2023-11-20 失智.名人專家
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2023-10-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）照護模式
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任，在主任的分享中參與這次CALM的工作坊，起初聽到此照顧模式以學習的心情，抱著跟老師們學習的想法完成報名，直到收到課程內容的講義，我在心裡不斷放著煙火，激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中，和家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受，對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文，花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍，不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧，一堆的「為什麼」在腦中盤旋：「為什麼要這麼做？」 「為什麼要同在？」內心很多個「為什麼」，知道做這些都很重要，但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺，很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近，畢竟兒童不是大人的縮影，照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同，但也在學習的過程中，發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴，開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能，但在解釋照顧者的身心反應，似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊，如同久旱逢甘霖，課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向：一、疾病症狀管理與醫病溝通：與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變： 兒童正值建立自我概念之際，遇到重大疾病突襲，將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間，因治療產生的困境，也為安全依附帶來壓力，不僅於此，家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整，也成為家庭中的挑戰，等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標：兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同，如何了解兒童的需求外，照顧者及華人文化對兒童死亡，有著惋惜與不捨，我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫，只到這世界承受治療辛苦等，Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽，幫助個案更多的分享找出意義，與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡：兒童面臨死亡威脅時，較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成；當然也會遇到無法接受此狀態的父母，我們也協助孩子完成，在未來留給爸媽；對父母來說，談論孩子面對死亡更是一難題，但透過正視及接納的態度，能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎，來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具，正當我想破頭之際，課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構，真是值得期待！ 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護，不論何種模式，最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心，陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野，成為彼此生命中的啦啦隊，我相信不論是助人或是受助者，在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯：吳依凡
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2023-06-17 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／徐超斌中風罹癌雙打擊 心繫鄉親不放棄！
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。39歲那年因長期過勞而中風，左手左腳癱瘓，「超人醫師」徐超斌首次感受到恐懼，在倒下瞬間，第一個念頭是「還有好多事情要做，怎麼辦？」50多歲罹患鼻咽後壁惡性腫瘤，個性樂觀的他正面看待，心想「失去了一部分，但還擁有很多東西。」生命旅程中連著兩次大轉彎，醫師、癌友雙重身分，讓他更能瞭解病患痛苦，做到真正「視病猶親」。回鄉超時工作 超人醫師癱瘓徐超斌為台東達仁鄉土坂部落排灣族人，2002年離開奇美醫院急診部，回到家鄉部落行醫，在達仁鄉衛生所服務，因人力短缺，醫務繁重，超時工作已是日常，當時每月工作超過400多小時。回想起那段甘苦歲月，徐超斌表示，當時可說一貧如洗，最窮之際，銀行存款只有幾萬元，同學聚會時，大夥兒討論名車、出國旅遊，但自己卻插不上話。但為了守護鄉親族人的健康，還是必須堅持下去，每天開車巡迴醫療，每周里程超過一千公里，足以環島一圈。應該是累壞了，超人醫師也撐不下去，徐超斌說，腦中風發生在凌晨一點，在送走最後一位病人後，整個人覺得不對勁，眼歪、嘴斜，單側癱軟無力，自己親身感受醫學教科書裡的中風症狀。擔心鐵人變成廢人，恐懼、無奈，萬般不安，一想到「壯志未酬身先死」的可能性，39歲壯年的徐超斌掉下淚來，心想該怎麼辦？中風後，從醫師變病人，這對從小在山林部落裡長大，自認體格健壯的他來說，為一大打擊，所幸緊急開顱手術後救回一命。術後積極復健，徐超斌不斷地練習單手手術拉線，休息半年後，重返衛生所繼續工作。重開門診時，眾多病人給予安慰鼓勵，讓他感動萬分，原本擔心病友質疑中風後醫師的執刀技術，但病患仍信任他的能力，指定動手術，「到底是我太勇敢，還是他們太有勇氣！」放療喪失味覺 復發勇敢面對腦中風預後良好，除繼續開車巡迴偏鄉醫療，徐超斌積極籌建「南迴醫院」，不料，13年後，迎來人生另一場災厄，2019年年底確診罹患鼻咽後壁惡性腫瘤。徐超斌說，一開始耳鳴、聽力下降，自己認為耳咽管阻塞，至台東馬偕醫院耳鼻喉科接受檢查，答案竟是鼻咽癌，鼻咽長出一顆三公分大腫瘤，擴及淋巴組織，已到晚期。再一次的重大衝擊，但他一瞬間就轉念，直接跳過「憤怒」、「否認」等階段，坦然接受罹癌，心想當年挺過半身癱瘓急重症，這次怎可輸給鼻咽癌。接受放療時，喪失味覺，不管是甜、鹹、辣，都吃不出味道，第一次體會到「味如嚼蠟」，加上惡心嘔吐，體重急遽下降12公斤。連續三個月化療、放療，病情似乎控制，2020年5月銷假上班，重回診間首日，他在臉書貼文「親愛的朋友啊！請大家別為我擔心，雖然經過了一番折騰與病魔搏鬥，但昔日那個大家熟悉的超人醫師在此宣告：我回來了！」由於確診時，鼻咽癌為第四期，2020年底復發，徐超斌再次接受手術，術後恢復情況良好，重返醫療崗位。他說，為了台東偏鄉民眾的健康，必須持續推動南迴醫院，許多事情還沒做完，自己必須好好活下去。遭逢兩次生命劫難，徐超斌既是醫師，也是病人，仍需定期回診，但他人生觀不變，那就是「正面思考，勇敢面對」，在診間常以自身經歷鼓勵病人，「我中過風、得過癌症，還是活得好好的，你一定沒問題。」籌辦南迴醫院 先從診所做起籌辦南迴醫院，也即將開花結果，七月五日南迴診所先行開幕，徐超斌表示，台東偏鄉地廣人稀，受限於醫護人力與資本，如果成立地區醫院，營運勢必困難，因此，先行設立「沒有圍籬的醫院」─南迴診所，結合行動超音波等醫療科技，推廣居家醫療，更能守護當地鄉親健康。徐超斌小檔案‧現職：南迴基金會執行長、南迴診所院長‧年齡：56歲‧罹患疾病：腦中風、鼻咽癌‧發病時間：39歲腦中風、53歲鼻咽癌‧症狀：左側癱瘓、晚期鼻咽癌‧治療：鼻咽癌兩階段治療，先化療、電療，半年後復發，手術切除，目前持續追蹤想告訴病友的一句話：面對疾病時，正面思考，勇敢承受罹病事實，積極接受治療。。責任編輯：陳學梅
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2022-11-10 醫聲.醫聲要聞
【活動推薦】台灣癌症基金會25周年特展 :「刻在生命裡的逗點 設計你的無癌生活」
