2024-12-25 癌症.血癌
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2024-12-25 癌症.血癌
慢性淋巴性白血病 同病不同命
「這些高齡病患,無法使用標靶藥,只好反覆化療,因年長、身體機能衰退、多重慢性病纏身,治療格外辛苦!」和信治癌中心醫院幹細胞移植與細胞治療部主任譚傳德觀察到,由於健保給付限制,不少血癌高齡病患即使需要標靶治療,卻「有藥用不起」,被迫忍受化療折磨,尤其是越年長的病患,化療副作用更難以承受。「有些病患可能一輩子沒機會用標靶藥!」譚傳德解釋,慢性淋巴性白血病(簡稱CLL)為血癌之一,病患多高齡族群,約一成帶del-17p基因變異、近兩成九為IGHV無突變族群,這群病患通常屬於高風險族群,預後也不好。此外,IGHV未突變病患的預後比較差,卻未能與del-17p基因變異病患享有相同健保給付條件,形成「同病不同命」治療困境。現行健保給付僅涵蓋del-17p基因變異族群一、二線治療,導致IGHV無突變族群,以及近五成三無任何基因變異的病患,在一至三線治療均無健保標靶藥可用,自費負擔沉重,亟需政策重視,為這些抗癌病患提供公平治療機會。衛福部一一一年癌症登記報告顯示,六十五歲以上族群占癌患人數近半,七十歲以上已超過三分之一,研究顯示,因代謝藥物能力衰退、年長共病,加上活力較差,年長者面對化療副作用、藥物毒性侵襲,較為脆弱。根據NCCN(美國國家綜合癌症網絡)、ESMO(歐洲腫瘤學會)等國際治療指引,慢性淋巴性白血病患無論是否帶基因變異,都應優先使用標靶藥BTK抑制劑,以減少傳統藥物副作用,並幫助提升生活品質。研究也顯示,與化學治療相比,使用標靶治療的患者,不僅癌症惡化、再復發風險下降五成八,也較不會因藥物副作用過大而中斷治療。譚傳徳分享,一名女性病患在四十多歲罹患慢性淋巴性白血病,接受治療後病情穩定,近六十歲疾病復發、轉趨兇猛,化療失效後,她因疾病而嚴重貧血,須反覆就醫輸血,後來咬牙自費使用標靶藥BTK抑制劑,症狀才好轉,且能種菜、享受田園生活。癌症希望基金會副執行長嚴必文分析,高齡病患多需家人照顧,但家人可能因工作無法陪伴就醫,對於疾病轉移、復發風險如影隨形,病患、家人更承受高度情緒壓力,若病患及時獲得適合、副作用較少治療,不僅可維持良好生活品質,也可減輕家庭照護負擔。不過,日前該基金會統計發現,近五年來,雖有四十八項癌症新藥納健保,但其中六成七藥品的健保給付條件遭限縮,包含血癌十六項新藥全遭限縮,嚴必文指出,因健保受限而被迫放棄治療的病患中,很多家屬想賣房、拿退休金當醫療費,但病患常不忍拖累家人,尤其像慢性淋巴性白血病等好發於高齡的疾病病患,更是如此,為了減少家庭負擔,近五成三無任何基因變異的病患只好接受化療等方式,這也是目前健保制度下血癌病患所面對的無奈困境。譚傳德認為,BTK抑制劑已被全球廿七個國家列為慢性淋巴性白血病一線治療藥物,並有卅個國家將其納入二線給付,用於治療復發性或難治型慢性淋巴性白血病(rrCLL),若已有科學實證,應至少讓患者一輩子有一次使用標靶藥機會,較符合公平、正義原則。嚴必文也呼籲,面對高齡、相對弱勢的高風險族群,延長無惡化存活期、提升晚年生活品質及降低復發風險,皆為健保政策重要考量,若健保給付條件符合國際治療指引,不僅與全球接軌、有助減輕醫療負擔,病患生活品質也可獲得改善。
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2024-12-24 失智.新手照顧
失智長者遇「穿衣困擾」 5招助拾信心
穿衣、脫衣,在特定場合展現得體穿搭,對多數人來講輕而易舉,卻是失智症或身心失能長者的挑戰。台北市立聯合醫院仁愛院區中醫科主治醫師林舜穀表示,可透過經絡按摩、飲食調整、耳穴敷貼、動作輔助、替代穿著設計等方式,幫助長者在日常生活中提升信心與生活品質。林舜穀說,失智症患者大腦功能退化,可能導致溫度感知異常,對冷暖感覺減弱,覺得寒冷無害;記憶力衰退,忘記家屬的提醒與天氣變化的事實;判斷力下降,無法意識到寒冷會帶來的健康風險;活動受限或不適感,如關節僵硬,穿衣過程感到痛苦,導致抗拒心理。林舜穀說,照顧者此時應耐心引導,嘗試在舒緩的氛圍中幫助長者穿衣,避免命令式語氣,也可選擇方便穿脫的衣物,如寬鬆柔軟的保暖衣物,減少長者不適感,並可營造溫暖環境,像保持室內溫度適宜,減少長者脫衣的衝動,及搭配輕便的多層次穿搭,讓長者感覺自在又保暖。此外,有的長者可能在衣櫃前徘徊許久,拿出衣物後又忘記自己想穿什麼,甚至參加喜宴時想穿睡衣,或在家休息卻穿著正式服裝。林舜穀建議,可從經絡按摩、飲食調整、耳穴敷貼,及照顧者適時的動作輔助,或衣物加上替代穿著設計,幫助長者在日常生活中重拾信心與生活品質,融入家庭與社會活動。1.經絡按摩可以按摩位於前額的陽白穴、頭部上星穴,還有位於頭部兩側的角孫穴、顱息穴等,有助改善記憶。2.藥食同源枸杞具補肝腎與明目功效,可泡茶或加入湯品中食用,對視力下降長者有益。3.耳穴敷貼透過刺激耳朵的穴位「肩點」與「肘點」,幫助活絡肩部與上肢。4.動作輔助穿衣時,協助將長者雙手套入袖子,再套過頭部;脫衣時,從腰部向上捲,最後脫下袖子與頭部,簡化動作順序讓過程順暢,減少挫折感。5.替代穿著設計扣子改為黏扣帶或用拉鍊式衣物,以運動內衣替代傳統內衣,減少操作困難。
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2024-12-23 癌症.抗癌新知
傳統治療艱辛、新療法太貴 藍領病友兩難
「這些病患多是藍領、一家之主,罹癌後常被迫提早退休、收入銳減!」社團法人台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠觀察到,不少膀胱癌、泌尿道上皮癌等病患為勞工朋友,也常是家庭支柱,多需手術,由於術後常產生頻尿、漏尿,部分病患情況嚴重到需要裝尿袋,導致行動不便,或因難堪而減少社交,甚或退出職場。近年來,膀胱癌、泌尿道上皮癌治療雖有突破性發展,國際治療指引建議採免疫療法、免疫療法加化療或標靶治療等幫助控制病情、提升生活品質,但多數病患因不符健保給付條件或因經濟負擔不起而無法使用這些新藥。癌症希望基金會研究發展部組長李芸婷也發現,像食道癌病患中,不少也是藍領、勞工族群,這群病患,也面對和膀胱癌、泌尿道上皮癌病患類似的困境,加上發現時多半已是晚期、死亡率較高,且近五年僅有一項新藥納入健保,除了手術,其他治療多為化療,而多項化療藥物也未被納入健保,新一代免疫藥物又僅給付第二線,由於食道癌病患多為經濟弱勢,食道切除手術與化療使病人更為虛弱、生活品質更差。台灣癌症基金會執行長張文震認為,對於肺癌治療,除了標靶藥物的使用,免疫治療等也是一大缺口,免疫治療可用於「早期干預、晚期支持」,不過目前病患還是需要「健保擴大給付」、「降低復發風險」等政策、臨床醫療策略的支持,才能達到治療目標。智慧病人領袖學院院長蒲若芳、齊秀惠也期待,未來各醫學會除了推出國內治療指引,也可比照「美國國家癌症資訊網」(NCCN)作法,用淺顯易懂語彙推出「病人治療指引」,讓病患、病患家人可以更理解各項醫療專業考量、治療策略,以做出更適合決定。
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2024-12-19 焦點.健康知識+
長時間通勤超傷身!超過1小時比未滿30分鐘「壓力多八倍」嚴重影響睡眠
考慮到種種問題,不少人住家離公司可能有段距離,上下班的通勤也成為日常的一部分。日本My Home公司就針對關東地區400名通勤人口進行睡眠狀況調查,發現通勤時間超過一小時的人,感受到的壓力比起通勤時間少於半小時的人多出8倍。通勤時間越長,睡得越不夠這項2024年「長期通勤者與睡眠狀況調查」將受訪者的通勤時間分為三組:30分鐘以下、30 分鐘至1小時、和超過1小時。結果發現,通勤時間越長的民眾,睡眠時間也越少,每天花超過一小時通勤的人睡眠時間不到6小時,平均只有5小時54分鐘。許多研究指出睡眠時間少於6小時會對健康造成負面影響,注意力下降之外,也會削弱身體免疫系統,容易增加慢性疾病的風險。的確,66.2%通勤時間超過一小時的人表示「對睡眠品質不滿意」,長期通勤下來累積的疲勞已經造成生活品質下降,而且對他們來說,家彷彿也已經變成了睡覺的場所,回到家大部分的時間都是在補眠。長時間通勤造成的心理負擔調查中也詢問受訪者是否對日常通勤感到壓力,結果顯示,通勤時間超過1小時的人,有16.7%認爲通勤沒有壓力,33.8%的人則認為通勤帶來極大壓力,而通勤時間不到30分鐘的人只有4.2%認為通勤帶來壓力,兩者相差八倍。英國一項研究也顯示,每天通勤時間多20分鐘,情緒上的負面感受如同減薪19%。總結來說,通勤時間會對睡眠品質、生活滿意度造成影響,如何在工作與休息之間取得平衡、對通勤時間與方式做出適合的調整,是現代人必須面臨的課題。引用資料:My Home Co., Ltd. Research
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2024-12-19 養生.運動健身
超慢跑不求快、不需跨大步 物理治療師簡文仁教你注意3原則
最近「超慢跑」很夯,成了潮運動。網路上有非常多運動專家、達人或體驗者PO出海量的文章大加推崇,儼然成了全世界最好的運動之一。有些運動強調伸展,讓你的關節靈活;有的是強調重訓,讓你肌肉有力;有的是訓練心肺功能,或協調性平衡感等,各有不同的訴求與效果。訓練心肺、減脂減重超慢跑強調的是心肺耐力的提升,可以消耗熱量減脂減重,而且是較溫和的有氧運動,可以降低運動傷害的風險。超慢跑的確是個好運動,一般人都可以輕易入門,很方便就動起來。超慢跑是以較慢的速度跑,用前腳掌著地跑,不求快、不求跨大步,甚至可以原地跑,但要求以每分鐘180次以上的頻率換腳,以速度來訓練心肺功能,促進血液循環,達到有氧運動的效果。有非常強的科學驗證、許多人親身見證都證實,運動可以減少罹癌的風險,也可以降低癌友們復發的機率。運動可以紓壓、排毒,透過血液循環提升代謝效率,更能強化健康體能,改善生活品質,所以我們都要養成規律運動的好習慣。跑走法減少運動傷害我多年來體驗跑步和健走,自我體會出一套「跑走法」,跑一跑累了、喘了,換成用走的,調整一陣子後,較不喘、不累後,再回復用跑的,時間及距離不必特別限制,完全以當下的身心狀況來調整,這也是我推動多年「如意操」的精神,更可以自在運動,享受運動的好處,又減少運動傷害的風險。只要喜歡、方便、安全,能夠持續做下去的運動都很好,超慢跑是值得推廣的全民運動,如果能參考我的「如意操」精神來做跑跑走走的「跑走法」更是值得一試,讓我們自由自在動起來吧!如何掌握超慢跑超慢跑雖然較少發生運動傷害,臨床上還是有不少人受傷,因此要注意3項運動原則。1. 如果覺得跟不上節拍,就不必勉強,建議可把速度及強度放緩,以免喘不過氣,誘發心臟病。2. 一定要穿鞋襪或舖上軟墊跑,避免衝擊腳底,跑出足底筋膜炎。3. 跑時姿勢要挺拔、手腳放輕鬆,不要彎著腰背、繃著身體,否則會造成腰痠背痛,要以愉悅的身心跑,可達到減脂強身的效果。責任編輯:辜子桓
