2020-10-08 癌症.血癌
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2020-10-07 新冠肺炎.專家觀點
流感季開打流感疫苗 台大：可減少2成新冠肺炎風險
流感疫苗本周一起開打，社會大眾皆期待流感疫苗也能有助新冠防疫。台灣大學流行病學與預防醫學研究所教授陳秀熙的研究團隊，今於防疫說明會進行專題報告，分析前半年已經歷流感與新冠肺炎夾擊的南半球經驗，並綜合北半球相關研究，結果顯示流感疫苗打的多，新冠疫情嚴重度較低，且施打時機很重要，在流感季或發生新冠症狀後接受流感疫苗，減少新冠肺炎風險效果最大，效益可達20％到27%。公衛學者張維容表示，根據巴西9萬2264人的研究發現，這群人流感疫苗接種率為31.1％，相較於沒有接種者，30歲以上接種流感疫苗者新冠肺炎死亡率都較低，將近兩成（18%）的新冠肺炎死亡率下降與流感疫苗接種有關。巴西研究者也將流感疫苗接種時間分三類，第一類為流感季之前就打的，第二類為流感季接種，第三類為流感季期間發生新冠肺炎症狀才接種。結果發現，第二類與第三類的接種時間，對於新冠肺炎風險的降低效益較大，流感季接種者風險減少20%，流感季期間出現新冠肺炎接種者風險減少了27%。義大利的研究結果也和巴西不謀而合。公衛學者任小萱指出，義大利分析22個省份3到6月流感疫苗接種率與新冠肺炎臨床指標的相關性，結果發現，這22省份接種率介於37-62%，調整五類干擾因子之後，證實流感疫苗接種率與新冠肺炎各類臨床指標呈現負相關，包括抗體盛行率、住院率、加護病房住院率、新冠肺炎死亡佔比，顯示接種率較低的地區也是疫情較嚴重的區域。除了流感之外，研究團隊也提醒需注意新冠肺炎與其他病毒、細菌的共同感染，對於年長及多重慢性病者，可能構成致命威脅。公衛學者古玫生指出，有共同感染的人新冠病毒排毒時間顯著較長，康復情形也比較不好。如果使用抗病毒藥物兩個禮拜後，可以顯著改善肺部感染，不過28天後治癒或死亡的比例並沒有明顯的不同，新冠肺炎嚴重度也沒有明顯不同。公衛學者王威淳指出，根據廣東首第二總醫院49例疑似案例的痰液樣本比對，發現七成患者有共同感染，共有13種細菌病原體，包括肺炎鏈球菌、綠膿桿菌等，其中以嗜血桿菌最常見的。另外，江蘇省醫院257名確診患者則發現11種細菌，肺炎鏈球菌、克雷白氏細菌、嗜血桿菌是前三名，而且在發病第一到第四天內，共同感染率最高，重症者的共同感染比率也最高。急診醫師許辰陽表示，美國及土耳其的個案報告顯示，65歲以上多重慢性病的病人，容易發生共同感染而快速併發重症，因此施打呼吸道疫苗是很重要的，例如流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗。「病毒感染為細菌感染打開大門，導致病情加劇，惡化病程，」許辰陽提醒，流感季節在加護病房及住院個案的增加，會導致次發性感染風險提高，這是許多感染症共同的特性。這關係到臨床醫師是否要早期投藥，例如認為個案有較高細菌感染風險，而提早給預防性的抗生素投藥。
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2020-10-07 新冠肺炎.專家觀點
新冠肺炎後首見兒科病房滿床 醫師：看到防疫警訊
中山醫學大學附設醫院兒童急診科主任謝宗學在臉書上表示，今天首次看到新冠肺炎以來，兒科病房占床率達到100%，認為這不是一件好事，代表大家的防疫都已經鬆懈，但是秋冬新一波的新冠肺炎疫情即將來臨，如果這麼鬆懈，恐怕很難像之前一樣，安然度過疫情。謝宗學的發文，也引發意見討論，台中榮總的醫師表示，「我們兩周前就爆掉了」，也有人表示，診所裡面的兒科患者早就人滿為患。今年初爆發新冠肺炎疫情，引起民眾一陣緊張，大家請洗手、戴口罩，也使得一些感染疾病相對的降低許多，像是腸病毒、諾羅病毒、感冒等，但是隨著國內疫情的緩解，大家的警覺性也跟著降低，加上目前正值氣候變化、季節交替時間，各家醫療院所的病人又多了起來。