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• 2024-04-16 醫聲.癌症防治

  2024癌症論壇／健保給付NGS、加速作業流程 盼精準醫療助癌友

  去年癌症醫療花費1399億元，藥費支出達394億元。健保署長石崇良表示，健保總額成長率不足4%，癌藥費用平均成長率達超過9%，可見癌藥負擔非常重，尤其近年精準醫療發展快速，新藥多在第二期臨床試驗時就取得藥證，但療效證據仍有待釐清，健保署為此成立專責單位「健康政策與醫療科技評估中心」進行醫療科技評估，並透過給付次世代基因定序（NGS），盼形成精準醫療生態系。石崇良在聯合報日前舉辦的2024癌症高峰論壇中，以「癌症健保政策對新藥新科技的觀點」為題表示，健保已給付162項癌症藥物，其中包括63項標靶治療，與每劑要價819萬的細胞治療，標靶治療費用占率最高，其療效評估、找到病人精準用藥，將是關鍵。為加速癌友取得最新、最好的藥物，健保署增加新藥預算，由去年的30億增加至70億，並籌劃癌藥基因、建立平行審查機制，盼加速作業流程。健保署將在5月1日開始給付NGS，擬給付19種癌別，依基因片段大小分為BRCA、小套組、大套組三種模式，分別給付一萬、二萬、三萬點。石崇良表示，目前健保已有對應用藥的基因位點僅30多種，健保給付的大套組可給付檢測超過100個基因，是希望病人未來若有新藥研發時，可及早用藥或參與臨床試驗。另，NGS檢測結果將上傳健保資料庫，有利癌友跨院治療，或轉介臨床試驗中新藥，並讓藥界加速研發，多管齊下加速病人早期用藥。另，石崇良表示，疾病篩檢是杜絕癌前病變的重要方式，衛福部透過B、C肝炎篩檢及幽門桿菌篩檢、治療方案等，希望降低肝癌、胃癌患者，健保署將於今年下半年擴大幽門桿菌藥物給付資格，民眾不必經過胃鏡檢查，自費以呼氣碳十三、糞便抗原檢測發現幽門桿菌陽性者，將納入給付資格。

• 2024-04-15 醫聲.癌症防治

  健保署為防治胃癌，未來擬「這兩項自費檢查」陽性就給付除幽門桿菌的健保藥物！

  近九成胃癌是幽門桿菌所致，過去民眾必須經胃鏡檢查才能獲得除菌藥物健保給付，衛福部健保署擬於下半年放寬給付限制，未來民眾只要在常見的健檢項目呼氣碳13、糞便抗原檢查，發現幽門桿菌抗原陽性後，就獲得給付資格。台灣消化學會則表示，政府若對廿歲以上民眾進行幽門桿菌普篩，有望讓胃癌在台灣成為罕見癌症。健保署預計在2024下半年放寬給付條件，未來篩檢陽性就可以使用健保藥物殺死幽門桿菌幽門桿菌是胃癌的高風險因子，國健署已在原民部落進行公費篩檢，至今未進行全民普篩。許多民眾會在健康檢查時，藉由胃鏡檢查發現幽門桿菌陽性，健保就會給付藥物治療，民眾若自費進行呼氣碳13、糞便抗原採檢，即使發現幽門桿菌陽性，也得自費治療。健保署署長石崇良指出，為消除胃癌，已與消化道醫學會討論治療指引，預計今年下半年放寬給付條件，讓自費接受碳13、糞便篩檢的民眾，若發現幽門桿菌陽性，就能使用健保給付的除菌藥物。台灣消化系醫學會秘書長劉志銘表示，目前台灣有3500-4000名新發現胃癌病人，而八成五至九成胃癌是幽門桿菌所致，透過篩檢、投以除菌藥物可讓每年新發胃癌人數減少至每年500人，降低台灣胃癌發生率六成，如果在更年輕時進行篩檢治療，預計可降低發生率至高七成，期待讓胃癌在台灣成為罕見癌症。哪些人容易得到胃癌？●中年以後男性，50歲男性為好發族群，男女比例約為1.7：1。●家族病史有胃癌者。資料來源：元氣百科　胃癌責任編輯：吳依凡