生命裡的各種旅程，都只是人生的其中一個逗點，本展透過深入淺出的方式，說明生活中的一些小改變，以及日常生活中的小喘息，就可以反轉細胞讓自己更健康。特展內容包括五大展區，包含「癌唷！怎回事？」、「穿越時光練5功」、「探索生命旅程」、「請坐!聽我說故事」、「名人祝福帶著走」等主題。著重空間情境的營造，每個抉擇都是進入不同人生的入口，讓大小朋友體驗挑戰，您想畫下什麼逗點？一起探索不一樣的生命故事。展覽資訊🗓️展期：2022.11.12－2022.11.27 10:00-18:00 //周一休展📍地點：台北當代實驗場：通信分隊（台北市大安區建國南路一段177號）🚗交通方式1.捷運捷運忠孝新生站3號出口，沿忠孝東路步行至建國南路及濟南路口，約10分鐘。2.公車離仁愛路入口最近站牌•仁愛建國路口二：37、261、270、311、621、630、651、1728、仁愛幹線濟南路入口最近站牌•正義郵局：204、212、232、262、299、600、605、1800、1815、S33、忠孝幹線•空軍總部：204、298、953、紅573.自行開車 周邊停車場•建國高架橋停車場(忠孝東路口)•嘟嘟房仁愛帝寶站(臺北市大安區建國南路一段222號)•北科大億光大樓停車場(由臺北市大安區建國南路一段105-135號入場) 近仁愛路入口•臺北農會停車場及附中公園地下停車場(臺北市大安區復興南路一段340巷)報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th001報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th002報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th003※貼心提醒1.入場請配合測量體溫、手部消毒、全程配戴口罩及保持社交距離2.現場防疫措施將視疫情情況採滾動式調整本展全程無須預約即可免費入場參觀，另提供免費導覽服務，每場限額6名，歡迎預約導覽！📌線上申請：https://www.accupass.com/event/2211010908161414262998 平日可預約時段為10:30﹑13:00 ﹑14：00三時段。(週一休園)假日可預約時段為10:30 ﹑14:20二時段如有企業或團體欲預約團體導覽，請致電 台灣癌症基金會 （02）8787-9907#222 王小姐、#219林小姐
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2022-07-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／直奔回家路
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院，裡面的人早上第一次見面打招呼時會說：「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客，遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多，我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」；餐廳服務人員在報顧客人數時，以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活，確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯（Saint Francis）在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束，而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。（新約聖經彼得前書2章11節）」；「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。（新約聖經希伯來書11章13節）」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客，無論男女老少，貧賤富貴，每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短，最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊，或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家，卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝，不宜由人操弄。「生有時，死有時」（舊約聖經傳道書3章2節），不能因為嚮往天堂生活，而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（新約聖經腓立比書1章21－24節）。所以，直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界，而是聽憑上帝的安排，準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師（「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親）活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說，上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂，而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日，台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了，所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭，回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚，。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗，所以有結婚。當他過世時，留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持，沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候，有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館，帶給她安慰，也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量，雖然有許多困難擺在她面前，她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責，她被逼搬離台中佛教會館，她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手，小心翼翼地端下苦杯，並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音，而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕，後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能，一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻，她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她，卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難，張月沒有失去對上帝的信心。臨終前，牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主，以及上帝如果要安排她離開這個世界，她願意接受嗎？雖然身體極度衰弱，她以很堅定的口吻回答說：「我願意。」她沒有埋怨上帝，質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主，卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身，沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側，她安詳迎接死亡的過程，給我很大的激勵。
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2022-06-30 醫療.精神．身心
心念決定了健康！許瑞云：根治腸躁症，從釋放壓力開始
▌根治腸躁症，從釋放壓力開始佳媛長期受大腸激躁症所苦，看了幾個醫生都說是自律神經失調，加上去年工作有些調動，壓力大增，讓腸躁症更形惡化，最近一想到要去上班就很焦慮，覺得自己沒辦法把事情做好，也不知道怎麼跟主管、同事互動，佳媛說自己好像愈來愈笨，才會什麼事都做不好。佳媛整個人看起來極度緊張，能量緊繃又堵塞，從能量場上看起來更是能量完全平行的異常狀態，我跟佳媛說：「人一緊張，能量就容易從交叉的正常樣態變成平行，這會讓人變得很難專注、容易健忘，溝通表達也會詞不達意，這時不管閱讀什麼文件或資料，基本上都會覺得讀不進去，做事情也容易不斷出錯、忘東忘西、缺乏效率，如果不去改善，就會因為無法把事情做好而覺得自己很差勁，又因為覺得自己差勁，而更沒信心能把事情做好，結果導致惡性循環，愈來愈糟。但根源只是因為太大的壓力導致能量場出了問題，其實你並沒有變笨，這個不難調整。」 聽了我的話，佳媛都快哭了，她說：「我覺得壓力好大，工作、家庭、婚姻，還有爸媽的事，都快把我壓垮了，我根本應付不來，只好逃避不管，但又覺得自己很自私，怎麼可以不幫忙他們解決問題。」 「當家人很傷心或者生病時，你能替代他們傷心或生病嗎？」我問佳媛。 「不能。」佳媛回應。「那你的傷心是誰的情緒呢？」「我自己。」佳媛小聲的說。 「那他們的傷心是誰的情緒呢？」我再問。 「他們自己的……，但是我會跟著難過啊。」佳媛露出不忍的表情。 「你跟著難過，會對他們或對你自己比較好嗎？」「不會。」佳媛其實很明白。 「是的。別人的情緒，本來就是別人的責任，這跟自私有什麼關係，即使是家人父母，每個人都要為自己的情緒負責。」我請佳媛跟我一起，把父母的責任還給父母，讓他們為自己的生命負責，我們不需要擔心，只要祝福他們就好，因為每個人都只能負責自己的生命。所有人來到這個世界，都只是在體驗和學習，橫豎我們的身體一定都會毀壞死去，遲早都要離開這個身體，繼續前往下一段生命旅程。 「不過，先生說我很自私，他說我現在的問題都是自己招惹來的，因為我愛鑽牛角尖，所以才會一直心情很不好，這都是我自己的問題。就連辦公室的同事，也覺得我都沒有長進，老是在工作上出狀況，我真的是很沒有用……」佳媛說著說著眼眶又紅了。 