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2024-12-19 焦點.元氣新聞
秋冬不只防流感 更要防帶狀疱疹! 全台每三人就有一人得過 糖友風險翻倍
秋冬是流感病毒好發的季節,民眾除了預防流感、新冠肺炎等呼吸道疾病,當人體免疫力下降時,也會提高帶狀疱疹發作的機率。帶狀疱疹俗稱「皮蛇」,發作時疼痛難耐,因此被喻為「百痛之王」。高雄長庚醫院家醫科潘柏霖醫師呼籲民眾,在台灣每個人一生當中至少有三成機會得到帶狀疱疹,平均每三個人就有一人「皮蛇纏身」,導致身體劇痛,生活品質下降,尤其糖尿病患者比起一般人得到風險更是翻倍,需提高警覺、防患未然。糖尿病患者較容易發生帶狀疱疹?根據衛福部國健署統計,18歲以上民眾糖尿病盛行率為11.1%。患者除了日常注意血糖控制,也要小心得到帶狀疱疹。根據研究,第2型糖尿病患者發生帶狀疱疹的可能性大約是一般人的2倍 ,且引發帶狀疱疹後神經痛風險也是一般族群的1.5倍。為什麼糖尿病患者容易發生帶狀疱疹呢?潘柏霖醫師表示,因為血糖控制不佳以及高血糖所導致的免疫功能受損,一旦免疫力降低,病毒就有可能伺機活化。而許多糖尿病患者,直到出現嚴重結痂和劇烈疼痛後才前來就診,這時需要與疼痛長期抗戰,也增加飲食自律、控糖的難度,讓糖友在發病期間,控糖成效大幅退步,提高引發併發症的風險。帶狀疱疹疼痛難耐,當心併發症風險帶狀疱疹是感染過的水痘病毒潛伏在體內,再次活化產生。潘柏霖醫師表示,由於發作的部位在神經節,患者常會感到劇痛、灼熱、刺癢等,影響生活,加上帶狀疱疹可能長在身體各部位,引起併發症,例如長在臉部或眼部區域時,恐導致眼部併發症,如眼瞼發炎、角膜炎或結膜炎等,影響視力,嚴重患者甚至可能失明,千萬別掉以輕心。潘柏霖醫師也說,帶狀疱疹前期,患者通常只會感覺身體某部位有劇烈的疼痛感,因此不少人誤以為是神經痛,錯過了黃金治療期,等到約兩週後進入急性期,皮膚有大量水泡冒出來,才驚覺自己得到的是「百痛之王」。而帶狀疱疹發病後,若能在72小時內服用抗病毒藥物,改善效果較好,然而,根據醫師臨床觀察,大多數人都是拖了一段時間後才開始治療,即使服用抗病毒藥物加上止痛藥,還是叫苦連天。潘柏霖醫師說,病毒引發的水泡通常要持續2-4週才會消失,高達有30%的患者在水泡消失後,產生疱疹後神經痛,疼痛的症狀仍不減,甚至持續長達數月或數年。守住免疫力,遠離「皮蛇纏身」雖然帶狀疱疹不是絕症,卻會讓人痛到「懷疑人生」,究竟什麼樣的族群最容易得到帶狀疱疹?潘柏霖醫師指出:「慢性病患者、年長者,除了須積極預防流感外,也都是帶狀疱疹高風險族群。」潘柏霖醫師建議,年長者、有糖尿病、心血管疾病、腎臟病等慢性病的朋友,從事輪班工作,作息不正常、生活壓力大的族群,都要積極預防帶狀疱疹,避免以身試痛。此外,帶狀疱疹會反覆發作,曾經得過的人也較容易再得,且最快兩個月就會復發。預防帶狀疱疹,最重要的就是「守住免疫力」,把慢性疾病控制好、作息正常、睡眠充足、營養均衡,是預防帶狀疱疹的基本功。施打疫苗也是預防帶狀疱疹的有效方式。醫師建議高風險族群於預防流感時一併向醫療院所諮詢是否接種帶狀疱疹疫苗,才能遠離「皮蛇纏身」、疱疹後神經痛的威脅。NP-TW-HZU-PRSR-240029 | Date of preparation: Nov 2024This content is intended for Taiwanese.更多疾病資訊,請諮詢專業醫護人員
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
好擔心出血……血友病患可以運動嗎?
第1站確診之後Q:發現孩子罹患血友病,一定要馬上用藥嗎?侯人尹/馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師血友病患多在年幼時確診,成長過程中可能因為避免出血而不能劇烈活動,時常遭受異樣眼光。不論A型或B型血友病患,都建議盡早用藥,幫助正常生活與社交。血友病患最主要的要症狀是出血,容易發生於經常受力之處,如關節,尤其下肢關節受力較大,膝蓋、腳踝都是容易出血的地方;但每位病友常見受傷的部位不盡相同,主要與活動習慣有關。例如,經常背負重物者,肩關節易出現異狀。血友病確診時間早,許多病人在新生兒時期就被診斷,從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況,建議家長不要害怕用藥,及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。目前臨床上已有基因重組藥物或雙特異性單株抗體等不同治療選項,可由靜脈或皮下注射,減少受傷風險。此外,不少病友分享,因活動受限,成長過程飽受歧視,難以交到朋友,呼籲學校應妥善說明,營造血友病童的友善環境。第2站治療選擇Q:血友病患如何制定自己的治療策略?陳淑惠/雙和醫院小兒血液腫瘤科主任血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象,就趕緊補充足夠的凝血因子,避免長期出血造成身體更大的傷害;預防性治療是每周固定補充足夠的凝血因子,維持體內凝血因子濃度,還有活動前可接受單次的預防性注射。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血,相較於需求性治療,有更好的治療效果。建議重度病友病患(凝血因子活性約小於1%)一旦經診斷確定,應該遵照醫師建議,盡早開始預防性治療。至於個人化醫療考慮的重點,包括年齡、體重、基因缺陷、出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常從事的運動與工作,是否遵從醫師指示、藥物在體內代謝狀況、每個人設定的不同醫療的目標。病友可以根據這些重點,與醫師討論,找出最好的治療策略。研究發現,同一個關節即使只有二至三次出血,都可能造成不可逆且退化性的結構改變。透過預防關節出血,輔以個人化與預防性治療,可以提升病友生活品質,讓病人與一般人一樣生活。第3站注射需知Q:選擇長效型預防注射要注意什麼?黃晟維/彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師由於製劑的半衰期不同,過去A型血友病患者通常需每周注射一至三次,而B型血友病患者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世,患者可以改採皮下注射,其半衰期更長,A型血友病患者最久可達四周注射一次,大幅減少注射頻率。長效非凝血因子製劑採用皮下注射,副作用相對較少,主要可能出現注射部位的輕微疼痛或紅腫。建議患者輪替注射部位,如左右大腿或手臂,以減少局部反應的風險。值得注意的是,約20%至30%的A型血友病患者,在注射第八凝血因子後可能產生抗體。由於患者體內先天缺乏此凝血因子,外源性補充後,免疫系統可能將其視為外來物,進而產生抗體,類似於對病毒的免疫反應。一旦出現抗體,患者需採取其他治療方式進行管理。第4站運動需知Q:血友病患治療之後,可以正常運動嗎?游昌憲/台東馬偕紀念醫院小兒科主任重度血友病患若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能,除了高強度運動之外,其他運動幾乎都可以做,例如跑步、游泳等;若凝血因子濃度仍低於40%以下,則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病患,建議減少衝撞型運動,包括橄欖球、籃球、躲避球、棒球,避免因激烈運動而出血;若要接受重量訓練,也要遵照專業建議,以免關節過度活動,一旦發現身體關節或部位有腫脹現象,就要立即就醫。不過,血友病患應保持固定運動的習慣,千萬不可因此就不運動,尤其是兒童病友,運動對關節、骨骼生長非常重要,建議可嘗試慢跑、游泳等運動。衛福部健保署於112年七月起擴大非凝血因子藥物健保給付條件,讓病患有更多預防性投藥的選擇,包括:●12歲以下兒童。●12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限,且年自發性出血次數大於6次。●曾發生腦出血。●目標關節出血半年超過3次以上。第5站出血預防Q:日常活動中發生出血,該怎麼處理?陳世翔/林口長庚兒童內科部副部主任大部分兒童血友病患是小男生,活動力旺盛,但踢足球、打籃球、溜滑板車等易碰撞且高強度運動,應盡量避免或做好準備再進行運動;若在戶外活動時,建議更要準備好護具防護,包括護膝、護肘。然而,運動受傷流血有時還是難以避免,一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血,將出血部位抬高,幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血,其程度可能較嚴重,尤其是撞到頭部或關節受傷出血,基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑,若無藥物,或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重,建議盡速就醫,請醫師評估。兒童血友病患者要適量運動,對骨骼、關節的發育都有幫助,飲食上建議要均衡攝食,多補充蛋白質食物,且不要食用一般認為可活血的食物,如杏仁、木耳或中藥。第6站生活紀錄Q:如何記錄孩子的治療情況?是否可以減少治療次數?黃鼎煥/新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任許多孩子成長至青少年階段,因為追求同儕認同,比較在乎朋友眼光,不想和別人不一樣。此時可調整治療時間,避免治療影響生活,盡量避免受傷,可以減少額外治療的機會。 目前健保給付血友病藥物,同時也要求填寫「居家治療表」,有著清楚的藥物使用時間與用藥情況記錄,除了常規治療,也包括額外注射事件。醫師希望病友清楚記錄自己的狀況,做為評估治療效果與病況參考,使用紙本或APP記錄都可以,但要寫清楚,尤其是重要的出血狀況,有人對於一時小出血不以為意,或當時不方便注射,但過一陣子就好了,如此累積次數過多,可能影響醫師對病況嚴重度的評估。 血友病治療近年發展快速,除了藥物,基因治療也在發展中,新的治療方法不一定適合每一個人,可以先觀察,確定對自己有幫助再考慮嘗試。目前只要按時用藥,對於出血防治的效果都不錯,也有不錯的生活品質。要和醫師、個管師保持連繫,有狀況立即反應,不要輕忽。
