2022-06-17 焦點.杏林．診間
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神經纖維瘤
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2022-06-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 生命的挑戰（二）：腫瘤——惡性？良性？
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦，因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」，一看字數多達7255字，遠遠超過專欄每篇文章的字數，就想要退稿。不過讀完全文之後，編者深受感動，非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗，使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病：十五歲開始的癲癇發作，使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚，嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後，也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭，有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」，而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安，使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後，她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。【延伸閱讀：醫病平台／ 生命的挑戰（一）:癲癇】當一切順利時，卻不如公主王子故事般從此過著幸福快樂的生活，我遇到了人生第二次大難關。第二個孩子出生後，在肚子裡摸到一顆會滑動的組織，圓圓的、軟軟的，有時摸得到，有時摸不到。曾因擔心而去診所看診，當時醫生在觸診時沒有摸到，診斷為胃腸積氣，在吃藥後感覺安心了。內心雖覺得病情沒有那麼單純，但僥倖的心理也因不痛不癢就將此事擱置了，沒有積極追蹤。小女兒滿週歲前後，組織似乎也跟著長大了，雖然時有時無，但摸到的機率越來越高，為求心安便前往家醫科做檢查。在家醫科診療一個多月中，檢查出胃部長了一個大腫瘤，還有腹腔內數顆腫大的淋巴節，醫生建議儘快轉診到內科，並直接幫我預約當天下午的胃腸專科醫生，當時心中坎坷不安，腦子一片空白，猶如電腦當機般停滯。腸胃專科醫生看到檢驗報告後，表示需立即住院做更詳細的檢查來確認病況，頓時心中湧出恐懼不安的情緒，眼淚止不住的湧出，不知如何是好的我，只能跟著醫生診斷前進，看到住院單上寫著「急」，心裡宛如壓著一顆大石頭，找不到出口的方向。入院後超音波檢查、斷層掃描、胃鏡、抽血數值的檢查結果皆不理想，醫生建議儘快開刀切除。在那一刻，彷彿只聽得到自己的絕望與無助，只知道自己將要面臨一個艱鉅又被迫接受的挑戰；想大聲的抱怨，卻只能在心中無聲地吶喊著：「哎呀，為什麼又是我啊？該怎麼辦呢？」在埋怨、憂鬱、難過、害怕的心情交叉襲擊下，接踵而來的情緒風暴和沉沉的壓力讓我如消氣的氣球只想逃的遠遠的，沒有勇氣面對；先大哭一場再說！雖在情緒的漩渦中暈頭轉向，但也告訴自己：「夠了！停止。」用力的拉住那幫助自己脫離漩渦的細繩，鼓勵自己宣洩過後就堅強，也幫自己的心蓋一座累了就可以休息的城堡，接著逼自己正視這次的挑戰，在這些放任自己，又拉住自己的來回過程中，會覺得精神錯亂，所幸當時家人們也不時的向我伸出援手，接住我那破碎不堪的心。