「別人貼在你身上的標籤，你不必照單全收啊！那是他們的看法和想法，跟你無關。」我跟佳媛說完後，測試她的情緒類型，發現她是聽覺型人，難怪會有鑽牛角尖的困擾。我讓佳媛跟著我一起對周遭的人說：「沒錯，我就是愛鑽牛角尖，但是我愛鑽牛角尖是我的問題，你們期待我要有所不同，那是你們的問題，跟我沒有關係，我把你們的期待還給你們，你們的期待是你們自己的責任，不是我的責任。」 「可是我會影響到別人，我的情緒會影響到周遭的人啊。」佳媛有些不解。 「你覺得你的情緒有影響到我嗎？」我問佳媛。「沒有。」佳媛小小聲的回答。 「是啊，如果對方沒有跟你一樣的功課，就不會被你所影響。別人之所以會覺得被你影響，表示他們也有跟你一樣的功課，才會和你產生共振，情緒才會被你帶動。所以他們其實要謝謝你，讓他們有機會看到自己的功課，如果沒有你，他們可能一直都還看不到自己的這個問題。」我們之所以會和別人的問題產生情緒上的共振，就表示我們也有同樣的課題，也走不出來，情緒才會被對方帶動，所以我們不但不能去怪罪別人，反而應該感謝對方，讓我們有機會看到自己需要學習的功課。 「但是我跟先生常常吵架，已經影響到小孩，所以我覺得很對不起孩子。」佳媛深怕傷害到孩子。 「每一個人都有被家人影響的經驗，生命就是有難題，人才會有成長和學習。如果孩子在一個完美的家庭中長大，日後結了婚，萬一遇到不完美的伴侶，他們一定會無法適應，認為對方和對方的家庭怎麼那麼差勁，又因為從未面臨家庭問題，所以不懂得如何處理，很可能只是一直認為：『不對！家不應該是這樣的，家人怎麼可以吵架呢！我們家人都不會吵架的。』甚至也會以為世界上所有的人，都不應該有爭執。問題是，真實的人生，人與人之間的相處，本來就常常會有意見不同的時候，難免會有摩擦和衝突啊，家家有本難念的經，根本沒有所謂的『完美家庭』，與其讓孩子活在溫室中，不如讓孩子瞭解，人與人之間的相處難免會有衝突，但是當衝突發生時，我們應該學習如何面對，又如何解決。」 很多家長為了保護孩子，讓孩子在過度美化的環境中成長，但是無菌的環境對孩子而言並不健康，也未必安全，反而可能充滿危險。一旦孩子日後看到真實世界的樣貌，當他們面對與他人的衝突摩擦時，很可能毫無招架之力，只會認為都是別人的錯，別人怎麼會那麼糟糕、那麼差勁，變成一個想法偏頗的人。事實上，我們認為對孩子好的，不一定就是真的好;而認為對孩子不好的，也未必就是不好。夫妻之間有衝突或意見相左，並不是問題，如何一起面對和處理，找到彼此都能接受的共識，才是衝突發生時，可以帶給我們的意義。 「但是當我情緒不好，甚至影響到孩子的時候，我真的覺得很內疚。」佳媛還是很不安。 「你可以誠實的跟孩子說：『孩子，媽媽現在心情不好。』這樣孩子以後也才能接受自己 可以有心情不好的時候，或者直接告訴孩子：『孩子，媽媽現在心情不好，我需要抱抱，你可以抱抱媽媽嗎？』也可以跟孩子說：『請給媽媽幾分鐘，媽媽心很亂，想要自己安靜一下。』這樣孩子就有機會學習如何跟心情不好、狀態不佳的自己相處。畢竟心情不好就不好，沒有什麼問題，也沒有什麼對錯，因為人本來就不可能永遠心情都一樣啊，情緒和感受總是來來去去的，我們只要接受情緒的發生和消失，讓它可以自由的來去就好了。」 「什麼事到了醫師這裡，好像都不是問題。」佳媛還是有點不放心的看著我。 「因為我沒有卡住啊。」 後續佳媛回覆，在那次門診之後，她覺得自己改變很多，不但睡眠品質大幅提升，和先生的關係也好很多，甚至幾乎忘記自己曾有腸躁症的問題，讓她很難相信幾個星期前自己還為了腸躁症而苦惱不已。 ※ 本文摘自《心念自癒力，逆轉慢性病：21世紀最新心念醫學》。《心念自癒力，逆轉慢性病：21世紀最新心念醫學》作者：許瑞云, 鄭先安出版社：天下文化出版日期：2022/06/07
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
從病歷彼端 走進他的生命旅程
病歷的彼端並非全然關乎科學，我們更能從這些故事學到無價的人生課程。林思偕醫師在一頁頁病歷上的振筆疾書，不輕忽「病」，更關注「人」，以詼諧、感性的文字交疊，終構築成一幅幅情感細膩的診間映畫：是荒謬劇，是溫馨情，更是行醫三十多年獨一無二的生命旅程。老人幾年以前的一個星期天，全院僅存的假日兒童門診。一位老伯遠道而來要求加號。除了急診，沒有別的診可以掛了。有點勉為其難。「這是兒科，他不知道嗎？叫他改天再來吧。」診間外頭傳來一陣爭吵聲。護理師說老人執拗，堅持不肯走。「那就看吧，請他先進來。」他拄著拐杖，步入診間，緩緩坐定。他約八十，鬍鬚盡白，看起來有點虛弱，有點喘。顫抖的手從口袋拿出證件，我得用健保卡先幫他掛號。他四十歲前的病歷大致很稀薄，西線無戰事。慢慢問題多了起來，肥胖、高血壓、關節炎……在人生的下坡路上聽到幽微的鼓聲，然後，疾病就一個堆疊在一個之上，尿毒症堆在糖尿病上；腫瘤堆在退化性疾病上……總之，我有不祥的預感。來者不善，他不會有什麼快樂結局，每翻一頁心就往下沉一點……結果出乎我意料之外，老伯的主訴只是最近視力有點減退，使他再也無法閱讀。那是他唯一活著的樂趣，他說。雖然有點濁重的鄉音，但他還滿元氣的。眼科醫師先前看了說是白內障，要確定心臟沒問題再幫他開刀。胸部X光和心電圖已經做了，他來找我看報告，並問我有沒有什麼可以增強心臟功能的良方。我殘存的內科知識還算管用，暫時沒什麼大礙。他那些慢性病，目前沒有立即而明顯的危險。「我希望當我活到您這個年紀時，心臟和您一樣好。」我對老伯說。原本嚴陣以待的，結果只是舉手之勞。聊開之後才知道，他的家鄉回不去了。他是國共內戰後退守台灣的老兵，孑然一身，風燭殘年。生命中無可避免的衰老與傷痕，總有難以承載的時刻。他沒有家人。他做過保全、守衛、臨時工、開過計程車。沒人在乎他的生死。他的老境，注定堪憐。說到激動處，眼眶中有淚水在打轉。幸好我沒讓他白跑一趟。老伯暫展歡顏，起身和我握手道謝。我目送他以蹣跚的步履走出診間……這老伯掛我的號，他心目中的「醫師」，是沒有科別的。而是一種更寬廣的定義。他更讓我知道，醫師幫助病人的方式不只是「診斷」和「開藥」。有時候病人要的，可能只是一個疑惑的釐清，一個訊息的確定，和對他眼前困境的一種體認和同情。單純的善念，可以越過年紀的框架，在冷漠的世代，給病人一些額外的溫暖。看診是種不設限的等待，等待被震驚，等待奇遇撞進我的生命，等我老了以後，化成美好回憶，輕叩我的腦門……折翼的鴿子我在台大精神科實習的時候，遇到的老師都溫文儒雅。他們輕聲詢問病人、傾聽病人，了解病人的身世和心情，知道他們的困惑與煩憂，幫他們抵擋哀傷，遠離恐懼。精神科病人不只什麼焦慮、失眠、憂鬱、思覺失調症……還和許多慢性病、家庭衝突、失業、貧窮糾纏不清。我喜歡老師們低頭沉思，和病人一起努力的專注和溫柔，他們是「全人醫療」的奉行者。誠然，我在精神科值班的經驗「不太優」。我到急診協助安撫狂亂的病人，常常不得要領，反而更激怒病人，只好「來硬的」。我得設法約束病人，為他打上一針鎮靜劑，於是變得跟警衛很熟。後悔沒去上一些「醫護人員格鬥訓練班」的課。或者三更半夜起來陪失眠的病人聊天打牌。他們會隨時變換遊戲規則，動不動就「冰的」（翻桌）……這還不打緊。有一次跟門診，一位身材魁梧的病人悶不吭聲走進來，主治醫師溫柔解釋病情，言語間並沒有任何衝突，只是教病人回去要按時吃藥。沒想到病人前一秒還和顏悅色，竟冷不防出重重一拳揍在醫師的臉上。老師的眼鏡掉在地上。鏡片，連同我想當精神科醫師的夢，一起碎了……然而，我在精神科的回憶不全是灰色的。我在日間病房遇到一個女大學生，未滿二十，美麗而清秀。她反覆住院很多次。媽媽說她會拿剪刀往身上刺，身上傷痕累累，和她臉上富親和力的微笑絕不相稱。與她面談，每天約莫半小時。長她幾歲的我，會講些生活經驗，讀書、打球什麼的，俗爛的反敗為勝故事，試圖把她拉回正常。她聽得入神，聽完繼續找尖的東西刺自己。她是如此脆弱絕望，像折翼的鴿子掉落在車道上，沒有未來。後來我因實習期滿而離開，她的消息也隨之離散。幾年後，她在醫院走道竟認出我。她看起來神清氣爽，已走出憂鬱的幽谷。「嗨！林醫師。你還打桌球嗎？我還記得你告訴我如何打贏一個難纏的對手呢！」她結婚了，有一個和樂的家，先生很疼她。那隻受傷的鴿子又展翅飛翔了。
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2022-04-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／當您失去老伴之後
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】「期待白頭偕老的夫妻，終究得須面對一人先走，一人留下來的現實。」這話聽起來很平常，但當事情臨頭時，我們才知道這確是生命旅程中的一大考驗。這種生離死別，即使我們已年過八十，它依然重擊我們的心靈。內人離開我們已四個多月，一開始，我和孩子在急忙處理喪事，幾乎沒暇顧及憂傷，但事情做完後，靜下心來，你才會發覺，你的身邊真的少掉了一個至親的人，尤其當你凝視著她的骨灰罈，孤零零地擺在靈塔上的時候，一些雜亂且未經梳理的思緒，就會一下子湧上心頭。這時我才了解，為何有些未亡人，會把丈夫或妻子的骨灰罈放在家裡，甚至置於自己的床櫃之上。我也曾經想過，要帶著內人骨灰甕，駕車沿海繞台一週，作為兩人一起最後的一趟旅行，但那天的追思行程緊湊，火葬後直接帶到晉塔儀式，這使我預想中，環島同遊的計劃無法實現，最後就改只在日光苑的枯山水管風琴廳堂，舉行了一場莊敬肅穆的緬懷音樂會。回想在內人住院的最後，我跟孩子向醫生說，決定內人不插管，也不進加護病房，這樣在那最終的時刻到來時，我們可以陪伴在她身邊，我跟兒子握著內人腫如壽桃的雙手，感覺到她的手心還是十分溫暖，想著，如果我們一放手，明天她就會被推進在冷凍的冰庫裡，想到這一點，就更難以割捨，甚至慶幸還能多擁有她一天，這是家人的貪戀，致使我們無法感知病人多待一天，她就須要強忍著多少的折磨。而其實我們所祈求的，只是想在這個艱難的時刻，讓內人不覺孤單，尤其在她踏上那擺渡冥河的小舟時，她雙手能有我們扶持，而更俱有安全感。我想到陪伴我們，和支持內人與病魔奮戰的醫護人員，他們能照顧個別的病家，更能構築整個國家的防疫工程。我感佩我們的醫護人員，即使我不叫他們做護國神山，也要說，他們是守護台灣生命力與國力的定海神針。內人離去，留給了我一種寧靜與孤獨的時空，但我似乎有著快速衰老的感覺。這讓我意識到，過去的這段日子，原來不是我在照顧她，而是她在支撐著我。她是真正的強者，這十年來，她與病魔纏鬥，就像羅馬競技場上的勇士（Gladiator)，遍體鱗傷，仍然奮戰不懈，從不退怯！而越接近生命終點，她整個人越發祥和，她會感謝醫師，還不時讚美照顧她的護理師說，她們長得很漂亮。女兒從日本趕回來那段時間，我讓她們母女安靜交談。臨別的最後一刻，內人躺在病床上端詳著小女，也是說了一句：「妳長得很美! 」 一個母親讚美女兒也讚美自己。她在逐漸枯萎的生命中，舉目之下一切都是祥和，甚至連她顯現給我們的死亡，都是如此的美好。當一個人失去老伴，就像是你遲緩了一步，看著她搭乘早一台的捷運先走了，在月臺上，我望著她的列車尾燈沒入在黑暗的隧道中，心中難免悵然，但沒關係，下班列車馬上就到，我們會在終點站重逢！但在下一班列車到來之前，你要作的功課還是得要完成。在內人離開我們的前後，我指揮了「臺灣文化協會」百年紀念音樂會的合唱，還有耶誕的音樂會，以及為「單親與未婚媽媽基金會」而唱的慈善歌劇公演，這些我都照常舉行和籌劃。或許有人認為，我是以演出來鎮定心緒和排解憂愁。事實不然。我的結論是：「我認為內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程。」
