2022-10-15 退休力.自在獨立
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／台灣急診醫學之父胡勝川奠定急診制度挽救無數生命
「喔伊、喔伊」救護車高頻聲響穿過街頭，救護員把握黃金時間，到院前先為傷患進行緊急搶救，並同步與醫護人員橫向聯繫。這是現今各大醫院的日常，但三十多年前並非如此。改變台灣急診醫療的推手，是曾獲北市醫師公會杏林獎、也是台灣急診醫學會創會理事長的胡勝川。74歲的他，大半生心力都在推動建置完整的急診醫療制度，不計其數的病患因他的熱情與遠見，在踏進鬼門關前被即時救回。投身急診醫療三十多年，外界稱譽胡勝川是「台灣急診醫學之父」，他表示，急診病人是被社會忽視與遺忘的一群，醫療體系不應如此，自己「只是在特定的時間，做了對的事」。胡勝川是湖北人，1948年出生在南京市，1歲時隨父親的部隊舉家遷來台灣，全家人靠著父親微薄軍餉度日，起初因部隊移防經常搬家，直到1957年落腳台南才結束飄泊日子。赴美學習急診運作，白天醫院學習，小夜坐上救護車出勤。國小畢業後考取南二中，過著上課讀書、下課打球、回家溫習功課的規律生活，酷愛籃球的他，不只投球神準，場上更是拚命，被同學稱為「拚命三郎」。胡勝川不僅有一身好球藝，還有絕佳語文能力，曾拿下學校英語、國語朗誦比賽冠軍。高中自南一中畢業後，胡勝川考上國防醫學院醫學系，畢業後分發到嘉義空軍基地任航空醫官，再轉任台南空軍醫院等地服務，1982年退伍進入台北榮總任心臟內科醫師，升任主治醫師不久，調派急診室副主任，從此與急診結下不解之緣。胡勝川回憶，在急診待了一年多，看到一些不公不義，造成病人權益受損的事情。那個年代急診室採任務編組，沒有專科醫師看診，就算病患應該住院，也要等床等很久，他深感「急診病人不該被不公對待」。榮總當時有讓專任主治醫師輪流出國一年進修的制度，胡勝川因為這個契機，1987年申請到美國加州大學舊金山分校附屬醫院進修，他選擇急診醫學，而非他專長的心臟內科。在美國這一年，他發現美國急診運作方式和台灣截然不同，接觸到高級心臟救命術（Advanced Cardiac Life Support，ACLS），並參與高級創傷救命術、到院前創傷救命術。為更深入了解緊急醫療救護（Emergency Medical Services，EMS）制度，白天在醫院學習，小夜時段坐上救護車一同出勤，還到其他醫院觀摩急診和緊急醫療救護運作情形，從制度、規畫到人員教育養成，有了深入完整認識。借鏡他山之石，胡勝川心想美國有很好的急診制度、急救技術以及到院前救護，這些都不需要花大錢，只要有心就能在國內推廣，對全民大有幫助。1988年學成歸國，立下三大心願：推動高級心臟救命術、推動急診醫學成為專科、推動緊急醫療救護。向衛生署毛遂自薦，擬出緊急醫療救護計畫。滿腔熱血的他到衛生署（衛生福利部前身）醫政處毛遂自薦，說明推動EMS的重要性，當時的醫政處長葉金川認同這個理念，一口答應，並指派科內一名技士協助。當時國內救護車功能陽春，和「小黃」一樣只負責把病人載到醫院，消防隊員也沒有到院前救護的概念。胡勝川把從美國帶回來的資料翻成中文，擬出一套緊急醫療救護計畫，在衛生署支持下選擇宜蘭試辦。從建置EMS指揮中心、規畫一般型救護車設備，到所有消防隊員接受初級救護技術員（EMT-1）訓練，全面建置軟硬體設備，他還編著「到院前緊急醫療救護」一書，成為救護技術員的訓練教材。試行一年後，衛生署舉辦成果發表會，各縣市衛生局、消防局都到場觀摩，並以經費支持各縣市比照辦理，不少縣市政府邀請胡勝川分享經驗、協助建置。胡勝川也協助衛生署制定救護技術員訓練草案、緊急醫療救護法草案，於1994年完成立法。因對緊急醫療的貢獻，榮獲北市醫師公會主辦的第二屆杏林獎。走遍全國開辦ACLS課程，推動急診醫學成為專科。ACLS是胡勝川另個推廣心願。他說，ACLS是專門為心臟停止病人急救的一套技術，當時他先在北榮開課，再全台走透透開辦訓練課程。上課需要教材，他與部內同仁一同將原版教科書翻譯成中文，只要付出就有成果，一開始醫護人員根本不知道什麼是ACLS，到現在ACLS已成為醫院評鑑基準中，醫護人員必備證照，讓一路走來辛苦推動的他倍覺安慰。推動急診醫學成為專科，讓專任醫師在急診室服務，也是胡勝川一直以來的堅持，他四處演講、投書報章雜誌，籌組急診醫學會，倡議推動急診醫學成為主專科、將急診軟硬體設施納入醫院評鑑範圍。政府接納了他的建言，把急診列入醫院評鑑項目，台灣急診服務能有大幅度進步，很大一部分要歸功於急診評鑑；急診醫學後來被列入台灣第19個主專科，胡勝川也成為全台第一位急診醫學部定教授。轉戰東部緊急醫療荒漠，並接下合歡山雪季醫療勤務。眼見回台三大目標已逐步完成，胡勝川決定離開台北，選擇當時還是緊急醫療荒漠的東部，到花蓮慈濟醫院服務，因為慈濟有醫學院，他可繼續「傳道、授業、研究」。他在花蓮繼續訓練EMT救護員、招募專任急診醫師培訓人才，讓花蓮慈濟成為東部急診醫師的培育搖籃。他在花蓮還有個重大貢獻，就是接下合歡山雪季的緊急醫療救護。每年冬天合歡山追雪遊客多，但早年醫療資源欠缺，曾有遊客因高山症死亡，太魯閣國家公園管理處一直希望雪季時有醫療團隊進駐支援，避免憾事再發生。胡勝川馬上允諾「慈濟來做」，一開始沒有酬勞屬義務性質，由花蓮慈院支援兩名護理人力，醫師部分則靠著他的人脈，找來榮總老同事、徒弟支援，每逢雪季期間周六、日，緊急醫療團隊上山駐診。雪季會遇到春節假期，此時人力極度難排，除夕夜幾乎找不到人上山，有好幾年胡勝川得自己來，就在山上過年，妻兒陪他在合歡山莊圍爐吃年夜飯。儘管辛苦，能把人救回來，胡勝川就覺得值得。及時緩解孩子的高山症，那一夜他最開心的事。有年冬天，一名7、8歲的孩子氣喘求醫，他診斷是高山症，給氧後情況改善離開，沒多久又來敲門，大半夜來來回回四次。那晚他只睡兩小時，醒來吃早餐時，看見這名孩子也在旁和家人開心用餐，整夜的疲憊瞬間消失。三十多年的努力，胡勝川一路走來始終創新，三大心願有的已上軌道，有的成果更是超乎預期，慶幸自己「做了對的事情」。如今女兒也跟隨他的腳步，成為一名優秀的急診醫師。胡勝川笑說，急診醫師內建DNA就是「哪裡需要，我就去哪」，不管重大災難或疫情，急診醫師從不推諉。這兩年新冠肺炎疫情延燒，全台各地的急診醫師堅守第一線，把疫情阻絕院外。但他也發現，部分急診醫師並未真正做到以病人為中心，影響醫病關係，起心動念推廣「急診人文」，還寫了一本書，希望急診醫師能時時以病人為念，做好良性溝通，顧及醫療倫理，也能盡量滿足病人願望。如今，他還在為這新增的第四心願，努力前行。胡勝川小檔案年齡：74歲出生地：南京市學歷： 國防醫學院醫學系、美國加州大學舊金山分校進修現職：花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師經歷：台北榮民總醫院急診內科主任花蓮慈濟醫院急診部主任羅東博愛醫院高級顧問花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師台灣急診醫學會創會理事長台北市醫師公會第二屆杏林獎主要事蹟：●推廣ACLS高級心臟救命術●推動急診醫學成為專科，建置完整的急診醫療制度。
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-07 養生.家庭婚姻
夫妻吵架先開口就輸了？修杰楷、賈靜雯結婚7年曝「煲愛」保鮮法：不冷戰、不改變對方
女星賈靜雯擔任製作人兼女主角的影集《媽，別鬧了！》叫好叫座，劇中也透過母女3人呈現世代不同的感情觀。48歲的賈靜雯與修杰楷是演藝圈裡的「模範夫妻」，結婚7年依然甜甜蜜蜜，而修杰楷過去受訪坦言，夫妻倆也會有意見不合的時候，雖然當下都會有情緒，不過他透露吵架後都是誰先主動向對方開口。對於如何讓幸福「永遠保鮮」，賈靜雯也曾分享3個愛情逆轉勝秘訣。（原文刊登於2022/1/28， 更新時間為2022/10/2） 修杰楷與賈靜雯2015年登記結婚，育有咘咘、bo妞，他近日接受媒體專訪，分享結婚至今7年來的夫妻生活，他表示夫妻是共度一生的伴侶，所以相處也需要用心經營。 他認為，夫妻本來互相就是個體「你是你、我是我」，不可能強迫或者試圖改變彼此，「如果，我拚了命的想改變你，我會很痛苦，而遷就的你，到最後也會感到疲累。」 夫妻共組一個家庭，是因為我們彼此吸引、補足，兩人之間意見不合、爭吵難免，吵架當下每個人都會有情緒，不過修杰楷表示，自己是一個可以很快釐清、消化問題的人，所以在冷靜思考過後會主動去找老婆解釋，「我想清楚了，我剛剛不是這個意思，我們不要吵了，我們應該來討論。」 修杰楷說，夫妻睡在同張床，每天一睜開眼就是對方，即使吵架也從不冷戰，與老婆賈靜雯有無需言語的默契，生活在彼此的關係，不改變、不遷就，用心且珍惜每一刻。 相差9歲的愛情曾不被看好 賈靜雯：婚姻就像一場舞蹈 對於婚姻，賈靜雯也有自己維持幸福的秘訣，2015年當她與修杰楷進入了她第二次的婚姻，曾不被外界看好，認為兩人女大男小、女強男弱，但是賈靜雯認為「我們的感情像是跳舞，因為碰撞，因為進退，所以經營出我們要的關係。」因為過去面對了那許多困厄，「我的心也能夠拉回初衷，或許，可以用微笑與愛，來化解分歧。」 她認為，維持愛情幸福有3個祕訣，首先你要相信世界上有真愛，「要相信啊！沒有愛情，那人生就會沒那麼豐富，不管人生到了哪個階段，我覺得愛情都是蠻美的，不管它有沒有在你生命裡出現過。」 其次，與另一半間的感情再忙都要努力經營，「幸福是需要靠自己很努力去維持的，不去付出就可能從中溜走，人生嘛，經歷很多事情之後，幸福就會抓得很緊，知道要如何保存、保護、愛護它。」 最後，享受生命中的每一刻，一定要愛自己、覺得現在的自己就是最美的時候，不要亂想或擔心另一半會怎樣，「這些都是自找的！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．才披婚紗走上紅毯，新婚女兒被逼簽遺產拋棄繼承…收爸爸百萬紅包頓悟：我要的是愛不是錢．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 焦點.杏林．診間
在榮民伯伯的褥瘡裡找到行醫的價值…陳威明，將心比心的骨癌仁醫