• 2024-04-15 醫聲.癌症防治

  2024癌症論壇／專家解釋癌症治療與感染問題，其中乳癌治療已朝向「NESS」方向，期待讓病人活久活好！

  癌症治療日新月異，連無法治癒的多發性骨髓瘤患者也有機會存活10年以上，而部分癌症治療成效提升，讓癌友開始關注治療後生活品質的問題，但現在手術技術進步，有助於術後疼痛控制與恢復期縮短、乳癌外觀與感知恢復，只要癌友遵從「NESS」照護建議並做好感染預防，即可過上常人生活。聯合報連續第6年與國衛院攜手舉行癌症論壇活動，今年論壇主題是「Love & Care友善抗癌行動」，今天繼續第二天的議程。連續兩天活動中，超過20名重磅級專家、學者登台分享最新癌症相關政策、治療趨勢等最新資訊，現場300多名民眾也熱情參與。百年難解的癌症—多發性骨髓瘤：健保治療選擇多元但仍有改善的空間多發性骨髓瘤是個百年的疾病，易有貧血、骨頭痛、血鈣高、腎功能差等併發症，平均發病年齡65歲，每年約有700位新病人。近年的治療突飛猛進，傳統治療加上anti-CD38單株抗體一線治療，有八成的病人在3年期間無疾病惡化，目前健保給付在二線用藥，台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林指出，希望未來健保可以往前給付，讓新的治療可以在第一時間就能使用到。至於難治性的多發性骨髓瘤，現在也有最新的anti-BCMA，讓病人有2至3年的存活時間，目前核准使用在後線治療，仍未健保給付。滕傑林指出，以前對於多發性骨髓瘤病患僅能耐心、關心以待，但現在4小時內就可診斷出來，只要好好治療，未來平均活10年以上也不成問題，希望健保政策可以多支持病人。肺癌手術持續優化：從微創手術、機器人手術平台，提升病人手術品質肺癌的手術治療技術日新月異，林口長庚紀念醫院胸腔外科副教授、胸腔暨心臟血管外科系主治醫師吳青峰指出，台灣目前近九成肺癌手術可進行內視鏡單孔微創手術，傷口明顯較原先的四孔、三孔手術小，具疼痛減輕、復原迅速等好處；若再搭配機器人手術平台，就能解決器械自由度不足，難以如手臂般操作指使、二維視野導致立體感協調喪失、主刀醫師可能因沒有運動習慣或體力不濟而手抖、疲勞等問題，進一步提升病人的手術品質，有的病患術後12小時即可下床走路，還可神智清楚、開心比YA。乳癌治療走向新思維：「乳癌患者不只要活得久，更要活得好。」，重視康復者生活品質台灣乳癌發生率非常高，每十萬人口發生率為81人。台北長庚醫院一般外科及乳房外科主治醫師周旭桓表示，隨著乳癌手術的演進及精進，目前多針對不同病人需求，擬定個體化治療策略，以兼顧患者術後生活品質與療效；而為及早發現乳癌，乳癌篩檢很重要，但現在僅有4成的人進行篩檢。乳癌防治基金會董事長、台大醫學院榮譽教授張金堅指出，目前從第一期到第三期的乳癌病患，多數可成為「康復者」，但後續仍要面對諸多問題。