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2022-03-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩解病痛：杯子半滿
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】生活就像扭曲的榛枝，彎上彎下，難以預料。病人求治，往往以為醫生能醫好我的病，自己不會有問題。然而，都是人，誰都免不了生老病死。我曾想站在醫生的立場，寫出他們會如何面對病痛生死。但因為答案很簡單，所以就暫擱一邊：「醫生是人，解決方法也是因人而異。」我很幸運，這些年來，每天常離不開醫院，但從來沒住過院。幾十年來，體驗不少病人經歷的悲歡苦樂。自己的一些長期疾患也不算什麼，每天服些藥，和一些病人一樣，不太樂意，但也不掛在心上。冠狀病毒爆發初期，我參與CAIPA籌集個人防護裝備給醫療工作人員，知道他們和在前線作戰的士兵一樣，職責所在，會盡力而為。沒想到自己卻很早就感染到病毒。那時人心惶惶，每天都有那麼多人因冠狀病毒而死。那我也會那樣嗎？ （詳見 2020/4/13 醫病平台：我也感染冠狀病毒了！小心，誰都會感染冠狀病毒）好在常和病人討論，瞭解「杯子都是半滿，不是半空」。那麼自己有97%的存活率，又何必執著於3%的死亡可能呢？和大家一樣，絕對的社交隔離期間一久，心很煩！不過也因此有很多時間上互聯網，瀏覽許多現在與過去的記錄。不必親自到圖書館去查，就馬上可以從網絡上得到要找的信息。就像要在機緣巧合（Serendipidy）博客中，我想表達一些意外的機緣。網絡往往帶來許多的驚喜，從古人留下的記錄，我們可以知道他們經歷的病痛不如意， 他們的解讀和應對。例如網絡上我一再看到蘇軾的影子，從蔣勳、意公子、百家講壇等等的視野，體驗出蘇軾種種的不如意、他的超脫、他如何應對。當然他處在不同的時代和環境，跟我們一樣，他不是全部都做得對、處理得好。我也意外的在澳洲網絡上結識蕭耀漢。他用隸書寫宋邵雍詩【人生一世吟】，讓我得知這一千多年前邵雍寫下的規勸：「如何不喜歡， 強自生憔悴。」讓我們開解。從這個角度來看，冠狀病毒的社交隔離也是個變相的祝福，所以心就能不煩而高興。看到的不如意事，經年累積越來越多。例如「今天如果在烏克蘭，我會怎樣？」我參寫過幾篇親身體驗及解除了的動物逆境，如「 一隻小土撥鼠緊依在泳池的浮標上，命在旦夕。」 「紅千層花樹的葉叢裡有隻被線困綁著的小鳥在哀叫。」有時，真的身不由己，不能預料何時會處在「錯誤的地點，錯誤的時間。」但是，「每個人，不同時候都可能會有不同的網把我們從不同的困境救出來。這些網，可大可小。有時是父母，朋友，或者是老師的教導、鼓勵。有時很巧，像我這片網，適時的給土撥鼠一臂之力。網有時只是一句話、一個手勢。施（安全）網的人也許無心，受益的，也不一定知道……」這幾篇被歐銀釧在「天人菊寫作班」引用，想不到竟得到學員們的共鳴。常常在自己不如意的時候，想到上面那些，心情就能開解。「那麼大的事，都能解決。我這點算得怎麼？讓我好好去面對吧！」我越來越喜歡讀紐約時報上的訃告，知道某人如何過他、她的一生，如何渡過許許多多的考驗。他們能，那麼，我們也能。友人要我寫下如何以藝術創作與欣賞來緩解心中的不如意。這是個艱難但也簡單的題目。網絡上都是緩解我心的例子：用正向的解讀，杯子都是半滿，榛枝扭曲都是向上的。不如意，是給我們解決困難的考驗。不是嗎？「不經一番寒徹骨，怎得梅花撲鼻香？」事情都是「橫看成嶺側成峰」。「當代醫學的傳奇」不就是運範所謂的「回首向來蕭瑟處，歸去，也無風雨也無晴」 嗎？我們身邊都有大大小小的美好，又何必因為執著於瑕疵，就視而不見呢？藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面。
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2022-03-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】三十多年前我曾應洛杉磯台美人筆會之請，討論「為什麼寫作有益健康」。書寫無關名利，而是個人因應人生不時需要面對的種種挫折時的有效工具。孟子說：「人之所以異於禽獸者幾希」。但這「幾希」之中，最重要的，還並不只是他老人家念茲在茲的「仁義」，而是不分賢愚都時時掛在心頭的「為什麼」。這個疑問，在諸事平順時，或許還不常浮現，一旦面對危機，就無由逃避。為了試圖回答這個看似單純的問題，我們不得不去追朔事情的來龍去脈，整理頭緒，釐清因果關係。如果因此而能編織出一個有頭有尾的故事，我們也就比較能覺得安心，覺得不管世事如何紛擾雜亂、許多發生在我們周遭，或我們身上，出乎意料的災難、病痛，或都事出有因，我們到底還是活在一個理應有其秩序的世界。也正因如此，我們的先人，無分歐亞美澳，都遺留下無數的敘事性的石洞壁畫，詩歌、戲曲、神話。我們從來都愛聽故事、愛說故事、需要故事。這也許就是為什麼古人發明文字吧。有了文字，故事就更可以代代相傳、四向傳播，「傳道解惑」、安頓人心。面對困難與不安，不知何以應付時，如果能夠把心裡的感覺、思緒講出來、寫出來，一方面可以與人分享而比較不覺孤單無助，同時也由此有機會去比較客觀地評估情況，既不逃避，也不過度反應。除此之外，寫作（與其他類似的表達方式）也可能對身體的生理功能有直接的影響。近年許多研究顯示，高血壓、氣喘、關節炎等等問題的患者，在寫出他們過去任何不愉快的經驗後，症狀往往明顯減低。其他學者也發現，大一新生如有機會在課堂上寫出他們任何痛苦的回憶，他們的免疫力會明顯提升，此後一年因傷風感冒等而就醫的次數也跟著減少。寫到這裡，我想不妨分享我最近因「慢性腦膜下血腫」住院的經歷。幸而「死裡逃生」，沒想到出院後急著要做的，就是要把這次生病與住院的經歷寫下來。寫完重讀，發現這短文的確與「為什麼」有關。回頭細想，這場「橫禍」的源頭，應是住院十星期前半夜在浴室跌倒撞到頭，而之所以會跌倒，則應與長期失眠而多吃了安眠藥有關。如今痛定思痛、「亡羊補牢」，唯有痛下決心，尊重大腦的韻律脾性，不再走捷徑把它（祂？）當成可以隨意開關的機器。至於撞在左邊為什麼血腫卻在右邊，就只有歸諸機率，同時也感謝腦膜上下那麼多血管都撐住了，只裂開一個地方。雖然前此因爲置換髖關節、修補疝氣、盲腸炎等，曾與醫院打過交道，大抵時間短暫，又因早有心理準備，並沒有太大的影響。此次事出突然，幾天之內，經歷急診處、影像攝影、手術房、恢復室、加護病房、一般病房到出院，從不知道問題的根源到等待手術、擔心手術的成敗、擔心開刀的後遺症，每一個環節都可能錯、沒有人能給你確切的解釋，更遑論保證。到此也才暸解，作為一個病患，是如何地無助、無奈。「為什麼還需要導尿管？為什麼全身上下，有這麼多形形色色的管子？為什麼無分晝夜，每小時要被叫醒，查驗『今夕何夕』，我到底知不知道我在哪裡？為何在這裡？」 「手腳會不會麻，有沒有力氣？可以用手指碰自己的鼻子嗎？」作為一個學醫的人，我當然暸解這查驗都是需要的。但是每小時來一次、週而復始，還有入眠的可能嗎？醫院當然不是睡覺休息的地方。可笑的是，大半生與醫療場所打交道的我，直到這時才知道這個道理。加護病房設備齊全，處處是不知名（也看不到）的儀器，交替作響。響聲來時擔心，忽然不響時，更是擔心。「有任何疑問時，儘管叫我們，隨叫隨到」親切的護士如是說。但是呼叫器在哪裡？它早已神不知、鬼不覺地溜下床或躲到被窩裡去了。如果不自覺地離床去找，就馬上驚動大隊人馬。「你絕不能下床！如果再不聽話，我們只好把你綁起來。」這樣的話，我以前也曾對病人說過，沒想到現在應驗在自己身上了。直到快出院時，我才發現床旁不止有呼叫器，還有電視遙控器、電話線及調節病床頭尾高低的控制器。電話除了可與家人通話外，還可以用來點餐。電視遙控器除了用來挑選電視、電影之外，還讓你能找到醫院首頁、種種應用病房設施的資料及與個人的病況及治療應注意的種種資料。「為什麼沒有人告訴我呢？」不過更有可能的是，醫護人員早已善盡告知的職責，不過由於出入院時的慌亂、注意力的不集中及手術後麻醉劑的殘留作用，讓我把這些基本資料都忘得一乾二凈。不過最讓我揪心的則是直到住院的最後一天，我才發現我頭上還有一個管子引流血腫移除後殘存的液體，滴入放在頸旁的液袋。我一時慌張了起來，想像這幾晚睡時壓到這液袋，阻擋引流的可能。這時主刀的神經外科醫生剛好來查房，看了一眼，說「是時候了」，一瞬間就把管子拔了出來。既然專家認為這引流管已經善盡其功能，我也就不再需要去擔心它了。手術後至今已四個多月，沒有再出現症狀，應不致再出血。逃過一劫、驚魂甫定，急著要把罹病及治療的始末書寫出來，應有助於把這場無端的「災難」化為較有頭緒的故事，讓自己無需「怨天尤人」，也讓許多關心我的親人友人，不至於太為我擔心。
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2022-01-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師要醫人，得先了解人性、體會病人的感受！