未來可能會很難，但我唯一能做的就是不放棄。然而無論是身體上、心理上還是經濟上，生病都有可能會壓垮一個家庭，既然不得不面對就必須有所準備。整理好心情後，我開始上網搜尋資料，初步了解可能會遇到的問題，不同的治療及其副作用，所需費用和生活上的改變；在摸索的過程中有時看到希望，有時只有絕望，需不斷的提醒自己冷靜、堅持下去。起初我樂觀的以為可在微創手術進行腫瘤切除，以最快速度出院回家；但事與願違，我必須住院開刀，未來更可能要面對嚴峻的治療，這厚厚的焦慮恐懼和不安包圍著我，我急切的想找到正確解答，卻有太多種可能讓我像無頭蒼蠅般無法釐清思緒，常常會深陷在眾多網路資訊之中毫無進展。此時家人對我來說非常地重要，不論是實際行動的支援，還是心靈上的安慰與陪伴，雖然陪伴面對這種突如其來的疾病對他們說也很困難，但他們從不吝嗇給我幫助、笑容和鼓勵，而我也只能緊緊攀附在支撐我脆弱心靈的強大臂膀上。手術方案有兩個：其一是剖腹十五公分，優點是手術視野較大，看得清楚，腫瘤切得更乾淨，缺點是復原期長；其二是用腹腔鏡手術，傷口小復原快，但視野有限，而遺漏的病兆就是復發的危機。我既不想剖腹十五公分，卻希望清得乾乾淨淨，想活得長久一點，也過著有品質的生活；醫生因此提出一個折衷方案，五公分剖腹加上腹腔鏡手術，清的乾淨，復原期也較短。確定手術方案的同時，我的媽媽向神明祈求我可以順利度過此關，以不同的方式讓我感受到她急切渴望我能恢復健康，這個寄託是個定心丸，安穩了父母、家人和我的心情。雖然不論結果如何，我們都只能接受，但父母的關愛與祝福，是讓我稍有信心與勇氣與這次手術奮戰的原因之一。開刀前的日子足夠做好準備了嗎？害怕時可以放棄嗎？答案都是否定的。手術過後還有更多嚴峻的挑戰，在腦中也寫了好幾個不同結局的腳本，想要鉅細靡遺的理出所有可能發生的情節，但亂成一團的頭腦會將腳本前一秒帶往喜劇，下一刻又寫成悲劇，我想給我再多的時間也無法做好準備，真的好茫然。進開刀房前心中更是五味雜陳，雖然不是第一次進手術房，但這次的情況特別不一樣，醫生很嚴肅，腫瘤很大，惡性機率也很高，情緒壓力更是緊繃，另一方面卻希望等候的家人能放心，內心的情感一直交戰著，進手術房時應是帶著苦澀的笑容吧！被移動到手術台時讓我感到很氣餒，不喜歡這種挫敗無法掌握自己的感覺，很想逃離現場。在很冷的手術室裡蓋上很溫暖的被子，接上生理監視器，麻醉前觀察四周，醫療人員專注的眼神，琳瑯滿目的醫療儀器，看起來都已經準備好了，此時害怕也無濟於事，唯一能做的只有面對與信任，靜靜地將自己交給他們，也默默祈禱自己能夠順利地醒來。在手術期間，奮戰的是醫療人員，焦急等待的是守在手術房外的家人，我只要相信醫療、相信專業、相信自己就可以了。清醒後聽到預計八小時的手術時間，因腫大的淋巴結數量比預期多，總共花了十二小時，辛苦強大的醫療團隊，用您們驚人的專注力與健壯的身體為我持續奮戰整整十二個鐘頭，由衷感激。手術中切除部分的胃及幽門，取出八公分大的腫瘤，和二十幾個腫大的淋巴結，手術順利完成；等待化驗結果是煎熬的，也因需要觀察傷口與調整飲食，在醫院又住了一段時日，手術後大多處於很疲憊的狀態，時常上一刻還在說話，下一刻卻睡著了。開始進食後，身體機能漸漸提升，清醒的時間越來越長，接著開始了胡思亂想的無限循環中，有時思緒會飄到一個莫名悲哀的境界，雖然做了心理建設將要演出人生大戲，不同的劇本也常在腦中演練了一遍又一遍，但多數時間還是會為了可能是不好的結果而沮喪，為此先生還費心找了很多事情讓我打發住院的時間、轉移注意力。等待的同時，得知如果是惡性的，則需要更進一步的治療，屆時可以申請重大傷病減緩經濟上的壓力，即時心裡壓力一直很大，但身體除了開刀完較為虛弱外，並不覺得我是「重大傷病」患者，雖然聽起來嚴重的令人害怕，但當下也只能無奈的接受。所幸化驗結果相對於預期心理是好的，胃部腫瘤是是良性神經纖維瘤，長在胃部非常罕見，醫生還說因為太罕見了，可以當作一個病例報告，而切除的淋巴節，全為良性，是好結果耶！