根據2022、2023年羅東博愛醫院與乳癌防治基金會所進行的兩份調查報告顯示，近五成病患面臨睡不好的問題，約四成病患體重控制不良，約五成病患對自己的身體意象，感受不好，另有四到五成病患欠缺運動與良好的運動習慣；此外，乳癌病友也常有經濟負擔沉重、親子關係、性生活、夫妻生活出問題、周邊神經不適、傷口麻木、疼痛、淋巴水腫等多種問題。「乳癌患者不只要活得久，更要活得好。」周旭桓說，早期乳癌5年存活率已高達98%，因此術後外觀也成為癌友選擇治療的考量之一；乳癌治療以手術切除腫瘤為主，並搭配化療、放療等，早期手術多採用乳癌全切除，但現在乳房不一定要全部切除，因研究發現乳癌保留手術與乳癌全切除存活率並無差異，因此治療前須先評估患者適用何者。周旭桓指出，長庚醫院發展內視鏡微創乳頭保留全切除手術、達文西乳頭保留全切除手術，造成的傷口較小，且可藏在較隱匿的位置；清除乳癌後，可接著施作自體脂肪皮瓣重建手術，術後外觀更自然，也無義乳莢膜攣縮的問題；自體神經重建手術則可恢復乳房感知，讓癌友術後生活品質更好。張金堅也認為，醫院應提升高階癌症品質認證，企業、社會出錢出力支持「提升乳癌康復者生活品質」相關計畫，乳癌病友、康復者則朝NESS方向努力，也就是均衡飲食，適當補充營養（Nutrition）、規律運動（Exercise）、充足睡眠（Sound Sleep）、紓解壓力（Stress Management）；希望未來在癌症病患治療後的品質照護上，可全方位涵括各層面，只要該措施有實證證據有效，就應該納入，讓治療、照護體系更符合癌友需求。論壇也邀請三年前罹患乳癌第二至第三期的演員朱芯儀，分享個人罹癌心路歷程。當時她治療後味覺改變，曾經愛吃的食物也味同嚼蠟，但仍要求自己正常攝取營養，並且排除過敏源，建議癌友可喝精力湯補充養分，只要營養充足就能撐過治療期間。癌友術後易免疫低下，恐增感染風險 癌友接受治療後免疫力低下，若被感染將前功盡棄，以新冠肺炎為例，癌友重症風險較健康人增加1.56至2.32倍，死亡風險增加1.66至2.87倍，台灣感染管制學會理事長陳宜君建議，癌友除了維持手部衛生，也應接種新冠、流感、肺炎鏈球菌等疫苗。在飲食上，癌友可能因治療傷及粘膜，增加感染風險，故應避免食用益生菌或生菜沙拉等帶菌食物；有使用制酸劑、胃藥或年紀大的癌友需特別注意飲食衛生，避免胃酸減少導致沙門氏菌長驅直入。陳宜君也提醒，黴菌是潛藏在癌友生活環境裡的大敵，因此癌友須保持環境乾燥，飼養寵物、從事農務或園藝、周遭建物整修時，應配戴口罩，降低侵襲性黴菌感染風險。此外，如果癌友咳嗽、打噴嚏、拉肚子等症狀輕微，只需症狀治療減少不適感，出現尿道感染等局部感染症狀，就應及早就醫，避免接續出現發燒、畏寒、心跳加快等全身性發炎反應，引發敗血症。責任編輯：吳依凡