【編者按】繼上週邀請醫師以「教我人生的病人」為題，本週邀請社會大眾以「教我人生的醫師」與我們分享他們的經驗。一位病人家屬分享這位醫師教會病人與家人以正確樂觀的態度面對疾病，而提升全家人的生活品質。一位病人回顧過去的一場大病，因為醫師給他難忘的人生諍言，而在康復之後與心愛的家人注重養身保健，並遨遊四海，深覺此生無悔無憾。一位又是醫師家屬又是病人的作家以其豐富的人生經驗說出「好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受」。我們期待這類醫病雙方分享的人生經驗，使醫師更重視做對病人身心有益的事，而病人也更珍惜因為生病而學到的人生經驗。2021年到了年末、冬至，2022春的腳步已悄悄的近了。歷經兩年全球性的新冠病毒（變種、變異）肆虐，國際交流受阻、經濟崩壞，各國都有失業、通膨、人際關係改變等等壓力，人類固有的規範和秩序面臨考驗，不得不重新調整。新年帶來省思遠超過歡樂。在二十一世紀初剛剛脫離「中年」的我輩，今年已然是逼近70的「老年人」了。雖說「人生七十才開始」，然而身體頻發的警訊，身不由己、時不我予的感嘆常在不經意時流露無遺。往好處想，此時不正是回顧自己的人生、反思自己生命的意義何在的時刻嗎？在我的家族裡，親近的長輩、同輩、晚輩都有非常多醫界人士，但是，無論多麼的重養生、勤鍛鍊，多麼學識淵博的醫學專家，到了這年紀還是難免要時常進出醫院，當了病人。因此，醫師、病人，病人醫師，經常有角色置換不對盤，甚至於自我認知混淆，或是角色錯亂的情事發生——有的醫師變成一個不乖的病人，有的病人自己當起醫師來，下診斷、開處方。情節輕者可以當他是「不可愛的老人」一笑置之，嚴重的卻有可能釀成人命攸關的悲劇。我年輕時就有很多陪伴長輩就醫的經驗。醫師望、聞、問、切的態度，候診室的病人百態，陪病者與醫師、與病人的互動等等，都像是一本一本可讀性很高的書。我未必能讀懂這麼多人生故事，但至少可當作人生參考，超前佈署，為自己提早做好該做的人生功課。有一位長輩，她的先生是早年很知名的醫學教授，已過世。但她念念不忘先生的豐功偉績，她以為全醫院的人都該認識他而對她另眼相看。她常常勉強她的孩子去追蹤醫師的資歷是否夠格來醫治她，也想盡辦法要拜託到院長級的主治醫師來看她。殊不知經由人情拜託才請來醫師診治，這樣好嗎？真讓人覺得她不但身體沒病，連意志力和虛榮心也一樣強！家人無奈，也無法糾正她。直到她逐漸老了，失智、也失能了，再也無法掌控任何事物，過去所計較的名望、地位和財富都化為一具沒有靈魂的軀體，子女雖有孝心卻也不免如釋重負，無言的陪伴她，默默走向生命的終點。這種情況應該已經是做人處事的範疇，而非僅「醫」、「病」的關係。上述那位挑剔的老太太也曾經遇到並非「名醫」的年輕醫師，並不因為病人嫌他不夠格而不悅，反而體貼的問：「阿嬤，您會不會悶悶的？覺得呼吸不順嗎？您如果覺得痛或哪裡不舒服就要說喔，您不要忍喔，這樣，（摸摸她的頸部）有沒有覺得好一點？」這一招果然非常受用！醫生看出病人只是「討拍」而已，她需要的只是呵護和關心。這位年輕醫師的情緒管理真是超高段的。最近閱讀陳永興醫師的最新著作《台灣醫界人物百人傳》以及續集，將醫界人士分別在教育與研究領域、奉獻與人道醫療，從政與社會運動，行政、公衛、社會公益、人文藝術等等領域具有卓越成就者分篇探討，充滿了拯救生命、重建人文的情懷，令人肅然起敬，我雖非醫者也承蒙啟發。如果要我選出「那位教了我人生的醫師」，心目中倒有一位，就是畢生推動醫學人文、在擔任台大醫學院院長期間整修「醫學院二號館」，並改名為「醫學人文館」的謝博生教授。謝教授有豐富的人文涵養，一生撰寫腎臟學及醫學教育相關學術論文百篇之外，還有醫學人文及醫學科學相關專書十冊。2018年2月，台灣遭逢十年來最強也最久的寒流，謝博生醫師因腦中風突然過世。一生致力關心醫療、社會和長照，並推動「善終」——避免無效醫療、電擊、插管，減少家庭、社會及醫療成本浪費的謝教授，一如他的主張，尊嚴的走完生命旅程。「我是老師，死後也想繼續當老師。」謝博生教授實踐了他生前的主張，盼用自己的肉身，傳承醫學人文的道理，他成為台大第一位捐出自己大體的醫學院院長。醫療不止於治療器官、治療疾病，「要醫人，得先了解人性。好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受，這方面能做得好才是好醫師。」
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2021-07-30 癌症.癌友加油站
我的經驗／走過抗癌11年 追夢愛上騎單車
「走出病房廁所，老公看著狼狽的我，我們抱在一起哭好久。」今年抗癌第11年的楊淑敏，回憶起第一次化療，自覺髮量很多的她，小心翼翼的清洗著頭髮，看著被水沖落的一片髮絲，情緒還是一夕間潰堤。她些許哽咽地說，女人很難接受落髮的樣子，打擊大到連整理的力氣都沒有，這也是老公第一次為她吹頭髮。癌細胞像滿天星星39歲那年參加教會健檢，連腳都還沒踏進家門，就接到初步判定異樣的電話，必須去醫院做進一步檢查。今年50歲的楊淑敏說，當下只覺得「怎麼會是我中獎？」因為沒家族史，年紀還輕。看著乳房X光散狀的癌細胞，她形容就像滿天的星子一樣，這些星星是乳癌確診一期的象徵。醫師說，她是幸運的，因為散狀的細胞很難及早察覺。然而，這個發現也開啟了她抗癌11年的旅程。切除乳房帶來衝擊生命的考驗不只一次，楊淑敏在與癌症共處的第八年，因為工作忙碌疏於追蹤，回院就診確定癌症復發，與病魔抗爭的戰役被迫從頭開始，在化療過程中，醫師又宣告發現新的癌細胞，等於復發兩次。楊淑敏說，治療中的逆境包含對生命的不確定性、切除乳房後的自卑感，及因化療掉髮所帶來的衝擊。原本忙於工作的她，因病在家休息，當孩子、先生各自上學、工作後，獨自一人在空蕩蕩的家中，更是難掩失落。強勢丈夫懂得珍惜不過，生病過程中讓楊淑敏感受到，原本木訥、較強勢的丈夫，慢慢懂得珍惜她，開始尊重她的意見，夫妻間變得溝通更順暢，兩人在抗癌過程中感情也更深厚，「下輩子我還要嫁給他。」罹癌後開始反思自己的生命旅程，楊淑敏也發覺，自己的人生幾乎無可回味之事，於是鼓起勇氣追求先前未完的夢想。她偶然間看到電視的跑馬燈，公告單車環島活動，就催促先生買了兩輛二手單車報名出發，從台北101出發騎到屏東花費5天，繞了台灣半圈，完成了獨屬自己的生命志業，沿途的風景無比美麗。人會成長 因為逆境騎乘單車成為楊淑敏的興趣，這幾年騎遍武嶺、花蓮及日月潭等地，也讓原本害怕獨處的她，開始享受起獨自騎車到處悠晃的日子，還記得有次騎車去淡水，那天八里有藍天、白雲更有徐徐微風，便隨手拍下「逆風飛翔的心」一作。癌症希望基金會舉辦第八屆「捕捉希望」比賽，楊淑敏說，沒想到「逆風飛翔的心」獲得癌友組的首獎，讓她領悟，生命中一切都是最好的安排。罹癌像是一種祝福，像是中樂透般誰也無法預料，但「風箏能夠飛是因為逆風，人會成長是因為逆境。」
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2021-07-28 癌症.癌友加油站
化療掉髮夫妻相擁而泣 癌友憶：先生第一次替我吹頭髮
「走出病房廁所，老公看著狼狽的自己，我們抱在一起哭好久。」今年抗癌第11年的楊淑敏，回憶起第一次化療，自覺髮量很多的她，小心翼翼的清洗著頭髮，看著被水沖落的一片髮絲，情緒還是一夕間潰堤。她些許哽咽地說，女人很難接受落髮的樣子，打擊大到連整理的力氣都沒有，這也是老公第一次為她吹頭髮。39歲那年無心參加教會健檢，連腳都還沒踏進家門，就接到初步判定異樣的電話，需要回院做進一步檢查。今年50歲的楊淑敏向記者分享，當下只覺得「怎麼會是我中獎？」因為年紀還輕，也沒家族史。看著乳房X光散狀的癌細胞，她形容就像滿天的星子一樣，這些星星是乳癌確診一期的象徵。醫師告訴楊淑敏，她是幸運的，尤其散狀的細胞很難及早察覺。然而，這個發現也開啟了她抗癌11年的旅程。生命的考驗不只一次，楊淑敏在與癌症共處的第八年，因為工作忙碌疏於追蹤，回院就診確定癌症復發，與病魔抗爭的戰役被迫重頭開始，在化療過程中，醫師又宣告發現新的癌細胞，等於復發兩次。楊淑敏說，治療中的逆境包含對生命的不確定性、切除乳房後的自卑感，及因化療掉髮所帶來的衝擊。原本忙於工作的她，因病在家休息，當孩子、先生各自上學、工作後，獨自一人在空蕩蕩的家中，更是難掩失落。不過，生病過程中讓楊淑敏感受到，原本木訥、較於強勢的丈夫，慢慢懂得珍惜自己，開始尊重對方的意見，夫妻間變得溝通更順暢，兩人在抗癌過程中感情也更深厚，「下輩子我還要嫁給他。」罹癌後開始反思自己的生命旅程，楊淑敏也發覺，自己的人生幾乎無可回味之事，總是默默承擔著為人子、為人妻、為人母的角色，但從未正視自己的所想、所求。於是她鼓起勇氣追求先前未完的夢想，楊淑敏分享，偶然間看到電視的跑馬燈，公告單車環島活動，就催促先生買了兩輛二手單車報名出發，還記得從台北101出發騎到屏東花費五天，雖因故只繞了台灣半圈，但對她來說，卻是完成獨屬自己的生命志業，沿途的風景無比美麗。騎乘單車成為楊淑敏的興趣，這幾年騎遍武嶺、花蓮，及日月潭等地，也讓原本害怕獨處的她，竟也開始享受起獨自騎車到處悠晃的日子，還記得有次騎車去淡水，那天八里有藍天、白雲更有徐徐微風，便隨手拍下「逆風飛翔的心」一作。癌症希望基金會與羅氏大藥廠共同舉辦，第八屆「捕捉希望」比賽，楊淑敏說，基於想挑戰自我的想法，起初只想拿參加獎狀，沒想到「逆風飛翔的心」獲得癌友組的首獎，讓她領悟，生命中一切都是最好的安排。歷經兩次癌症復發，現在接受標靶治療的楊淑敏說，罹癌像是一種祝福，像是種樂透般誰也無法先預料，但「風箏能夠飛是因為逆風，人會成長是因為逆境。」
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2021-07-09 新聞.杏林．診間
名醫與疾病的對話／挺過中風、罹癌 超人醫師：我回來了