冬日清晨，天色微亮，台北榮總的手術室外，傳來新任院長陳威明的腳步聲，他已換上全身手術服，準備為病人做關節重建手術。趕在一大早七點多開刀已是陳威明的習慣，因為每天總有無數行政工作等著他，只能盡量利用一早的時間、中午的時段或是會議間的空檔，履行與病人之間的承諾。今年1月剛升任北榮院長的陳威明，是國內外推崇的骨科名醫。投入骨科領域30多年，至今完成3萬多例骨科手術，為骨癌患者重新找回生命的光。尤其對許多骨癌病童來說，他不只是醫師，更是真心付出關懷的「陳爸爸」。2018年他獲得台灣義行獎，2021年又獲頒公務人員「傑出貢獻獎」個人獎，不論醫術、學術或社會貢獻，都被各界肯定。在榮民伯伯的褥瘡裡 找到行醫的價值走上骨科腫瘤這條路，原本不在陳威明的生涯規劃裡。從小生長在台南六甲的他，少年時功課不錯，國中一畢業便北上考進了建中，後來因父親的期待選擇丙組，就讀陽明醫學院。但他笑說，大學一、二年級時不是很用功，平常很愛去釣魚及參與戶外活動，幸運的是他認真追求到一位用功的女朋友（後來成為妻子），兩人是同班同學，女朋友常幫他補習，讓他順利應付課業。直到三年級接觸到臨床科目後，陳威明覺得非常有趣，開始用功讀書。大六那年，他到台中榮總實習時，開始學習照顧病人，才一步步地從病人身上，找到了身為醫者的使命與價值。陳威明回憶，在中榮實習的第一個月，外科有位榮民伯伯，身上的褥瘡比巴掌還大，病房充滿腐肉的味道，奇臭無比，醫護人員每天為他換一次藥，但褥瘡依然腐爛發臭，「那時我很心想，如果改成一天換藥三次，會不會比較好？」於是，避之唯恐不及之際，陳威明卻每天照三餐進出病房為老人家換藥。他戴上三層厚厚的口罩，花很長的時間與無比的耐心，幫老人清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他的想法很單純：「他是我的病人，我就應該幫他的忙，幫他改變這種狀況。」在陳威明的細心照護下，病房裡的臭味日漸淡去，一個多月後老人的傷口竟然重新長出粉紅色的新肉。榮民伯伯的女兒非常感動，流著眼淚對陳威明千謝萬謝，還親手寫了一張感謝卡給他。這讓他非常震撼——原來，幫病人戰勝病魔，讓他們重拾正常生活，就是行醫的真諦。事隔三十五年，陳威明說起當年依然感動。「那位榮民伯伯，我到現在還記得他的名字，不是因為我幫過他，而是因為他和家屬真誠的感謝，幫助了一個年輕的醫師，奠定了行醫的使命感。」從此，陳威明對行醫有了全新的體悟，他開始認真的在各科實習，畢業時還獲得最佳臨床實習醫師獎。走進偏鄉 意外拿起手術刀醫學院畢業後，陳威明因為是公費生，必須先抽籤去偏鄉服務，感嘆一輩子籤運都不好的他，來到了北榮花蓮鳳林分院。而原本立志想走的腫瘤科，但因報到的時間較晚，鳳林分院的內科已無缺額，只能改走外科。當時花東有花蓮、馬蘭、太平三個榮民之家，常常有跌倒骨折的老榮民就醫，陳威明常常要跟著泌尿外科的鍾主任開骨科的刀，但他愈開愈覺得自己所學不足，幫不了病人，所以他主動向主任提出，讓他回台北榮總的骨科受訓。而那幾個月，也成了陳威明人生的轉捩點。他向學長們拜託：「只要肯教我，讓我做牛做馬都沒關係。」之後他每天待在北榮的手術室十多個小時，心裡只有一個念頭——全力學會基本骨科的開刀技術，好回去幫花蓮的榮民和鄉親們。4個月的訓練結束後，陳威明帶著所學的技術回到花蓮，全心全意投入骨科手術，1年多的時間完成了數十台骨科手術，也沒有出什麼併發症。他最難忘的是，有一回花蓮鳳林附近發生進香團的翻車車禍，十多名傷患送到鳳林分院。「我們外科只有少少的四個醫師，但沒有人轉到花蓮市，四個人花了兩天兩夜，把手術開完！」幸好，每位傷患都獲得妥善的照顧。 這樣的堅持與付出，讓陳威明和當地居民建立了很深的感情。他說，直到現在，不時還有花蓮的患者到北榮找他開刀。即使陳威明已升為院長，但在他們眼中，他始終是當年那個全力為花蓮人拚搏的「陳醫師」。相對地，陳威明的人生也轉了大彎，從沒想過要當骨科醫師的他，花蓮兩年的經驗讓他開刀開出了興趣，1990年6月公費下鄉結束後，北榮的骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙同意他回台北榮總接受骨科住院醫師訓練。陳威明完成了5年住院醫師訓練，正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道，讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務，他心裡很興奮：「上蒼怎麼對我這麼好？我竟然可以同時從事骨科和當初想走的腫瘤治療！」回顧這段歷程，陳威明的笑容裡充滿著人生的智慧。他說，從鳳林到北榮，每一次的轉折都來得很意外，都不是自己原定的目標，卻讓他領悟：原來人生不需要自我設限，也不必急著立下多麼遠大的目標，只要盡力把眼前的事情做好，隨順因緣，就會有許多意外的驚喜降臨，讓你找到屬於自己的春天和桃花源。93病房的陳爸爸走進骨腫瘤的領域，陳威明再度面對全新的挑戰。他說，1990年前，骨肉瘤（即俗稱的骨癌）是一種讓人聞之色變的癌症，好發年齡集中在10至25歲，患者以兒童及青少年居多，患者必須做截肢手術，而且術後的存活率也只有二成左右。【疾病百科】骨肉瘤骨肉瘤指的是生長於骨骼系統中的腫瘤。可分為惡性骨肉瘤、依汶氏肉瘤和惡性軟骨肉瘤…等數種。由於骨肉瘤好發於小孩，加上部分症狀十分相似，因此容易被誤認成生長痛，因而延誤治療。>>看詳細為了搶救這些孩子的未來，北榮在1998年底率先成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊。陳威明認為，骨肉瘤的治療雖然困難且漫長，但守護生命是醫師的天職，「再難，也要為病人拚一場。」除了透過醫學專業為孩子們對抗骨癌，陳威明更以慈愛與溫暖澆灌小病人的心。每當有孩子確診骨肉瘤時，他總會在診間摸摸孩子的頭，或握拳與孩子的小拳頭相抵，鄭重地向孩子承諾：「陳爸爸會陪著你，一起對抗病魔。」而為了罹癌兒童設的專屬「93病房」，那裡是陳威明最疼惜的地方，平時即使行程緊湊，他也要擠出一點點時間去看看。看到孩子們的康復與進步，總能讓他忘卻工作的辛勞。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-05 醫療.懷孕育兒
媳婦產後子宮受損、無法生育... 五旬婆婆自願當代理孕母，完成兒女心願！
雖然「代理孕母」在台灣尚未合法化，但國外已有許多國家開放代理孕母制度，近期在美國更出現一名年齡高達56歲的代理孕母，且懷孕原因竟暗藏洋蔥。 根據外媒報導，美國猶他州出現一名年齡高達56歲的代理孕母，更特別的是，她腹中懷的孩子是自己的孫女。這名高齡代理孕母名叫南西（Nancy Hauck），而她之所以會接下代理孕母，一切都是為了完成兒女的心願。56歲婆婆自願擔任代理孕母，完成兒女心願！ 據悉，南西的兒子傑夫（Jeff Hauck）與媳婦坎布莉雅（Cambria）是一對非常喜歡孩子的夫妻，目前育有一對雙胞胎女兒及一對雙胞胎兒子的他們，仍希望繼續增加家庭成員，但坎布莉雅在生下雙胞胎兒子後，卻出現創傷性分娩，不得已需要將子宮切除，這也讓夫妻倆決定尋求代理孕母的幫助。 這時，得知媳婦因產後子宮受損遭切除、無法再生育的南西認為，自己應該幫兒子及媳婦懷這個孩子，雖然南西也表示，自己從未想過會在56歲再度懷孕，但她認為「這是最美好的事情」，也很高興自己做出這個決定，也獲得了丈夫的支持。 而媳婦坎布莉雅也向婆婆表示謝意：「感謝南西願意為我們犧牲這麼多，我們真的心懷感激。」兒子傑夫得知此消息後，也被媽媽無私的奉獻感動落淚。 雖然南西已達高齡，但經由醫師診斷發現，只要在進入更年期前開始執行，南西仍有機會成為代理孕母！南西從今年1月便開始接受長達12週的激素治療，在這段治療過程中，南西的丈夫傑森（Jason）也會幫忙她將激素注射到體內。 最後，南西也在今年5月成功懷孕！除了開心之外，南西也表示，自己已經26年沒有生孩子了，所以覺得有點可怕，雖然症狀對比之前較嚴重，但家人都在旁悉心照顧，大家都很期待11月新生命的到來！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 焦點.長期照護
張慶光／90歲還能有性福嗎？
最近有一則新聞報導，場景是老人安養機構請辣妹在一群坐著輪椅的阿公面前大跳艷舞。活動引來立場不同的兩方極大的爭議。反對的人認為不尊重女性、會使女性照服員面對更多性騷擾；贊成者則認為能讓長者產生興趣就是好活動、老人也有性需求。不過在輿論壓力下，主辦單位出來道歉，承諾未來會改善。是是非非各有道理，不過，我比較關心的議題是老人是否還有性需求？老人可以有性需求嗎？老人若仍有性需求，如何被滿足？記得樂齡網剛開業不久，就有子女在我們網站留言，說其父親已90歲，還是每天有性需求，問我有沒有好的建議，留言下面還有很多人回應也有同樣的困擾。我雖沒有好的建議，但能理解這樣的需求是確實存在的。一般人總以為年紀大了就沒有欲望，事實上性需求是一種本能，不因年紀增長而消退。也許生理上無法達到年輕時的標準，但內心的渴望是一直存在的，只是可能伴侶不在了、社會道德觀約束或對於自己逐漸老去的身體沒有自信，而壓抑此需求。幾年前有一部電影「愛你在心眼難看開Something's Gotta Give」，由傑克尼克遜及黛安基頓主演。傑克尼克遜扮演一個玩世不恭的花花「老」子，黛安基頓的女兒是他的新歡，有一天他們一起回到女方的家，在幾天的相處中，傑克尼克遜與黛安基頓逐漸產生情愫，有一晚二人天雷勾動地火，一翻雲雨後竟讓女方重新感受到許久不曾有過的高潮。熟年男女的性愛也許不如年輕時猛烈，但只要適度引導，放開矜持，仍可以享受魚水之歡。由於國情及宗教的影響，許多年長者對於此方面的需求不好意思啟齒，尤其女性更是有很高程度的自我壓抑。男性若對此有需求或過多關注，往往會被貼上「老不修」的標籤；女性若打扮得稍微花枝招展，則常要面對不正經的評語。若在年輕男女的生日會邀請辣妹猛男跳舞，大家只會認為好玩，無傷大雅；若換成在阿公阿嬤前面跳艷舞，則被認為敗壞風俗，好像老人家只能坐輪椅，玩一些益智遊戲。事實上，根據醫學與健康期刊在2022年所刊登的「中老年人性需求及其相關因素之初探」論文，就顯示性需求有沒有被滿足與老人憂鬱呈正相關。另一英國研究也顯示「老年人保持性活躍、更能促進心理健康。性欲愈高的女性，身體愈活躍、很少或根本沒有服藥。」一個對性愛仍有渴望及需求的長者，會努力讓自己生氣勃勃，保持身心在健康的狀況以吸引異性的注意。只是台灣對高齡者的性需求一直是漠視的，壓抑的結果，不僅老人不快樂，外籍女看護被性騷擾也時有所聞。有些阿公還有行為能力跑到阿公店或尋找地下性工作者，那行動不方便的怎麼辧？以前有一部電影「性福療程」由海倫杭特主演，她就是扮演協助身障者或高齡者的性輔導師，協助無法享受魚水之歡的人滿足他們的需求，這其實是非常值得尊敬的職業，透過肌膚的接觸及引導，讓這些行動不便者仍能享有愛與被愛的感覺。只是，在台灣可能很少人願意從事這樣的工作。台灣即將邁入超高齡社會，人類社會從來沒有承載過那麼多的高齡者，其所衍生的問題，不是只有長照一項，我們必須更全面的關照老齡議題，才能迎接即將襲來的高齡海嘯。