謝宗學今天在臉書上表示，因為自己負責急診兒科，上班後都會例行的看一下兒科病房的情況，如果急診有兒科病人進來，狀況需要的，就要進入病房。但是今天看到病房的情況，讓他嚇了一跳，醫院出現新冠肺炎以來，首度的兒科病房100%滿床。他表示，兒科住院病人大多是急性感染症，跟成人科多是慢性病不同。兒科病房超高佔床率，代表許多人的個人衛生防護習慣開始鬆懈，鬆懈程度幾近回到疫情前的水準。因為冠狀病毒、流感、腺病毒、諾羅病毒等都喜愛低溫的環境，對於即將到來的冬季，兒科病房的高佔床率是一個值得警戒的信號。他表示，全球新冠肺炎疫情尚未緩解，雖然台灣度過一個相對安全的夏天，不表示冬天也能用這樣的防疫態度安然度過。大家應重拾年初的防疫精神，下一階段的挑戰正要開始。
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
積極治療疾病的不舒服…安寧緩和照護並非安樂死
在安寧病房服務，每次有新入院的患者或家屬，我都會詢問：「你對安寧病房的想像是什麼，或對這邊的照護有什麼期待?」多數認為安寧病房是個平順往生的地方；甚至有些人明確表示對安寧沒有任何期待，認為到安寧就是要死了；也有部分人將安寧緩和跟安樂死畫上等號。積極治療疾病伴隨的不舒服其實，安寧緩和照護並非如一般人想像的消極。儘管不會針對癌症腫瘤或疾病本身做太多處理及治療，但會積極針對症狀進行處置及緩和照護，所以安寧緩和是積極治療疾病伴隨的不舒服，並嘗試從中找尋其他的可能性。或許當症狀控制穩定後，患者能有體力再次面對癌症腫瘤的治療；或許身體狀況已不適合再做腫瘤治療，那就可以考慮把生活品質當成目標，嘗試維持與創造新的生活意義。態度不同 安寧也可不一樣安寧病房就像修車廠一樣，生病就像車子零件出問題故障。在車子衰退到報廢前，仍會有其他狀況及問題需要處理，有些部分能夠修理如初，有些則已不適合做更換修理；但整體而言，只要車子能夠繼續行駛或發動，就有回到馬路上的機會，所以安寧緩和照護將問題處理完後，仍有機會出院繼續過生活，而非只是在醫院等待死亡。曾有家屬說過：「原以為安寧就是靜靜地等待死亡，但沒想到這邊仍做許多治療及努力，有許多的人情溫暖，有時會想如果能早點接觸安寧，或許家人就不會這麼痛苦。」所以，當我們把安寧視為等死，安寧可能就真的成為最後的歸處，但只要態度不同，安寧也可以很不一樣。重新審視人生 發現小確幸也曾有位長期洗腎的患者說：「因為洗腎，我的人生只剩一半，但至少這一半仍有價值，如果連這一半也失去價值時，我寧願讓自己好好離開，也不想要過沒有價值的生活。」我們選擇治療，通常是為了能維持或讓自己過更好的生活，但當治療逐漸達不到期待時，或許就想自己要的生活，跟現實是否愈離愈遠。無論如何，沒有人想要放棄寶貴的生命，但換個角度選擇想要過的生活，不是放棄治療，而是另一種面對未來的態度。時間並不會停留在停止腫瘤治療後，明天一樣會到來，嘗試重新看待自己的生活、重新審視自己的人生，無論何時離開，都能從過去、現在或未來發現自己的小確幸，這也是一種不一樣的人生態度。
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2020-10-06 科別.腦部．神經
她突然不會說話了 竟是罕見又致命腦炎作祟
