2023-11-01 醫療.精神．身心
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2023-10-26 醫療.精神．身心
妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！
當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-24 醫療.精神．身心
父母心疼20多歲肝癌女兒，不知怎麼開口如實告知病情！心理師：「病情告知」家屬需思考4件事
剛到癌症醫院工作不久時，我遇到一位罹患肝癌的二十多歲女孩。女孩一直都很努力地接受治療。有一回，原本預定入院做完幾天化療便返家，沒想到在這段過程中，她的疼痛更加難以控制，人也變得嗜睡。醫師告訴她的父母，這一次的狀況不是很樂觀，或許只剩下不到兩個月的時間，提醒他們要有心理準備，並建議：「可以開始思考『後面』的事情……」從彼此著想、避而不談，到開啟溝通女孩的父母非常焦慮。母親告訴熟識的護理師，之前他們刻意拜託醫師別讓女兒知道病情，希望她放寬心治療就好，彼此間從未觸碰過關於病情走向的話題。現在一時之間，家人們不曉得該怎麼和孩子談起這件事、了解她有沒有什麼心願或還想做的事情，以及該如何為她做準備。於是，護理師請我來協助這對無助的父母。我前往病室訪視時，虛弱的女孩疲憊地半靠在床上，雖然應答較簡短，但思緒仍清楚。寒暄之後，我決定直接切入正題，問她：「醫療團隊請我來看你，是有原因的。你記得前天主治醫師有來看你嗎？」她搖搖頭。她大部分的時間都處在昏睡狀態。我說：「沒關係。其實那天，主治醫師有向爸媽提到你的病情。」她睜大眼睛。我凝視著她，問：「你……會想知道醫師說了什麼嗎？」她愣了一下，然後點點頭。女孩靜靜地聽著我轉述醫師對她腫瘤進展的說明。最後，我問她：「這和你本來預期的有落差嗎？」她搖搖頭，接著告訴我，其實她每回住院都感覺到症狀比前一次更難處理，止痛藥的劑量也愈調愈高，身體愈來愈不舒服。她曾經想過是不是要主動詢問醫師病況，但因為父母始終寸步不離地陪在身邊，她擔心他們聽到醫師的回答會難以承受，因此心中的疑問遲遲沒有問出口。「但我的身體，我自己很清楚……」她輕聲說。我看著她，又轉頭看向病床旁一直迴避著我的眼神的父母，對他們說：「其實你們雙方都很害怕對方沒辦法承受這個事實，你們都好替彼此著想，擔心對方難過，都用著自己的方式在照顧對方。但同時，你們似乎也都比對方想像的更堅強。」女孩問母親：「醫師有講我還有多久嗎？」母親停頓了一會兒，低聲回答：「兩個月。」豆大的淚珠從女孩的臉龐滑落，她說：「跟我想的差不多……」病室陷入一片沉寂。爸媽對女兒「病情告知」的糾結過了一會兒，我主動打破沉默，對女孩說：「爸媽很重視你的感受，有一些事情，他們想和你討論，但是不知道該怎麼開口。」這一次，她的爸媽終於有勇氣接下我拋給他們的球。他們告訴女兒，家人們這陣子已經去看了幾個地方的塔位，還跟她分享每個選項的利弊。起初女孩似乎十分驚訝，沒想到家人已提前做了準備，竟然比她想像中更能面對病況惡化的事實。之後，他們與女兒平靜地討論對後事的想法，回味著一家人過去的相處點滴。聊著聊著，彼此在心裡設定了一個小小的期待：如果可以，還想一家三口一起，到熟悉的北海岸看看山、看看海。【療心錦囊】關於病情告知的四點思考臨床上，常見到家屬擔心病人在聽到病情惡化的消息後會大受打擊，而選擇刻意隱瞞病況，或善意「輕描淡寫」地回應病人的疑惑。之所以難向病人告知和溝通病況，背後至少隱含了三種可能的心情：．不捨與貼心：不忍心澆熄病人心裡的最後一絲希望。．焦慮與恐懼：不曉得該怎麼去面對、照顧病人在聽到真實病況後的反應。．失落與傷心：面對將失去至親的那份預期，身為情感連結最深的人，也有自己的哀傷需要消化及調適。我常試著與家屬聊聊他們的經驗和感受，試著去了解他們內心的不捨及糾結，聽聽他們預期中害怕的情況是什麼。許多時候，當原本紛亂的思緒和心情被聆聽、了解與接納，家屬就比較能從情緒的影響中跳脫出來，自然而然變得有勇氣，能客觀地思考更多可能性。感受到家屬的情緒較為緩和後，我會再進一步地引導家屬思考這四件事：1.病人過去的性格與自主需求例如：病人以往在家中或工作上，是否習慣自己掌握一切、決定事情？病人是否渴望自主？病人面對壓力的心理復原力如何？過去是怎麼面對困難的？是否真如他們所想的這麼不堪一擊？2.病人面對疾病與治療的態度例如：罹病至今，病人怎麼看待自己的疾病和治療？是否曾經表達過對於人生意義、生活品質或餘命期的態度和偏好？3.病人真的什麼都不知道嗎？根據病人的性格、敏感度與推理能力而言，他是真的什麼都不知道嗎？有沒有可能其實他心裡有數，只是不曾或不敢說出口？過去你們有過好好地、開放地溝通的經驗或習慣嗎？