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2024-12-14 醫聲.領袖開講
院長講堂/項正川行醫不忘環保 看病40年仍在第1線
新北市立聯合醫院院長項正川接下新北聯醫走過8個年頭,由於未來板橋院區量能將回歸三重區,他期盼能再蓋一棟醫療大樓照顧更多的病人,成為社區型的醫療中心。項正川從腎臟內科醫師一路走來,對病人有使命感外,也對環境保持關懷,25年前在花蓮租地種樹,「要把樹種起來還給地球」,看著樹苗已成林,他很有成就感。腎臟科顧病人一生 感嘆常被汙名化現年61歲的項正川走上行醫之路,緣於小時候常跟著家人探訪在台北三軍總醫院旁學人新村的親友,心裡種下在國防醫學院讀書的種子,之後如願考進國防醫學院,實習期間受教於腎臟界權威謝善德、馮祥華及盧國城教授,不僅學做學問、做人做事,也引領他步入腎臟醫學領域。「腎臟科長期被汙名化」,行醫近40年的項正川感嘆地說,台灣洗腎人口居高不下,導致外界認為都是腎臟科製造出這麼多的洗腎人口,其實腎臟病有很多的原因,包含糖尿病族群大、人口老化及亂用藥習慣等。腎臟科醫師讓病人維持好的生活品質,「(病人)才會進得多,出去的少。」腎臟科是醫病關係密切的科別,經常是照顧病人一輩子。新北聯醫座落在三重,設籍三蘆與常住人口逾75萬人,聯醫是守護三蘆地區的重要醫院。不過,項正川坦言,以人床比來看三蘆地區的急重症量能是不足的,「不患寡而患不均」,是政府應思考的議題。對聯醫來說,他希望能達到社區型的區域醫院水準,讓這地區的病人不再舟車勞頓就醫,因此聯醫正規畫要蓋第三醫療大樓。將蓋第3醫療大樓 守護三蘆人健康項正川說,當初三重聯醫規模只有200床、板橋院區急性病床350床,加上開刀房、急診室留觀、化療、洗腎床位達499床,但現在量能已達到飽和狀態,未來蓋第三醫療大樓就能增加到750到800床,才能達到照顧8、9成在地民眾的目標,第三醫療大樓將以癌症治療作為發展重點。「經營醫院不能用競爭的概念,要想著如何讓民眾安心。」項正川認為,醫院門庭若市不見得是好事,因此才要著重預防醫學,「預防勝於治療」;民眾來看病只看是不是好醫師,而能稱為「好醫師」,要有耐心、愛心。項正川說,醫師的養成就像種樹,根要扎得深,且「滾石不生苔」,即使行政工作再忙,他每周仍看2次門診,繼續在第一線照顧病人,也利用開會空檔巡房,「對我而言,最輕鬆的時刻其實是看診」。行政、看診兩頭忙,他做好時間管理,往往在趕赴下一個行程時,是以小跑步狀態去按電梯,盡可能準時抵達,律己甚嚴。百岳攻頂65座 花蓮租地種樹25年從大學時期開始登山的項正川,目前百岳已攻頂了65座,爬最多次的是雪山,不過,因新冠疫情工作爆量,已有好幾年沒去爬山了,現在改為晨跑、超慢跑或打一套八段錦。他的病人從18歲到人瑞都有,日常若要顧好腎臟健康,就要盡量減少器官負擔,包括飲食、體重都要留意,「要怎麼收穫先怎麼栽!」是否善待身體,都會反映在健康上。除了自身健康,項正川也對環境保持關懷,25年前他在花蓮秀林鄉租地種樹,將2550坪的荒地打造成森林,栽種肖楠、台灣土肉桂、毛柿等樹種,每1、2個月去花蓮除草,自己搭火車、住旅館,不求任何回報,「我要把樹種起來還給地球」,雖然他自嘲做這些事只有付錢、流汗,但很有成就感。項正川年齡:61歲專長:腎炎、糖尿病、腎病變、蛋白尿、熱中暑現職:新北市立聯合醫院院長學歷:國防醫學院醫學系學士 中山大學高階經營碩士經歷:國軍高雄總醫院醫師及主任醫師國軍花蓮總醫院院長給病人的一句話:要怎麼收穫先怎麼栽
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2024-12-13 醫療.腦部.神經
30歲舉步維艱 原來與巨星一樣罹罕病
腳總是「異常沉重」,年僅30歲的女子,2年前開始發現走路總是怪怪的,原以為是運動傷害,但怎麼做復健也都無法緩解肌肉僵硬感,漸漸地女子的日常生活都開始受到影響,某天看見國際巨星席琳狄翁自曝罹患「僵硬人症候群」,其症狀與自己極為相似,赴北醫附醫檢查後,證實罹患相同的罕病。僵硬人症候群走路如機器人 影響生活台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師戴瑞億表示,僵硬人症候群是一種罕見疾病,盛行率約百萬分之一,全台估計約有20多名患者,僵硬人症候群的致病原因不明,但近年有愈來愈多研究發現,與人體的自體免疫系統異常有關。僵硬人症候群好發於30歲到60歲的成年人,女性患者是男性的2倍,發病通常從下半身開始,從下腹部、下背部及下肢的肌肉開始出現僵硬感,漸漸地影響到走路,走路如機器人,最後會因肢體扭曲而舉步維艱,嚴重影響生活品質。戴瑞億指出,這名患者是2年前發現異狀,她搭乘捷運時,準備走向對面月台,卻發現雙腿沉重舉步維艱,讓她走得滿頭大汗,出門上班成為一件痛苦的事,因此她只能改變通勤方式,改搭公車上下班,但當她行經斑馬線時,好幾次因為肌肉僵硬,卡在路中間進退不得,甚至曾跌倒骨折。接受免疫治療 肌肉僵硬獲得緩解戴瑞億說,患者就診時,經神經學檢查及血液、腦脊髓液的檢測,確定罹患僵硬人症候群,目前採取多方治療,包含藥物、物理治療、職能治療等。其中,她從去年春天開始接受免疫治療,肌肉僵硬獲得明顯緩解,她與先生熱愛戶外活動,現在兩人還能偶爾外出踏青游泳,穩定控制病情,重拾生活。
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2024-12-12 醫療.耳鼻喉
總是只有一邊鼻子塞住是什麼問題?需要治療嗎?耳鼻喉科醫師這樣說
不少人都遇過鼻塞的問題,有時是因為感冒、過敏或者是鼻炎等,大多數情況都是兩邊鼻孔同時發生鼻塞,但如果是只有一側鼻子發生阻塞,可能就是其他原因了,日本醫療網站Medical DOC就訪問耳鼻喉科小松崎醫師,為大家解答這種特殊情況。為什麽只有一邊鼻塞?人的鼻子本來就有一種叫做鼻循環(Nasal cycle)的機制,身體為了保護鼻孔不要一直持續暴露在空氣中,會讓左右兩側鼻子的輪流充血,大概每2到3小時就會循環一次,因此正常情況下,鼻子本來就會一邊比較塞,一邊比較暢通。但如果總是特定一側鼻子塞住,要特別注意。最常見的情況是「鼻中膈彎曲」,指得是分隔左右鼻子的軟骨彎曲或變形,導致鼻塞、呼吸中止症或是嗅覺喪失等疾病。不過,鼻中隔彎曲本身並不是一種疾病,因為軟骨生長速度比周圍骨頭快,造成某些部分的軟骨會出現隆起或彎曲,所以大多數人的鼻中隔本來就會有些自然歪斜,但如果因為跌倒碰撞、運動受傷或其他意外而變得嚴重彎曲,就會讓鼻塞等不適症狀加劇。什麼時候需要進行鼻中隔手術?如果彎曲程度嚴重,會導致鼻孔長時間充血、刺激黏膜,容易發生流鼻血和發炎,而若是彎曲的一側接觸到下鼻甲神經,則會引起頭痛,民眾日常如果受這些症狀影響而困擾,感覺到生活品質下降,就需要考慮接受手術治療。建議民眾諮詢專業鼻科門診,而透過「鼻中隔矯正手術」移除彎曲的軟骨後,相關症狀也會獲得緩解。
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2024-12-12 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道!謹記兩關鍵:不放棄、配合SDM
「接續治療就是王道,無論接續什麼藥物,治療前與醫師充分了解、討論,對病友都是有幫助的事。」中國醫藥大學附設醫院內科部胸腔科主治醫師鄭文建分享,曾有位60歲女性晚期肺癌骨轉移患者,使用第二代標靶藥物出現抗藥性後,因未發現特殊基因突變,只能先進行化療;後續追蹤檢查時,不放棄再次組織切片檢測,終於驗出T790M基因突變,順利銜接上第三代標靶藥物「接續治療」。這位患者治療過程雖曲折,但她不放棄、積極配合的心態,就是成功延長整體存活期的關鍵。積極配合SDM 選擇適合自身治療鄭文建表示,健保今年10月放寬第三代肺癌標靶藥物給付於第一線治療,連帶影響部分患者用藥選擇,但並非所有患者都適合最新藥物,因不同年齡、工作現況的患者,對於整體存活期或生活品質的考量不同,甚至個人保險的覆蓋程度有所差異,因此,初確診患者應優先了解自身狀況,並透過與醫療團隊的SDM(醫病共享決策)過程,選擇最適合自己的治療方式。鄭文建說明,台灣肺癌以非小細胞癌中的肺腺癌為最大宗,第3B期到第四期的晚期肺癌,因腫瘤侵犯多處,難單靠手術根治,故患者一旦確診晚期肺癌,建議先接受基因檢測,尋找合適的標靶藥物;若無,則使用免疫療法合併化學治療。針對最常見的EGFR基因突變,現在總共有三代相對應的標靶藥物。他進一步解釋,由於標靶藥物有抗藥性問題,若患者希望能延長整體存活期,國內外研究指出,接續治療能讓晚期患者有機會活更久,尤其以目前醫學進展來看,以第二代接第三代標靶藥物具有治療延續性,有機會拉長存活期。採接續治療 整體存活期有機會延長據台灣及日本研究顯示,採取這種「接續治療」的方式,患者平均存活期最高可達60幾個月,相較第一線直接採用第三代標靶藥物的平均存活期38.9個月,患者整體存活期有機會高出近2倍。另外,亦有國外研究顯示,若第一線治療直接選擇第三代標靶藥物,當出現抗藥性後,其腫瘤微環境較複雜,後續能使用的藥物有限,若找不到合適治療計畫,可能得改用化療。對於剛確診晚期肺癌的患者及家屬,容易對未來感到迷茫、恐懼、悲傷,鄭文建說,通常醫療團隊會主動關心患者情況,以中國醫藥大學附設醫院為例,初確診時即會提供治療手冊,搭配個管師進一步說明,每季亦會舉辦病友會邀請病友分享個人心路歷程,醫療團隊用淺顯易懂的方式,解說治療及生活照護,患者只要配合醫囑,照護好身體,就不用過於焦慮。
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2024-12-10 慢病好日子.慢性心臟病
搭乘護心巴士(8式)開啟健康之旅!