• 2024-04-13 醫聲.癌症防治

  2024癌症論壇／癌症治療多元化 健保署：給付NGS加速用藥

  癌症連續逾40年蟬聯國人十大死因之首，新興癌症治療快速發展，在「2024癌症高峰論壇」中，國衛院院長司徒惠康指出，癌症治療從手術、放療到化療、標靶腫瘤治療，發展至基因、細胞治療等，癌友有機會選擇專一性治療方式；衛福部健保署長石崇良則表示，癌症藥費成長幅度超過健保總額成長率，健保署將在5月給付次世代基因定序，打造精準醫療生態系讓病友盡早用藥。聯合報已連續六年與國衛院攜手舉行癌症論壇活動，今年論壇主題是「Love & Care友善抗癌行動」，於4月13、14日於政大公企中心A2國際會議廳隆重登場，兩天活動中，超過20位重磅級專家、學者登台分享最新癌症相關政策、治療趨勢等最新資訊，現場三百多位民眾也熱情參與。司徒惠康說，去年美國癌症醫學會進行統計發現，在2020年，癌症死亡率超過54%，預估到2040年，可能還是有成千上萬的癌症病友面臨死亡命運，代表癌症的治療，除了醫療工具、提早預防，還需要找尋更精準、更全方位的照護模式，才能真正幫助提升生活品質、延長病友壽命。「去年癌症醫療花費1399億元，藥費支出達394億元。」石崇良表示，健保總額成長率不足4%，癌藥費用平均成長率達超過9％，可見癌藥負擔非常重。近年精準醫療發展快速，新藥多在第二期臨床試驗時取得藥證，但療效證據仍待釐清，健保署為此成立專責單位，由「健康政策與醫療科技評估中心」進行醫療科技評估，並透過給付次世代基因定序（NGS），盼形成精準醫療生態系。健保署將在5月1日開始給付NGS，擬給付19種癌別，依基因片段大小分為BRCA、小套組、大套組三種模式，分別給付1萬、3萬點。石崇良表示，目前健保已有對應用藥的基因位點僅30多種，健保給付的大套組可給付檢測超過100個基因，是希望病人未來若有新藥研發時，可及早用藥或參與臨床試驗。另NGS檢測結果將上傳健保資料庫，有利癌友跨院治療，或轉介臨床試驗新藥，並讓藥界加速研發，多管齊下加速病人早期用藥。立法委員王正旭表示，在友善抗癌行動中，「建立無縫接軌的癌症照護網路」是重要關鍵，政府、醫療機構到民間組織的整合，透過完整的癌症照護系統，才能真正降低死亡率、提高癌友、癌友家人生活品質。從2003年癌症防治法的施行，台灣癌症防治就有很大的進展。王正旭表示，他於1990年擔任腫瘤專科醫師，對於癌症對家庭、個人的影響，有很深刻的了解、體會，後來進入癌症希望基金會服務，觀察到國衛院團隊努力提升較佳完整診療選項、實質落實癌症防治計畫，更是深深感覺到癌症防治、群策群力的重要性。當整合政府、醫療機構、民間組織資源，王正旭說，就可以建立系統性的合作與轉介網絡，並建立以病人為中心的照護系統。也希望透過媒體，可以推廣更多癌症相關教育、知識，並帶來更多正向抗癌力量。林口長庚醫院院長陳建宗則點出台灣醫療體系潛在危機，醫療支出成本愈來愈高，不只電費上漲，目前政府解決護理人力不足，補貼夜班薪資，院內更多基層醫療人員的薪資也須討論，醫學中心又負責重症患者的照顧及國家政策研究，單靠醫院各自支撐是不夠，都須要國家財政來支持。陳建宗也提醒，台灣醫療支出占比不到GDP7%，鄰近的韓國是9%，日本及歐美更高，這都顯示台灣花在醫療上的費用是不夠的，政府提到癌症百億基金協助解決癌症治療困境，但實際上，財務來源如何籌措？是否獨立於健保，需要更明確的政策，希望大家可以共同面對財源不足的問題。「每一個人，只要願意，都有能力降低癌症對健康的威脅，只要你願意！」聯合報社長游美月表示，談到癌症，癌症目前為十大死因之首，病例數增加，死亡率也高居五成以上，聯合報已第六年與國衛院舉辦癌症論壇，期待透過論壇，民眾對癌症治療、防治有更多的理解。游美月也期待透過癌症論壇平台，將各方意見納入，從精準醫療、新科技運用，到身心靈解方、加速癌症新藥核准、第二層健保的施行可能性等，都可以納入討論，希望根據各方的探索、討論，找到解方、方向，並透過聯合報、元氣網帶給癌友、民眾更多協助，讓正向影響力持續擴展、壯大。