你們是否對於對方聽到病情後的反應不知所措呢？如果癥結點在於缺乏溝通習慣、不曉得如何因應對方的反應，我會鼓勵家屬勇敢向醫療團隊提出需求，請專業人員在場協助，一起開啟重要的溝通與對話。曾經有病人趁著我至病房與他討論關於病情的想法時，對身旁不斷迴避重要話題，一直要他「想像過去他有多勇敢，千萬不要放棄」的太太說：「老婆，我不是不勇敢，我只是想知道我還有多少時間準備。」4.大部分的病人都想要為自己做決定無論是繼續接受治療與否，或是關於未來餘命期和未盡事宜的安排、後事或財務方面的規劃等，當病人有機會為自己負責，才能盡量減少家屬的自責。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-07 醫療.精神．身心
癌症病人和家屬，面對重大疾病如何做心境調適？心理師傳授「5字訣」助面臨各種挑戰
癌症病人和家屬，做為疾病適應或心理調適的依據，應該如何心境調適？面對重大疾病，如何做心境調適？動筆時，腦海浮現出的第一個概念，是這幾年台灣臨床心理學界在推廣心理健康觀念時，最耳熟能詳的「安、靜、能、繫、望」五字訣，這也是我在工作上與病人、家屬互動的基礎。書裡的每一則故事雖然各自有強調的重點與主軸，但核心仍圍繞著這五個原則，只是依據不同的臨床情境來延伸和運用。這個概念，原本出自重大災難與創傷後的心理急救原則，後來陸續被運用在其他不同的情境，例如Covid-19三級警戒時期，不少心理衛生人員將它編寫為疫情底下，維持身心安定的調適原則。心理調適「五字訣」幫自己安定心情而我認為，「安、靜、能、繫、望」五字訣，正好也非常適合分享給癌症病人和家屬，做為疾病適應或心理調適的依據，讓病家能夠藉由這些簡單的原則，幫忙自己將突然亂了調的生活與心情安定下來，才有更多的心力、體力及腦力，消化、整理、因應持續面臨的各種挑戰。這五個原則分別是：．「安」維持身體與心理上的安全感和舒適感。一下子接收太多資訊、來路不明的報導或偏方，容易引發我們更多的焦慮、恐慌或不舒服的感受，甚至延誤到關鍵的治療時機。建議確保自己正在接受正規、恰當的醫療處置之後，以接收醫院或官方提供、具公信力的疾病衛教資訊為主，減少不必要的慌亂與不安。．「靜」促進身心的平靜與鎮定，減緩強烈的身體反應和情緒波動。罹癌與治療的過程中，會經歷大大小小的情緒起伏，雖然很困難，但請提醒自己：盡量減少壓抑、否認或苛責，而試著改用接納、理解、探索的態度，面對自己的真實感受。也可以找尋自己慣用、喜歡的放鬆方式（如：畫畫、聽音樂、寫日記、宗教信仰、瑜伽、呼吸練習等），在感受到壓力時，藉此幫助抒發、穩定心情，並將注意力專注在當下，不被憂慮的思緒牽著走。．「能」透過一些讓我們感覺自己有價值、有能力的事情，平衡面對疾病時的無能為力或挫折感，提升自我效能感。生活中，仍應保有自己喜歡、做得好、能獲得成就感的事情或興趣，而不是只剩下疾病、治療或照顧。罹病與治療的過程中，我們可以透過這些生活的不同面向，幫助自己找回正向的感覺。也可以試著將太過抽象、廣泛的目標，切割成比較容易執行的小目標。像是將「我要變得更健康」，調整為「每天繞公園散步半小時」等具體可行的行為。經由每一次目標的達成，我們會漸漸重拾對生活的信心與控制感。．「繫」維持與外在的聯繫，有助於降低孤單感。在生活中，找出信任、相處起來覺得舒適的家人或朋友，哪怕只有一個、兩個也很好。生病、治療的過程中，與信任的親友保持聯繫，和他們分享感受、交流。有品質的人際連結與支持，能幫助我們提升抗壓性，更能調適壓力。．「望」維持樂觀與希望感。在罹病、治療的過程中，心中保有嚮往的目標，這樣的想望常常能夠幫助我們度過最困難的時候。曾遇過一位骨髓移植中的病人透過自我激勵「康復後，我要去迪士尼玩」，熬過辛苦的治療過程；還有位上了年紀的病人為了想看孫子上小學，努力配合治療。我們可以透過「自我對話」的方式，為自己打氣。有位病人曾經和我分享，他一想到要做ＭＲＩ（磁振造影）檢查，就感到非常恐懼。後來，他在心裡告訴自己：「等我完成這項檢查，就去附近的商圈吃美食。」每一次的檢查，他就靠著這樣小小的希望，度過最害怕的三十分鐘。真實互望，你、我誰也不孤單基於個案隱私的考量，寫下的故事案例都經過適度修改、模糊個人資訊。我也曾直接詢問某幾篇故事中的主角，是否同意讓我將他們的生命經驗改寫分享。在徵求同意時，其實我的內心十分忐忑，擔憂他們可能有所顧慮或是感到為難。出乎意料的是，絕大多數的人聽了我的詢問都一口答應，並表示很樂意將自身經驗分享給有需要的人，甚至鼓勵我，就用他們最真實的樣貌呈現吧。謝謝每一位和我相遇的個案，謝謝你們用生命教會了我許多事，也謝謝你們給了我撰寫與分享的勇氣。由衷地希望讓更多的病人、家屬與親友，在這段不容易的人生旅程中，有機會感受到自己沒有這麼孤單。