2022-11-30 失智.照顧喘息
年輕型失智者遭逢人生劇變該怎麼辦？
如果在我們還年輕的時候被診斷失智，你會怎麼做？彼尤特醫生用自身經歷訴說她的故事，罹患失智症後依然到處演講，即使找不到會場、找不到講稿卻仍勇敢面對，繼續向前。她依舊是一個真實的人，只是被失智症困住了。「失智」並不意味著失去盼望、失去目標、失去快樂的資格，也不是生命的終點。學會了解它、面對它、接受它，因為它並不可怕，可怕的是你對它一無所知。失去控制與尋找意義對我影響最深遠的兩件事，就是我到任何地方都會迷路，以及不認得人。然而，凸顯出我病情嚴重的關鍵時刻，是在一次我主持病例研討會的時候。當時參加這場研討會的人，包括警察和社會服務處等不同機構的專業人士。我一開始先歡迎每個人，然後轉向在我右邊的人，請他自我介紹，因為我們從未見過面。他說：「可是珍妮芙，我認識妳二十年了！」我完全不知道他是誰，但我裝作沒聽到，繼續介紹下一位來賓，我說：「嗯，我也不認識妳！」她吃驚地回答：「妳說這話是什麼意思？」真糟糕！我竟然不認識會議廳裡的人。我覺得自己走到了盡頭。我再也不能這樣下去了！於是，我去找我的家庭醫師。他是一位非常優秀的醫師，我們曾在幾個相同的醫學委員會共事過，彼此很熟。他看出我的確有異樣，而且因為我短暫性腦缺血發作，他把我送回到我的心臟科醫師那裡（當時我拒絕再去看我的神經內科醫師）。這位心臟科醫師名叫德瑞克．瓦樂（Derek Waller），他是全國知名且備受尊重的資深醫師；他很了解我，他意識到事有蹊蹺。他後來告訴我，他知道我得了失智症，於是鼓勵我去看第二位神經內科醫師。我不願意，因為我不想再次受到羞辱；不過，他說服了我。神經內科醫師安排我做磁振造影（MRI）和單光子射出電腦斷層造影（SPECT）檢查，他也認為有不對勁的地方，可是他沒有打算要作出診斷，因為他們並不想失去我這樣一位好醫師！我想這是一種讚賞，不過對我卻一點幫助也沒有。在這個階段，我的閱讀變得很吃力，而且當醫療保險公司的代表在電話中唸書面文字給我聽時，我以為他在講中文，我完全崩潰了！於是我請求轉介給一位神經心理學家。我花了兩天的時間看這位神經心理學家，她說我的聰明才智讓我有能力掩飾病情。她的解釋是，我使用非語言和上下文語境來解決問題，不過我的顳葉是「有問題」的。她無法肯定，繼續工作對我是不是安全。她知道我的第二位神經內科醫師還沒有為我作出診斷，於是建議我去看彼得．蓋瑞德醫師（Dr. Peter Garrard）。蓋瑞德醫師是在年輕型失智症方面很有名的神經科醫師。他曾在一次全國性的電視節目中，描述了自己如何從名人使用的語言，例如從英國前首相哈羅德．威爾遜（Harold Wilson）的演講，以及英國作家艾瑞斯．梅鐸（Iris Murdoch）的作品中，辨識出他們有失智症的初期症狀。有意思的是，我的孩子們說，他們在這段期間留意到的第一件事，就是我的字彙量縮減，而且我開始會用錯字。我的女兒艾莉森在大學研讀心理學，她對我使用不正確的字非常感興趣。有一次，在我們家的花園裡，我說，能看到horseshoes（馬蹄鐵，譯註：按字面直譯是「馬鞋」）真好。其實我想說的是一種開花植物foxgloves（毛地黃，譯註：按字面直譯是「狐狸手套」）。現在我們知道，字詞在我們的腦裡是按主題、意義和情緒分類歸檔的，所以我當時只不過是從檔案架上選錯字：以「馬」代替「狐狸」，以「鞋」代替「手套」。而當我用錯字時，艾莉森經常可以猜到我想說的字。閱讀對我仍頗具挑戰性，因為我必須把每個字逐字閱讀，從上下文中抽離，真的很辛苦。然而，每個新的困難，都是一次尋找新的應變機制的機會。問題總有解決的方法，不過有時我仍會覺得沮喪。正如我先前提過，無論我們發現自己落入如何黯淡的光景，都仍然能有出人意外的喜樂。有一天，我在教會裡對一個朋友說，我整個人正在解體，感覺很辛苦。她說，她的祖母把東西拆開，是為了要把它們製作成新的東西，讓它們依然能發揮功能。這番話真的大大地鼓勵了我——我覺得自己或許還有一些用處！