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-27 醫療.懷孕育兒
臉書創辦人祖克柏喜迎3寶！揭密夫妻倆育兒秘訣：早晚輪班制陪伴＋教女兒們3歲開始學寫程式
身為臉書創辦人之一的馬克．祖克柏（Mark Elliot Zuckerberg）9/21深夜PO出與愛妻普莉希拉．陳（Priscilla Chan）的甜蜜合照，並開心宣布明年家中即將迎來第三位新成員的好消息，寶貝女兒Max與August明年即將多一位妹妹！早已是2寶爸的祖克柏，曾被雜誌評為「新世紀父親的代表人物」，那麼，總是將家庭擺在第一位的他，平時和妻子都是怎麼帶孩子的呢？早已是2寶爸的祖克柏，曾經被雜誌評為「新世紀父親的代表」，他曾說：「研究顯示，父母若是願意放下工作來陪伴寶寶，對整個家庭是好的。」而祖克柏確實也總將心愛的家人擺在第一位！據悉，當年大女兒Max出生時，祖克柏就放下工作，一口氣請了兩個月的育嬰假；就連二女兒August出生時也不例外，祖克柏先是請了一個月的育嬰假，又在年底安排了一個月的休假，帶全家到夏威夷旅行，種種實際陪伴，可見祖克柏對家庭的重視與付出。那麼，總是將家庭擺在第一位的祖克柏，平時和妻子都是怎麼帶孩子的呢？祖克柏父母育兒術：挖掘孩子的強項並給予支持及開發！在談談祖克柏夫妻倆的育兒術之前，先讓我們來聊聊祖克柏的父親「愛德華．祖克柏（Edward Zuckerberg）」與母親「凱倫・坎普納（Karen Kempner）的育兒哲學吧！祖克柏的父親「愛德華」是一名自行開立診所的牙醫師，母親「凱倫」則是一名精神科醫師。而愛德華先前受訪時曾提及，他認為祖克柏之所以會對「科技」產生興趣，是因為他在祖克柏小時候就讓他開始接觸自己辦公室的電腦，而他同時也會購買一些新型高科技玩具給祖克柏玩，拓展他對科技的認知。也因為父母親都是在家工作，祖克柏童年獲得了家人們的悉心照顧，相信這或許也是祖克柏如此重視家庭的原因。祖克柏父母親表示，比起凡事都替孩子規劃好、替孩子決定未來的方向，更重要的是，要去挖掘孩子自身的強項，並給予支持及開發，才是對孩子最好的！祖克柏夫妻育兒秘訣：早晚輪班、花時間經營親密關係那麼，拉回來看祖克柏夫妻倆的育兒秘訣，其實也有小小的異曲同工之妙！祖克柏愛妻，普莉希拉．陳（Priscilla Chan）去年接受英國《泰晤士報》訪問時表示，夫妻倆平時育兒是採「早晚輪班制」：白天會由她獨自照顧兩個女兒，而她也會藉由這段時間，讓兩個女兒學習講中文及粵語；祖克柏則是負責女兒們的「睡前儀式」。然而，這裡的睡前儀式不只是念床邊故事，還有教女兒們如何寫程式！普莉希拉更透露，夫妻倆這樣的育兒模式，在二女兒3歲時就已經建立，可見夫妻倆的育兒默契十足！「陪伴」是經營關係最重要的養分其實看完祖克柏父母親及夫妻倆的育兒術會發現，經營家庭關係最重要的關鍵其實是「陪伴」，不論是花時間陪孩子過節、挖掘興趣，甚至是每天撥一點點時間和另一半聊聊天等等，都是讓彼此關係更緊密的小秘訣。祖克柏在與妻子結婚六周年的紀念日當天也發文寫下：「我從婚姻中學到的一個教訓是：在一起探索會變得越來越好。」雖然有時工作忙碌，但千萬別忘記花時間陪陪心愛的家人及身邊親近的人，因為他們都是你最珍貴的寶藏，也是讓你變更好的養份！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-27 癌症.乳癌
乳癌篩檢「鈣化點」勿輕忽 13年後全身癌細胞轉移
乳癌位居國人女性癌症發生率第一位，每年新增破萬名女性乳癌患者，當中有7成發生在45到69歲婦女，且醫師提醒，乳癌有8成不一定是痛乳房，可能以神經痛、肌肉肌腱痛來表現，因此定期乳房攝影檢查相當重要，檢查出「鈣化點」需進一步檢查，另也可透過飲食、運動來降低乳癌發生率。據統計，108年乳癌新增病例數為1萬4856名，等於平均36分鐘新增1例。110年死因統計2913名女性因乳癌死亡，平均每天約8人死於乳癌，若定期接受乳癌篩檢可及早發現，目前國際上最有效的工具為乳房X光攝影，可偵測乳房的鈣化點或微小腫瘤，發現無症狀的零期乳癌。實證研究發現，每兩年接受一次乳房X光攝影檢查，可減少約30%晚期乳癌的發生率，並降低41%的死亡風險，每年經篩檢發現的早期乳癌（0-1期）高達6成以上。中華民國放射線醫學會、台北榮總放射線部醫師賴亦貞舉例，一名年約50多歲的醫院同事，每年都有定期做乳癌篩檢，近期最新一次檢查，卻發現6、7顆鈣化點，比對舊X光片，並進行切片檢查，竟發現是0.6公分侵襲癌，立刻做手術處理，不讓癌細胞有機會增生。賴亦貞表示，人體本身可能有鈣化點，放射科醫師會依據鈣化點數量、形狀、分佈，來判別是否以定期追蹤、或需要立即切片檢查。因該名同事有定期追蹤，都有舊紀錄可以比對。但東方女性乳癌好發年紀比西方女性早10年，且致命性乳癌更多，也摸不到，乳房攝影才能看出病灶。台灣乳房醫學會理事長陳守棟表示，2009年一名50多歲患者做乳房攝影篩檢，發現2處微鈣化點、疑陽性，但沒有後續追蹤，等到今年3月因全身痠痛再度就醫，發現癌細胞全身轉移，除乳房有腫瘤，包括腋下淋巴、頸部淋巴皆有轉移，若在10多年前手術治療，有99%機率能治癒。陳守棟說，臨床上有5%的患者來檢查已是第四期乳癌，且乳癌患者僅2成乳房會疼痛，有8成不一定會痛，有可能是以神經痛、肌肉、肌腱松通表現，必須以乳房攝影才能揪出問題。不過有些患者確診乳癌但不願開刀，他說，現在可選擇乳房重建手術，可評估不一定要全部切除。追究台灣女性乳癌發生原因，陳守棟表示，民國68年時乳癌發生率為每十萬人口8人，現在每十萬人口81人，增加10倍，與現代女性初經來的早有關，另外像是飲食西化、環境賀爾蒙等因素，高脂肪低纖維的飲食習慣，也增加乳癌發生風險。陳守棟建議，定期乳房篩檢能及早揪出病灶，另外可從生活習慣預防，像是「飲食」及「運動」，飲食建議以低脂肪、高纖維為主，不一定要吃素，仍要均衡飲食；過去研究發現「運動」也能降低乳癌發生率。國健署補助45歲以上未滿70歲婦女、以及40歲以上未滿45歲且有家族史（母親、女兒、姊妹、祖母、或外祖母曾患有乳癌）的婦女，每兩年一次免費乳房X光攝影檢查，若乳房攝影結果異常，切勿驚慌，篩檢仍須進一步確診，請儘早至國民健康署認可的168家乳癌確認診斷及治療之醫療院所，進行複檢或確認診斷，以便及早處置。國健署提醒，乳房X光攝影檢查仍有其限制，約15%的乳癌無法透過乳房X光攝影偵測，即使檢查結果正常，在下次定期篩檢前，如發現身體有異狀，例如乳房腫塊、乳房皮膚異常凸起或凹陷、乳頭有濕疹樣變化、潰爛或凹陷、乳頭帶血樣分泌、腋下或頸部淋巴結腫大等，請儘速就醫。國內有200多家醫事機構通過「乳房X光攝影醫療機構資格審查」，認證名單可上國健署官網查詢（http: //www.hpa.gov.tw/）。
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2022-09-26 癌症.肺癌
「肺癌咳嗽」和「一般咳嗽」，有什麼不一樣？輕微的咳嗽怎會成為大憾？
多數人都是這樣的：狂咳起來才會想去看醫生，輕微咳嗽卻常常不以為意 去年春節期間，一名38歲的家庭主婦陳媽媽，輕咳了4個多月，2個月前她照過肺部X光病無異常發現，因此她以為是跟小孩一樣犯過敏，最後還是女兒的同學蕭媽媽注意到而關心，帶她來找我再檢查。 陳媽媽一天只煮一頓晚餐，先生不吸菸，也沒有二手菸環境。結果，透過低劑量電腦斷層檢查，竟是位於心臟後方約3.5公分大小腫瘤，經確診，是惡性肺腺癌第四期。 這就是所謂人生的大逆轉？跟同齡晚婚生子的朋友相比，陳媽媽已有一位12歲的女兒，再8年就獨立成人。本來還計畫屆時可以跟老公來一趟屬於兩個人的自助旅行，令人稱羨，卻沒想到，這種毫不影響生活的「咳嗽」，會跟肺腺癌晚期畫上等號？ 由於腫瘤已轉移淋巴，位置鄰近心臟無法開刀，長得又快，標靶用藥無效，陳媽媽撐不到半年就去世了。 肺癌已經連續3年位居國人癌症死亡率第一，更僅次於大腸癌成為國人發生率第二高的癌症，也是女性癌症死因之冠。 由於7成以上的肺癌早期都沒症狀。等到有症狀來就診，通常多為晚期且治癒率低。類似令人錯愕的畫面經常上演。許多人常把咳嗽視為感冒，就像陳媽媽則誤把輕咳當成過敏輕忽。 咳嗽跟肺癌有什麼關係？輕微的咳嗽怎會成為大憾？其實，肺癌從腫瘤發生的位置來看，臨床上會有咳嗽症狀的較多位於肺門附近。長在氣管或大支氣管內，易阻塞氣體的出入，進而刺激支氣管壁縮造成咳嗽，嚴重甚至咳血或阻塞支氣管引起性阻塞肺炎等。 另一種生長於肺臟周圍，幾乎沒有症狀，也是肺腺癌常被發現的位置。通常等到腫瘤大到一定程度，才出現胸痛、呼吸困難。 約有5～10%位於周邊肺癌患者，甚至已確定診斷時仍無臨床表徵。 要從肺癌症狀自我提高警覺，就得從肺癌常見的症狀觀察。因為肺癌症狀不具特異性，易被輕忽。多數肺癌無任何症狀，最常見的徵兆為咳嗽、胸痛、氣促。其中，咳嗽常為乾咳，久咳不癒、特別是超過2週的咳嗽，或者咳嗽治療後也不見減緩，甚至演變成肺炎，都是肺癌的可能危險訊號。 想提醒大家，肺癌多數仍是無症狀，根據多國健署資料，一年發生肺癌患者約1萬1千多名，因咳嗽發現的肺癌僅上千名，若您、家人、朋友有久咳不癒，千萬不要輕忽。請用那一份警覺積極尋找久咳的原因， 說不定能救人，救己，根本王道建議透過低劑量電腦斷層定期檢查早期發現。 作者簡介_蔡聰聰醫師專長：內科、胸腔暨重症專科現職：北投健康管理醫院內科部主任學歷：菲律賓遠東醫學院醫學系經歷：台北榮民總醫院胸腔部特約主治醫師、台北榮民總醫院放射部特約主治醫師、中心綜合醫院中心診所醫院胸腔內科主任、聯安預防醫學診所內科醫師、台灣胸腔暨重症醫學會會刊英文顧問、中華民國內科,胸腔暨重症醫學專科醫師 延伸閱讀： 地震發生先關電源、關瓦斯？躲在「黃金三角」？錯！真的能保命的第一反應是...