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。尾聲之前，能不能再創造一些可能性？我在安寧病房工作即將滿週年時，轉入一個二十歲出頭的女孩，疾病發現得很晚，一診斷就是末期，癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療，反應都不太好，身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下，她和家人決定轉入安寧病房，接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時，精神十分倦怠，大部分的時間都閉著眼睛，臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境，為的是讓她在生命的最後一段路，不受干擾地好好休養。也因為如此，我沒有什麼機會和女孩互動，無法探問與了解：．年紀輕輕的她，對於疾病、對於安寧療護、對於生命，抱持著什麼樣的想法和感受？我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣，少數醒著的時候，對家人和照顧自己的醫護人員們，她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此，不忍心看對方難過大約一週後，聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些，我趁著她父母暫離醫院的空檔，悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照，病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光，她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊，陪伴著她。看見這情景，我正思考是否應該轉身離開，讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛，恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹，並小心翼翼地問：「你願意和我談一談嗎？」原以為她可能會以疲倦為由婉拒，沒想到她爽朗地答應：「我現在精神還不錯，也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘，年紀相仿的我們三人就找到共同點，打成一片。女孩回憶起發病時，那段煎熬的就醫等待過程。「靠！超痛苦的好嗎？！拜託，我都這麼痛了，到底還要等多久？」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問：「你在爸媽面前，也會這樣把真實心情表現出來嗎？」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她，不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩，而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期，只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來，她和父母親之間是互相在乎的，卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡，我問她：「你是怎麼看待疾病與生死？」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡，一切都是神安排好的。這輩子，我去過很多地方、體驗過很多事情，我覺得我的人生已經夠了，很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死，我鼓起勇氣問：「那麼，在生命最後的這段時間，你還有沒有什麼想做的事？」聽了我的提問，思考了幾秒鐘後，她說：「我想要親自見朋友們，跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務，自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願，分秒必爭。分秒必爭，辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意，短短五天內，召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們，大家分工合作，排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天，女孩的病況出現愈多變化。