守護心血管健康,更好地享受生活心血管健康對個人至關重要,能降低中風和心臟病風險,不僅能提升生活品質,延長壽命,同時減少醫療支出,讓人能更好地享受生活。那如何做好照顧護心健康呢?國民健康署邀請您一同搭上護心巴士,落實健康的生活習慣共8式,預防心血管疾病。搭護心巴士(8式) 遠離心血管疾病第一式「飲食均衡」:均衡攝取六大類食物,包括全穀類、豆魚蛋肉類、乳品類、蔬菜類、水果類以及健康油脂類。特別要注意控制油、糖和鹽的攝取,以高纖維為主。第二式「規律運動」:建議每週累積150分鐘的中度運動,減少久坐。運動前一定要充分熱身,且在寒冷的清晨應選擇室內運動,以免受寒。第三式「充足睡眠」:成人每日需保持7到9小時的睡眠,養成早睡晚起的好習慣。第四式「拒菸節酒」:吸菸會使血壓和血脂上升,對心血管造成危害。建議選擇水或茶來代替酒精飲品,減輕身體負擔。第五式「適當腰圍」:肥胖容易引發高血壓、高血糖和高血脂。男性的腰圍應小於90公分,女性則應小於80公分。第六式「預防高血壓」:可記住「722」口訣,即連續7天測量、早晚各量1回(共2回),每回量2次取平均值。建議的血壓值小於140/90 mmHg。第七式「預防高血糖」:定期檢測血糖,空腹血糖應小於126 mg/dl,以掌握自身健康狀況。第八式「預防高血脂」:定期檢測血脂,特別是低密度脂蛋白膽固醇應小於160 mg/dl,這對心血管健康至關重要。對於三高患者、心血管疾病患者及長者,定期服藥和回診是必須的。如果有心臟病史的民眾,應隨身攜帶病歷卡和緊急用藥。一旦出現胸悶、胸痛、手臂疼痛、呼吸困難、噁心、極度疲勞或頭暈等症狀,必須立即就醫。讓我們一起從心開始,實踐這8式健康習慣,守護身心健康。【慢病主題館】名家專欄衛生福利部國民健康署國民健康署以提升健康識能,力行健康生活型態;普及預防保健服務,推廣有效預防及篩檢;提升健康照護品質,改善慢性病控制及預後;營造友善支持環境,增進健康選擇及公平等4大方向,規劃及推動生育健康、婦幼健康、兒童及青少年健康、中老年健康、菸品及檳榔等健康危害防制、癌症、心血管疾病及其他主要非傳染病防治、國民健康監測與研究發展及特殊健康議題等健康促進業務,協同地方政府衛生局所、各級醫療院所,並結合民間團體力量,共同實踐健康政策,為全民打造健康優質的生活環境。官方網站|粉絲專頁|更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-12-10 癌症.大腸直腸癌
轉移性大腸直腸癌不是末期! 治療藥物一棒接一棒 持續維持戰線
大腸直腸癌是十大癌症發生率第二名,很多人發現時已經轉移,不過,轉移性大腸癌的治療策略近幾年有很大的改變,新藥物愈來愈多,即便第一、二線藥物治療失敗,還有三、四線藥物一棒接一棒治療,有不少人可以長期控制病情,甚至有治癒機會,病人千萬不要輕言放棄。中國醫藥大學附設醫院癌症中心外科主任柯道維醫師表示,轉移性大腸癌是已出現遠端轉移,常見的轉移部位有肝臟、肺臟及遠端淋巴結等。過去認為,第四期轉移性大腸癌已經是末期無法治療,由於最近有很多新的藥物,治療目標和過去不盡相同,現在已經不再將轉移性大腸直腸癌當成「末期」了。轉移性大腸直腸癌二成可手術 八成藥物治療在第四期轉移性大腸直腸癌病患中,約有二成病人可以進行手術治療,其中一部分病患可以直接將原發部位及轉移的腫瘤完全切除;有部分病人因腫瘤太大,無法直接進行手術,可以透過前導性的標靶加化療,有機會讓腫瘤縮小,從無法開刀變成可以完全切除。這些病患在術後都仍須積極接受化療,讓病情可以控制穩定。另外約有八成病人雖無法接受手術完整切除腫瘤,但仍可以透過標靶、化學治療、或免疫治療等藥物控制腫瘤,部分病患亦可搭配接受腫瘤局部治療控制,平均存活期長達35個月以上。精準醫療先做基因檢測 RAS基因突變最常見轉移性大腸直腸癌有多種標靶藥物,建議病人在治療前先做基因檢測,找出最適當的藥物來對抗敵人。由於次世代基因定序檢測費用昂貴,柯道維醫師認為,轉移性大腸直腸癌病患至少要檢測幾種基因,包括RAS、BRAF、HER2、NTRK及MMR,針對這些基因變異目前都有相對應建議的標靶或是免疫治療藥物。其中最常見的RAS基因,可分為突變及野生型(無突變)兩種,RAS基因突變型病患的第一線治療建議是使用抗血管新生標靶藥物合併化療,RAS基因野生型無突變病患的第一線治療則建議使用抗表皮生長因子標靶藥物合併化療,若一線治療失敗後的第二線治療,可使用化療或同時併用抗血管新生標靶藥物。治療失敗別喪志 第三、四線藥物來接棒柯道維醫師說,很多病人以為第二線治療失敗後就沒有藥物可治療,其實還有第三、四線的化療及標靶藥物,可以繼續維持戰線,讓疾病得到很好的控制。即使四線失敗,還可以分析使用過的第一至四線藥物,找出哪一線的藥物對自己的療效最好,再回頭使用該藥物,一棒接一棒治療。口服化療加標靶整體存活期高 超過10個月第三、四線基本上是口服化療或是口服標靶藥物,有病人擔心口服的療效不如針劑,柯道維解釋,不管是針劑或是口服的療效都很接近,口服標靶藥物的平均疾病無惡化控制期是1.9個月,口服化療藥物為2個月,若口服化療藥物加上抗血管新生標靶藥物則高達5.6個月,臨床上有不少病人使用這樣的藥物搭配,疾病無惡化控制穩定超過1年,甚至有超過2年。在整體存活期方面,口服標靶藥物為6.4個月,口服化療藥物是7.1個月,口服化療加上抗血管新生標靶藥物,兩種同時使用則提升至10.8個月。每種藥物副作用不同 應密切追蹤控制柯道維指出,每種藥物都有副作用,抗表皮生長因子標靶藥物最大副作用是皮膚長疹子,在臉、頭皮、軀幹、前胸、後背會冒出很多青春痘,研究發現,治療反應效果愈好,副作用愈嚴重,可以透過皮膚科的藥物治療改善症狀。至於抗血管新生標靶藥物有血壓升高等副作用。口服標靶藥物有手足反應、肝功能異常,口服化療藥物有疲憊、血球下降、發燒等副作用,病人在治療期間若有不適要隨時跟醫療團隊討論,密切追蹤,才能在治療的過程中兼顧生活品質。
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2024-12-10 癌症.癌友故事
超過九成癌症病人受復發恐懼困擾! 三步驟,心理師分享降低恐懼的心法
曉華(化名)住院期間,鄰床的室友因復發又再度入院治療,看到他復發的失落感,而且似乎復發不僅疾病治療更加棘手,可能的費用也提高,還要擔心復發後日常生活品質會每況愈下...隨著癌症治療的進步,病人長期存活提高,「復發恐懼」「害怕復發」成為病人長期後遺症。有越來越多相關的研究,探討癌症病人對復發的恐懼(fear of cancer recurrence, FCP)帶來的影響,國外曾有系統性研究研究 指出,在不同的癌別研究中,約有39-97%的癌症病人表示有一定程度的「復發恐懼」,有22-87% 表示復發恐懼達中度至高度,0-15%表示有嚴重的復發恐懼。然而,這屬於系統性回顧,尚無法知道數據的標準。但可以肯定的是,不管國外、國內,癌症病人都有一定程度對癌症復發的恐懼與擔憂。癌症希望基金會對癌友進行「罹癌後對生命的影響」調查,發現9成5以上的受訪者「擔心復發和對復發的恐懼」;近9成曾「對未來感到不確定」;7成曾「失去人生方向」。當進一步詢問,癌友在這三類影響中,最想要改變哪一項時,有66%的受訪者希望能減少「擔心復發和對復發的恐懼」,他們之中甚至有高達9成曾嘗試想改善。復發帶給病人的陰影,包括:「復發會再一次承受醫療痛苦,以及帶給家人負擔。」「對於未來復發後是否可治癒,甚至年紀體力上的考量充滿不確定因素,且治療上對時間跟金錢上的缺乏也是一大難題。」「因為復發又會再次影響未來的任何事情⋯以及想到第一次抗癌的痛苦。」然而心理和情緒的問題,可能因癌症類型、診斷時間、人生階段、角色身分、難受程度、預後和其他變數而有差異。其中,「治療階段不同」對此影響最明顯。分析調查結果發現,當把「治療中」與「追蹤中」的兩族群比較,即使「復發」至今仍然或多或少影響著病人,但追蹤中的病人有較高比率表示對復發的擔憂明顯改善。在試圖降低復發帶來的恐懼及對未來不確定時,多數受訪者會「選擇自己可以掌握或決策的事情」,如飲食改變、運動。也有人會試著放慢腳步、感受當下。癌症希望基金會葉北辰心理師建議,癌友可透過 3 步驟:理解問題本質、學習與癌共處、練習活在當下,降低對復發的擔心與害怕。★步驟一:理解問題本質先靜下心思考,造成您壓力的事件是能解決的嗎?若可以解決,便能嘗試規劃處理方式。若不能解決,則要聚焦處理情緒。★步驟二:學習與癌共處「擔心復發」是心理層面因素,若受到影響,且負面想法持續擴大時,您可以嘗試:1.接納自己有這樣的情緒2.試著讓擔憂變成有建設性的擔憂3.透過「『我知道』 我正在擔心復發」將「復發」與「自己」分離★步驟三:練習活在當下善用「正念」,感受當下。感受此時此刻的生活,例如腳踏到地上的感覺、咀嚼食物的動作和滋味;感受與身邊的親人相處的時光。這些練習,可以幫助你專注在當下,避免過度擔憂未來的不確定性。除此之外,HOPE出版、製作豐富的心理資源,您能從下方挑選需要的項目,每天停看聽一遍或一篇,看一看、想一想、試一試,讓我們陪著你一起練習、一起改變,降低「擔心復發」帶來的恐懼!心理調適•S2EP1 罹癌了..心情的調適很重要!•S2EP2 「我懂你的感受」這句話該對病人說嗎? •S2EP4 面對害怕,我可以怎麼做? •S3EP5 一直擔心癌症找上門,這樣正常嗎? •S3EP19 對於未知的治療感到忐忑不安,該怎麼調適?•癌友自療第1課|面對癌症,我們該怎麼辦? •癌友自療第2課|面對各種治療,如何調適自己? 面對復發•S2EP31 我復發了!•S2EP38 我被宣告..癌細胞轉移了!•癌友自療第4課|擔心復發,正常嗎?•當癌症找上門,情緒難以調適?心理師分享小撇步 讓你重新找回主控權!生命順序•S2EP5 我罹癌了,生命中的重要排序也不一樣了…•S2EP39 我還可以去做想做的事情嗎?生命意義•S3EP16 回歸生活後,我好像失去了生活目標•S2EP6 罹癌開啟了新契機?生病對生命的衝擊來自哪裡?•S3EP27 罹癌後怎麼看待自己的角色轉變、與疾病共處?