39歲時因過勞而中風，左手左腳癱瘓，需持續復健；50多歲意外罹患鼻咽後壁惡性腫瘤，接受化療、電療。連著兩次致命的打擊，這對從小在山林部落裡長大，自認體格健壯、有著「超人醫師」之稱的我來說，有如生命旅程的兩次大轉彎，幸好沒翻車，仍可重返正軌。原民罹鼻咽癌 無法置信 先談癌症，從小為過敏體質，經常鼻塞、鼻過敏，長大後也是如此，但聽力明顯下降，這就不尋常，前年夏天開始耳鳴和聽力下降，自己判斷是耳咽管阻塞，年底至台東馬偕醫院耳鼻喉科檢查。當學弟告知罹患鼻咽癌，鼻咽冒出一顆三公分大的腫瘤，且已擴及淋巴組織，簡直無法置信，腦海頓時一片空白，因為這屬於「漢人癌症」，幾乎很少看到原住民病友，且本身並無家族史。得知罹癌時，確實受到重大衝擊，但轉念只在一瞬間，生性樂觀的我直接跳過「憤怒」、「否認」等階段，接受罹癌事實，保持樂觀，心想「失去了一部分，但還擁有很多東西。」況且連當年嚴重的半身癱瘓急重症都能安然度過，怎可輸給鼻咽癌。責任未了 須好好活下去在台東馬偕醫院耳鼻喉科、放射腫瘤科及血液腫瘤科等醫師聯合會診下，接受化學與放射同步治療，過程中吃盡苦頭，我熱愛美食，但放療副作用為喪失味覺，唾液分泌減少，進食時，吃不出味道，不管是甜、鹹、辣，都差不多，第一次感受到「味如嚼蠟」。化療則造成惡心想吐，導致食欲不振，體重急遽下降12公斤。身為醫師，當然知道抗癌過程中，必須保住體重，因此，逼自己一定要吃東西，即使沒有味道，覺得難吃，也要吃，必須好好活下去，這輩子還有許多事情還沒做，無法割捨對於南迴偏鄉醫療的責任，也擔心南迴醫院是否能繼續推動下去。當年缺人力 常超時工作連續三個月化學和放射治療，以為病情獲得控制，去年5月銷假上班，回到衛福部台東醫院的第一天，我在臉書貼文「親愛的朋友啊！請大家別為我擔心，雖然經過了一番折騰與病魔搏鬥，但昔日那個大家熟悉的超人醫師在此宣告：我回來了！」由於確診時，鼻咽癌已到了第四期，所以去年底復發，並不意外，所幸手術順利，短時間恢復體力，重返醫療崗位。時間回到18年前，當時返回達仁鄉衛生所服務，因為人力短缺，醫務繁忙，每個月超時工作，算算一個月得工作400多小時，如此苦命，才被稱為「超人醫師」。但真的是累壞了，再壯的身體也撐不下去，中風時，左半身癱瘓，一一感受到醫學教科書裡的各種中風症狀，那時第一次體會到恐懼，「還有好多事情要做，怎麼辦？」盼在大武鄉 建南迴醫院小時候，二妹因延誤就醫而斷送性命，讓我深刻感受到偏鄉醫療匱乏必須解決，雖然承受兩次重大衝擊，但個人仍努力逐步改善東海岸南迴偏鄉的醫療環境，希望在台東大武鄉籌建「南迴醫院」，完成全台灣醫療照護最失落的一環，實現醫療服務的公平與正義。徐超斌小檔案現職：●部立台東醫院急診部主治醫師●籌設南迴醫院發起人●南迴基金會執行長年齡：1967年部落：台東土坂部落排灣族學歷：台北醫學大學經歷：●台南奇美醫院●台東縣達仁鄉衛生所主任
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2020-12-24 新聞.生命智慧
歷經前夫家暴、離婚...賈靜雯用眼淚換來的「幸福哲學」：懂得轉身，傷與愛都是遇見美好的道路
近年常和女兒以及丈夫修杰楷曝光在螢光幕前的賈靜雯，充滿活力的臉龐和年輕的體態，讓人完全看不出來，賈靜雯竟然已經46歲了！能保持如此青春的樣貌，應該也和愛情及親情的滋潤有關。賈靜雯於2015年和演員修杰楷登記結婚，直到2018年才在峇厘島補辦婚禮，成就了一段傳為佳話的姊弟戀，期間生下咘咘和Bo妞一對可愛的姊妹，加上與前夫孫志浩所生下的女兒梧桐妹，一家子常在社群媒體上曬幸福照。對賈靜雯來說，現在的生活看似一切圓滿，2019年出演《我們與惡的距離》成為爆紅台劇，與老公、女兒感情緊密，擁有這一切的賈靜雯，很難讓人聯想到，在2010年，曾經指控受到前夫孫志浩家暴、以及爭奪女兒監護權，而在電視上淚訴的模樣。直到離婚15年過後，賈靜雯才有辦法在眾人面前，再次談起那段悲傷的過往，「我不在乎大家看到了什麼，我沒有想到那麼多，這樣好嗎或是什麼，我只覺得我嘗試了這條路，我才能夠看到或是接近到女兒。」等到最後終於結束與前夫的糾纏，獲得了梧桐妹的扶養權後，賈靜雯以為一切都風平浪靜，婚變的消息也漸漸消失在眾人的記憶中。但卻是等遇見了現在的老公——修杰楷之後，她埋藏在心中的傷口又再度被看見。當時修杰楷跟她說：「都已經過去了，妳現在已經很幸福，很多的愛，然後妳已經得到了很多，不要一直沉浸在那個心情裡面。」聽見修杰楷溫暖的安慰，讓賈靜雯忍住多年的眼淚終於得以潰堤，也才了解原來即使經過多年，心中的傷口卻還未痊癒。雖然曾經受傷，但疤痕也是讓我們堅強的最好提醒，賈靜雯就是這樣的例子，經過婚變、爭扶養權...一點一滴的經歷都讓她成為更加堅強的女人，但卻不會因為受傷害而忘記，或是吝於給予愛，「在我的生命旅程當中，愛一定會一直存在，好朋友甚至曾說我愛氾濫。每個人可能不一樣，但我從小到現在就一直都是這樣，那就是我的天份。」賈靜雯接受The Femin採訪時說道。對她來說，愛是與生俱來的能力，但並不代表這份愛是給所有人的，「只要懂得轉身，傷與愛都是遇見美好的道路。」賈靜雯將這句話放在她著作中的副標，要提醒所有人，愛人與被愛都是幸福的，但要將這份幸福留給值得的人，發現走錯了路，就毫不猶豫地轉身吧！轉過身後，那些傷會成為養分，支持你繼續走下去，看見更美麗的風景。經歷許多才終於明瞭到何謂真正的愛，賈靜雯現在還想把這份體悟傳承給3位女兒，「我覺得愛是無所不在、無孔不入的，從文字到行動到肢體、從眼神到語言表達，全部都跟愛是有連結的。但愛有時候是很脆弱的，是需要保護的，有可能因為吵架的一句話傷害到了對方，而如果你又不去面對不去道歉，那麼這份愛，就瓦解了。因此愛很堅固，但也很容易被摧毀。所以我會透過很多不同的方式，教導我的小孩甚麼是愛。」她接受ELLE專訪時表示。「幸福晚來無所謂，反正最終你只會和你愛的人在一起。」這句話取自她著作的書名，也正是為賈靜雯感情跌宕的人生，所下的最好註解。延伸閱讀： 母親臨終前的託付：尋找初戀情人
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2020-11-17 養生.無退休時代
陳文茜8年來接連住院，去年又罹肺腺癌！一張「重大傷病卡」讓她悟出人生最後結局
編按：罹患肺腺癌後，讓她明白，生命輕如雲。生命的紙或許已褪白，但非純白，留下殘存的墨痕；紙也早已不平整，但留下一道道摺痕。我們的一生都是回不去的進行式，如果好好想著愛，就不用怕凋零。關於愛，關於生命，關於你，關於我，陳文茜畢生最深情的一次書寫。她說，盼有一天，回看往事，可以像目睹雲朶飄過般，輕輕地、慢慢地，終而散去。願我走的時候，心如星空疾病，是我一生的朋友。死亡，是我熟悉的路人，我和它擦肩而過已太多次。我不會奢望自己還有「十年」歲月，我的目送，是對自己生命旅程最後的目送。我想的不是如何布展我的喪禮，那已經與我無關。我明白歲月不斷加添我的疾病，過去我一次又一次從鬼門關前溜了。但總有一天，我會被它抓住，我不會一直那麼幸運。所有童話的結尾處，都布設了謎語。有的殘酷，有的令人迷醉。我自2013年起，年年住院，年年動大刀，康復愈來愈慢。我剩餘的人生，正如童話故事中的兩種結局。一個知道自己老了，修鍊靈魂，靜心等待死亡。另一個態度：我離插管、敗血、尿袋、昏迷的狀態還有很長的路，還很遠。是的，我年長了，老了，大病了，但我仍可以抓著一定的青春心態，逆襲人生。至少最後一夜前，我要活得如飛舞彩蝶，絕不哭倒在露濕台階。我本不是石塊，何必隨著時光沉落。小嫻，妳曾閱讀德裔美籍作家塞繆爾‧厄爾曼（Samuel Ullman）七十多年前寫了一篇只有四百多字的短文〈青春〉（Youth）嗎？它首次發表立即引起轟動，讀者們把它抄下來當座右銘收藏，喊著「老兵不死」的麥克阿瑟將軍在指揮太平洋戰爭期間，辦公桌上也始終擺著〈青春〉影本的鏡框。其中一段：青春，並非人生旅程的一段時光，也並非粉頰紅唇和體魄矯健。它是心靈的一種狀態，是頭腦的一個意念，是理性思維的創造潛力，是情感的勃勃朝氣，是人生春色深處的一縷東風。青春，意味著甘願放棄舒適去闖蕩生活，意味著超越羞澀、超越怯懦的膽識與氣質。所以六十歲的男人可能比二十歲的小夥子，更擁有這種膽識與氣質。沒有人僅僅因為時光的流逝，而變得衰老。人只是隨著理想的毀滅，才出現了老人。歲月可以在皮膚上留下皺紋，卻無法為靈魂刻上一絲痕跡。憂慮、恐懼、缺乏自信，才使人佝僂於時間的塵埃中。無論是六十歲還是十六歲，每個人都可以被未來所吸引，都可以對人生路途中的歡樂，懷著孩子般無窮無盡的渴望，奔跑。我喜歡這段話，因為它一語道破了組成「老」這個字的充分條件。它不是表面的年齡，它是對渴望勇敢地追求，對恐懼一腳踢開的魄力，它是回到孩子般的純真，並且具備膽識地與時光同行。既然我已看見生命之波最後的幾片玫瑰花瓣，我想告訴過往飛逝的年華：去吧！不斷地去吧！抱歉，我從此不再理你。過往，只是記憶。不是滄桑，不是傷痕，更非衰老！我在心頭種了一朵青春的鮮花，誰也別想摘掉！我不會否認歲月有灰燼，但我的靈魂還有火焰！我不會無視歲月殘痕，但我的心仍有等待！當我病了，老了，人世間所有的聚散離合難免會有一點感傷。它帶著一點滄涼，帶著一絲柔情，也帶著年輕時候不能明白的急切。就這樣嗎？我將帶著這些遺憾，筆直、冷靜、無聊地走向死亡嗎？親愛的小嫻，大病一年之後，領了什麼「重大傷病證明卡」，我更不願被感傷淹沒，不願向歲月折服。我告訴自己去愛吧，像沒有明天的去愛。去告白吧，丟掉渾身練就的武裝尊嚴，去告白吧。因為我的明年、我的後年……可能再也沒有機會這樣做。它當然可能毫無結局，但誰又要結局呢？因為人生真正的結局是死亡，是告別。在告別之前，塵世中，找一個人，或找幾個知心朋友相依相伴，終究是幸福的。小嫻，這是你的一段話：夢，很遠沒關係，仰望夢想也是幸福。我仰望滿天星斗，那裡有已經死亡的星球，它們是千年前捎來的問候，閃爍著，欲語還休。那裡還有今夜剛剛升起的明月，柔情眷戀大地，也眷顧大地之上無以計數的我們。只要抬頭仰望，月娘始終相伴。即使黑烏烏的雲朶遮住了她，我們也知道她永遠都在。李白的詩，人攀明月不可得，月行卻與人相隨。當我病了，老了，我比四十、 五十歲的我更相信青春。把哀嘆憂愁，留給不知生命時時刻刻逝去的中年人吧。當我病了，老了，我想在心裡保留一個地方，獨自待在那兒，讓我可以在那裡愛，即便不知道愛什麼，不知道愛誰，也不知道怎麼愛，愛多久。但我要學莒哈絲（Marguerite Duras），而且唱著I Am Every Woman，我是每一個不同年齡女人的組合。我的心中永遠保留一個等待的地方，別人知不知道，領不領情，無所謂。至少我不是未死之前，已成僵屍，筆直地走向死亡的女人。我仍要等待愛，不是為了愛誰。因為我等的是它：愛，而不是一個特定的人。我不會虛度最後的年華，我的生命已經褪色，生命很快地就會拋棄我。不需要我自己多添柴火，加速它的燃燒滅亡。在我成為灰燼之前，我將擁抱一切，如擁抱滿天星斗。願我走的時候，往事如星空，心也如星空。最後我看到的光，不是一片黑暗，而是閃閃發亮的星斗。書籍介紹書名：終於，還是愛了作者：陳文茜出版社：有鹿文化出版日期：2020/06/05作者簡介／陳文茜曾經年輕，不認老去。曾經從政，瀟灑告別權力。曾經文藝，不躭溺文藝。她的書寫包含世界財經、國際政治、小品散文、女性與愛情、生活感悟及哲學思辯。人生橫跨學術、電視主持人、廣播主持人、作家、藝術策展人。曾授課台灣大學財經系教授「小人物的國際政治」，在政治大學文學院擔任講座教授，在東海美術研究所教授「儀式美學」，在亞洲大學擔任講座教授至今。李敖曾經笑她，除了沒唱歌仔戲什麼皆包辦。她回李敖：至少擔任過EMI唱片公司台灣總經理，而且主持一檔「文茜的音樂故事」。問文茜為什麼轉折如此多的人生，她的答案：我只有一生。問她為何活得和許多女人不同？她説：女人的責任就是悦己。成為公眾人物的她，只為自己打扮，不為他人眼光穿衣。文茜的座右銘：亂世中，老去時也要當佳人。延伸閱讀： 台灣大腸癌發生率已經是世界第一！胃腸肝膽科醫師：早餐我絕不吃的4種食物