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2022-09-25 退休力.活躍好學
帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下！財務專家郝旭烈教你用「三存九多法」提升身價
最近受邀以「怎麼樣提高自己的身價」為題進行分享，其實一看到這個題目我就樂了，因為他不是要我說怎麼變有錢，怎麼變富有，而是提高「身價」，也就是讓自己這個身體會有價值。就像最近很多人問我說怎麼樣抗通膨是一樣的道理，我千篇一律的答案都是：「投資自己」，讓自己更有價值，最抗通膨。帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下就像標題寫的「帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下」，這是給自己的心得和體悟：房子、黃金、股票、債券、金銀珠寶，就算可以移動的動產，也沒辦法「連著」我們身體帶走。真正跟著我們如影隨形的，就是我們這個一輩子對我們最有意義的「身體」了。當有一天，離開了世界，沒了身體，價值只能由別人來認定。所以在我們還存在的時候，聊聊怎麼提升我們的「身價」，還是很有必要的。價值，是慢慢累積的，也是「存」起來的，既然是存起來的，當然是越「多」越好。「三存九多」的提升身價法所以我想著想著，就從個人的經驗，整理了「三存九多」的提升「身價」和大家分享：►存知識：增加自己「思維」身價，多看、多聽、多跟►存能力：增加自己「行為」身價，多試、多做、多修►存人心：增加自己「連結」身價，多幫、多給、多陪►存知識增加自己「思維」身價什麼是知識，知識是拿來「解決問題」的，人生就是一連串不停的解決問題，知識越多，也就是解決問題的武器越多；這些存在腦袋裡的知識，沒有人能搶得走，不管你身處何地，大家都有身體，但你就有著不同的價值。看看陸劇琅琊榜的梅長蘇、慶餘年的范閒以及動漫Dr.Stone新石紀的千空，你就知道知識的威力了。‧多看：看書、看劇、看風景；什麼東西都多看看總是好的，「雜學」本身就是一種樂趣，世界這麼大，有太多我們不知道的東西了。當我們又開始知道我們有不知道事物的時候，也就是開心的開始；因為我們又要開始知道了。所以我真心覺得「要擔心不知道自己不知道」、「要開心知道了自己不知道」。古人早就說過了，學然後知不足。越厲害的人就會越厲害，好像真的有一點道理。‧多聽：如果覺得眼睛看東西實在太累了，不妨用耳朵聽著學習，也是很酷的。尤其是我後來發覺，聽覺學習反而會讓我吸收的更快，所以不管說是聽書也好，或者是Podcast，都是我另外重要的知識來源。據說最近有一個非常棒的Podcast，名字叫做「郝聲音」，裡面有超級多有趣有料的內容，不妨立刻現在馬上去加入，你會很爽，我會更爽。‧多跟：忘記在哪聽過了，有人說的一句智慧之語，就算「沒有慧根，也要會跟」；這跟我在研究所畢業的時候，一位企業家學長送給我的話有異曲同工之妙，他說：「360行那一行最好？跟對人這行最好。」後來在微信文章上看到兩句話，我也常常分享給大家：「不是你多優秀，而是你圈子弱」。雖然這裡每句話都感覺很震撼，但是古老的人其實也都說過了，不就是「近朱者赤，近墨者黑」嗎？「友直、友諒、友多聞」，「見賢思齊，見不賢內自省。」糟糕，我開始說文言文了；反正，「跟」著郝哥聽郝聲音，加入我粉專、抖音，或每週末早上一起來騎車，人生應該會蠻開心有趣的。►存能力增加自己「行為」身價所有東西做過之後，才會有感覺，才會有回饋，才會知道該怎麼繼續下去，也才會變成自己的經驗，增加自己的能力。所以年紀越大之後，我越能夠體會學習會增加知識；但是行動，真正去做了之後才會增加自己的能力。最近常掛在口頭上的一句話是「記住才會拿來用，拿來用才會有用。」所以知識一定要記住，而真正拿來用之後，才會變成自己的能力。‧多試：一直不斷地嘗試，可以增加自己能力的「廣度」；最喜歡阿甘正傳這部電影裡面的一段話，就是阿甘坐在公車站牌前，打開他媽媽為他準備的一盒巧克力，一邊慢條斯理地吃著，一邊說出「人生就像巧克力，如果你不吃他，永遠不知道他是什麼樣的滋味。」對啊，就像品酒師，你如果問他什麼酒最好喝，他一定會告訴你，在他「曾經喝過」的酒裡面，什麼最好喝。因為如果他沒喝過，他也不知道。每多喝一種新酒，他的能力也就往上提升一點。‧多做：這個可以是增加自己能力「深度」的一種方式；越做就會對事情的理解深度越高。想想所有事情都是一樣的，「不做不知道，做了才知道。」想再多你也不知道結果會是怎麼樣。這也就是為什麼，當我年紀漸長，反而「先行動，再思考」慢慢成為我做事情的方向。有的時候別人會問我，不怕風險太大嗎？我就會回答：「輸得起就好」。就像當初一開始在錄Podcast的時候，拿著iPhone手機10分鐘說完就上線了，當時夥伴還提醒我說，這樣子的品質和內容會不會不好？然後我就回答說：「怕什麼？反正又沒流量，沒人聽！」話說「不完美，也是一種完美。」做了，講一輩子；不做，想一輩子。古人老大哥也都說過很多次了，「學而不思則罔，思而不學則殆。」哇哩咧，又說文言文了，掌嘴！‧多修：做了之後才知道該怎麼樣，這個「怎麼樣」，就是讓我們可以調整和修正的嘛！很多人都問我目標要怎麼訂如何訂？啊我不是都已經說了「先行動，再思考。」目標給他訂一下就好了，不要太執著於目標。有人聽到這裡就會開始罵我不像話了，但這個真的只是我自己的角度，你也不要太激動，因為我的想法很簡單：「目標不僅為了達成，目標更是為了開始」。有聽過富和尚窮和尚周遊列國環遊世界的故事嗎？有一本書強烈推薦給大家，裡面寫了非常多類似這樣子離經叛道不像話的概念，書名叫做「專案管理─玩一場從不確定到確定的遊戲」。各大書局通路皆有販售。►存人心增加自己「連結」身價自己的身價，再怎麼樣就一個人，不管你可以觸及的空間或者是擁有的時間，都是有限的，都會封頂的。但是如果，可以把自己的身價連結不同人的話，這些人越多，哇塞，我們的身價就可以無限擴張了。所以我好喜歡李笑來老師「通往財富自由之路」這本書裡面寫的有關於每個人的三種商業模式：1.把自己的時間賣一次2.把自己的時間賣多次3.買別人的時間賣出去（第三個我就把它延伸成，將自己的身價進行連結）上面的「買」別人的時間，我把它想成是「交換」的概念，也變成我下面三個「多」的最重要根本。‧多幫：很多人都說，「人脈」非常的重要，也會提升自己的價值，重點是什麼叫做人脈？怎麼樣透過人脈提升自己的價值？我自己概念比較簡單：「人脈從來不是你認識多少人，人脈從來都是你幫助多少人」，幫助別人就是一種「存款」的概念，你如果沒有存款，將來怎麼會有機會能夠提款。存的越多，就有機會提的越多；這種交換的概念再簡單不過了。就像我從大陸工作回來之後，曾經有一段時間，我有台灣的好友需要到南京去看病，我就請我大陸好友幫忙，結果台灣的友人後來告訴我，他在大陸的被對待，幾乎就是VIP的行程；這讓我非常的感動，也向南京的友人表達最深的敬意和謝意。重點是，在南京友人幫我的時候，我們已經沒有任何的職場上和權利義務的關係，有的只是一份情誼。所以我很喜歡一句話，「拿掉了你的名片和TITLE之後，你還剩下什麼？」‧多給：有一本我非常喜歡的書，叫做「花掉的錢都會自己流回來」；這本書倒不是鼓勵我們要拼命地花錢（不過如果你要花在我身上，我也不會介意。）其實簡單的概念就是「有捨才有得」。你如果不付出，就想要獲得別人的青睞，別人的肯定，那麼認真想想如果把角色顛倒過來，你會願意嗎？所以就像我寫這篇文章，我也是很開心的把我知道的「給」出去；如果你也可以試著把你知道的、所喜歡的、覺得有趣有料的，也無私的分享出去給出去，不僅你會讓別人「看見」，或許生命也會有更多美好的「遇見」。當然啦，我也不會反對，你透過分享的方式，把我的這篇文章給用力「給」出去。‧多陪：我曾經在親子天下的一篇報導當中，特別分享我自己覺得「陪伴」是全天下最好的投資，也是最有價值的投資。尤其是體現在我這十多年來回家陪孩子的實際結果上面。最直接的驕傲，就是我的IG是我兩個女兒幫我建立的，而且裡面還有非常多他們的同學，你沒有聽錯是IG不是FB。所以當我女兒的同學父母親，聽到我有女兒的IG，而且他們的孩子還是我的IG好友的時候，眼神都流露出歐麥尬的不可置信，而我也同時展現出歐麥尬的驕傲自信。（心中OS就是：怎樣？我這個老爸和你們不一樣吧）陪伴，就是拿我們的「時間」給別人，拿我們的「生命」給別人，有什麼比這個投資更有價值，有什麼比這個投資更為迷人？原文引用：郝旭烈臉書
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2022-09-24 退休力.自在獨立
離開待20年公司，一年內歷經罹癌與母親離世！鄒開蓮退休4點建議：擁抱生活，超前部署40歲就開始