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2024-12-10 養生.聰明飲食
早餐吃地瓜不是好選擇?日專家推一款「超商飯糰」最能啟動生理時鐘又助眠
早餐也與睡眠有關?吃對早餐不僅營養均衡有益健康,也能順利啟動腸胃的生理時鐘,幫助當天晚上的睡眠品質。日本睡眠健康教練Hirano Mari(ヒラノマリ)在《改變生活的睡眠術》(人生を変える睡眠術)一書中提到,說到睡覺,一般人只把注意力放在夜晚,但色氨酸需要約 15 小時才能演變成幫助睡眠的褪黑激素,因此睡前 15 小時的時光很關鍵;15小時前還是早上,也就是說早餐吃了什麼也能決定當晚的睡眠品質。Hirano提到無論多忙都要撥時間吃早餐,而且盡量在醒來後1小時內進食來喚醒腸胃的生理時鐘。有研究指出,當暴露在陽光下,大腦的生理時鐘會啟動,但腸胃生理時鐘不會,因此為了讓其正常運作必須將其喚醒,養成醒來一小時內吃早餐的習慣很重要。早餐組合:碳水化合物+蛋白質不可少早餐關鍵在於均衡攝取淡水化合物和其他營養,重點是蛋白質,是褪黑激素的原料,推薦組合為雞蛋(蛋白質)、米飯或麵包(碳水化合物)和一些蔬菜;如果有前一天晚餐剩下的魚或肉也可以拿來吃。有些人早餐只喝一杯蔬菜水果打成的果昔,但這樣幾乎無法獲得蛋白質,等於沒有喚醒腸胃蠕動,因此還是建議吃固態食物。如果早上只吃優格,可以加點穀麥片進去。真要說起忙碌族群最強大的隊友就是香蕉,色氨酸要進化成褪黑激素,需要維生素B6、葉酸、鎂等多種營養物質,香蕉含除了維生素D以外的大部分睡眠必需的營養物質,是一項全能食品,如果真的忙到沒時間吃早餐,建議上班前吃根香蕉。超商外食族怎麼選早餐?如果要在便利商店獲得蛋白質來源,雞肉沙拉是一項不錯的選擇,務必搭配飯糰或麵包一起吃。Hirano舉例之前有一個努力節食只吃雞肉沙拉的上司,因為缺乏糖分而缺乏分泌快樂賀爾蒙的血清素,導致到處找同事麻煩,他指出缺乏血清素會讓人容易感到煩躁抑鬱,也會降低醒著時生活品質。如果實在還是擠不出時間,可以嚼口香糖,「咀嚼」的行為在血清素分泌中起著重要作用,上述的果昔、優格不適合單獨當早餐也是因為沒有咀嚼,無論吃什麼,都希望有咀嚼這個動作。總結來說,為了保持高效率和良好人際關係,請遵循「早餐要同時攝取糖分和蛋白質」以及「咀嚼食物」這兩個守則。早餐吃地瓜不是好選擇早餐的糖分最好選擇全穀類的碳水化合物,有些人會用地瓜替代米飯或麵包,但研究顯示有些碳水化合物容易啟動體內的生理時鐘、有些則不然,而地瓜屬於後者,因此不適合早餐吃;地瓜在超商容易取得,適合作為點心或宵夜,而早餐還是建議吃米飯或麵包。即使需要進食糖分,還是盡量避免在早上吃甜麵包和鬆餅等,如果吃太多甜的食物,血糖值會迅速上升再暴跌,讓人容易感到疲倦想睡。如果只能在超商購入即時食品,最好選擇不甜且含蛋白質和蔬菜的三明治,膳食纖維具有抑制血糖快速上升的作用,因此建議與含有膳食纖維的蔬菜一起食用。啟動生理時鐘的最佳飯糰Hirano推薦一款容易入手又對睡眠有幫助的早餐「鮪魚飯糰」,鮪魚含DHA、EPA 等的omega 3脂肪酸,這個的物質具有啟動生物時鐘的作用,在各種魚類中,據說金槍魚油對啟動生理時鐘的作用最大。他推薦可在出差或加班回家後的隔天早餐吃鮪魚飯糰,能夠讓體內生理時鐘順利重啟,另外鮪魚三明治也OK。資料來源/PRESIDENT Online
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2024-12-08 名人.林靜芸
頭暈、沒食欲、肩膀痠、上背痛 居然都是因為眼鏡度數戴錯?
我是整形外科醫師,需要精準的視力。我有近視,所以很重視眼鏡。我的眼鏡除了矯正視力外,還被我當作時尚裝飾的配件。一般女性喜歡買名牌包,我沒有那種嗜好,倒是收集了許多各式各樣的眼鏡,搭配服裝及場合使用。我的眼鏡一直由固定的視光師處理,去年四月我發現眼鏡店裡進了漂亮的鏡框,決定增添一副眼鏡,當時的視光師是新來的,好心提醒我重新驗光。經過檢查,我每邊近視度數各增加75度,戴上新鏡片,確實視物亮度增加,影像也較清楚,我就接受了這個結果,還在心裡嘀咕一直以來信賴的老師傅怎麼沒幫我注意,居然增加75度也沒發現。度數有變,我所有的眼鏡(少說也有20付)鏡片全部重作,只有三副舊眼鏡,鏡框褪流行,沒有被更新。我的日記記錄四月換鏡片,六月我打高爾夫球發現看不到球的落點,自己以為打球距離增加,暗自得意。十月發現戴眼鏡無法看書,必須摘掉眼鏡,視野才會清晰。今年四月,戴眼鏡看不清楚馬路對面招牌的電話號碼,電腦的閱讀有困難。我以為是乾眼症發作,也確實點了人工淚水,休息或是熱敷會改善。但是戴著多焦眼鏡卻看遠看近都不清楚,讓我很沮喪。我懷疑自己視力退化,想到老後視障人生,心情跌落谷底。有一天整理櫃子,發現舊的眼鏡孤伶伶躺在抽屜裡,心想再戴看看評估要不要丟掉,換上舊眼鏡,天哪!周邊忽然明亮清楚,看電腦、看書、開車、打球都沒問題。我之後再找熟悉的視光師重新驗光,原來我的度數沒變,先前二邊各加75度的近視,我等於變成遠視75度,難怪剛開始覺得看遠比較亮,看近困難,到後來看遠看近都看不清楚。平日我出名重視視力,強調配戴正確度數眼鏡的重要,結果居然度過了一年多的視力障礙日子。回想起來,這段時間視力模糊、眼睛疲勞、頭暈、沒食欲、肩膀痠、上背痛,居然都是因為眼鏡度數錯誤。台灣是近視王國,從我的例子可以想見一定有不少人戴的是度數錯誤的眼鏡。眼科醫師經常提醒:定期眼睛檢查,驗光只是其中重要一環,配眼鏡前要確保眼睛肌肉在充分放鬆的狀態。如果白天上班上課勞累,可能假性度數增加,如果驗光數字與實際有落差,對驗光結果有懷疑時,應至眼科看診;有時需放大瞳孔,麻痺睫狀肌,確認度數。我去年在換鏡片的時候,如果有去眼科看診,應該不會發生這種烏龍。度數不正確的眼鏡,會對眼睛造成負面影響,從而影響生活品質,更有少數情況會導致不可逆轉的長期傷害。度數不足的近視眼鏡可能使配戴者近視加深,度數不對的眼鏡會令配戴者眼睛吃力地運作,有時仍無法看清楚,原因在於矯正不足或矯正過度,都代表鏡片無法提供最佳視覺。而遠視的人,配戴不合適的眼鏡會讓他們無法量測距離,行動障礙(爬樓梯或走路容易摔跤),更是要小心。
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2024-12-08 名人.洪惠風
洪惠風/健檢發現異常……然後呢?2023台灣慢性冠心症臨床指引
網路上有人分享年年健檢的個案,第一年血壓150,第二年血壓160,第三年170,第四年沒有回來健檢….因為主動脈剝離了。健檢的目的到底是什麼?為交差?為心安?還是為消化預算?但發現異常只是第一步,接下來怎麼做才是重點,畢竟許多疾病是可以預防的。為什麼健檢發現問題卻不處理?自己覺得不會有事?還是誤信假消息?另一方面,發現問題後過度治療,也是頭痛的問題。網路上包裝成「衛教」的醫學消息特別多,真真假假,有些類型比較容易判斷,當要掏腰包時,最好就要提高警覺,錢財損失還在其次,賠上健康才真的要命;另一種來路不明,看不到謀財目的的錯誤「新知」,殺傷力更為可怕,有人信了這些邪門說法,就像是被邪教洗了腦,醫師費盡心思,也很難把觀念導正回來,有的人覺得在自己的年紀血壓160-170也不要緊,有的人覺得低密度脂蛋白(壞的膽固醇)LDL 200多也沒關係……早些年我不以為意,直到見到病人接二連三因為誤信而中風、心肌梗塞、變植物人、甚至死亡時,開始對這類訊息深惡痛絕,開始提高警覺大聲提醒,希望能斬斷錯誤的訊息,不讓它繼續流傳下去。但該怎麼做呢?第一個問題,什麼才是正確的?這個問題非常哲學,也許今天的真理明天就被推翻,但若是以當下這個時間點卻有答案,就是最新的「臨床指引」,它是全世界許多這個領域的專家學者,絕不會是未受過此領域訓練的個人,依據最新的研究結果,提出科學的建議,不會是異端邪說。第二個問題,該從何得到「臨床指引」的資訊呢?這就需要上網搜尋了,全世界大部分指引都是英文書寫,可以google出來放到chatGPT或是其他人工智慧翻成中文,還可以請它濃縮重點。那有沒有直接中文的指引呢?有的,我們預防醫學委員會花了點時間,把2023台灣慢性冠心症臨床指引的十大重點翻譯成中文,希望減少大家的閱讀困難,但強調這是「慢性」冠心症的指引,「急性」發病時必需立刻就醫,此外血壓、血脂也另有台灣的指引可以參考。讓我把這10大重點再畫重點,強調民眾該知道的部分:1.大多數心肌梗塞發生於沒有嚴重狹窄的患者。2.慢性冠心症時的初始侵入性策略(介入治療或外科繞道)並不能降低死亡率或是心肌梗塞風險,重點在於預防、控制危險因子。3.只有在用藥後仍然有症狀、大面積缺氧、缺血引起收縮力減弱之心臟衰竭,才建議侵入性治療。4.生活形態控制加合適的藥物治療對所有慢性冠心症患者都至關重要,概括為「ABCDE-PS2」:(A)抗血小板治療、(B)血壓目標< 130 mmHg、(C)低密度脂蛋白LDL-膽固醇控制至目標、(D)飲食適應、(E)運動、(P)較少PM2.5暴露、(S)戒菸以及(S)減輕壓力。5.對於初級預防(尚未得病者),指南建議使用TwCCCC(金山社區心臟血管疾病研究計劃)風險計算器來估計台灣10年冠心症風險。(https://mrbs.cph.ntu.edu.tw/klchien/)6.一般而言,所有慢性冠心症患者的LDL目標均小於70mg/dl。對於極度危險的慢性冠心症患者,建議新的LDL目標小於50mg/dl。7.慢性冠心症藥物治療目的包括緩解症狀、改善生活品質和心血管預後。健檢只是第一步,採取正確行動才能讓健檢產生意義。
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2024-12-07 焦點.元氣新聞
腰痛、落枕、媽媽手怎麼辦?精準、客製化「治療性運動」有感解鎖疼痛