到了當天，為了把握她仍有精神時能說說話，決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人，都是她想要見到的人，她拿著麥克風興奮地說：「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次，但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下，全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望，合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉：為這一天，我獻感謝，全人再次交託與主連結；祂是生命活水，使我滿足歡暢，從我靈裡向外流淌，將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮，無須懷疑，惟尋求祂的國和祂的義，每天都有需要，凡事向祂述說，祂賜平安深且廣闊，時時保守使我永穩妥。常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩無何比這更美好；主是永活源頭，作我一切供應，凡我交託在祂手中，祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰，都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想，女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白，即便身體虛弱、病情嚴重，但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片，這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後，大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板，圍繞著女孩的病床，和她聊著每張照片的故事，一一與她擁抱。同樂會結束後，閨密對我說：「謝謝你，我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼，可是又不知道該怎麼做，也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣，是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然，如果當初不是他們果決地接下這項任務，也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後，我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母，同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著，完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多，我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來，女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊，以前聽同學形容她「很會照顧人」，總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片，才認識了她的另一面。父親有感而發地說：「能在生前舉辦這樣的活動，真的很重要……」當天下午，病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口，我鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰，但是同樂會上唱的那首詩歌，在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候，常常浮現腦海，帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命，送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力：閨密二話不說就接下任務，父母給予支持與尊重，好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節，經驗豐富的教友們熱心協助，還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識，都同心協力地集結在一起，真是令我感動不已。我不禁想：人的一生中，能有這麼愛自己的家人與朋友們，夫復何求？延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-07-29 焦點.生死議題