幾年前的跨國會議上，與會者因意見不同爭得面紅耳赤，主持會議的CEO拍桌：「嘿，各位不用這麼激動，這裡沒有人喪命好嗎？我們只不過是要買廣告。」世界展望會董事長鄒開蓮笑著憶起當年還在雅虎奇摩時的一場會議。她這兩年帶著展望會做數位轉型，朋友不解：「又沒有業績壓力，妳幹嘛那麼認真？」她總是想起那場會議，因為現在做的就真的「攸關人命」—「我們每增加一個資助人就多幫助一個生命，改變一個孩子一生。」她相信孩子應該被保護、被賦能，每個孩子值得擁有更豐盛的生命，她用過去的專業，協助展望會更有效率、有效能從事服務。距離那場跨國會議也才幾年光景，物換星移，曾經戰功彪炳、一年國外出差20趟的鄒開蓮，這兩年過著完全不同生活。罹癌母逝 親子關係緊繃2020年，55歲的鄒開蓮離開待了20年的雅虎公司，那年，是鄒開蓮生命的關鍵轉折—她被診斷出罹患乳癌、母親離世、和青少年兒子關係緊繃；同時，疫情使她哪裡都去不了，日夜和家人待在家，終於有時間與空間好好和孩子過生活。更早之前，轉速快、日夜顛倒的跨國、跨時區工作，讓她隨時處於工作狀態、沒有下班、無法安靜、不會放鬆，她白天疲憊、晚上失眠，與青少年兒女相處時，也沒耐心聽孩子說話，只想解決問題，忘了有時候孩子只是需要有人傾聽。工作給她成就感與人生舞台，也致使她生命其他面向的匱乏與缺席。那幾年，她常常懷念天性裡快樂、愛笑、開朗的自己，「我感覺自己緊繃太久，生活其他的東西都褪色了。」那時候的她有許多人生角色：人母、人妻、人子、跨國企業主管，每個角色都是壓力，都無法享受其中。2019年的她已萌生退休念頭，加上2020年一連串事情，她視為上天給她的訊息：「鄒開蓮，妳該改變了！」斜槓思維 做出專業效率離開職場之後的鄒開蓮忙碌依然，她從只做一件事，變成做許多不一樣的事—她出任許多公司董事，也作為某些新創公司的顧問，還演講分享數位轉型，錄製給經理人的線上課程，目前正在寫書。其中著力很深的展望會數位轉型，這兩年因科技更新，提升效能效力，也善用數據展開更多的機會。例如捐款人從刷卡、入帳到確認，過去需要一周，而數位化後只要一天的時間，成本也下降了。又例如透過數位通路，今年「飢餓三十」共有1.7萬人參與，參與人數和募款金額是過去的好幾倍，而且帶來很多新面孔、年輕資助人。擁抱生活 修補家庭關係事情雖然不少，但鄒開蓮開始有餘裕放慢腳步過生活，可以和青少年兒子聊天、與已在上班的女兒分享職場經驗、和家人在每個周末夜晚共享家庭時光一起禱告，她也常常早晨起床發現天氣正好，便將原訂行程取消，跟先生一起去打高爾夫球；這些都是過去的她未曾享受過的生活。這兩年，周一到周五的早上9點，鄒開蓮都準時到線上禱告報到，線上禱告群組來自還在雅虎工作時的辦公室團契，疫情起、鄒開蓮離職，禱告改為線上，這兩年成員幾乎全勤參與，讓每一天有力量的、嶄新的開始，變成開啟每日的重要儀式。「我們在上班的人很容易不小心就把工作當神來拜、把金錢當神來拜，」鄒開蓮回想這兩年離開工作之後，她真正擁有了生活：「但是身心靈是分不開的，靈好了，我們會用不同的態度愛自己。」過去叱吒台灣網路產業的鄒開蓮，現在每日的滿足來自於和家人的親密感、能夠有耐性面對生活裡的小事，可以感官全開看見綠樹、聽見鳥鳴、感受到白雲微風好天氣，這些許多人微不足道的小事，卻是她曾經失落而今拾回的珍寶，「我覺得我很幸福，自從離開全職的工作，上帝給我超乎我所求所想。」而她相信，還能更好。鄒開蓮4點建議：退休超前部署，40歲就要開始中年必須及早為退休準備，要意識到「退休不是停止」，但需要「不停」預備，退休前才預備是來不及的，鄒開蓮建議，趁著40幾歲精力旺盛時先部署以下4件事。1.理財：鄒開蓮和先生仍在工作時，每3個月會盤點家中財務總表，離開公司前也計算出全家未來數年所需的費用。尤其退休後不再有固定薪水入帳，更需要評估資產現況。2.人脈：目前鄒開蓮除了世界展望會董事長，還任中磊電子、基富通、香港PCCW、台達電等董事，也在教會服事，貢獻所長，這些機會都是她在工作之外的人脈累積。她建議平時就要建立不同領域的朋友關係，無論是做顧問、志工、參加社團，或是兼職工作，擴張生活圈交朋友，幫自己預備好。3.健康：從40歲開始，鄒開蓮每年做完整健康檢查。退休之後，開始跑步、打高爾夫球，找到喜歡的運動身心滿足。4.夫妻關係：鄒開蓮和先生有共同信仰、相仿的價值觀，即便如此，她仍坦承要學的還很多，夫妻倆不久前還一起去教會「夫妻營」上課。
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2022-09-24 名人.許金川
許金川／男友有B肝該跟他結婚嗎？面對生命跟愛情的抉擇，到底誰最可貴
男女約會。女友剛確診完復出第7天，情意綿綿之中，女的示意要接吻，男的愣在那邊，心想：「愛情誠可貴，生命價更高！」為了一時愉悅，行「人與人的聯結」，萬一中了獎怎麼辦？一方面考驗愛情，一方面考驗生命，魚與熊掌，可以兼得嗎？這種情形，很像多年前常見的故事，就是男友有B肝，很多女生的家人就反對女兒與對方交往，尤其結婚，一方面怕女兒被感染，一方面怕將來對方有一天B肝演化為肝硬化或肝癌，女兒豈不是一輩子要命苦？新冠病毒經由空氣傳染，感染力強，至今全世界已有6億人口感染，在台灣也有575萬人感染，死亡人數也有1萬多人。新冠病毒感染雖然來勢洶洶，但後遺症不多，將來也不會有人演變為癌症。但台灣感染B、C肝炎目前約有200萬人左右，其中因肝硬化或肝癌而往生的，每年就有1萬2千人左右，這種情況不知已經進行了上百年甚至更久，只是由於新生兒B肝疫苗的注射，以及B、C肝抗病毒藥物的問世，加上腹部超音波檢查的普及化，以及肝癌治療的進步，肝癌由國人癌症死因第一位，慢慢退居為第二位。至於男友有B肝，女生如果有了B肝的抗體就不怕被感染；如果還沒抗體就趕快去注射B肝疫苗。至於已成為B肝帶原者，就要密切抽血及做超音波追蹤，必要時服用抗病毒藥物了。過去古語說：「民可使由之，不可使知之。」以現代眼光來看，當然是不對的，應該民可使知之，讓每個人都了解不同病毒的傳染之道以及防範之道，就可以減少很多生命財產的損失了。然而，面對生命與愛情的抉擇，由於每人對疾病的敏感度不同，生命跟愛情到底誰最可貴，就不可一概而論了！●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-09-18 退休力.自在獨立
財務專家郝旭烈：開始主導生活的日子 就是我的退休日
「什麼是退休，就是不要用想像中的明天而犧牲今天。」這是郝旭烈在講述財務管理時的分享，語出「納瓦爾寶典」，是矽谷投資人納瓦爾的幸福語錄之一。十年前放棄千萬年薪當奶爸的郝旭烈對此有更進一步的詮釋，別為了想像中的明天犧牲今天，「那怕只是一天之中的一點點時間也可以」，最重要的是「找回生活的主導權」。曾任職台積電、力晶半導體、新加坡淡馬錫集團的郝旭烈，評估過逾千家創業投資案，出了多本暢銷書、經常奔波講解財務課程，對象從企業員工到小學生，他的課程裡沒有生硬數字和艱澀專業用語，他說談財務思維，談的不是怎麼賺大錢，而是如何藉由管理人生獲得幸福。但郝旭烈最得意的頭銜，應是陪伴兩個女兒成長的奶爸。他回台後加入大亞創投，雖然得跑來跑去看很多案子，但時間可以自己安排，自己主導生活。除了工作和陪伴家人，郝旭烈在各領域多方嘗試與探險，例如最近開了PODCAST「郝聲音」，與不同領域的人腦洞大開什麼都聊、愛上三鐵，更常騎上鐵馬與風賽跑。因為經常分享騎單車的照片，穿著又輕便休閒，許多朋友認為郝旭烈退休了。其實他利用每天早上四到六時騎車，回家後再送女兒上學，接著繼續一天的行程。但朋友的刻版印象讓郝旭烈開始思考，到底什麼是退休？他發現，退休其實沒有明確的定義，是領到退休金？還是財富自由？到底怎麼樣才算退休，每個人想法不同。郝旭烈豪氣地說出自己的定義，只要自己開始主導生活，活在當下，這就是「退休」。身為財務規畫顧問與講師，郝旭烈如此分析，「財富自由」的重點並非「財富」，而是「自由」，而「自由＝能力－欲望」，能力和欲望皆操之在己，學習用有限資源創造更多價值，「今天是你餘生之中最年輕的一天」，把握當下最重要。「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫，踏出退休準備的第一步。●歡迎來測退休力https://pse.is/3uraub
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-09-16 養生.抗老養生
百歲特工爺爺靠走路養生、心理豁達…堅持自理生活，目標就是不坐輪椅不灌食！
百歲人瑞陳舍華的一天是這樣過的：清晨7點起床，量血壓、測血糖，準時吃早餐；女兒在客廳、臥房共擺了3張按摩椅，方便他隨時「馬」一下，按上1個多小時，睡個回籠覺，正午12點開飯。午覺後看報、聽政論節目，尤其不能錯過疫情分析，以及每日的氣象預報。午茶時段他最是精神，喝個咖啡、吃個點心，興起時便拄著柺杖，在百坪大的宅子裡走上20多圈。「行穩致遠，一定要動才有力！」陳舍華如是道。 也許是早年軍旅生涯之故，他的聲音嘹亮，即便坐在椅子上，腰桿子還是挺直的，百年時光輕飄飄地走過，彷彿不曾在他身上多留。 然而時間並非沒有重量，近年耳力損了，眼睛也看得沒那麼清楚，饒是如此，他打起麻將還是能自摸連莊。兒子陳仲祺對父親的記性只有崇拜與讚嘆：「我爸爸是用記憶力在打麻將，一打什麼牌就用背的，在『特工爺爺』面前不能搞鬼的！」 「特工爺爺」一稱其來有自，陳舍華18歲投考軍統局東南幹部訓練班，是「情報大王」戴笠的學生。畢業後被派到敵後打游擊，一度被抓進汪精衛設立的日本特務機關「上海76號」，幸而槍決前日本宣布投降，才從虎口逃生。 老特務靠走路養生 這些驚心動魄的諜報故事，倏忽成了歷史，而今百歲老人臉上，早已不見波瀾。陳舍華笑道，現在有很多時間可以回想過去，想的倒不是年輕時的衝鋒犯險，而是家鄉的那片山、童年的那些事。 像他最近突然想通了，原來家鄉土話說的「鳥步嶺」，指的是老家浙江永康縣上馬村的地形，「兩邊高山，當中是很窄的小溪流水，一步一步往上走，就像鳥一樣走路。」 正因從小生長在僻遠山區，不管上學、找親戚，都靠一雙腿，光是從村子走到永康縣城，就要走上1天、100多華里（1華里等於0.5公里）。陳舍華回憶，中學時有年除夕，校長突然宣佈放假，他和表弟10點從永康出發，途經姑姑家已是晚餐時分。 他一個人接著往下走，漆黑山路悄無人聲，翻過嶺口見著一點光火，原來是弟弟提著燈籠來接他吃年夜飯。「後來聽家鄉長輩說，那條路上是有野狼的，搭上肩一咬，人就沒了，回想起來好可怕，現在我可不敢（走）！」他大笑。 或許從小練出腿力，他唯一的養生之道，就是「走路」而已。陳舍華說，以前同事打太極、練氣功，但他就是一個勁兒地走。過去公職配發的宿舍在青年公園附近，辦公室則在館前路，只要天晴，上下班都靠步行。一路經過植物園、建中、西門町，穿過廣州街、彎進昔日新公園，「一點都不覺得累！」 這習慣延續到退休，即便不再需要趕上班，依然故我。「我退休第2天，已經結婚的二女兒打電話來問媽媽：爸爸退休怎麼樣？」原本擔心老爸不適應退休生活，孰料他「很輕鬆、睡飽了，就幫忙太太做家事、打掃，到公園走路運動。」 堅持自理生活，不坐輪椅不灌食 他對退休沒有特意規劃，但自理生活是一向的堅持。