62歲湯姓婦人平日精力旺盛，有一天突然病懨懨，講不出話來，她到苗栗縣頭份市為恭醫院急診，確診竟是感染罕見且致命的單純皰疹病毒一型HSV-1腦炎，收治1個月改善恢復講話，為恭神經內科主任朱清華提醒越早使用抗病毒藥物治療，才有機會治癒單純皰疹病毒性腦炎。湯婦平日精力旺盛，像個陀螺轉個不停，突然病懨懨的吃不下飯，發燒、頭痛、嘔吐不止，也講不出話來，她到為恭急診，會診神內科醫師，當時勉強可以說出單字，經核磁共振檢查左側顳葉發現有發炎病灶，而且有腦水腫，腰椎穿刺檢查腦脊髓液有單純皰疹病毒一型抗體HSV-1 IgG 升高。醫師診斷她感染罕見且致命的單純皰疹病毒一型HSV-1腦炎，病情一度惡化，意識昏迷，右側肢體無力轉加護病房，經抗病毒藥劑合併類固醇治療後逐漸改善，恢復記憶和講話，1個月後出院，目前仍需門診接受語言復健的訓練，並且給予幫助記憶的藥物治療。朱清華指出，單純皰疹病毒性腦炎是腦炎重症，沒有接受治療死亡率高達7成，治療也有2成的死亡率，治癒後又高達8成成患者會留下腦部損傷的後遺症，最好急診室懷疑是單純皰疹病毒性腦炎，就可以開始使用第1劑抗病毒藥，才有更高的機會治癒。朱清華說，湯女獨居，發病時有語言障礙，無法清楚求救，還好平日人際關係緊密，家庭系統支持，可以提供清楚的病史，住院中每日也有親朋好友排班輪流照顧，醫療成功以外，也是湯女從昏迷中清醒，宛如重生的關鍵。
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2020-10-06 癌症.癌友加油站
從不生病的他感冒了，拖很久都不好還開始痛！一檢查竟確診鼻咽癌…
壓力大崩盤有了孩子之後，卡斯柏背著我抽菸、不正常作息、給自己很高的期許與壓力，然後，越來越不喜歡笑、吃東西不注意、喜歡吃一種東西就拚命吃不節制、不注重保健……。這些都是當我聽到他罹癌後一直在找的可能答案；為什麼是他？到底為什麼會得癌症？一直到我後來認識更多的癌症患者後才發現：以上種種都可能是觸發的誘因，但不是絕對因素。其實每個人的基因或身體裡都有癌細胞存在，只是看何時或是如何被觸發而已。當時身體看似如此健康的他被診斷出癌症，而且是鼻咽癌第四期，對我來說宛如似晴天霹靂般的打擊，更何況是當事人的他！一開始卡斯柏的不舒服，我們都以為只是單純的感冒，應該是被孩子傳染了。一直以來，我和小孩從來沒停止過吃藥，吃藥已經當吃補的母子倆，竟發現了從來不生病的他居然也感冒了，我還一派輕鬆地提醒他：「趕緊去看醫師，免得我們三個人一直交叉傳染！」於是他乖乖地去看了醫師，但三個月的時間，他看遍各診所的耳鼻喉科，感冒卻一直都未見好轉。大部分的醫師都說只是鼻涕倒流，只要吃藥、休息就好了，唯有其中一位老醫師提醒他說，如果感冒真的太久都不好，最好去大醫院檢查一下。而到了知名健檢診所檢查後，也只發現鼻內有「瘜肉」，可能病況是因此而起……，於是他更不以為意了。沒想到，他後來覺得左側脖子淋巴處開始疼痛，自己也擔心了起來，心想：「怎麼一個感冒拖那麼久都不會好，而且開始會痛？！」噩夢的開始卡斯柏終於決定去大醫院徹底檢查。九月的某一天，他去了公司附近的馬偕醫院做檢查，耳鼻喉科的呂醫師是個經驗豐富的好醫師。初步檢查之後，呂醫師當下立刻跟他說：「我懷疑是鼻咽癌，我想做進一步的病理切片檢查，你下禮拜再來回診看報告。」聽完醫師的話，卡斯柏頓時覺得晴天霹靂，腦袋一片空白，整個人呆坐在診療室的檢查椅上，臉色慘白、全身發軟……，彷彿是過了一世紀那麼久，才在醫師和護理師關心的言語下回神，慢慢起身。但當下他沒辦法立刻和我說這個噩耗，只簡單發個簡訊告訴我：「我下午請假回家休息，我很累……。」不了解狀況的我只回覆他說：「累了就趕緊多休息吧！」我什麼都沒有多想，更沒有想到要打電話關心他一下。回家之後，他也不發一語，隔天還自己打起精神去上班。但，因為擔心，也導致他更沉默了……。一直到禮拜六，他終於憋不住跟我坦白說，下禮拜要去看檢查報告，因為醫師懷疑他罹患鼻咽癌。我乍聽的當下，完全不相信也不擔心，只是懷疑著說：「哪裡有可能？拜託！你身體好到幾乎不生病；而且你家族也沒有癌症病史，那個醫師是不是在嚇你呀！你被騙了啦！」在我極度白痴的樂觀態度下，他也被我逗得開朗了起來，又開始正常的吃喝、放心睡覺，而且也開始跟我一起叨唸著說，「醫師會不會太誇張了……」（事後證明我的白痴樂觀，在這痛苦又艱難的治療過程中，還是起了作用，竟然給他一個莫名的相信力量，這也是我當初開始寫部落格分享抗癌歷程的原因。