阿伯年輕騎野狼125，晚年在安寧病房！心理師辦「懷舊趴」讓安寧病患從回憶找回生命意義
提到回憶，會讓你想到什麼？很多時候，回憶就像一部時光機，總能在剎那間帶領我們穿越時空，喚起許多曾經走過的點點滴滴。安寧心理師也常常運用病人的生命回憶，當作心理工作的素材，成為伴行者，陪伴人們在生命終點前回望，尋找屬於自己的亮點。同時，安寧心理師也成為見證者，見證平凡生命裡是如何成為自己生命的勇者，在命運的跌宕裡勇於迎戰。飄撇阿伯的安寧病房生活在我的安寧記憶裡，曾經出現過一個具有電影明星般風采的「飄撇阿伯」（英俊瀟灑的）。他在安寧病房的日子從來不以病人之姿現身。每次見他，他都是穿著自己帥氣的修身喇叭西裝褲，搭配紅黑色條紋襯衫，再加上招牌迷人笑容，坐在床邊，跟每個到訪的人道早問好。要不是阿伯因為呼吸喘，需要戴氧氣鼻導管，我可能真的會在恍惚之間忘記我身處在安寧病房。陪在他旁邊的太太，跟阿伯那真是天生一對，一樣熱情、好客又健談。每次進到阿伯的病房，就像到他們家作客一樣，打開話匣子，自然就聊了起來。生病受苦的是他，為什麼還要道歉、自責呢？飄撇阿伯住進病房的第二個禮拜，他的病情卻悄悄起了變化。這天，我與病房關懷師碰巧一同來到了飄撇阿伯的病房探視，只見阿伯半坐臥床上。招牌笑容敵不過病魔的折騰，他不忘點頭招呼，但失了神的表情說明了事有蹊蹺。原來，隨著病情下滑，昨天大半夜的譫妄發作，意識混亂之下的脫序行徑忙翻了夜班的護理人員。在得知這個狀況後，我和關懷師蓮芬便在他們夫妻倆的身邊坐了下來，想要安慰眼前因為失序而失了光彩的阿伯。話還沒說上幾句，阿伯就連忙向我們道歉：「拍謝、拍謝……」然後用極度懊惱的表情，再接著喃喃自語道：「拍謝……我實在有夠見笑（台語）……」這抱歉裡有道歉，還有自責……生病受苦的是他，為什麼還要道歉、為什麼還要自責呢？飄撇阿伯從不是一個為了病情自怨自艾的人，然而從他的抱歉和自責裡，我聽到的其實更多的是自我的失落。除了因為昨晚的「失序脫軌」麻煩到了夜班護理人員，那個譫妄發作時，「不是自己的自己」跟平時「堅忍自持」、「風流倜儻」的自己迥然不同。自己把自己的臉都給丟光了、見笑了而不知如何自處啊！一個人的生命經驗形塑著一個人的自我形象。我和關懷師試著和阿伯從當前疾病的困難，談到當年生命的艱苦。我們才知道，現在看似瀟灑的阿伯，年輕時是苦過來的。意志力和自尊心極高的阿伯，不願接受家人的救濟，靠著夫妻胼手胝足，打拚經營一家成衣工廠，一點一滴累積，才有現在的成果。在後來的會談，透過了澄清與外化技巧，他漸漸懂得了譫妄的脫序，是因為疾病中不可控，但絲毫未動搖的，是他心靈巨人的內在本質，於是能漸漸接納當前的自己。我們在那次的會談裡，好像乘坐著時光機，回到當年飄撇阿伯閃亮的日子。他生動地憶起當年在成衣廠工作中的小確幸。台灣經濟起飛的那幾年，成衣廠的生意挺好。打版製衣後，飄撇阿伯會騎著他的「野狼125」趕著到處去送貨。帥氣的摩托車是辛勤工作的獎賞，能騎著野狼送貨，是自食其力打拚的足跡，再累也是甘之如飴啊！說到這裡，阿伯的眼睛透露著我們從來沒見過的光彩。那是透過回憶，穿越到年輕時意氣風發的臉龐。然而，除了談話中的心理療效，我們還能為這樣的生命做點什麼嗎？懷舊音樂美食趴所有在安寧病房工作的專業人員都是生命工作者，這樣的熱誠，推動著我們常常思考如何為病人開創生命更多新的可能。在這個工作氛圍下的臨終陪伴方式是豐富多元，而且充滿生命力的。飄撇阿伯在會談回憶中感受到生命價值與意義，使我們有了一個新的發想。我們希望把個人的心理工作效益擴大，以懷舊治療的模式，擴展到病房其他的長輩病人和家屬。於是，我們決定辦一個「懷舊音樂美食趴」。在懷舊Party裡，我們以台灣三十到四十年代的大稻埕市集作為時空布景，用懷舊老歌帶領在場的大家穿越時空，回到了過去，還有工作人員迅速成軍的「黑貓歌舞團」上演一段大稻埕時裝歌舞劇，更增加了懷舊活動的臨場感。不僅如此，我們還準備了台灣地道傳統小吃，有燒肉粽、草仔粿、芋頭粿、檸檬愛玉，讓長輩們用味覺體驗回味舊時光的好味道。搓圓仔活動則是這次把大家串連在一塊的高潮。現場的工作夥伴、病人及家屬一同樂在其中。有個好久沒有由口進食的病人這麼告訴我們，他說：「好久～沒吃到湯圓，雖然我不能吃多，但是香甜軟Q的湯圓在嘴裡咀嚼的滋味，好幸福啊！」