退休後仍常牽著愛犬到公園快步走，每日的家務也是運動之一，而且一做就是20多年，哪怕家裡請了打掃阿姨，到80歲還搶著拖地。 每天必聽政論節目與京劇調劑，報紙則從大標題看起，再用放大鏡看小字，瞭解今日今事，才不致與社會脫節。他笑說，以前從沙發走到房間，可以一口氣來回走上10分鐘，現在縮短到5分鐘，累了就休息。 長期與父親同住的四女兒陳仲完觀察，雖然家族有長壽基因，如爺爺、伯叔都活逾90歲，其中更有兩位近百高齡，但能夠不臥床、不坐輪椅，真的不容易。 陳仲完說，爸爸極其自律，雖然近70歲發現罹患糖尿病，又有皮膚過敏的毛病，但醫生一下令，他便捨棄喜食愛物，連最喜歡吃的芋頭都上了黑名單，「他非常努力遵守醫生的話，就是不願意走到灌食這一步。」 陳仲祺則笑道，雖然父親與兩個姊姊同住，但畢竟年事已高，需要多個人來照料，偏偏從他88歲起開始申請外傭，竟一直不符合巴氏量表資格，直到91歲終於請到。但老人家個性體貼，就算淺眠易醒，也怕吵醒外傭、女兒，索性就在床上做伸展運動，常一做就是2個小時。 「他的長壽，除了走路運動、聽醫生交代的話，也是因為心態。」陳仲祺說，父親仕途不算順利，科長一當就是18年，但他從未鬱鬱寡歡，反倒常說：「幾個兒女都有成就，就要享受啊！」 闖過兩次生死關，豁達看人生 外人看他總大嗓門、笑呵呵，彷彿人生未經風波，其實陳舍華生平遭遇兩次「該死沒有死」，除了23歲險遭日本特務抓去槍斃，再來就是45歲遇上「火車撞公車」事故。 當時12名傷者中，他受創最重，不但右耳削去半邊，左臂膀的筋絡也斷了，送到台大醫院時已呈休克。「血輸不進去，人一下醒，一下子昏迷。」徘徊鬼門關前，全賴信仰與對家人的責任心，讓他搶回一命。 陳舍華回憶，當時老么尚在襁褓之中，大女兒也才國中年紀，石膏拿掉後手臂卻伸不直，「心裡很氣，家裡這麼多孩子，病假、事假都請滿了，怎麼辦？」後來輾轉到高雄請漢醫接骨，那痛是常人所不能忍，他卻為了重回職場咬牙吞下。 「人家說『大難不死，必有後福』，以前覺得是安慰的話，現在年紀大了，覺得真有道理！」陳舍華說，也許是信仰和自己的處世態度，「覺得什麼都不缺，兒女都孝順，沒有人像我（生活）安排得這麼好！」 歷波折不改樂觀，才能享後福 他年少時立志「寧可人負我，我不負人家」，後來讀書、工作，總要求自己不違此願。1949年來台後，從軍職轉公職，薪水不高，還要養6個孩子，但親友舊識求助，總不忍心推掉，好幾次組自助會幫人周轉，結果對方倒會捲款而去，都是由他賠錢了事。 「發生這種事，心裡頭有懊惱，但過兩天就忘了！」生性豁達的他坦言，「我的優點就是缺點，人家都說我是老好人、很笨，現在想想都覺得好笑，但可能也是這樣，才能享後福。」 儘管人生幾歷風暴，千金散去，兒女都笑他「不知道被倒掉幾間房子」，但他不改豁達，「我不貪名利，不懊惱、不會想不開，笑得出來，挫折就能面對解決。」陳舍華輕輕一笑，臉上的皺紋彷彿被熨平，或許長壽的秘訣無他，能智慧笑看人生波折起伏，才能傲然說出這一句：「心態好，才能活得久！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．被告知乳癌，不是怕乳房切除，是怕要接受化療！節拍式口服化學治療，讓病人不害怕 ．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．「一輩子跟活死人沒兩樣！」他聽爸爸話當公務員，臨終卻抱憾…子女成年後，接納與欣賞就夠了
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2022-09-15 焦點.元氣新聞
劉引商「解隔離倒數1天」睡夢中離世 享壽85歲
劉引商去年5月罹患淋巴癌第二期，豈料，今天劉引商女兒透露母親已於14日凌晨睡夢中辭世，享壽85歲。她生前於8日確診新冠肺炎，但沒有高燒或其他不適，原本將於15日解隔，但不幸離開。她女兒表示，「因礙於防疫規定，須盡快火化，於今晚在二殯進行火化。家母生前已選擇環保葬，由於父母皆安放在陽明山臻愛樓，所以會選擇陽明山花葬區，與父母作伴。家屬感謝各界關心，屆時會再宣布追思會時間。謝謝」劉引商從18歲到81歲一路演奶奶、媽媽，以短片「帶媽媽出去玩」獲得21屆北影女主角。她生前接受本報專訪時，提到面對生死，她不諱言曾跟家人聊過，希望以後骨灰能灑在茶花上；不過在她還能走、還有人找她演戲的日子，她不會放棄演戲，更引用資深影劇記者高愛倫的新書名：「此刻最美好。」
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2022-09-14 養生.家庭婚姻
想抱女娃！公婆熬「性轉藥」、喊小雞雞飛走 她流產泣：想離婚
孩子不管生男生女，都是父母們的心頭肉。一名女網友就表示，公婆家都是生男孩，因此希望她肚子裡的孩子是女生，然而，當確定她懷上男寶寶後，公公還開玩笑說「希望孩子的小雞雞飛走」，婆婆甚至聽信偏方買「性轉藥」給她喝，後來她不慎流產，情緒崩潰哭喊想跟老公離婚。該名網友在Dcard訴苦，與老公結婚一年半，老公上面有兩個哥哥，大嫂與二嫂生的孩子都是男生，因此公婆希望家裡能生個女生，當得知原PO懷孕後，公婆就不斷說「如果是女生就好」。後來，產檢出她懷的是男生時，公婆失望地說「怎麼又是男生」，但對於原PO夫妻來說，不論生男生女都是他們的寶貝。然而，公婆卻不死心，買了許多偏女生的嬰兒用品給她，公公還開玩笑說「希望孩子的小雞雞飛走」，婆婆也聽信鄰居偏方，買可轉換性別的中藥熬給她喝，但都被原PO偷偷倒掉了。最後她不慎流產，夫妻倆痛哭失聲，小產後她請假在家休養，某天婆婆跟大嫂煮雞湯帶來給她補身，卻勸她說「想開一點，說不定下次就懷女兒了」，讓她情緒瞬間崩潰，把所有不滿的情緒宣洩在老公身上，氣得說「我沒辦法接受小孩沒了，婆婆是這種態度」。原PO難受表示，「我好想跟他們成為陌生人，但老公覺得我這樣他很難做人，一直說他父母最疼的媳婦就是我，好討厭這種情緒勒索的感覺，甚至想跟老公提離婚」。文章曝光，網友們紛紛安慰她，「妳老公心也很痛，建議一起外出散心幾天」、「寶寶只是覺得時機不對而已，還會再來的」、「先不說公婆是不是真的最疼妳，還是妳老公安慰妳所說的謊言，光轉換性別的藥，和婆婆事後的態度，都有很大的問題」、「直接對公婆表示妳的不開心吧，不用忍他們才會意識到自己對妳的傷害」。
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2022-09-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親讀完「視病如親、侍病如親」這篇文章後，深深感受到作者對於家人照顧的愛與對身旁的「新家人」所表達的濃厚情感。作者敘說年少時父親車禍後脊椎損傷，成為需要被照顧的經歷，反思所有在這漫長40年的過程所見証台灣的長期照顧政策以及照顧人力的付出，特別是遠渡重洋來到台灣替許多家庭分攤照顧任務的外籍看護們。1992年開放外籍移工到台灣擔任長期照顧的工作，至今剛好30年。依據國家發展基金會統計，到110年為止台灣大約有22萬的外籍看護工(正式名稱是社福移工)。1另外台灣的長期照顧政策，從2007開始十年長照計畫2.0，至今也走了15年。依據最新衛生福利部長照司的統計，長照需求人口大約在82萬左右。2在疫情之下，全球的統計數字，台灣的照顧者比例增加了31%，而原先就有在照顧的家庭照顧者，平均每週照顧增加16小時。3長期照顧的需求遠比一般人想得來要大還要來得快!上面看起來似乎都是一些數字，但從「視病如親、侍病如親」的這篇文章給我的啟發，同樣是照顧的歷程但未來的圖像組合可能會跟作者有非常不一樣的發展。依據2017年老人狀況調查，大約有13%的65歲以上的長者認為平常生活自理能力有困難。長者由家庭照顧者照顧的達67.1%；但另外也有非家庭照顧者的照顧關係達27.2%以及無人幫忙照顧達5.7%。其中家庭照顧者超過65歲的達34.47%，照顧的順序分別為兒子、配偶、女兒、媳婦、孫子等排序。因此，家庭結構使得每一份子無論年齡都會因照顧而對生活產生某種程度的影響，舉例:平時的工作與照顧平衡、家庭人力安排與照顧、照顧項目的統籌與決策等等。從作者柔性的筆下其實看似簡單，但父親長達40年之久的照顧，若沒有一些穩定的力量，其實所有家人都會受到影響。因此，照顧像跑馬拉松一樣，需要準備也需要策略，不能走一步算一步。即使不會跑馬拉松的人也都清楚，這一路程有高有低，需要水與食物的補給，可能也需要毛巾擦汗或不同程度的緊急救護協助。同時，這一路可能會孤單，所以需要在旁路人的鼓勵以及一起跑步同伴的互相支撐。最後，可能也需要有個策略，依照自己的體力與耐力，規劃一條可以讓自己完成此任務的計畫。照顧這一條路，不能只靠自己。台灣的家庭照顧者平均照顧長達9.9年，一路走來可能在無預警之下進入了照顧者的角色，然後面對照顧家人初期的手忙腳亂(新手照顧者)，稍稍喘口氣後需要學習照顧知識與技術，然後開始面對長期照顧的決策與照顧安排(資深照顧者)，最後完成照顧的歷程尋找新的人生定位(畢業照顧者)。4作者在這篇文章提到他們運用了長照1.0到2.0甚至後來聘用外籍移工來完成父親的照顧，長照資源的佈建在這15年期間多了好多類別也多了好多選擇。作者共同與非血緣關係人一起合作照顧：居服員、長照個管、醫事的專業人員、外籍看護等。在這歷程中每一位協助作者家庭的人，大家是否願意以一個「新家人關係」來互相支持與學習呢？在讀完這篇文章時，我頓時有個畫面，是作者與他的父親走著時光隧道，一起往前的畫面。因為善用資源所以可以安心、有愛的完成這段照顧的回憶。因此，選擇如何照顧與由誰照顧？每個社會一份子可能都必須超前部署，一起來思考未來如何成為一位「聰明照顧者」。最後，隨著老化所帶需要的照顧面向也會增加，如何選擇適切剛好到位同時也留給被照顧者自立尊嚴的平衡，這也是未來面對嬰兒潮老化開始要思考的課題。參考資訊：1.https://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=3106B2F0AA6142292.衛生福利部長照司，2022。3.https://internationalcarers.org/caring-during-covid/4.中華民國家庭照顧者關懷總會