因為抗癌真的需要樂觀堅持、相信自己，唯有如此，醫師、自己和家人才能發揮極大的力量度過這一切！請大家一定要「永不放棄」！這不是口號，這是我們的親身經歷）。罹癌確診回診看報告那天，他因為緊張擔心要求我陪他一起去醫院，我為了讓他安心，豪邁地說：「當然！一定要去笑一下那個醫師啦！」當天中午我們還先去吃了他最喜歡的刀削麵，緩和情緒後才出發去看報告。或許是因為有了食物的力量（這時候還沒有相信的力量……），他也開始談笑風生，感覺沒那麼緊張了。途中，我接到了在馬偕工作的姊妹淘偷偷打電話跟我說：「我幫妳問過了，卡斯柏真的罹癌了，只是要做更詳細的檢查才能知道是第幾期！他在妳身邊嗎？先不要跟他說好了，免得他不去聽醫師的說明。」聽姊妹淘在電話那端地說著，我當下強裝著冷靜，只是淡淡地回應說：「好呀！感謝妳的關心，我會幫妳轉達的！」掛上電話，我跟老公說：「我有事先請姊妹打聽了，但醫師報告好像沒辦法先看到，我們還是去聽醫師說明吧！」為了不讓他起疑心，我還故意跟著車上的音樂哼著歌，但其實心早已經涼了大半截，並在腦海裡不斷地問自己：「怎麼會這樣？！怎麼會發生在他身上？！怎麼可能？！」●一路上的演出，我想我可以拿金馬獎了。一直到醫院的檢查室之前，他都不知道其實我早就知道報告結果了；因為我怕他崩潰，更怕我崩潰後讓他更難過。到了醫院，他坐上檢查椅準備聽報告結果，我握著他的手……醫師一邊看報告一邊說：「王先生，報告結果是惡性腫瘤。我們可以安排你今天住院檢查，待確定第幾期後，可以立刻開始治療……」我感覺到他的手一緊，臉色大變，但語氣跟我一樣故作鎮定。他問醫師：「可能是第幾期？治癒率有多少？」「這一切都要等檢查結果出來後才知道。我先幫你辦住院吧，你先趕快去辦手續，先不要太擔心，鼻咽癌治癒率很高喔！」呂醫師很專業也很親切的回答著。終於，我忍耐許久的情緒，就在走出診療室的那一刻爆發了！我跟卡斯柏說我要去一下廁所，結果就在廁所內開始崩潰狂哭，腦袋一片空白，只能不停地一直哭一直哭，眼淚不停地流、止不住地流……，但很快地，我恢復了些許理智（我就是那種即使遇到再混亂的狀況，但還是能想到下一步處理動作的性格），我馬上打電話給公公，請他先幫我去接小孩。我還記得，當時已經哭到停不下來的我，是用非常哽咽的聲音跟公公說老公生病的消息，我想他一定被我嚇壞了，因為那時候實在是哭得無法控制，淚水自動不斷湧出，完全沒辦法停下來！為什麼是我？！正當我在廁所大崩潰之際，卡斯柏卻是異常的鎮定，因為他在我從廁所發洩回來之前，一個人已經開始辦理病理切片報告，並先打電話至其他醫院掛號希望複診確認，更已經辦好重大傷病卡的申請手續等等。事情過後，每每回想起來，都覺得他表面雖然看似鎮定冷靜的面對罹癌的打擊，但我相信，若那時他能大哭一場發洩出來，說不定就不會有日後的昏倒事件發生。不過這一切都很難定論，只能說每個人聽到「癌症」發生在自己或家人身上時，恐怕第一時間都無法接受，只能崩潰大哭或是想逃避！（後來在病房聽到許多病友分享，發現每個人的歷程都不太一樣，但大都有「為何是我？！」的衝擊與痛苦過程；從不相信到生氣難過，從極度沮喪到積極治療，整個過程的心情起伏，比搭雲霄飛車對心臟的考驗更大！）關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢：不放棄，才有轉機！獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練，以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程，字字句句，深刻動人！不只完整紀錄了辛苦的醫療之路，更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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