聽著醫生帶著輕鬆的口吻報告檢驗結果，這是我第一次看到醫生的笑容；而瞬間從地獄被拉回人間的我卻還問：「那我還需要申請重大傷病嗎？」醫生笑著說：「你想申請唷？是好結果耶，你不需要啦。」病房內一直緊繃凝重的氣氛突然間煙消雲散，圍在病床旁的都是為我開心的笑臉，是真心的笑容，相較於之前內心的掙扎、衝突，彷彿一切都是夢，既真實又虛幻夢境。手術後的飲食是從流質食物開始，胃腸適應之後再吃軟性食物，慢慢的再到固態食物，少量多餐，不吃纖維多的食物，乾性食物跟濕性食物也不可以一起吃。在飲食方面，我曾誤觸地雷兩次，在覺得身體狀況好轉時，著實想念食物的口感與原味，或許吃少量還可以，或許只吃果肉也行，但當下我卻扎扎實實的吃下了半顆橘子，滿足於美味的當下，隨即感到胃脹不舒服；另一次則是與孩子一起享用杯子蛋糕跟布丁，兩次的美食誘惑下，皆在嘔吐後才得以緩解。雖知道要恢復健康不能逞強、也不能求快，但有些時候只是希望自己如過往一樣平凡，可以吃到食物的美味，希望直接跳過這段艱難的時間。復原過程中，有家人的協助讓我很安心，媽媽的營養餐、爸爸的無限次接送、公婆接手剛滿週歲又突然被斷奶的小女兒，那段時間先生無限循環的在公司、家庭、醫院三地奔走，雖然我對復原期間的很多事情沒有印象，但我由衷感謝家人願意為了我而忙碌，在他們既擔心焦慮又忙碌的同時，我卻是幸福地接受在他們羽翼下的保護，深刻感受到家人對我的關心與疼愛，他們是支持我堅持下去的力量。感謝一路以來專業的醫療團隊，如實告知病情與治療方針，聽見我的想法與訴求，替我客製化了手術方案；面對這突如其來的疾病，醫護人員就像足智多謀的軍師、勇敢的戰士，陪伴著我上戰場，與疾病對抗；也感謝最有力的後援部隊–我的家人，因為有他們，我不必擔心其他事，只需專注在治療與復原上，他們的愛與關懷，讓我內心倍感溫暖，更有勇氣面對未來的挑戰，因為我知道在我身後有好幾支有力的臂膀，準備好隨時接住疲憊的我，幫我補足能量後再陪伴我一起奮戰。
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2021-04-13 該看哪科.腦部．神經
腳麻腰痛誤為坐骨神經 開刀取15公分國內最大骨盆腫瘤
雲林縣65歲簡姓男子兩年來腰痛腳麻，一直被誤為坐骨神經病痛，四處尋醫整治還作了半年脊椎復健，不見起色，更併發頻尿、血尿，驚覺不對，到中國醫藥大學北港附設醫院檢查，經骨科、泌尿科會診，發現他竟罹了罕見的骨盆腫瘤，透過3D攝影列印技術精準作出骨盆模型再行開刀，取出一個堪稱國內最大達30公分的骨盆腫瘤，所幸腫瘤未壓損神經，讓他得以恢復正常生活，不再腰痛腳麻。簡男表示，3年多攝護腺開刀，發現左側臀部有腫塊，因很小又不痛就不以為意，直到兩年多前，開始腳麻腰痛，以為是坐骨神經壓迫，診治了一年多還做了復健，非但沒起色，還併發血尿頻尿，即輾轉到北港媽祖醫院骨科求醫。副院長也是骨科醫師馮逸卿說，經檢查發現雙側臀部及骨盆腔各有一顆超過15公分啞鈴狀的巨大軟組織腫瘤，經穿刺切片診斷為多發性神經纖維瘤，屬良性，因腫瘤巨大且範圍從骨盆腔、坐骨神經延伸至髖、臀部，幾乎整個骨盆都被占據，擠壓泌尿等多項器官等，增加手術困難度。經會診院長也是泌尿科醫師吳錫金，研討治療策略，運用長陽生醫公司設計的3D列印技術，配合影像技術做出骨盆腫瘤及器官的立體數位模型，精準掌握腫瘤與複雜結構，同時選擇破壞性較少的手術範圍，並設法完整保留病人所有器官的功能。院長吳錫金親自召集泌尿科、骨科、外科、神經外科及放射科組成團隊，完成術前沙盤推演並做好萬全準備，經7小時手術，終能順利取出合計超過30公分的超大腫瘤，足稱是國內醫史上最大的骨盆腫瘤。吳錫金說，簡的整個骨盆腔所有器官都被腫瘤擠壓，所幸神經未損，術後痛麻獲改善可過正常生活，的確是罕見又幸運的病例。馮逸卿也說，多發性神經纖維瘤可能出現身體各部位，早期不會有症狀，直到腫瘤變大壓迫神經才有明顯疼痛，男女及各年齡層皆有可能，他處理過10幾歲患者，提醒若有久治難癒的坐骨神經痛、頻尿、腹脹及便秘等症狀，應即早就醫。