• 2024-04-03 醫聲.癌症防治

  2024癌症論壇／多發性骨髓瘤治療完整 存活期倍增減少醫療照護負擔

  血液性癌症近年的治療大有進展，多發性骨髓瘤就是一個鮮明的例子。「一名住在恆春的難治性多發性骨髓瘤患者，因疾病併發症侵襲骨頭加上腫瘤壓迫，每次北上到台中看診，都要坐輪椅，使用了anti-BCMA類的新藥後，阻止了病況惡化，患者已經可以正常走進門診。」台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林興奮地說。多發性骨髓瘤是體內漿細胞出現病變所引起，以多發性病變和影響血液系統為特徵，會引起骨折、高血鈣及腎衰竭等併發症。滕傑林指出，初診斷的病人， 2/3 有骨頭疼痛，另外1/3已有腎臟併發症，病況惡化到連自主生活都很難；傳統治療病人約2到3年的存活率，但近年藥物發展快速，5成的患者存活率可延長到5年。多發性骨髓瘤難治 需配合醫療團隊、及早用藥由於99% 的漿細胞具有B 細胞成熟抗原(B-cell maturation antigen，BCMA)，最新的藥物就是作用在此，與 CD3 (+) T 細胞接受體結合後殺死癌細胞，目前被核准用於曾接受四線治療的難治型或復發型患者，三分之一難治型的病患可以得到完全緩解，目前仍未健保給付。實際上，多發性骨髓瘤的是一個治不好、但要好好治療的疾病。滕傑林指出，新診斷的患者，第一線用藥後只有一成的機會成為難治型；使用到第二線用藥後，難治的比例從一成升到三至四成，到了第三線用藥後，難治型增加到6成。新藥的加入可以大幅提升病人的生活品質，減少後遺症產生的醫療及照護成本，但台灣健保經費有限，獲得給付的時間落後日韓一到兩年，各界應思考如何解決健保財務的困難，讓病人更早使用到藥物，達到最好的效益。在等待新藥的同時，滕傑林強調，多發性骨髓瘤雖然無法治癒，但只要病人與醫療團隊合作定期追蹤，出現復發跡象即早介入治療，病情都能獲得控制，以台中榮總為例，會由醫療團隊的個管師與病人追蹤，互相加LINE，讓患者隨時隨地可以找得到醫護人員，建立病人的安全感很重要，這也可以減少患者失聯的機會。「友善抗癌，心願大聲說」：患者要縮小治療期待的差距，必須先學會當個病人，吸收正確的知識；而政府的資源須合理分配，即使是擴大資源也要民眾配合，例如增加部份負擔可能性。更多內容請點2024癌症論壇線上策展網頁

• 2024-03-27 癌症.肺癌

  醫：肺麟癌患可用健保免疫合併治療，肺腺癌患也需救命！

  根據衛福部最新癌症登記報告，在十大癌症中，肺癌無論是發生率、死亡率或死亡人數，都名列「三冠王」，其中肺麟癌病患過去20年只有化學治療藥物可用，多數晚期病患一年內便面臨死亡威脅，為了讓肺麟癌病患族群有更多活命機會，健保署去年12月起將免疫藥物合併化療納入健保給付範圍，不過這項藥物健保給付政策並不含括肺腺癌病患，台灣年輕病友協會今（26）日與立委、醫療專家呼籲，期待這項政策也將肺腺癌病患納入，讓肺腺癌病患也可多一線生機。提升肺癌存活率，需雙管齊下健保署石崇良署長表示，與其他癌症相比，肺癌的相對存活率較差，像第四期肺癌存活率大約只有13.3%，若想改善肺癌預後，必須靠「早期篩檢、早期治療」與「精進晚期治療」，才能有效降低肺癌死亡率，去年12月健保開始給付肺鱗癌免疫、化療合併療法，每年為病友減輕170萬負擔，約兩百多位病患受惠，期待透過NGS等政策提高癌症精準醫療效果，搭配LDCT、陽追機制，讓更多病患可以及早治療，避免情況進一步惡化。多位立委呼籲，肺腺癌病友也需守護立法院厚生會榮譽會長劉建國委員表示，要達成改善晚期肺癌存活率目標，在肺鱗癌治療這塊拼圖拼上後，剩下最後一塊拼圖就是肺腺癌治療，呼籲健保署加速擴增給付，將第一線免疫藥物合併化療納入肺腺癌治療給付，以守護晚期肺癌病友健康。立法委員廖偉翔認為，肺癌在近幾年已經超過肝癌成為癌症死亡人數第一名，有些癌症用藥雖然健保有給付，但是卻限縮給付條件，未完全接軌國際指引 ，更重要的是，當因台灣欠缺本土數據，必須要等藥物上市後再做真實世界數據研究，這些都是沒有接軌國際標準治療的後遺症。前立法委員吳玉琴指出，希望肺腺癌的治療可照顧全部族群，才能邁向賴清德總統所推動的「健康台灣」目標。免疫治療合併化療，對提升整體肺癌存活率有幫助台大醫院內科部胸腔科主治醫師何肇基表示，根據國外研究發現，肺鱗癌使用免疫藥物合併化療的五年存活率達18.4%，相較於傳統化療只有9.6%，癌症免疫藥物有助提升晚期肺鱗癌存活率近2倍，不過目前肺腺癌病患還是無法使用這類藥物，希望加速給付，增加肺癌晚期存活率。台大醫院新竹分院院長，且對肺癌治療有豐富經驗的余忠仁指出，台灣臨床上免疫治療給付的比率很低仍落後國際，醫師用藥仍受限於健保尚未給付，期望如果要實現晚期肺癌五年存活率倍增的目標，須擴大免疫藥物的給付和應用，解決醫療現場的醫病困境才有機會。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿也呼籲，肺腺癌治療應盡速跟進肺鱗癌，提供一線免疫合併化療給這群弱勢的肺腺癌患者。