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-14 新聞.器官捐贈移植
當「大愛」與「己私」揪心拉扯，你如何選擇？蘇上豪細數從醫印象最深3器捐故事
當孩子被宣告，即將到另一個世界當天使了…身為家屬，面臨「大愛」與「己私」的揪心拉扯，如果是你，會如何選擇？博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪接受媽媽經專訪，語帶感性的說：「我常講，我們這個科是『攔虎科』，在鬼門關前攔虎，攔得過就過，攔不過就走了，所以對生死的概念，也不是說看得很開，應該說看得很多。」他平靜地敘述從醫數10年以來，印象最深刻的3個器捐故事。一、【女國中生與爺爺】救不了自己孩子，救别人的孩子「我還記得，那時候小孩子坐在腳踏車後面吃冰棒，所以被撞的時候，沒有辦法好好抓住爺爺，她不是我的病人，但那時候是在同一家醫院，我都會去幫他們念經。」一名國中女學生，出身隔代教養家庭，跟爺爺兩人相依為命，過著雖然貧苦但是很幸福的生活。有一天，爺爺騎腳踏車載孫女出去玩，突然被汽車追撞，爺爺全身骨頭都斷了好幾根，開刀搶救撿回一條命；女國中生沒這麼幸運，被醫師宣判腦死。於是，器官捐贈的勸募社工前來詢問爺爺，是否有意願讓孩子當器官捐贈者？對家屬而言，當然希望能夠保留完整遺體，而且通常詢問家屬器捐意願時，仍處於搶救病患的狀態下，回頭想想，這需要多大的勇氣？醫師側面了解，爺爺擔負著巨大的痛苦，站在人道立場，他也覺得要捐，另一方面更令人難過的是——他窮到沒有辦法幫小孩辦喪事，若同意器官捐贈，就會有喪葬補助費。講到這裡，醫師停頓、嘆了一口氣，「所以後來就是這樣子（同意器捐），真的很窮，所以你看人家帶小孩去遊樂園，她只有爺爺載她騎腳踏車去玩。」二、【器官衰竭的患者】命懸一線仍不放棄等待不只是捐贈者的家屬，那些正在等待器捐的人，分秒都在承受著與死神拔河的痛苦，2020年3月22日，國標舞女王劉真，就因為等不到換心，辨膜狹窄搶救不治，病逝台北榮總。蘇醫師透露，「像我書裡面寫的那些主角，不是說你要接受移植，器官就從天上掉下來，他們在等待的過程中也需要勇氣，等不到器官，在我面前痛苦死去的很多。」醫師坦言，沒有人想寫痛苦的故事，但事實是每次寫出一個等到心臟的勵志故事，背後其實有更多等不到心臟，或等到不好心臟的人。蘇醫師回朔，曾有一個病人裝了葉克膜，狀況危急，在團隊評估與家屬同意的狀態下，接受一顆品質不是很好的心臟。結果做完心臟移植手術後，2個禮拜內開了13次刀，最後在虛弱崩壞中哀嚎死去。回想那陣子，每天來來回回送手術室開刀，家屬從焦慮、不安到絕望、心碎的臉龐，醫師永遠難以忘懷。蘇醫師透露，大部分病人最後往往等不到適合的器官，有人裝了葉克膜，放久了造成血球破壞、七孔滲血，整個人形容枯槁。有些家屬不忍心孩子「苟延殘喘、活著受苦」，就會忍痛放棄治療；但大部分的家屬只要裝了機器，都會堅持救到最後。因此，蘇上豪醫師才會在新書序中提到，無論是器捐者、器捐家屬、等待器官的患者—他們都需要勇氣。三、【受贈者的生命旅程】一段有時效性的父女情梁永斌是接受心臟移植手術的成功案例。多年前，梁永斌的身體狀況不是很樂觀，幾乎已經呈現半放棄的狀態，後被弟弟梁永漢押著送進醫院，裝了一些體外體外維生器材，幸運地等了幾個禮拜之後，就等到合適的心臟，他完成「心臟移植」手術，開啟第二人生。2013年某天，蘇醫師接到梁永斌的電話，電話那頭認真地詢問，他和女友在討論結婚的事情，像他這種狀況，會不會對胎兒造成影響？醫師翻閱相關文獻後表示，接受器官捐贈者的患者，術後恢復只要沒有影響生育能力，一樣可以有小孩。梁永斌的難題在於，根據統計數據，接受這類心臟移植手術後的人，10年內的存活率約6成。當時，懷孕的女友不顧家中父母勸阻，堅決替梁永斌生下一個可愛的女兒。蘇醫師告訴我們，「這就是真愛，明明知道你的枕邊人可能比你早離世，但你還是願意幫他懷小孩。」梁永斌的女兒現在6歲，當了爸爸的梁永斌，像完全變了個人似的，一掃過去病痛纏身、形容枯槁的陰霾。醫師笑稱，梁永斌現在看起來發福了，這是吃免疫藥變肥的緣故；但在我們看來，也許他是為了珍惜這一段「有時效性的父女情」，每天都有好好吃飯、認真生活，不肯錯過爸爸陪女兒長大的每個時刻吧！台灣器官捐贈的概況，急需分享給更多人見證過這些生死交關的高山低谷，蘇上豪醫師一手執刀、另一手提筆，致力讓更多人了解「器官捐贈與移植」的制度與現況，他指出目前台灣人對器捐的認識，尚停留在粗淺的階段。以器官捐贈的數量而言，全世界是以每百萬人口、每年捐幾次器捐為標的，台灣號稱每年有3、40例器捐，事實上大概10例左右而已，其他大多是遺體捐皮、捐骨頭，並不能算是狹義的器捐範疇。器捐制度有兩種：知情同意與預設默許一、知情同意（informed consent），意即身體是你的私有財，像美國、香港、台灣都是使用這個制度，只要你不同意，你死後的器官就不能被用作器捐用途。二、預設默許（presumed consent），你的身體是公共財，簡言之，若你生前沒有表明不願意捐贈，那死後就視為默許，歐洲國家如西班牙、葡萄牙都是採「預設默許」制。從實務上來說，西班牙每年器捐人數都在50人左右，是台灣的5倍。蘇上豪醫師認為，第二種想法比較有利於勸募，因為無論採行哪種制度，器捐小組還是要經過亡者家屬的同意才可以施行，因此，若全民普遍有「預設默許」的觀念，提前簽署（或考慮）勸募卡，在經歷生死交關後，就不會如此難以釋懷。生命無常，蘇上豪醫師認為，無論是器捐或接受器捐，這都是上天的賜予，並非人為可以決定的。對於那些有在考慮器捐的人，蘇醫師想說，如果簽署器官捐贈同意卡，能宣洩掉家屬、勸募社工、等待者的壓力，這份福報是老天爺奉獻給你的；至於仍在那些等待器官的人，蘇醫師更不忘勉勵，只要繼續懷抱勇氣與希望，老天爺自然也會給你勇氣。無論如何，我們都要相信，只要活著，一切都還有機會。
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-09-06 新聞.杏林．診間
醫療路上的溫暖微光
診間之內，他是一位小兒科醫師；診間之外，他是一位穿著白袍的詩人。看透人間無常，更懂得醫病之間當溫柔以待。三十年行醫路，看似曲折卻溫光處處。林思偕醫師以時而感性，時而詼諧的文字，記錄每段獨一無二、笑中帶淚的生命旅程。當一個「好病人」我注視著一個定期回診的八歲男孩的眼睛，問他現在幾年級了。孩子皺著眉、嘟著嘴，轉頭對媽媽說：「你看，他又來了。每次都問我同樣的問題。」媽媽趕緊對孩子說：「醫師很忙啊。哪記得哪一個人幾年級？你要乖乖做一個好病人。」我想起年輕時，有次打籃球「過人」，大腿直撞上防守球員的膝蓋，當場倒地，無法動彈。救護車人員到場時問我：「怎麼發生的？」「在哪裡被撞到的？」「痛哪裡？」我一一熱切回報。然後被抬下擔架，送到醫院的急診處。同學幫我推個輪椅，掛好號，檢好傷。一位護理師過來：「怎麼發生的？」「在哪裡被撞到的？」「痛哪裡？」然後就把我放在急診室的中央。等了不知多久。放在大腿上的冰袋已經融化，還沒有人來看我一眼。我感到被拋棄，大聲咒罵：「這是XX的怎麼一回事？」總算引起一些注意。另一位冷靜的護理師，走過來對我說，這裡不可以罵髒話，我只好道歉。她把我推到一個僻靜的角落，問我：「怎麼發生的？」「在哪裡被撞到的？」「痛哪裡？」她安慰我，醫師就在路上。等了約半世紀（十分鐘），我又開始唸唸有詞之際，一位年輕醫師終於出現，向我道歉，問我：「怎麼發生的？」「在哪裡被撞到的？」「痛哪裡？」要講幾遍才會被聽到？我的焦躁、我的怒氣，我發誓「下次再也不要來急診」的挫折感，在他迅速幫我打了止痛針後才慢慢平息。我趕快搜索抽屜，找幾張可愛貼紙送這位孩子。當個「好病人」真的很不容易。盡責的阿嬤雙薪大行其道。沒想到這也影響我這一行，例如白天查房時，總是碰上阿公阿嬤照顧住院的孫子。他們不多話、友善、不斷點頭，不太在意我如何解釋病情。有時關節已不聽使喚，卻陪睡在床旁，比父母更無微不至地照護孫子……門診有一對祖孫。男孩小學三年級，有點智能障礙。父母親早早放棄，但祖母沒有，她帶孩子上課，並定期回診。她已經七十幾歲高齡。五年前得癌症以後，身體越來越差。有一次她帶孫子來看我。佝僂著身子，有點喘，感覺十分虛弱。她說自己已一陣子沒吃藥了。她的症狀明顯比孩子嚴重。她自己該看的診沒去，孫子的診卻從來沒錯過。我趕快請護理師帶她到報到櫃檯量vital sign，必要時得送她去急診。可是她身旁只有這個什麼都不懂的孫子，要怎麼照顧她？幸好她休息一下後好多了。我調出她的病歷，檢查她的用藥，一一仔細解釋，並幫她掛回原來的醫師。「醫師，我耳朵比較重，請您再說一次。」什麼？阿嬤您說什麼？我有點錯愕。我提高兩倍音量，她還是有些聽不清楚。我想起以前她那些禮貌性的點頭，不違如愚的微笑。她一定也聽不清我給孩子的醫囑。但她很少向我抗議，我竟絲毫不察。終於，阿嬤和孫子都診視完畢，我這次確定她全聽進去了。她輕輕拍著孫子的頭：「快謝謝林醫師。」「謝謝林醫師！」孩子大聲說。「叫你說，你還不快說？」阿嬤斥責他。「阿嬤，我說了啊！」孩子委屈。開「慢車道」一位朋友得了心肌梗塞。沒什麼稀奇，很多人得。但他是一位心臟科醫師。他說胸部有一種不可言喻的壓迫感，想吐。他曾看過上萬個心臟病患者，怪他們說不清楚「胸痛」的特徵。現在他知道，這有多難描述。台灣地狹人稠，救護車很快發現他，送他到自己工作了十五年的醫院，被抬進自己熟悉的冠狀動脈加護病房。前幾個小時十分模糊，他只知道，同事和護理師有效率地在他身上做工，就像他平常在這裡對重症病人做的事一樣。監測器上的心律不太規則，不斷出現心室期外收縮。意味著命懸一線，死亡迫近。可是他不怕，只是遺憾有些事還沒交代。現在他知道，躺在加護病房床上的病人在想什麼。就是終於有機會，不斷的反思。「為什麼是我？」才剛過五十，不菸、不酒、血壓正常、沒有危險因子、家庭裡很多百歲人瑞……只是最近工作較忙。朋友說他：「像開車永遠開在快車道。」他反駁：「這行業不都是這樣？」隔壁床病人突然心跳停止。大夥兒一躍而上開始CPR，一陣忙亂後復歸寧靜。人被送走，簾幕被單被撤下。他看在眼裡。人生最大的雄心壯志縮減成：趕快逃離這鬼地方。所幸，第二天他已經可以自行盥洗、更換睡衣；第三天拔除心臟監視儀；第四天病況穩定，轉到病房。那是他人生最快樂的時分。可是人生變了。他走幾步就感到喘不過氣，簡單的事情成為重要的目標。他感到疲累。像跑完一場激烈的足球賽或越野馬拉松。唯一的差別，這一次沒有辦法像以前恢復得那麼快。平常不覺得，現在他觸摸到：同事濃濃的關懷。他人緣不錯，熱情的朋友接踵來看他，他很歡迎，體力卻有點招架不住。主治醫師要他謝絕訪客：「你沒死於心肌梗塞，卻可能在自己的主場，被自家人的善意給殺了。」「什麼時候可以把點滴拔掉？」「什麼時候可以停掉利尿劑？」「什麼時候可以回家？」他和他的病人沒有兩樣，急於重回人生的軌道。他答應，這回他上路後，會選擇「慢車道」開一陣子。