這裡痛、那裡也痛!疼痛是許多人的日常。面對工作、生活習慣所造成的膝痛、腰痛、肩頸不適,除了休息以外,更需要透過物理治療來根治!中華民國物理治療師公會全國聯合會於「2024臺灣醫療科技展」藉由舞台劇、講座等,教導民眾各式舒緩疼痛、提升肌力等治療性運動妙招,幫助國人提升生活品質、告別身軀頂扣扣!運動不是「有動就好」!你需要的是「治療性運動」35歲的新手媽媽小芳,由於長時間抱寶寶,經常覺得上背疼痛、腰也很痠,吃了營養品也不見改善,很多人建議小芳要運動,小芳每天「超慢跑」半小時,疼痛卻沒有減少!後來小芳去看了復健科、經過物理治療師評估後,她才發現原來自己的疼痛來自於懷孕期間骨盆前傾、用力不當、肌耐力不足……等因素,物理治療師為她量身規劃一套「治療性運動」,包括:肌力、核心訓練和伸展,小芳每天在家花十分鐘完成指定動作,很快就不再為疼痛所苦。「運動不是有動就好,散步、慢跑、爬山有益健康,但對於改善疼痛並沒有幫助。」物理治療師公會全國聯合會楊政峯理事長表示,物理治療主要分為三大面向:儀器治療、徒手治療和治療性運動,許多人不了解治療性運動和一般運動有什麼不同,導致治療性運動長期以來並沒有受到重視,甚至經常和坊間的運動課程混淆。「治療性運動」效果遠勝熱敷、電療隨著現代醫療觀念改變,治療性運動越來越受到重視,因為治療性運動屬於主動式治療,效果經過各方驗證,遠超越傳統主流的熱敷、電療等被動式治療。有些看了醫生也沒有好、照X光也查不出原因的莫名疼痛,也可透過治療性運動來減緩。所謂的「治療性運動」,指的是「有療效的運動」。以一般人熟悉的腰痛為例,腰痛可以透過吃藥、打針來舒緩,也有人透過按摩放鬆、核心肌群訓練來改善,究竟哪一種方式比較有效?由於每個人疼痛的原因不同、需求也不同,別人做了很有效,不見得自己也有同樣的效果。而透過物理治療師系統性的評估,可以精準地找出疼痛的原因,並針對問題核心量身訂做適合的運動計畫,達到訓練肌群、平衡肌肉……等一般儀器治療無法達到的效果。楊理事長表示,「治療性運動可說是一種客製化的運動設計,也會產生個別化的效果。」舉凡低頭族常見的肩頸痠痛、腰痛、落枕、媽媽手、五十肩、跑者膝、脊椎側彎等,物理治療皆有助持久改善,建議民眾遇到疼痛困擾,可向專業物理治療師諮詢,精準找出原因、設計適合的運動計畫,讓治療效果最大化。
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2024-12-07 醫聲.Podcast
🎧|「二十世紀的黑死病」如何轉變為可治療的慢性病?專家揭露40年來愛滋病的生與死
「我記得第一次去男子三溫暖時,真的是大鳥、小鳥應接不暇,可以說是閱鳥無數。」台灣愛滋病護理學會理事長 、國立成功大學醫學院國際事務副院長柯乃熒笑著回憶,當時因為沒人願意至醫院進行愛滋篩檢,有人建議她將篩檢帶到現場,所以她深入同志酒吧和男子三溫暖,幫助愛滋病友爭取到早期發現與治療的機會。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談到愛滋病友曾因恐懼與歧視,幾乎不敢到醫院進行篩檢和治療。面對這樣的困境,有人建議柯乃熒:「既然他們不敢來醫院,何不把篩檢帶到他們身邊?」隨著信任建立,不少人不僅接受篩檢,甚至開始向她尋求其他健康建議。柯乃熒提到,「有人會請我幫他們檢查身體,甚至掀開毛巾讓我直接診斷。」這些細微的互動,讓她感受到所做的一切都是有意義的。四十年的抗爭:從無藥可醫到邁向希望之路自1981年全球首例愛滋病感染者確診以來,這場與病毒的攻防戰已持續四十餘年;1996年「雞尾酒療法」的問世,讓愛滋病從「二十世紀的黑死病」轉變為可控的慢性病,病友的生活品質與壽命有了顯著改善。柯乃熒回憶,「當時確診愛滋病,幾乎等同死亡判決。愛滋病友被隔離、歧視,甚至在死後也無法得到尊重。」她親眼目睹許多病友,在孤立無援的情況下離世,甚至死在她懷裡,這種無力感讓她決心投身愛滋病防治,為病友爭取應有的權利與尊嚴。柯乃熒感性說道,2011年因器官移植團隊,未發現捐贈者曾罹患愛滋病,導致五名接受移植的病患暴露於感染的風險,其中受贈心臟者,被柯乃熒暱稱為「新心公主」,她永遠記得新心公主開口的第一句話是:「像我這樣的人,還配擁有愛嗎?」柯乃熒告訴她,感染愛滋病並不意味著人生的終結,更有權利過上正常的生活。愛滋防治的大躍進,從個案管理師計畫到推動PrEP2005年,柯乃熒提出「愛滋病個案管理師計畫」,為病友帶來了全新的照顧模式,引入醫師、個管師與病友三方協力的模式。她解釋:「愛滋病的治療不僅僅是吃藥,還需要心理上的支持與社會的接納,幫助病友克服心理、生活上的障礙,才能讓他們好好吃藥、壓制病毒。」除了第一線的篩檢,柯乃熒在2015年與年輕的組員,一起撰寫了「臺灣愛滋病毒暴露前預防性投藥使用指引」,並在2018年推動了愛滋防治的「暴露前預防性投藥(PrEP)」的普及。她坦言,這項措施在初期推廣時遭受許多阻力,不僅收到匿名黑函,更有媒體稱她是「約炮推銷員」。儘管如此,她與團隊始終堅持不懈,更成功讓台灣成為亞洲第一個提供政府資助PrEP的國家,能有效降低感染風險。邁向2030:實現愛滋零感染的願景隨著世界衛生組織(WHO)設定2030年實現愛滋零感染的目標,包括「95-95-95」三大指標:95%的感染者知道自己的感染狀況,95%的感染者接受治療,95%的治療患者達到病毒量測不到的效果,全球愛滋防治進入了新階段。台灣在這方面成績斐然,2023年已達到「91-96-95」的指標,優於全球平均的「86-89-93」。柯乃熒指出,目前仍有30%-40%的感染者未能及時被診斷,特別是在異性戀和年輕女性群體中,她強調,「我們仍需要進一步消除歧視,讓更多人願意主動接受篩檢和治療。」每一個愛滋病友的故事,都是社會對抗疾病和歧視的縮影。從同志酒吧到心心公主,他們的經歷讓我們看見,愛滋防治不僅是一場醫療戰役,更是關於人權與社會公平的長期抗爭。正如柯乃熒所言,「病毒不會挑人,但我們常常因為一個人的身份,而去貼上標籤。」實際上病友需要的是更多的理解與包容。台灣愛滋病學會委託聯合報健康事業部,攜手推出《穿越迷霧:台灣40年愛滋紀實》, 以深刻故事呈現台灣如何突破困境,邁向2030愛滋零感染的願景。點擊連結,下載免費版電子書,與我們一起關注愛滋議題 !柯乃熒小檔案現職:國立成功大學醫學院特聘教授台灣愛滋病護理學會理事長國立成功大學醫學院國際事務副院長經歷:國立成功大學醫學院護理學系特聘教授學歷:美國西雅圖華盛頓大學博士高雄醫學大學護理學系碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:許凱婷音訊剪輯:陳函腳本撰寫:許凱婷音訊錄製:大河音樂工作室特別感謝:國立成功大學醫學院、台灣愛滋病護理學
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2024-12-06 醫療.新陳代謝
決定長壽最關鍵器官!香腸和超商便當是大敵?日名醫教增強腎臟力體操
腎臟是沉默的器官,有時生病也很難意識到,腎功能惡化會損害血管,增加腦中風和心肌梗塞的風險。腎臟對於壽命具有關鍵性的影響,日本醫師呼籲除了注意飲食,提升腎臟力是健康長壽的鑰匙。腎臟健康掌握長壽關鍵日本埼友診所門診部主任、腎臟專家高取優二指出,腎臟的作用是過濾體內血液中的廢物,產生尿液排出體外,也就是說腎臟在維持健康扮演重要的角色。「如果你問我掌握長壽的關鍵器官是哪個,我會優先說是腎臟」。高取指出腎臟調節體內的水分平衡並平衡鈉和鉀等電解質,電解質失衡會導致各種疾病,如高血壓、四肢麻痺和心律失常,在某些情況下還會導致心力衰竭等嚴重疾病。腎臟還可以激活食物中的維生素D,使鈣更容易被人體吸收,有助於生成強壯骨骼。腎臟的另一個重要作用是保持血液乾淨,腎臟能保持血液呈弱鹼性,以增強防禦功能抵抗疾病,並在貧血時將氧氣分配到全身,聚集在腎臟中的血液被收集過濾,使乾淨的血液在全身循環。腎不好百病纏身 和壽命息息相關東北大學專精腎病治療研究的名譽教授上月正博警告,腎功能低下會增加多種疾病風險。當腎功能下降時,鉀、血尿素和氮等廢物和毒素會在體內積累,特別是患糖尿病和高血壓等慢性病的患者,堆積廢物讓血管變窄,罹患動脈硬化的風險增加,另外當廢物在大腦中循環,會導致意識障礙。這些疾病的組合最終會導致心血管疾病,如中風、心肌梗塞和心絞痛,因此保持腎臟健康與壽命直接相關。儘管腎臟的作用如此重要,但它被稱為「沉默的器官」,除非功能受到嚴重損害,否則幾乎沒有明顯徵兆難以察覺。 當功能惡化時,會出現腫脹、呼吸急促、疲勞等症狀,如有反應遲鈍和血尿千萬別輕忽。醫師指出如果太晚發現腎病,可能就要淪落到洗腎,因此每天照顧腎臟病「鍛鍊腎臟力」將能延長健康壽命。食品添加劑是腎臟大敵 鹽和蛋白質不宜過量保持腎功能良好最要注意的是日常飲食,高取指出最要避免的是食品添加劑,尤其是無機磷是腎臟的最大敵人,經常添加於於火腿和香腸等加工肉品中,以及超商便當、速食、泡麵和甜麵包中。磷是人類生存必需的礦物質之一,然而過量攝取會導致鈣從體內排出,進而使骨骼變脆並增加患骨質軟化的風險。比起天然食品中含的有機磷只有20~40%被吸收,超過 90%的無機磷會被吸收。 磷由腎臟代謝,但代謝過量磷時產生的物質會損害血管並引起發炎。此外,過量的鹽攝取量會給腎臟帶來很大的壓力。 煮菜若要加鹽建議使用礦物質含量高且鹽濃度低的天然鹽,而不是普通食鹽。 只需改用天然鹽,就可以達到鹽分限制的效果。高取表示隨著年齡的增長,建議攝入蛋白質來增強骨骼和肌肉,但要小心不要過量, 過多蛋白質會被腎臟代謝並以尿液的形式排出體外,因此過量攝取也會給腎臟帶來負擔。建議可以多攝取蔬菜水果,當中含的維生素C,以及洋蔥中含有槲皮素,可以去除老化細胞,有助保持腎功能正常。培養運動習慣增加「腎臟力」上月建議應該將運動融入日常生活,每天鍛鍊有助改善腎臟功能。他舉一位62歲的男性患者正在接受腎衰竭、心力衰竭的透析治療,他同時加入運動療法,當初住院連起床都很困難,出院時已恢復到能輕鬆行走。上月開發了一套運動療法,也是「讓腎臟恢復活力的體操」,包括以下三步驟:預備體操、走路和肌肉訓練。這套運動療法持續兩、三個月就能讓腎功能得到改善,然而長期未活動的人肌肉力量低落,最首要是養成活動身體的習慣,最好每天做三組,但如果有困難,做一組也可以。1.預備體操首先透過抬起和放下腳後跟、高舉雙手等熱身運動來軟化身體(如下圖)。2.走路熱身完開始走路。每週步行3至5次,每天20至60分鐘,總共4000步以上,而且走得越多越有效。走路具有活化心臟並增加到達腎臟血液量的作用,如果長期做可讓血壓、血糖水平和膽固醇也會降低,有助於預防導致腎功能惡化的生活方式相關疾病。3.肌肉訓練步行後進行肌肉訓練,像是「扶牆挺身」和「屈膝挺胸」等(如下圖),最好將任何一種與步行結合,兩者重複進行有望改善腎臟的血液流動。上月強調即使腎功能下降,也可以透過運動療法延長壽命,不要因為腎不好而放棄人生,相關運動最好在醫師的指導下進行。他表示腎臟是保持身體健康的無名英雄。改善腎功能不僅可以預防各種疾病,還可以提高生活品質,為來臨的冬季做好準備,增強腎臟力是健康生活的關鍵。資料來源/女性セブン
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌/張志隆:卵巢癌用藥給付缺口 多數病患成用藥弱勢族群