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2022-09-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／視病如親、侍病如親
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。我的父親是長期照護了40年的脊髓損傷病患，藉這這個平台我要很誠懇地向每位醫療人員以及外籍照護員致上最高敬意與感謝，謝謝你們的「ㄕˋ病如親」，台灣有您真好！我的父親在40年前發生車禍，在當時受到醫院各科團隊相當細心且專業的搶救，當時年幼的我只記得我常常在醫院舊院區的手術室等爸爸，所幸搶救後爸爸得以清醒，卻也半身不遂，頸脊髓第五節以下沒有反應，從一個健康的正常人變成一個24小時需要依賴他人的被照顧者。對於病患來說，的確是個晴天霹靂的心路歷程及心理負擔，當時的醫療狀況，台灣這樣的脊髓損傷患者不多，因為治療的過程很長，所以醫療費極其龐大，對於一個家庭來說，經濟的負擔可能更甚於心理負擔。但所幸的是，爸爸當時的復健科主治醫師陳醫師對於病患的照護及家屬的關心，讓我們家得以彼此扶持地維持下去，甚至我們兩家也變成了好朋友，在陳醫師至日本之後，還是持續地保持密切聯絡，並且介紹離我們家很近的醫院的于醫師，讓爸爸延續良好的治療及追蹤。1996年台灣開辦了全民健康保險，在同樣的治療之下可以減輕經濟的負擔，對於我們這種重大傷患長照家庭來說的確是一大福音；1998年台灣推動老人福利到演變成2007年的長照1.0政策，現在的長照2.0，讓我們受到更完善的醫療品質，對於年紀漸長的爸爸不用一直坐輪椅進出醫院，讓家醫科的沈醫生及楊護理師進入我們的家庭場域，以最小的移動取代以往的勞師動眾，這真的是非常的貼心及必須的醫療，沈醫師跟楊護理師對於爸爸的照護跟互動真的猶如親人般的相處，在爸爸住院時還不時地來探望，並且在出院後也給予相當實用的治療及建議，不用一直跑大型教學醫院，離家近的社區型醫院對於我們家庭反而是更好的幫助。這40年來我們真的體會到台灣的醫護人員其實有不少人很努力地在維持良好的醫病關係，之前在醫療教育體系上班的我，常聽臨床醫師的經驗談，醫生真摯的「視病如親」真的很不容易，也是在與病患家屬之間不斷的碰撞、跌倒與重建，慢慢走向信任與互助。想當然，我們家也認真參與台灣照護員的歷史，在爸爸受傷後，我們都是聘請台籍看護，1992年台灣開放外籍看護工之引進，這對於長期聘僱台籍看護員的我們，相對減輕經濟上的負擔，開啟了我們長達30年菲律賓腔及印尼腔的中英文對話模式，他們代勞非常多的照護勞務，他們背著自己家庭的期待及經濟負擔，到這裡人生地不熟地埋頭工作，這中間有苦、有笑、有淚，但不管如何，真的非常感謝他們在我們求學及就職的過程中，就像另一個家人照顧著我們的爸媽，直到近年的疫情爆發，直到我們接手由自己照顧，才慢慢體會到他們工作的困難及辛苦，他們做了很多我們為人子女該做的事情，這是另一種「侍病如親」。之前香港電影「淪落人」的預告，就深深打動我的情緒，這種病人跟外籍照護員的互動，真的就是我父親的寫照，這些可愛的外籍照護員其實豐富了我們家庭，也填補了部分空缺，而且不辭辛勞、千里迢迢地來到台灣，我真的很佩服他們。當然，也有很多的心理層面工作是他們完全無法取代的，這個部份很希望病患家屬們真的要同理病患，畢竟我們才是病患的家屬，也不要讓外籍照護員承受太多。每個人都有辛苦的一面，互相包容與幫忙，才是台灣最美的風景。同樣的發音，出自醫療人員的「視病如親」在台灣普遍得到社會大眾的激賞，但是出自照護人員，尤其是來自千里迢迢的外籍看護的「侍病如親」卻因為文化語言的不同，而在有些家庭得不到他們應得的感激與禮遇。這是我們社會應該要有的改善。參考資訊：中華民國脊髓損傷者聯合會市立聯合醫院陽明院區中央健保局衛福部長照專區
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2022-09-10 養生.人生智慧
成人一定學得比孩子慢？5個心態與技巧讓熟齡學習事半功倍
編按：不學習，身心老得更快！54歲的美國獨立撰稿人湯姆‧范德比爾特受到女兒的刺激，決定花一年的時間學習雜耍、唱歌、下棋、衝浪、畫畫等5件和他的職涯無關的技能。雖然沒有變成大師，卻讓他久違的感受到學習的喜悅，彷彿一次大腦的高強度訓練。該如何為自己規劃一趟熟齡學習之旅？長大成人以後，有多久沒感受從零開始，學會一件事的喜悅？54歲的美國獨立撰稿人湯姆‧范德比爾特（Tom Vanderbilt），是《連線》雜誌、《金融時報》、《華爾街日報》、《紐約時報雜誌》等知名報刊的特約記者。工作多年的他，專業能力早已極為成熟。正因如此，他少有機會可以回歸「菜鳥」身分，去學習自己全然陌生的新技能。幾年前，他的女兒出生。看著嬰兒逐漸長大，從站立、行走、說話，以飛快的速度學會許多全新的技能，像是游泳、下棋。身為父親的他，也重新思考「學習」的意義。他決定為自己規劃一年的學習之旅，學會5項有點門檻的技能：下西洋棋、唱歌、衝浪、畫畫、雜耍。這些技能對湯姆的職涯並無直接幫助、很難帶來收入，甚至讓他顯得笨手笨腳──他曾在衝浪時弄丟結婚戒指2次、下棋輸給8歲小孩。一年過後，他並沒有變成棋藝大師或聲樂家，卻從學習的過程中得到深刻的喜悅。無論在任何年紀，學習都像魔法般，能讓一個人的生命煥然一新。成人一定學得比孩子慢？無關年紀，找到動機與環境才是關鍵展開這趟學習之旅前，范德比爾特和多數人一樣，擔心自己的年紀會成為學習的阻礙。他在記錄學習歷程的新書《學以自用》（Beginners）中提到，「我的大腦皮質厚度每年都在萎縮。」然而，看著女兒的成長，他開始思索成人學習者與孩子的差異。同樣面對一個全然陌生的領域，為什麼孩子可能學得更快、更好？最大的原因，可能是孩子有強烈的動機和合適的學習環境，大人則未必如此。他以幼兒為例，學站、學走、學說話，都是生存所需的必要技能。而周遭的大人，包括家長、老師，都會盡可能地鼓勵孩子學習。哪怕只是最小程度的進步，都值得給予掌聲。就算失敗，大人們也會認為：「他們只是孩子，下一次會更好。」然而，成人早已習得生存所需的各項基本技能，學習不再是生命中迫切的任務。范德比爾特以學第二外語為例，「如果把人丟到異國街頭，而且只給100美金，你學會外語的速度一定比舒服坐在家中沙發上來得快。」再者，成人遠比孩子害怕失敗。范德比爾特曾造訪紐約大學的嬰兒行動實驗室。研究人員發現，幼兒在學習走路的過程中，一小時內的跌倒次數可以多達70次。但這些寶寶並不挫折，馬上就能起身繼續往前走。相反的，若成人在學習的第1個小時就失敗70次，很可能會大大降低繼續學習的意願。不僅如此，成人的生活忙碌，能夠花在學習的時間有限。范德比爾特就坦言，雖然他喜歡下棋，卻無法一天花12～13小時研讀棋譜、與人對戰。不像孩子的生活單純，可以全心投入學習。成人怎麼把新東西學好？5個心態與技巧，讓學習事半功倍儘管成人學習可能碰上前述的各項阻礙，范德比爾特仍從自身的學習歷程中，歸納出幾個讓學習更快樂、更有效率的秘訣：1. 不要給自己壓力，OK就很好在這個強調結果、追求成功的時代，人們往往難以接受自己「不夠好」。范德比爾特舉例，英文中「業餘者」（dilettante）這個詞帶有貶抑，其實這個字的義大利詞源「dilettare」，本意是使人愉快的作為──不論結果好壞，學習本身都會讓人快樂。「我們太害怕學一項新事物，卻只有『OK』的程度。」他提到，給自己太多壓力、希望達到完美頂尖的境界，是學習之路上很大的阻礙。他把自己定位為徹底的初學者，反而能夠輕鬆看待錯誤，不被羞恥感絆倒。2. 訂小目標，過程比結果更重要在訂定學習目標時，范德比爾特並沒有太大的野心。能實現遠大的目標固然激勵人心，但未能達標的失落感也同樣強烈。他給自己設下幾個不會太難的里程碑，例如雜耍時，先從丟2個球開始，進步到3個球，再來4個球。最終，他還是無法像專業雜耍師一樣，同時丟5個球。但是他並不會感到過度沮喪。選擇自己真心感興趣的領域學習，即使最終表現普通，過程仍充滿樂趣。3. 保持好奇心，搜集資料並紀錄成人學習者的一大優勢，是擁有類推、連結和蒐集資料的成熟能力。范德比爾特提到，他在學習衝浪時，不只是優閒度過在海邊的時光，還會注意到海鳥的遷移模式、對海洋學產生興趣。這些都是過往他未曾想過自己會感興趣的題目。進入一個新的領域學習，便會開啟更多扇門。范德比爾特也提到紀錄的重要。他習慣準備一本 Moleskine 筆記本，或者打開電腦的word檔，寫下自己習得的知識。眼見為憑，將抽象的資訊化為實體文字，才能真正根植在我們的腦海中。4. 不只和專家學習，也向同為新手的同儕學習范德比爾特觀察，在學習旅程中，同儕的角色和老師同樣重要。專家固然擁有頂尖的技藝，但他們可能早已忘記當初碰到的關卡，不見得能從新手的角度，設身處地給予建議。相對的，同學的回饋，或許可能切中初學者當下的盲點。他舉例，在畫畫課上，曾有同學告訴他，換支鉛筆，畫面的陰影表現會更好。「如果我是跟現代達文西一起上課，我可能無法理解他在幹嘛，因為他的程度超出我太多。」5. 不心急，成人或許學得慢但學得深范德比爾特指出，孩子雖然學習速度較快，但成人擁有較多學習經驗，能以過往的經驗架構消化新習得的知識，也擅長擬定不同的策略。例如他和女兒下棋時，剛開局時，反應快的女兒通常會占上風。但只要棋局時間拉長，身為大人的他在耐性、策略、評估對手心態等面向都略勝一籌。這也解釋了為何在許多專業運動競賽中，早慧的青少年選手總是令人驚豔，但大多要等到20、30歲才會奪冠。學習的能力，也需要時間熟成。50歲後更該為自己而學！學習是大腦與心靈的最好運動范德比爾特觀察，許多人心中都有一串心願清單，卻遲遲沒有行動。例如，影集《后翼棄兵》讓不少人認識西洋棋的魅力。但是，當他勸劇迷們試試西洋棋時，他們總會說，「我沒有時間。」人們願意花10個小時看完一部影集，卻不願意花同樣的時間學棋。「只追劇不學習，是不會變成大師的。」經歷了為自己學習的一年，范德比爾特不諱言，自己只是在幾個不相關的領域，達到中等的程度。然而，在這個績效掛帥的時代，人們總是太擔心成果的好壞，失去享受過程的能力。到頭來，學習似乎變成另一種讓人喘不過氣的工作。其實，回歸初學者的心情，每一次的學習，都是對大腦最好的高強度訓練。它能喚醒沉睡的能力、開拓我們的視野。范德比爾特提到，在繪畫課過後，他開始留意許多過往忽略的生活細節。例如車廂引擎蓋上流轉的街景細節、橘子皮的質地紋路等。就像嬰兒踏出的每一步，學習能帶領身為成人的我們抵達從未到過的地方，成為自己更好的版本。任何時候，都是開始學習最好的時候！資料來源／New York Times、The Guardian、Chose to Thing原文：工作那麼久，該為自己而學了！54歲美國記者：用一年，找回菜鳥般笨笨但快樂的自己
