社團法人中華民國肌萎縮症病友協會深耕臺灣肌萎縮症服務近三十年，以病友需求為核心推動創新照護。今年，協會以「病友自然史 360」計畫，榮獲第十一屆傳善獎肯定。此項計畫以數據科學為基礎，成功將病友經驗轉化為具體政策建言與醫療依據，象徵協會從「被動救助」走向「主動倡議」的重要里程碑。
化被動為主動 傳善獎肯定病友團體的三十年蛻變
「這份榮耀，是從等待幫助到主動出擊的見證。」社團法人中華民國肌萎縮症病友協會常務理事陳燕麟表示，過去三十年，協會一路從資源不足、仰賴外界援助的民間組織，成長為能主動提出以病友需求為導向的專業解決方案團體。
陳燕麟常務理事指出，早期協會的主要任務多集中於急難救助，雖能即時紓困，卻難以追上病友需求的速度。因此，協會逐步轉向「根本解決」的思維，設定「降低發生率」為長遠目標，並推動孕前基因篩檢等預防措施。這項轉變雖具挑戰，但正代表病友團體從被動救助邁向主動倡議的關鍵蛻變。
「如今，我們能以數據與政府、醫療體系平等對話。」陳燕麟常務理事強調，藉由建立本土資料庫，協會能具體呈現病友在日常生活中的實際需求，例如進食、如廁、上下樓等需協助的細節比例，讓資源分配更精準、政策更貼近病友實際生活。這不僅是數據的力量，更是病友長年信任與參與的成果。
科學化藍圖 以「病友自然史 360」打造預測性照護
「病友自然史 360」計畫的成功，奠基於協會與病友家庭長達三十年的信任關係。陳燕麟常務理事說明，該計畫包含三大推進方向：1. 建構「肌肉成長曲線」數據模型，2. 建立病友關係管理系統，3.推動創新照護與政策影響。透過長期追蹤與數據分析，協會可對病友的疾病進程進行「預測性照護」。當數據顯示病友的肌肉功能下降時，系統能即時提醒協會主動介入，提供心理支持或邀請參與活動，讓關懷不再是事後補救，而是一種「超前部署」的照護模式。
此外，這些自然史資料也成為藥廠臨床試驗的珍貴對照數據，能加速新藥研發進程，並避免病友被分配到不給藥的對照組，使病友的資料發揮最大社會與醫療價值。陳燕麟常務理事期許，協會能成為罕病領域的「領頭羊」，將這套科學化系統複製推廣至更多罕病社群，建立跨疾病的資料共融平台。
全方位支持 協會成為病友家庭最堅實的後盾
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會秘書長李威德指出，病友家庭面臨的挑戰不僅來自疾病本身，還包括三大壓力：照顧人力不足、沉重的經濟負擔，以及長期照護帶來的心理孤立。
為此，協會扮演著「翻譯者與推動者」的角色，將病友真實需求轉化為醫療與政策語言，成為病友與政府之間的橋樑。除了政策倡議，協會亦提供多面向服務，包括：營養品與輔具補助、輔具維修媒合、物理與職能治療師到宅服務等，協助重症病友減少外出負擔。
此外，協會積極運用科技力量，建立線上社群與AI就業輔導，讓新病友家庭能快速獲得經驗分享與資源指引。李威德秘書長說：「當病友或家屬感到無助時，一通電話，就是協會服務的開始。」透過傾聽、陪伴與行動，協會讓每一個病友家庭都能感受到「你並不孤單」。
展望未來 讓數據成為罕病政策的共同語言
從被動救助到主動倡議，從單一服務到數據驅動，社團法人中華民國肌萎縮症病友協會用三十年時間，完成了一場關於信任、專業與行動的深刻轉型。
陳燕麟常務理事強調：「我們希望這套模式能被複製、被擴散，讓每一個罕病社群都能以數據說話，爭取應有的尊嚴與權益。」第十一屆傳善獎的肯定，不只是對協會三十年努力的嘉許，更象徵台灣病友團體以數據科學開啟罕病倡議新時代的起點。
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