• 2024-03-14 癌症.抗癌新知

  治療癌症需準備多少錢才夠用？癌症險該買多少？聽最懂保險的醫師怎麼建議

  林逸婷經營「Eating醫師的保險箱」臉書專頁，被稱為最懂保險的急診醫師，帶著大家從醫療觀點看保險，並分享生活保險理財小知識。她最近在乳癌新藥研討會演講時，問了台下的腫瘤科醫師們，認為抗癌的「自費醫療費用」到底該準備多少錢才夠？答案是100萬？200萬還是300萬？來看看她專業的建議。大家在規劃健康險的時候，不可避免的一定會提到癌症險。但我想大多數人對於癌症要花多少錢，概念很模糊。通常保險公司的DM，都會抓一些新型態的治療方式，例如達文西手術20萬，標靶藥物一個月十幾萬，免疫療法上百萬，質子放射治療幾十萬。然後保險業務員會跟保戶說：「你看！現在癌症醫療這麼貴！一定要買防癌險！！」自費有其必要性我必須很難過地說，這是事實，許多癌症的新藥已經貴到連醫師都覺得負擔不起的程度了。而且未來這個情況或許只會更嚴重，因為新的治療方式納入健保的速度永遠不夠快。健保提供的就像陽春麵，讓你不餓肚子而已。如果想要更有效的藥物、更少的副作用、更精準的打擊病灶，肯定都有自費的選項。然而，並不是所有的癌症、所有的分期，都需要用到表單上「全部」的治療方式。罹癌這件事，本身就是個機率問題。有人就是很幸運，剛好沒有細胞突變。也有人很不幸，得到的癌症太特殊，連治療的藥物都還沒研發出來。因此究竟要買多少保額才夠，一百萬？兩百萬？三百萬？也很難說出個所以然。二成癌友自費破百萬元癌症希望基金會於2022年統計，超過兩成的癌友自費醫療高達百萬元。而癌症第三、四期的花費，普遍都比一和二期來得貴。我曾在乳癌新藥研討會演講時，問了台下的腫瘤科醫師們，認為以他們的經驗，抗癌的「自費醫療費用」到底該準備多少錢才夠？100萬？台下幾乎沒有人舉手。200萬？台下有七八成的醫師舉手了。300萬？剩下兩個醫師舉手。為什麼需要300萬？舉手醫師說，因為癌症不是單純只有醫藥花費那麼簡單，還需要完整照護，包括安心養病的費用。另外相當有說服力的一點是，這位醫師同時也曾經是乳癌患者。的確，如果每次都住單人房、買好的營養品、甚至住院看護費、休養期間無法工作的薪資損失等，都要算進去，需要的費用恐怕就不只一兩百萬了。但這部份關於照護品質，比較因人而異，恐怕難以一起列入討論。甚至一些極端的情況，還真的需要賣房子做免疫治療，或需要持續使用標靶藥物，直到產生抗藥性、病情惡化為止。這些都是每月每月在燒錢，一般家庭很難負擔得起，卻可以為末期病人爭取到寶貴的時間。據我先生說，也有很多病人乾脆就選擇不要治療了，把這幾百萬留給子孫比較實際。但如果把這些人都算進去的話，癌末治療費用肯定會更多。癌症險究竟該買多少所以回歸題目，癌症險保額該買多少？我想綜合以上意見，「最最基本」會推薦癌症險200萬，或重大傷病加上癌症險共200萬的組合。一般來說這樣應該可以撐過第一年，但只有第一年。如果希望能保障更多風險的話，額度拉高到三五百萬元當然才比較夠用。只是要考量到四五十歲之後，保費會變得很貴。隨著醫學進步，未來癌症醫療價格只會更驚人，想用「住院」實支實付支付癌症療程，應該會愈來愈困難，也會面臨更加嚴格的審核。因此癌症險還是有其必要性，尤其對可運用存款不足一兩百萬的年輕人來說，更是如此。癌症險必改3缺點最近又快到一年一度員工健檢的日子！通常除了基本檢查，還會有些加購方案，例如低劑量電腦斷層、子宮頸抹片、乳房攝影、腸胃鏡等。