「卵巢癌病患中,不少是媽媽病患,當發現得卵巢癌,家中常陷入一片混亂….」馬偕紀念醫院醫學研究部主任、癌症中心主任張志隆觀察到,由於卵巢癌是高復發癌症,所以晚期卵巢癌即使接受化療、療程結束,也往往在一年半就復發,之後復發頻率縮短至一年、半年,隨著復發日漸頻繁,病患被迫不斷進出醫院,導致在醫院婦科病房,八成都是卵巢癌病患,其中不少是媽媽病患,平常上有老、下有小要照顧,病患全家生活大受衝擊。在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望,卵巢癌精準治療」圓桌會議中,張志隆分析,根據NCCN(National Comprehensive Cancer Network,美國國家癌症資訊網)、ESMO (European Society of Medical Oncology,歐洲腫瘤學學會)等醫療指引,對於卵巢癌的治療,以手術為首要,化療也是重要選項,只要透過手術將腫瘤病灶清除乾淨,病患的存活率就會明顯增加,後續運用維持性療法可讓復發風險下降。HRD陽性病患多數無精準用藥近年來,研究顯示,在卵巢癌病患中,約一半為HRD(同源重組修復缺失)陽性族群,這代表腫瘤細胞的雙股DNA都有修復缺失,這也意味著癌細胞的修復系統較脆弱,若使用PARP抑制劑,便可針對癌細胞這項弱點進行攻擊,病患存活期很有機會延長一倍以上,生活品質也比較好,像著名的致癌基因BRCA突變,便屬於HRD之一。因此無論是NCCN或ESMO,對於HRD陽性病患,都將PARP抑制劑列為維持性療法第一線用藥。不過,台灣目前這類藥物的健保給付對象僅限於BRCA陽性病患,在HRD病患中,BRCA陽性族群只占4成,其餘六成為無BRCA基因突變並不在給付行列,患者必須自費使用。對此,張志隆認為,若台灣健保給付與國際治療指引接軌,病患或許就有機會及時用藥,若女性、媽媽族群可透過用藥多爭取生存機會,生活也可步入常軌,對於病患本身、家庭,都有好處。HRD檢測藥物民眾都須自費 張志隆指出,相較於其他單基因檢測,HRD屬於檢測指數,分析上較複雜,需經過臨床驗證,才能證明其正確性、精準性,目前民眾得自費檢查,但以健保所給付的NGS(次世代基因定序)為例,其中有分大、小套組(Panel),像大套組中,有些基因還沒有對應治療藥物,相較之下,HRD陽性已有相對應藥物,且有研究實證的支持,納入健保給付會比較合理。現在,由於「特管法」中「實驗室自行研發檢驗技術」(Laboratory developed tests, LDTs)相關證認程序需有多道關卡,其繁瑣流程導致送件案數塞車、卡關。對於上述現象,張志隆呼籲,現在不少病人正在苦苦等待、期盼用藥,希望相關流程可以加速,讓病患可以盡快在其治療院所得到檢驗、用藥。張志隆也建議,台灣癌症基金會幾年來協助一千多個病患HRD檢測的成果,或許可以進行真實世界數據(The Real-World data)的比對分析,進而建立值得信任的檢測基礎,這對於治療、檢測進展,也可帶來莫大益處。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌/病團台癌:晚期病患,檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患,檢測、藥物取得拖越久,生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望,卵巢癌精準醫療」圓桌會議中,台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲,由於精準醫療快速進展,目前晚期卵巢癌已有精準治療用藥可用,不過其中不少病患「有藥卻用不到」,在基因檢測上,也面臨塞車、檢測自費負擔等困境,亟需政府、各界的重視。卵巢癌為沉默殺手,病患相對弱勢蔡麗娟指出,卵巢癌為女性的「沉默殺手」,根據110年癌症登記資料,確診人數為1,793人,在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中,死亡率居首,近五成確診即晚期,其晚期確診占比比乳癌、子宮頸癌來得高,不過在治療上,健保藥物選擇卻受到不少限制,病患在病權倡議與發聲聲量來看,也相對弱勢,也相對受忽視。近年來,國際研究顯示,對於HRD(同源重組修復缺失)陽性的病患,PARP抑制劑若用於第一線維持性治療,可幫助延緩疾病復發,疾病復發的間隔時間可延長,不僅存活率上升,病患的生活品質也比較好,不過目前健保用藥給付僅限於HRD陽性族群中的BRCA基因變異病患,與國際治療指引有明顯落差,至於HRD檢測,目前需自費。台灣癌症基金會在2022年到2024年間,針對1,007位病患提供基因、基因生物標記檢測補助,其中,HRD陽性佔51.2%,BRCA則佔18.8%,面對病患所遭遇的種種困境,讓張文震、蔡麗娟皆深感不捨。提升病患存活率,為當務之急張文震表示,在過去,卵巢癌的治療策略,並沒有重要突破,目前已有效果明顯的藥物、基因檢測可供使用,不過不少病患還是沒機會接受檢測並適時的用到適當的治療,希望透過政策推動,讓病患的存活率進一步提升。台灣癌症基金會於2023年12月-2024年1月進行「卵巢癌病友質化訪談」,根據統計顯示,卵巢癌病友最關心基因檢測及藥物健保給付等問題,對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等也充滿疑惑。基因檢測卡關,急需解套策略此外,賴清德所推動「健康台灣」的治癌三支箭之一為「聚焦基因檢測及精準醫療」,近來,衛福部為了提升檢測品質、維護病患權利,將實驗室開發檢測服務(LDTs)納入今年二月所實行的特管辦法當中,但也因申請案件增加、流程需經重重關卡造成審查塞車,不少卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關。對此,張文震表示,兩年前衛福部已修正公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」(簡稱特管辦法),將LDTs納入管理,並請想執行的醫療院所送件、申請,但不少醫療院所壓線才送件,導致大塞車,目前LDTs採滾動式管理,邊做邊調整,但案件消耗仍需要一些時間,各方得共商解套策略,而跨醫療院所攜手合作,就是其一。提升用藥、檢測可近性,實現健康台灣新願景張文震期盼,未來台癌可以就這幾年檢測補助所累積的資料與婦癌醫學會等進行合作,以了解整體趨勢,也期待「以病友、病團角度出發」進行政策倡議,以改善用藥、基因檢測缺口。對於病患個資的保護,也要尋求更多共識,同時也希望透過各界一起為病患用藥、接受檢測權益發聲,讓病患有更多活命的可能性,並攜手為達到賴清德總統「2030年癌症死亡率下降1/3」目標而努力。張文震、蔡麗娟也認為,隨著精準醫療快速的進展,應幫助病患認識更多疾病、治療相關資訊、知識,基因檢測後,也須讓病人進一步了解檢測結果與治療有何相關性,並量身打造個人化建議,期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准之實驗室,以提升HRD檢測可近性。同時,也希望藥物健保給付盡快接軌國際,讓病患負擔不會如此沉重。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇/王培寧:新藥治療18個月延緩退化5個月
2024失智症永續照護新未來國際論壇於11月30日在政大公企中心舉辦,一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧以「失智症早期診斷與治療的新曙光」為題進行演講。她表示,近幾年失智症在診斷工具和治療上都有新的突破,阿茲海默症新藥治療18個月,可延緩退化5個月,對於病人生活品質及減輕家人照顧負擔幫助很大。看見失智症者的能,而非不能日本百歲人瑞有九萬五千多人,台灣連續多年百歲人瑞超過五千多人,高齡人口增加,失智症人口隨之上升,但王培寧說,她以正面樂觀的態度看待失智症照護的未來發展,並提醒失智症者或照顧者,都要看見失智症者的「能」,而不是一直想他的「不能」。王培寧提到,自己的老師劉秀枝醫師也特別來到論壇現場,也以劉秀枝的著作《你怎麼看待老年,他就怎麼回應你》來比喻失智症,王培寧說,「你怎麼看待失智症,他就怎麼回應你。」她看過很多失智症者走出去參加活動並不悲觀痛苦,而是開朗積極,就像這次論壇擔任講者的失智症者曾清芳,帶來溫暖鼓舞的力量。生物標記幫助早期精準診斷常有民眾感到疑惑,到底何時該去做失智症篩檢,答案是「你覺得何時要去看醫師?就何時去醫院要求失智症篩檢。」她補充說明,當症狀一直未好轉,而且不明白發生原因,基本上就要就醫,記憶力或認知問題其實也是。但她強調,並去醫院檢查不代表不正常,也並非記憶力不好就罹患失智症,有人到醫院檢查後發現自己正常,但的確有人就醫後發現有認知障礙,目前精準診斷要靠生物標記。透過正子造影,看見腦中斑塊的分布情形,精確偵測腦部生物標記,從而早期診斷與治療,另外也可以使用血液檢測。目前不建議完全沒有症狀的人接受檢測,應有症狀再就醫,由醫師建議是否做生物標記精準診斷,當然同時還要搭配醫師的綜合診斷確認。新藥治療對象是輕度失智症者形成阿茲海默症的過程是大腦出現類澱粉蛋白,生成濤蛋白,之後造成神經退化。類澱粉沉積從很早以前就開始,甚至還出現症狀就有了。新藥移除類澱粉蛋白沉積,移除之後,後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩。過去最困擾的問題是,阿茲海默症確診後沒有藥物可使用,但隨著新藥問世,民眾早期診斷後即可進行藥物治療。阿茲海默症新藥治療對象針對輕度失智症者,而非發展到中重度的失智症者,這也凸顯早期診斷的意義與重要性。新藥可減緩認知和生活功能的退化至於藥物效果,新藥可減緩認知和生活功能的退化,十八個月治療可減緩臨床進展五個月,但確實會有副作用,使用阿茲海默症新藥的副作用通常發生在第一次或前兩次注射,兩個比較嚴重的副作用是腦出血以及腦血腫,每種藥物發生率不同,大約15到35%,雖然發生率看起來有點高,但實際上臨床產生嚴重副作用的病人還是少數,目前醫師也還在密切觀察中。王培寧提到,的確,目前醫學界無法阻止失智症發生,但只要能夠達到延緩效果,就很令人振奮,未來或許有可能活到八、九十歲還維持在輕度失智症,生活上大部分可以自理,這不就是大家常說的希望自己老後生活可以自理嗎!