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2020-08-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／在疾病中，重新認識自己！
【編者按】這星期的主題是「癌症病人的心聲」。一位罹癌病人在連續遭逢兩種癌症的打擊之後，深入地描繪她的內心世界，而得到在癌症醫院工作多年的資深精神科醫師的誠懇回應。他引經據典，與癌症病人分享如何照顧自己的健康，並能成為堅強快樂的人生勝利者。最後一位本身也是正在與癌症奮戰的文字工作者，介紹她與一位藝術家、兩位心理師最近在癌症希望基金會策劃下，共同創作一本有關情緒的新書，希望能幫忙癌症病人在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權。一直以為自己是個普通人，過著平凡的生活，但當醫生宣布我得了子宮內膜癌的時刻，我腦子裡浮現的是電視劇中的情節，我應該是淚流滿面、手足無措，但是現實裡卻只感到一股荒謬與不真實感。在聽到醫師安慰我說，現在很多三十多歲的女性都得了子宮內膜癌，我還想著：「哇！我是流行的尖端耶！」我告訴自己按著病人應該走的行程，再次找醫師確診，做N個必要的檢查，討論手術行程，考慮手術休養期後向公司遞辭呈，安排好工作交接。一個月內就從懷疑病情到完成手術，然而一直到手術後傷口的疼痛，才終於感受到一絲真實，而切除的子宮，明明應該沒有感覺，但總讓我覺得身體好像有一塊空洞告訴我永遠失去了什麼。我告訴自己我還有卵巢，我很幸運的是分化良好的一期患者，不需要後續治療，只要定期追蹤，我就跟子宮肌瘤的患者一樣，生活沒有受到影響，從頭到尾我沒有掉過一滴淚。在滿一年的電腦斷層檢查時，發現我又得了卵巢癌，感覺冥冥中有股惡意，好像想再次確保我得到了教訓。在癌細胞復發蔓延與化療的威脅下，我終於崩潰得哭了，如果認真積極得接受治療與健康飲食作息，卻無法保證脫離疾病的威脅，終於只能承認我的人生真的失控脫軌了。 我的父母一得知我罹患癌症後，第一個反應是為什麼會得，後來知道體重過重是癌症誘發因子，就責備怪罪我把自己搞到這個處境，他們把我生得健康，我卻自甘墮落，胖到得到癌症，這是我的懲罰。很長一段時間，我都無法脫離這個陰影，因為內心深處害怕，他們是對的，我的痛苦都是自找的。後來慢慢經由醫師輔導與外界資訊，逐漸學著釋懷了，對自己承認這確實是其中一項影響因素，但更重要的是接受自己現在的樣子，專注於未來該怎麼調整生活，該怎麼與新的自己共處。 常會覺得自己應該感恩，因為雖然得了兩種癌症，但是都是分化良好的一期，還有一絲好運眷顧著我逃離了化療。常覺得自己應該慶幸，在趨近於無的親友照顧之下，手術後的我，在虛弱、身體控制力下降與些許後遺症的情況下，臉色紅潤的不像病人。癌症好像一個開關，從此從身體到心靈都截然不同，我需要重新適應現在的自己。找工作時，我不敢說我是癌症病人，不敢再有尋找未來伴侶的想法，因為覺得自己不完整，回醫院追蹤時，只敢說去健康檢查。在看似健康的外在下，癌症成為我羞於提及的隱疾，深怕別人會對我另眼相看，就連自己都會催眠自己，那沒什麼大不了的。只是總有一朵烏雲永遠壟罩著我，每次回診都帶著一股恐懼與不安，深怕聽到復發的壞消息，子宮卵巢那些從身體中切除的器官，會在心靈脆弱時候質疑我身為女性的意義，手術後遺留的後遺症，身體有時出現失去控制力的感覺。我只能強迫自己屏除嫌惡的心情，學著認識與接納新的自己，不論是身體或心理層面。 「生命是短暫的」，從前是書中的一句話，現在是我的處境，雖然現在算是健康的活著，但是癌症就像是人生旅途上的地雷，不知道走到哪裡時，又會再度爆炸。我只想在不定時的軟弱與陰霾之下，在重新適應生活的蹣跚步伐當中，盡可能地讓找到微笑的理由。老朋友說我是面無表情難以接近，生病後認識的新朋友都認為我總是笑得很可愛，而我只是想在目前灰色調的人生中，添上幾筆鮮豔的色彩。讓活著不僅是呼吸與心跳，更是試著珍惜我能感受到與出現在生命裡的一切，既然我的人生已經脫離了原本的軌道，那就試著為新的道路找到新亮點。一位朋友曾經跟我分享一句話「生命總在轉角處」，重新擁抱好奇，認識不同視野中的新世界。癌症確實是人生的轉捩點，期許自己不要沉淪在悲慘處境中，而是與重新認識自己，試圖與新的自己一起探尋世界的另一種樣貌，人生總是有選擇的，不在於實際的作法，而是自己的心態。 疾病強行按下暫停鍵，逼得我不得不將生活中的一切全部停下來，在不知道還有多長的生命旅程中，思考活著的每一天，都應該是對「我」是有意義的。從前總下意識地去看別人的臉色，無意識地把別人的需求擺在自己之上，生病後我才正視身上的壓力與總是難以開懷的心情。現在我會盡量為自己尋找快樂元素，常抬頭看一下天空，充滿陽光的湛藍天空很喜歡，奇形怪狀的雲朵很可愛，偶爾快閃的彩虹是小確信。我只想讓自己成為「自私的」、快樂的人，不再顧及別人的看法而束手束腳，把別人的心情與我的感受切割，不要以為委屈是為了大局著想，最應該照顧的是自己，能夠相伴一生的也只有自己。
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2020-03-07 橘世代.健康橘
「10年緣分，我的生命禮物」忘不了毛小孩天使
每個毛小孩都是上天派來的天使，陪伴主人走過一段難以取代的生命旅程。雖然牠終會離開這個世界，但主人都不會忘記，天使曾來過人間。「橘世代周報」與讀者分享4個來過人間的狗小孩故事。10年緣分 我的生命禮物李香林(49年次，台中市)我的馬分算不上萌犬，沒有好的血統、沒有萌外貌，連名字都是由馬糞改成。牠是隻來自收容所的米克斯 。99年暑假，身為動保志工的同事詢問我是否願意暫作中途之家，照顧剛從收容所出來的狗兒，等10天穩定後即可讓人認養。我答應了，沒想到，10天中途變成了10年的緣分。1年後，馬分在醫生建議下摘除耳道，加上原本舊傷拐著走，特殊的外型使牠在社區裡比我的名氣還響亮。馬分個性溫和安靜，很少吠叫，媽媽及鄰居一度以為牠是啞巴。有一次，馬分不慎走失，找了好久都找不到，心急如焚，卻奇蹟似的在距離我家幾十個紅綠燈及無數的小巷弄外的媽媽家出現。看到牠端坐娘家門口，我的眼淚幾乎奪眶而出，更認定了馬分與我們的緣分。這些年，舊傷後遺症加重了馬分脊椎的負擔，嚴重退化的關節也讓牠行動困難。雖然為牠訂製了輔助輪椅，延長了4個多月的行動能力，但最終還是不忍牠再受苦，煎熬中選擇放手。因為馬分，我認識了許多狗友及動物救援志工、認識不同領域的朋友，開拓了視野 。八旬的媽媽因牠的陪伴生活更有樂趣。至今我一直相信馬分不是負擔，牠是個生命禮物。謝謝你，我的馬分。17年姨甥之戀 捨不得你李莉(41年次，新北市)原生家庭從來沒養過毛小孩，我向來對牠們敬而遠之，直到母親得重病，妹妹抱養了一隻拉薩犬「旺旺」給她做伴。1年後母親往生，旺旺自然成為單身妹妹的室友，直至今年1月4日也以17歲高齡陪母親去了。旺旺是從7兄弟中因眾狗皆睡牠獨醒，被妹妹一眼相中，這或許就是緣分，妹妹待牠如同自己孩子般。我跟旺旺初次見面是在牠1歲時，那天妹妹把牠強行往我身上一擺叫了聲「阿姨」，自始開啟咱們的「姨甥之戀」。每當妹妹有事，我就是陪牠吃飯、遊戲、散步及睡覺的家人。我也曾因為碰到牠的禁忌而被咬傷，散步時為了牠追松鼠暴衝摔傷，但牠不懂，事後又以一張純真的臉搖尾巴，此時再有氣也發不出來。年復一年，心裡有底但不願面對的這天終於到了。3年前，旺旺肝臟發現一顆腫瘤，妹妹不敢接受最終結果，想先讓牠安樂死，我反對，認為應該給牠機會試試。這個建議讓妹妹的不捨拖了3年。去年底，牠不飲不食、不肯出門大小便。我們希望牠能拖過2月18日那天的17歲生日，但牠最後無法起身大小號，眼睛看著妹妹像是在說：「對不起，我盡力了！」之後閉上雙眼離開。當妹妹自美國傳來牠離開的消息，我哭得不能自已，相處畫面歷歷在目，去年赴美抱在手上溫度還在啊！10年陪伴 想念你的貼心王碧鈴(52年次，高雄市)寶貝，今後再也看不到你搖著尾巴趴在門口的笑容了，餐桌旁不再有你跟來跟去討吃的身影了。這10年來感謝你的陪伴，我們一起走過許多地方，你一直那麼貼心乖巧，大家都說邊境牧羊犬是破壞大王，但我們何其有幸遇到你這個天使，聰明、乖巧有靈性。記得你偷吃媽咪剛烤好的乳酪蛋糕時的偽裝，記得你不想吃飯時把布蓋在飯碗上的傑作，記得你闖禍時無辜的眼神，散完步不想回家如同雕像般的英姿。別人家的邊境牧羊犬是會把家拆了，你卻連生病了還是那麼貼心，捨不得麻煩我們，前後不到3個禮拜，讓我們措手不及。第一個沒有你陪伴的早餐，媽咪習慣性的留下一口麵包要給你，才忘了你已不在；你在的時候媽咪嫌你煩，可是現在好想、好想你。14年溫暖 愛要延續下去鄭婷婷(74年次，台中市)蛋蛋，獨一無二的美麗米克斯，2018年12月初因為癌症過世，我們一起共度將近14個寒暑，期間遭遇過家庭、感情和工作上的低潮，身邊的人來來去去，唯一不變的是牠溫暖真實的陪伴。蛋蛋的個性如同一般黃金獵犬，憨厚忠實，得到許多鄰居讚許，每次帶牠出門我總是滿滿的驕傲，暗自感謝上蒼賜予我這麼棒的小天使。從小養過不少流浪動物，唯獨牠在我心中留下最深刻印記。蛋蛋有著異於常狗的成熟穩重，相處日子裡，我常感受到被牠保護、照顧的能量。從牠發病到離世只有短短半年，這張照片是牠化療期間最後一次燦笑，每當我感到脆弱焦慮的時候，只要看著照片回想過往美好點滴，就能得到暫時的撫慰。我從牠身上所得到的遠比我付出要多，我會將這份愛分享給其他需要幫助的動物，讓這份愛繼續循環。看更多報導：《橘世代》