以前覺得沒有必要，但漸漸邁入中年之後，就會開始擔心起自己的身體狀況，想做完整的檢查。因為，其實很多癌症都是可以早期發現、早期治療的。但在全身健檢之前，需要先做什麼呢？如果沒有體況問題，我覺得趕緊先保個癌症險，是個不錯的建議。別忘了還有等待期，需要及早規劃。前面提到，罹癌最少要有一次金200萬元的額度（其實這只是勉強夠用而已）除此之外，現行癌症險商品，還有哪些設計上能夠更好的地方呢？以一個消費者的角度來看，希望未來可以朝這些方向改善。一、等待期太長以癌症險來說，為了避免帶病投保，最基本的等待期都要90天。也就是保險三個月內若出現問題，不會理賠。甚至某些公司還會額外規定，第一年罹癌，只能拿回少少的幾萬或保費的一兩倍。這相當於等待期長達一年。或許用意是希望平時就要做好規畫，而不是出現問題才來擔心。但這樣相當於第一年幾乎沒有保障，雖然買了保險，但仍然暴露在風險之下。投保時，一定要請問保險業務員有關等待期，免得客戶有錯誤的期待。二、輕度癌理賠不足在保險， 癌症是怎麼分嚴重程度？由金管會保險局決定。自108年1月之後，各家保險公司的癌症定義就都統一了，分成初期、輕度、重度，共三大類。大致來說，「初期」是原位癌跟一期類癌（Carcinoid， 跟cancer不同。），「輕度」則是第一期癌，第二期以後就算「重度」癌。大部份癌症險在初期跟輕度的理賠，與重度相比是少很多的。例如投保100萬元的癌症一次金，原位癌只有理賠十萬，第一期癌症二十萬，只有第二期以後的癌症才會真正拿到一百萬元。這樣會有什麼問題呢？第一期癌症固然絕大部份都是開完刀追蹤即可，但在很少數的情況，例如第一期乳癌中某種特殊的基因型，還是會需要用到標靶藥物。如此一來若健保沒有給付，也會造成不小的財務負擔。其實之前也有少數保單的輕度癌跟重度癌理賠金額是一樣的，若要考量這類的機率，或許會是比較好的選擇。或者購買重大傷病險，第一期癌症大多也會開重大傷病卡喔。三、新型態治療未完全納入如果去看早期一點的保單，「療程型」癌症險分成很多理賠項目。那些項目的細項，大概是例如骨髓移植、化療、放療一日多少錢、住院一天賠多少錢，還有義肢、義齒的費用等。其實我覺得都「挺不實用」，不然就是已有健保給付。除了放療，因為放療有些需「少量多次」，連著照射好幾週。保險每天計價理賠，也可以領個好幾萬；義肢、義齒以機率來說，理賠比率好低啊，雖然列在上面，但根本看得到吃不到；義乳可能還比較常見。現在治療癌症方式跟以前可說是大大不同了。住院天數愈縮愈短，有些醫院甚至化療也不給住院了。而標靶治療跟後線的免疫治療，反而成了顯學。各種新型態藥物推陳出新，很多藥物尚未納入健保給付，其實才是最容易造成財務負擔的部分。因此真要選擇療程型保單的時候，是否納入新型態療法諸如標靶、免疫，會是我考慮的重點。當然，也可以癌症一次金保高一點就好。在青壯年得到癌症，是比較令人擔憂的情況。通常這個階段都還在為工作衝刺，為家庭撐起一片天。此時罹患癌症，不但可能需要養病、工作停擺，也面臨養家糊口的壓力。而且癌症治療真的超貴的，不可能光靠健保。因此，我的建議是及早投保，趁還沒有體況之前保。但是保費後期會變得非常貴，大概到50歲之前勉強還還能接受。之後肩上責任減輕，就可以考慮保費慢慢減額，風險自留。關於作者／林逸婷 林逸婷目前任職衛福部台中醫院急診主治醫師，被網友稱為「最懂保險的急診醫師」，以醫師眼光教大家保險規畫，經營「Eating醫師的保險箱」臉書專頁。》Eating醫師的保險箱