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2020-11-22 科別.腦部．神經
下肢麻木不一定是腰椎退化 小心脊椎腫瘤找上你
新竹50歲陳姓婦人近半年來感覺下肢麻木，她曾接受復健及保守治療，但症狀並無緩解且無法長時間行走，到台大醫院新竹分院神經外科求診。經檢查發現，陳麻木的範圍與腰椎退化表現並不相同，下肢本體感覺與肌腱反射皆有異常，核磁共振檢查發現胸椎有腫瘤壓迫脊髓，造成麻木與難以行走的症狀。所幸經顯微脊椎腫瘤切除手術，陳恢復良好，麻木情形大幅改善，走路也正常許多。台大新竹分院神經外科醫師何孟穎說明，脊椎有各式各樣的腫瘤可造成脊髓壓迫，進而導致四肢癱瘓、麻木等症狀，陳婦的胸椎腦膜瘤屬於硬腦膜內脊髓外腫瘤的類別，該類別常見的還有許旺細胞瘤，一樣會造成脊髓或神經根壓迫，兩者大部分都是良性腫瘤，只是病理機轉不同。何孟穎表示，脊椎腦膜瘤九成為良性腫瘤，八成發生於50至60歲的女性，又以胸椎最常見。大部分病患都是偶發之單一腫瘤，少部分病人會有多發性腫瘤，而這些病人通常為第二型神經纖維瘤患者或是有家族遺傳基因，一般病人不用過度擔心，只要手術後定期追蹤即可。何孟穎說，造成下肢麻木的原因有很多，雖然大部分是腰椎退化造成，但其他可能性也不容忽略，假設病患症狀越演越烈，甚至無力且不良於行，還是建議到神經內科或神經外科門診，尋求更進一步的檢查與協助。
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2020-05-28 新冠肺炎.預防自保
影／20位女神獻愛 包下罕病媽800口罩套再捐出募款20萬
「別擔心，我『罩』你！」新冠肺炎疫情至今，全球陷入恐慌，即便台灣疫情控制得宜，但因民眾也減少出門消費，連帶的使罕病基金會等社福團體，捐贈與義賣等活動都明顯減少。如罕病媽媽的自製口罩套，近幾個月滯銷而收入大減，連帶使生活陷入困境。而這樣的困境，「女神們」看到了。20位來自各行各業的年輕女性，組成「IMBA公益小姐姐」團隊，意表以一群獨立、商業上有成就的女性來做公益。她們主動向婉榆、震鞍、虹安等三位罕病兒媽媽們訂購所製作800個口罩套，讓罕病家庭獲得收入，並運用自身的影響力，發起「別擔心我罩你 Women Can Help」公益愛心義賣，不到一個月時間，就募集到20萬元，並決定回捐給罕病基金會。IMBA公益小姐姐團隊今天將20萬捐給罕病基金會，由創辦人陳莉茵收下，用以幫助因為疫情，經濟受到影響的罕病病家。縫製這批口罩套的婉榆媽媽鄭如媚、震鞍媽媽郭瑩甄現場示範，教這群公益小姐姐們拷克、製作口罩套；婉榆也小露身手，示範如何裝訂布口罩。鄭如媚說，婉榆罹患軟骨發育不全症，雖已16歲，但身高比一般人矮，行動也多靠輪椅；單親的她為了照顧三個孩子，很早就在家縫製拼布包、口罩套、手工皂等藝品來維持家計；她也加入由罕病基金會所推動的「罕病就業推廣計畫」，讓她利用有限時間發揮所長，至企業活動、家庭日等會場擺攤，增加收入。最近因新冠肺炎疫情，企業活動大減，鄭如媚無法擺攤，連帶使家計更辛苦，她感謝這群小姐姐認購口罩，讓她暫度過難關。郭瑩甄說，她也為了照顧罹患「努南氏症」、「神經纖維瘤」雙罕病的震鞍，選擇在家工作，販售手工藝布包。因震鞍有發展遲緩，15歲了，行為能力仍像2歲孩童，需要照顧。她也感謝罕病與這群小姐姐的支持，讓她更有動力。IMBA公益小姐姐發起人之一王茌茌說，她從事美容SPA業，看到罕病網站有此需求，有人主動聯繫促成此美事，並號召其他人一起認購並義賣，很開心能盡一分心力。罕病基金會執行長陳冠如表示，感謝這群小姐姐認購口罩套，罕病持續推動「罕病就業推廣計畫」，讓罕病友與家人可利用有限時間發揮所長，至企業活動、家庭日等會場擺攤，來增加收入。基金會目前正建置網站，未來將新增網路販售通路，助罕病家庭，也歡迎民眾上罕病基金會網站查相關訊息。