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2022-09-10 醫聲.領袖開講
院長講堂／馬光中醫醫療網執行長黃福祥「讓中醫得到社會認同」！飲食沒禁忌 每天一杯微糖冰拿鐵
本土新冠疫情爆發，「清冠一號」暴紅，中醫效用被看見。馬光中醫深耕南台灣，也前進海外，馬光中醫醫療網執行長黃福祥說，善待患者是馬光人守則第一項，期勉院內90名中醫師「先做患者眼中的專業，再做醫師心中的專業」，讓中醫得到社會認同與信賴。父親在澎湖 創首家中醫黃福祥父親早年投資中醫診所，31年前跨海到澎湖馬公義診，被當時澎湖縣長稱許為「馬公之光」，於是以「馬光」之名在澎湖創立第一家中醫，之後陸續在高雄、屏東、台南等地開設診所，現有16家中醫診所，員工逾450人。除了台灣，馬光中醫在新加坡有30家、天津有16家，頗具規模。黃福祥是集團靈魂人物，中國醫藥大學藥學系畢業後再攻讀學士後中醫系，另一半也是中醫師，他在第一線看診已17年，近年則專注在經營管理。員工笑容 對他激勵很大「有好的員工，才有好的服務。」黃福祥說，善待患者及員工同樣重要，他重視員工在職訓練，鼓勵參加讀書會，甚至補助員工進修，獎勵員工持續學習；將盈餘25%每季分紅給員工，並訂下加薪目標。他不應酬，聚餐對象除了家人就是同仁，很珍惜共事的緣分。「看到員工笑容，對我是很大激勵。」黃福祥說，老闆和員工是生命共同體，要做到同心同步不容易，用心善待同仁，員工自然會回應這份交心。採預約制 診所有遊戲間為縮短患者及陪病家屬候診漫長感，黃福祥推診所全預約制，善用診所空間打造樹屋、兒童遊戲間、書櫃等，還有生態池、咖啡時間等，改變民眾對中醫診所光線暗、瀰漫藥味的刻板印象。從第一線看診醫師轉換為管理者，黃福祥說，醫師、管理者、患者各有不同思考，馬光一年平均有20名新進中醫師，他常提醒同仁，「先做好患者眼中的專業，再做醫師心中的專業」。養生祕訣／飲食不忌 早上下棋 晚上運動黃福祥是圍棋六段高手，下圍棋是每天生活一部分。他認為，下圍棋能學習沉著冷靜應戰，「捨小就大」等布局戰術，應用在管理上也走得通。59歲的黃福祥和妻子都是中醫師，坦言他是自由自在一派，不會「這也不吃那也不吃」，力行均衡之道，「不必設限太多苦了自己」，因此對飲食沒太多禁忌，每天下午喝一杯微糖冰拿鐵是他的小確幸。生活作息規律，每晚12點左右就寢，他是「秒睡型」，一躺上床，很快就熟睡。每天上午10點至12點是黃福祥的圍棋時光，他上網找高手對戰，享受下圍棋的樂趣和成就感。團隊幹部都知道，除非有緊急要事，否則那2個小時盡量不要打擾老闆下棋。運動也是黃福祥的生活一部分，他每晚會到高雄住家附近的公園走路40分鐘，大學曾是桌球、籃球校隊，運動細胞不錯，但近年已較少接觸球類運動，偶爾會上健身房練「皮拉提斯」，著重核心及肌力訓練。黃福祥育有2個女兒，孩子沒踏進中醫領域，而是在美術方面展現天賦，他鼓勵孩子做自己，也認為錢財留太多給兒女是災難，看到富豪人家手足對簿公堂，讓他感觸特別深，他希望馬光中醫未來能成立一筆基金，用來做更多對社會有益的事。黃福祥小檔案年齡：59歲專長：中醫內科、兒科、針灸科現職：馬光中醫醫療網執行長、屏東縣中醫師公會榮譽理事長、中國醫藥大學學士後中醫系校友會副會長學歷：美國哥倫比亞大學工商管理榮譽博士、國立中山大學EMBA、中國醫藥大學學士後中醫學系、中國醫藥大學藥學系經歷：屏東縣中醫師公會22、23屆理事長、馬光中醫診所院長給病人的一句話：養成好的生活習慣，是養生最重要的事情。
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2022-09-09 養生.家庭婚姻
媳婦被婆婆餵臭酸隔夜飯菜，尪不信！娘家得知三小時後霸氣一舉動打臉婆家
婆媳問題自古難解，若是在婆家受盡委屈，別忘了，在你身後還有娘家這個強大後盾可以依靠。多數人婚後最怕遇到難解的婆媳問題，但婆媳問題實在難以防範，往往要等到婚後，婆媳兩人才有時間能夠常常相處，問題也才會隨著相處次數增加而浮上檯面，不過，這時也早已來不及預防婆媳問題的發生。然而，千萬別小看婆媳問題所帶來的傷害，這些傷害經過長時間的累積，恐對媳婦造成一輩子難以抹滅的創傷，嚴重程度甚至不亞於天災人禍。婆餵媳臭酸飯菜，向尪訴苦卻得：我媽不可能這樣做日前，一名網友在臉書社團《匿名2公社》發文表示，自己因為車禍意外，造成腳骨折及手部撕裂傷，無法自己下廚，然而，同住的婆婆卻三番兩次地找自己麻煩，不是不幫忙煮東西給自己吃，就是準備泡麵或隔夜飯菜給她；就連原PO自己叫的外送也會被婆婆拿去吃，自己則只能吃一碗飯配肉鬆。「第一次，剩飯剩菜沒熱過，就直接拿給我吃。」當原PO向老公訴苦時，老公卻說：「不可能，我媽絕不會這樣做。」於是，第二次婆婆準備剩飯剩菜給她吃時，原PO便偷偷錄影，這次婆婆準備的飯菜甚至早已臭酸，然而，當原PO向婆婆反應時，婆婆卻說：「東西熱過了就可以吃了。」令她相當難過，並傳將影片傳給嫂嫂說：「我想回家了。」女兒在婆家受委屈，娘家馬上開3台車幫搬家、辦離婚當原PO嫂嫂接到訊息之後，也立刻傳到家人的群組，三小時後，原PO的爸媽、哥哥嫂嫂，以及弟弟和弟妹便開了三台車到原PO的婆家，幫忙搬家和辦離婚，事後原PO也表示，原先自己與婆婆的關係還不錯，但自從有錢的大嫂嫁進來後，一切全變了樣，令她相當感嘆，也慶幸自己在這段婚姻裡沒有孩子，才能及時看清老公與婆婆。這篇文章也引起許多網友們的討論，紛紛大讚原PO有一個很棒的娘家，「娘家永遠是最大靠山」、「家，是溫暖的」、「慶幸有挺妳愛妳的家人」；另外，也有不少網友表示，幸虧原PO在這段婚姻裡還沒有小孩，「這種不信任老婆的老公及婚姻不要也罷」。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-08 醫療.懷孕育兒
生男孩100分，生女孩「也」不錯？謝依霖：你的用詞傷還到我的小孩了
謝依霖（Hold住姐）目前育有一子一女，前幾日（25日）在臉書分享自己在決定不生下一個之後，有些人會跟她說「現在這樣已經很好了，一男一女已經一個『好』字了」。雖然這好像是一句稱讚的話，但這個「好」字讓她有感而發......生男孩100分，生女孩「也」不錯，你的用詞傷害到我的小孩了！生孩子不是任務、不是考試也不是在玩遊戲。湊一個「女子」字對於生完女兒再生一胎兒子，湊個「好」字，謝依霖表示，有什麼好湊一個好字的，那生三個女的呢？湊一個姦字？生兩個男的湊一缸孑孓？登革熱？如果一男一女叫做『好』，好像有點其他排列組合都「不夠好」的感覺。生孩子也不是在玩遊戲，要湊滿字數就送大禮嗎？大家有遇過類似的情況嗎？當妳的寶寶是女生時，旁人都說「再生一胎，湊一個『好』字」或是「下一胎再拼」這種話，但如果寶寶是男生時，聽到的卻是「好厲害，好會生」、「100分」，但好像比較少人會說「再生一個女兒」、「生女兒100分」。尤其是在老一輩的觀念中，「男孩」要傳宗接代，妳嫁進來就是要生孩子，並且要「生男孩」，因此當妳只有生女孩時，妳就是還沒有「完成任務」。有網友留言「我生了一男一女也是常常莫名被長輩說好厲害欸100分」，但生男孩「100分」這個分數的概念又是從何而來？謝依霖幽默回覆「那我媽生4個女生幾分？有倒扣機制嗎？指考？」，生孩子又不是交作業或考試，怎麼還有人幫妳孩子的性別打分數！女兒「也」不錯謝依霖分享了自己在懷女兒時，早餐店阿姨得知寶寶是女生後的反應「『沒關係啦』，女生『也』很好」，這個反應讓謝依霖傻眼，在事後她不開心的表示「我女兒就是是『最好』，沒有『也』。為什麼我的女兒要是『也』」。女生很好就是很好啊，為什麼要加一個「也」字呢？其實這就是在暗示妳自己覺得女生不好啊！（阿姨妳自己明明也是女生呀！）你傷害了我的小孩謝依霖表示，自己家有四姊妹，媽媽之前壓力好大大家都說她只生女兒，原本她都告訴媽媽，不要理別人說什麼，但是當這件事情真實的發生在自己身上，她才能理解，原來媽媽傷心的不是因為自己被羞辱，而是聽到這些話時，捨不得自己的小孩們，明明是自己的寶貝，在別人口中卻變成「『也』不錯」。網友共鳴謝依霖發布這段話後，許多網友都有相同的感受，紛紛留言「生孩子是為了整字湊數用的話，那生一打的呢？當貼春聯啊」、「到現在還會因為懷女生而覺得失望可惜的根本不配當人」、「我生了一男一女，也是在路上莫名其妙被老人說，妳～一百分！不用生了，拜託，我的子宮我要不要生，是我的事吧」、「跟我懷大女兒時候聽到的對話一模一樣！歐巴桑手冊裡面是不是有這條對話守則啊」。在現在的時代，對於重男輕女的觀念已經改變很多，不管寶寶是男是女，媽媽都一樣愛他們，媽媽最大的願望就是孩子可以平安健康、快樂的長大！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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