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2024-12-03 醫療.泌尿腎臟
腎臟病患者必看 營養師的磷鉀飲食指南
台灣慢性腎臟病人口已突破200萬,平均每8位成人就有1人受到影響,需要透析治療(洗腎)來維持生命。對於腎友來說,飲食控制是延緩病情惡化的關鍵,但市面上多數食品的磷、鉀含量未明確標示,營養師吳映澄指出,掌握「磷鉀友善」的飲食原則,才能讓腎臟病友在確保營養攝取的同時,減輕腎臟負擔。高血磷、血鉀 增猝死危險性腎臟是代謝磷、鉀離子的主要器官,腎功能受損時,這些離子無法順利排出,導致血磷、血鉀濃度升高。高血磷會刺激副甲狀腺功能亢進,進而影響心臟血管鈣化,增加死亡率;高血鉀可能引發心律不整,嚴重時導致心肌麻痺、猝死的危險性。因此,控制磷、鉀的攝取,對腎臟病友至關重要。腎友因腎功能受損,為了減輕腎臟負擔,必須嚴格控制飲食,但過於嚴格的限制可能導致熱量和蛋白質攝取不足,造成營養不良。吳映澄建議,首要確保適當的熱量攝取,避免體重下降和抵抗力降低,可以透過攝取糖飴、蜂蜜或冬粉、西米露等低氮澱粉食材來補充熱量。蛋白質的攝取也需謹慎。吳映澄提醒,洗腎前,患者應該限制蛋白質的攝取量,以減少含氮廢物的產生,但所攝取的蛋白質必須是高生理價的優質蛋白質,例如動物性蛋白質和黃豆蛋白;洗腎後,由於透析過程會流失蛋白質和胺基酸,因此需要根據個人體重和腎功能狀況,增加優質蛋白質的攝取,幫助修復身體組織。外食注意標示 避免加工食品現代人多數習慣外食,腎臟病患者在選擇食物時更需小心。吳映澄指出,購買包裝食品時,應仔細閱讀營養標示。目前食品包裝的強制性標示項目有熱量、蛋白質、脂肪(飽和、反式)、碳水化合物(糖、膳食纖維)及鈉等,市售包裝產品大部分無標示磷、鉀離子含量,讓腎友難以判斷食品是否適合食用。吳映澄建議,腎友應選擇有自主標示磷、鉀含量的食品,避免攝取無機磷及加工食品,如火腿、香腸、泡麵等,以免這些食品的磷在人體內的吸收率高,對腎臟負擔大。也要注意避免吃高鉀食物,如菜湯、肉湯、高纖維五穀類、果汁、中草藥、雞精、薄鹽醬油、醬料、奶類製品、高鉀水果等,慎防導致血鉀濃度過高,增加心律不整和猝死風險。營養師:食品也應標示磷鉀「磷鉀友善」飲食是指磷、鉀含量標示透明的食品,以幫助腎友選擇磷、鉀含量較低的食物,減輕腎臟負擔。但市售食品多數未標示磷、鉀含量,讓患者在選擇食物時無所適從。吳映澄表示,台灣洗腎人口居世界之冠,建議食品業者除了自願性標示磷、鉀含量外,政府也推動於食品包裝「正面」採自願性的標示出磷、鉀含量,方便腎友或照顧者快速判斷食品是否適合食用。吳映澄表示,腎臟病友在面對多重飲食限制時,須確保營養攝取充足。掌握磷鉀友善飲食原則,選擇適合的替代食材,以減輕腎臟負擔,提升生活品質。
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署?與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首,初期幾乎沒有症狀,患者就醫時往往已是晚期,這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗,近年隨著基因科學的演進,治療肺腺癌的藥物愈來愈多元,能有效延長壽命,但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲,每位病患的狀況都不一樣,應建立「沒有最好,只有最適合自己」的正確治療觀念,與醫師積極討論,才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性,三分之一可找到遺傳基因據調查,台灣肺癌患者的類型,有七成屬於「肺腺癌」,其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性,男女比率相差近三成,且臨床發現,罹患肺腺癌的女性患者,多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說,吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌,國內的肺腺癌患者,有三分之一可以找到「遺傳基因」,其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關,但並未被證實。洪仁宇強調,吸菸仍對肺部有高度的危害,一天抽一包菸,連抽30年的「老菸槍」,與一般人相比,罹患肺癌的風險增加16倍;且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌,帶有遺傳因子的民眾,罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示,家族中若有血親罹患肺癌,自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍;如果該名血親60歲以前被診斷肺癌,自身的罹病風險更高達3.77倍;家中愈多人罹患肺癌,罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因,標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步,目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種,楊志仁表示,東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因,而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因,也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量,在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60%。楊志仁表示,如果肺腺癌患者透過基因檢測,確認體內帶有EGFR基因突變,治療策略不再以「化療」為優先,全球的大型臨床試驗顯示,如果直接使用標靶藥物,效果遠勝於化療,增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性,每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過,基因會突變,腫瘤為了存活也可能會突變,因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說,癌症治療無法避免遇到抗藥的情形,因此通常需要再次切片,做基因分析後,再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例,如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後,通常會有50%產生T790M基因突變,可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗,一線使用第二代標靶,抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療,整體存活期可以達到將近4年(47.6個月);如果沒有出現T790M基因突變,接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療,與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說,既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群,若將第三代標靶放到第一線治療,能否降低抗藥性,甚至增加存活期?倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療,抗藥後會產生較難預測的突變,因此後續大多只能接化療,或是要自費用藥,因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…,這些都是建議初確診病患在展開治療前,應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示,對於肺癌晚期的治療方針,都是以爭取最長存活期為目標,因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用,需要由醫師與患者討論,考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等,多方評估後,由醫師給予最佳的建議,達到治療目標,他強調,沒有最好的藥,只有最適合的治療。
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂/三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日,三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭,台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心,在洪乙仁執掌下,積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調,軍醫院照顧軍人以外,大部分的病人還是一般民眾,三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後,將於明天(12月1日)榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為,三總身為醫學中心,不僅須兼顧臨床服務和研究發展,更應培育醫師、護理師等各種職類人才,是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年,洪乙仁說,三總逾30個醫療、行政單位,跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作,落實醫學中心社會責任,也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中,洪乙仁認為,友善員工非常重要,避免職場霸凌、注意性別平等是基本,三總對員工照顧更是不餘遺力,包括員工宿舍和停車位不收費,爭取預算興建護理人員宿舍,且一樓將開設幼兒園,提供托育服務,讓員工安心上班,院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人,管理要有更多彈性。洪乙仁說,現在大家都希望有長假,但醫院受限於人力,請長假並不容易,他和護理部溝通:「該給人家長假就要給」,只要病房護理人員不要一次全部請假就好,大家輪流出國。不符合護病比?「就關病床啊!」護理人員放假回來,人力充足了,再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產,近年醫事人力短缺,三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統,資訊部門與台灣微軟研發生成式AI,減少重複、繁雜的文書記錄作業,節省工作時間,讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師,洪乙仁認為,「如果可以搶救一個病人,不讓他變成糖尿病患,或避免糖尿病患洗腎,其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳,後續出現腎臟、心血管問題,不但影響生活品質,醫療費用也增加,所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說,國健署長期宣導防治代謝症候群,強調注意體重控制、血糖監測等,避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查,也不知道自己血糖高,大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診,有人血糖數值已高達300、400mg/dl,糖化血色素都10%以上了。他呼籲,一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手,但好好控制血糖,可避免併發症。」洪乙仁指出,有些人意識到健康必須自己努力,有些人則是有家屬鼓勵,所以動機很重要,必須自律控制飲食,若肥胖就慢慢減少體重,有人持續三個月到半年,血糖就趨近正常,甚至不需要用藥。有人經過努力後改善,就有信心繼續下去。照顧病人往前推,就是預防醫學,洪乙仁說,三總積極投入社區衛教與營造,例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用,包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長:糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職:三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷:美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷:國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話:健康靠自己,預防勝於治療。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會/擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源,這意味著政府對罕病患者的支持,不僅是道德義務,更是法定責任,具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出,在考量高價藥物時,決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果,有些藥物能提升生物指標,但病人生活品質是否改善,仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑,「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下?」他解釋,原因是患者很少活過7歲,而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他,「若是不能改善病患生活品質,延長的壽命是否只是增加痛苦?」令他深感震撼。蔡輔仁強調,應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症,健保署應允許患者嘗試高價治療,並收集治療結果,若治療無效則建立退場機制,確保資源分配的有效性。在防治策略方面,蔡輔仁強調,關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷,衛福部國健署提供適切的協助,但對於其他可預防疾病,卻未達相同標準。他建議,應將遺傳性疾病,如脊髓性肌肉萎縮症(SMA)納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說,她也是婦產科醫師,透過精準篩檢與新生兒檢測,許多罕見疾病被預防,不僅減輕家庭負擔,也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍,將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任,也是人類進化重要一環,他們的治療權益應成為政策優先考量核心,真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫療.骨科.復健
哪種運動對骨鬆較有幫助?骨科醫:選「身體重心往下壓」的運動
光田綜合醫院骨科醫師嚴可倫日前在台中大甲中正紀念堂的骨質疏鬆衛教講座,聽講者多,他提醒民眾重視骨質疏鬆問題,除了留住骨本,也要重視肌力的訓練;許多人關心哪種運動對骨鬆較有幫助,嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動,對骨鬆會有幫助。骨鬆患者 小小的碰撞就會骨折嚴可倫醫師表示,他9月底曾在一天就遇到4位女性長輩因骨鬆,導致小小的碰撞、跌倒就骨折,而後續的骨科手術、復健,甚至因骨折帶來的臥床、失能,都能使一個家庭在經濟上面臨重大考驗。他說若加上醫藥費看護費,長輩因骨折引起的臥床失能,至少需讓每個家庭每個月多花3萬以上,而長輩失能的時間,還可能長達7年以上,一個家庭照顧一位失能臥床的長輩,是一筆非常沉重的負擔,中間耗費的心力,更是難以估算。嚴可倫表示,身在醫療第一線,他每天幾乎都能看到骨鬆患者在跌倒失能後,患者與家屬在照顧與經濟上的各種掙扎,因此意識到骨質疏鬆的問題,將大大影響老後的生活品質,他提醒民眾盡早重視骨鬆的問題,若已出現骨鬆症狀的民眾,定期檢測,提早用藥,減緩骨質的流失與惡化。培養肌力 哪種運動對骨鬆較有幫助?嚴可倫提醒除了存住骨本外,肌力的培養也很重要,尤其當骨質已逐漸流失時,肌力的訓練能維持長輩較佳的活動度,減低跌倒的風險,他鼓勵民眾培養肌力,預防肌少症的出現,就能減低骨折的發生。現場許多人踴躍提問,有民眾問到在運動上,腳踏車、游泳跟爬山等,哪種運動對骨鬆較有幫助?嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動,對骨鬆都會有幫助,像爬山因重心是下壓的,就會比踩腳踏車跟游泳好。攝取維生素D 早上8點及下午4點日曬最好 也有民眾詢問鈣片的選擇,嚴可倫介紹不同種類的鈣片,也解析各種優缺點,比如碳酸鈣易引發脹氣等問題,但也未必人人都會出現副作用,他認為只要經濟能負擔,服用後又沒有太多副作用,就是適合的鈣片。他說維生素D的攝取也很重要,目前攝取維生素D,還是以日曬的方式最佳,有民眾詢問如何曬得「剛剛好」;嚴可倫建議可在早上8點及下午4點,這2個日照較溫和的時間,到外面曬曬太陽15分鐘,就能讓人體合成足夠的維他命D。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會/康照洲:罕藥定義、價值、審核流程,皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」,近年來,罕藥的財源與相關法條的落實,引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出,對於罕病患者、家庭來說,罕藥可能是救命之源,藥物全面給付更是當務之急,不過因為健保框架、經費受限,加上各方對藥物「價值」的認定,有不少歧見, 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥,卻苦苦等不到藥物納入健保給付,期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中,攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」,康照洲表示,罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節,尚有許多立法、流程上的細節需優化,這次成立「罕見疾病權益促進委員會」,就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論,以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分,目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」,當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時,可為參考,而根據「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱罕病法)的認定原則,罕病須包括盛行率在萬分之一以下,且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此,康照洲認為,像美國對於罕見疾病的認定,以發生率為主,不一定要與基因遺傳連結,若罕見疾病定義以發生率為主,國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣,台灣的罕病患者、家庭,便有更多治療選項,也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣,患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物,並獲得健保給付,需要約30個月以上時間。康照洲分析,這樣的結果,主要有兩個原因造成:第一,由於罕病法主管機關為國健署,而審核藥證機關為食藥署,藥物納入健保給付的決策單位為健保署,當罕藥引進台灣,需要經過較多單位核可,且比一般藥物需要更多流程,因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二,過去,在第一代健保時代,只要食藥署通過藥證,很快就能納入健保,但進入二代健保時期,罕藥要納入健保,需要經共擬會決議,共擬會每兩個月召開一次,只要稍微一拖延,四個月、六個月時間很快就流逝過去,而罕病患者多數在與時間賽跑,病情不斷演進,這樣的等待,無異帶來許多煎熬、折磨。此外,由於共擬會的成員來自不同單位、團體,彼此對於藥物「價值」認定,常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少,用藥需求多半也很急迫,因此臨床研究在執行上很不容易,這讓審核程序增添許多變數。舉例來說,有些團體可能認為,病患用藥後,症狀、病情要進步到某一程度,才算「有效」,但對於病患、病患家庭來說,即使只是一點點進步,可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變,而這樣的「價值」,並非傳統ICER等評估方式可測得,因此需要進一步討論、溝通,才能有共識。康照洲另舉例,假設有一種罕病藥物從注射改為口服,可減去病患往返醫院時間、頻率,病患的生活品質,自然也有所不同,而這樣的「價值」,很難運用傳統方式進行統計、估算,若能將這類考量納入評估,或許較符合罕病患者、家庭需求。過去,罕藥的健保專款執行率並沒有到100%,剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫,但同時,卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制,並非所有罕病患者都能順利用藥,之所以會有這樣的落差,康照洲認為,這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言,照顧罕病病患用藥權益,是政府的責任,而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付,以及菸捐等公費的支持,當健保罕病專款不足,政府就要想方設法補足這塊缺口,期盼罕病患者用藥,皆能全面給付,也希望所有罕病患者因盡快用藥,生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。