其實，飄撇阿伯沒有來得及參與這個「懷舊音樂美食趴」，但是我們彼此都沒有為此而感到遺憾。阿伯的三代同堂冰淇淋同樂會懷舊Party前的那個周末，阿伯已經提前在自己的病房裡，舉辦一個小小的「三代同堂冰淇淋同樂會」了呢！那天周末，一大家子的人都來了，所有阿伯口中最孝順的兒子女兒、在總統府當憲兵那個最讓他感到驕傲的長孫，還有那最愛撒嬌貼心的小孫女通通都來到了病房。貼心的蓮芬姊，想到了之前阿伯說過他想要吃冰淇淋的心願，於是準備了一大桶的冰淇淋，而且還不馬虎地附上了專門挖冰淇淋的勺子。聽說，那個周末在飄撇阿伯的病房裡傳出來的笑聲不絕於耳，而且啊，一大桶的冰淇淋，在他們全家一同分享下，三兩下就見底了呢！阿伯說，他的前半輩子雖然苦，書也念得不多，但是他重視身教和言教，秉持著這樣的價值觀，他更是努力地在展現一個父親在家庭中父慈子孝的生命態度。他曾經說過，他最幸福滿足的就是擁有一個賢慧孝順的賢內助，還有祖孫滿堂、和樂融融的家庭。那天，三代同堂的冰淇淋家庭同樂會，肯定讓阿伯和他的家人在安寧病房裡再一次重溫，享受了這個最平凡，也最幸福的快樂時光，也是他克服了生命寒冬之後，換來了這個家的春暖花開。星期一一早，我知道他如願回宜蘭老家，安詳地走了。後來，我跟照顧過阿伯的護理師和蓮芬姊在病房走廊上，談起這段見證飄撇阿伯的善終過程，我們的心裡都有超乎語言能表達的滿足。如果說，敘事治療能讓人從過去經驗中重新找到意義，懷舊治療能讓人在當前經驗裡體驗曾經的幸福。在安寧病房，集結大家的力量完成終點前的生命工作，便是為了讓所有來到我們當中的生命，活得既有意義，還能感覺幸福，這就是我們在工作中最大的滿足與快樂了。王映之心理師的呢喃為病家打造專屬的小日子病，往往帶走人們最習以為常的平凡珍貴的小日子。在馬偕安寧的那幾年，跟著團隊一起為病家打造專屬的小日子，是我職業生涯引以為傲的經驗之一。因為讓病人在生命的最後，能過上一些平凡舒心的日子，是因為團隊跟病人有著靠近的關係、善解的聆聽，以及深刻相互接觸之下帶來的行動。這是安寧全人照護的專業，也是整個團隊平凡日常中展現的不凡。註：外化技巧是將「人」與「問題」分開，藉此避免為當事人貼上負面的標籤後，會削弱其面對問題的意願與能力。透過「問題外化」的釐清過程，當事人有機會從不同的角度，重新認識自己所面臨的處境或問題，也因此帶來改變的契機。本文節錄：《無憾的道別：安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2021-11-16 癌症.癌友加油站
溫馨同樂會帶來情同父子的愛犬 肺癌男喜極而泣
童綜合醫院盡心協助安寧病人滿足心願，希望病人在人生最後一段路減少遺憾，日前幫晚期肺癌的洪先生達成再見愛犬的心願，當愛犬「發發」被帶到「發發童樂會」現場時，洪男看到從小養到大的「發發」，溫柔的摸摸牠的頭，輕聲的喊著「發發，好乖」，不禁流下感動眼淚。65歲洪先生，因晚期肺癌併骨轉移而住院，身體常出現疼痛與呼吸窘迫，住院期間由醫護團隊悉心治療減緩疼痛與不適，但仍流露罹病的低落情緒。安寧護理師林妤蓉與安寧團隊成員為了幫洪先生一圓想再看看愛犬「發發」心願，又須考量洪先生身體狀況與寵物不能進入醫院的規定，於是運用院方額外空間舉辦了童樂會，讓臥床的洪先生與愛犬及家人們一解相思之情。洪先生與從小養到大的愛犬「發發」感情深厚、情同父子，他在見面前還特地交代看護要先買發發最愛的雞腿，兩個多月的住院，當洪先生再看到並摸到發發時，感動落淚，也和家人互相擁抱、互訴感謝，現場除了安寧團隊及病房團隊成員，主治醫師胸腔內科蔡慶宏主任也到場見證，當童樂會結束前，發發不捨的看著「爸爸」離開，相見過程溫馨感人。另一名廖先生因罹患舌癌末期，在安寧居家照護過程中，經由藝術治療師朱瀅蓉及安寧居家護理師陳雅芳，協助病人廖先生及家屬利用畫作表達出對彼此的情感，也撫慰身體的痛與療癒心靈。過程中激發出廖先生過往對創作的熱情，共創作出約30幅作品，安寧團隊為了一圓廖先生及家屬想要將自己的創作進行展覽分享大眾的夢想，由吳姿儀社工師在院籌畫「廖隆吉一家畫展˙這些美好的事」；開幕當天，因廖先生身體不適改由女兒到場，廖先生則透過照片影片及視訊的方式參與畫展，由主治醫師血液腫瘤科俞瑞庭醫師贈上花束祝賀開幕，女兒表達感謝安寧團隊在父親最後一段路上的陪伴與照顧。童醫院表示，安寧緩和療護由緩和醫療科主任莊詩慧醫師和專業醫療團隊共同推動，在醫療團隊照顧過程中，常見末期病人與家屬仍有許多心理及靈性需求，為增加病人與家屬彼此對話達到四道人生（道謝、道愛、道歉、道別），也可以釋懷未了心願，注重改善病人舒適度，提升病人及家屬生活品質，同時也藉由圓夢計畫來共同完成病人及家屬的心願，達到逝者安心、生者寬心的溫柔陪伴。