• 2024-02-23 焦點.用藥停看聽

  4月1日起部分慢性病的藥價將改變，「這三大類藥品」必須留意！

  健保砍藥價 600萬人恐沒藥用衛福部健保署昨公布今年藥品價格調整最新結果，調整後為健保減少支出55.3億元，整體調幅為2.8%，新藥價於4月1日上路，此次藥品價格調整主要有三類，分別是心臟血管藥品、神經系統藥品及全身性抗感染劑。健保署表示，省下來的藥費挹注於新藥、新科技，但藥界擔心，老藥恐退場，影響慢性病患用藥權益。健保署醫審及藥材組長黃育文說，健保民國102年起試辦「全民健康保險藥品費用分配比率目標制方案」（ＤＥＴ），預設每年藥費支出目標值，並考量藥品需求、必須性及基本價保障等，例行性調整藥費，此次調降4551項、調升17項，不調整9500項，調降品項為方案上路來最少的一次。此次藥價調整最大的三類，分別為心臟血管、神經系統、全身性抗感染劑用藥。就單項藥品調降方面，前三名依序為治療大腸直腸癌的「癌治佳靜脈輸注濃縮液」，從一支2504元降至1623元，調幅達35%；乳癌治療用藥「萊特汝膜衣錠」調降28%，一錠從36.6元降到26.5元；胃及十二指腸潰瘍治療藥品「強生妙治胃顆粒」降幅27%，每錠36.4元降到26.6元。藥物百科→癌治佳靜脈輸注濃縮液藥物百科→萊特汝膜衣錠藥物百科→強生妙治胃顆粒單項藥品調漲方面，以降低心肌梗塞跟中風的「克壓脂膜衣錠」調漲最多達到20%，一錠從8.6元調升至10.3元；用於癌症療程跟其他止吐藥劑併用的「治敏吐膠囊」則調升19%，從351元調高到416元。藥物百科→克壓脂膜衣錠藥物百科→治敏吐膠囊藥師公會全聯會理事長黃金舜說，這次被砍價的藥品，以健保給付超過十五年的「老藥」占93%最多，且幾乎都是慢性病用藥，使用患者更高達600萬人，「我看老藥被砍的價格，幾乎已離死亡邊緣不遠」，萬一藥商認為藥價不符成本，導致這些藥品相繼退出健保，民眾恐面臨無藥可用的情況。社區藥局在供藥體系最末端，需要備藥、等醫師開處方，4月1日藥品給付價格調整，如果3月31日前準備的藥，四月起必須降價，藥局因此不進藥，「民眾拿不到藥，應由誰負責？」新冠疫情剛結束、烏俄戰爭未歇、原物料又上漲恐導缺藥，如果老藥相繼退出健保，「到時候，慢性病患者怎麼辦？」全聯會希望調整藥價時，新藥、老藥應要分開，避免互相排擠。健保此次藥價調整 聽聽專家怎麼說？醫改會提醒：省下的經費需合理的運用衛福部健保署公布最新藥價調整，台灣醫務管理學會理事長洪子仁表示，目前確實有不少藥品被砍到地板價格，加上每年例行藥價調整，不免面臨缺藥危機，但今年調整金額55.3億元，相對往年動輒大砍80至100億元少，調整品項也是歷年最少，降低民眾換藥衝擊。「每年降價這件事情，的確對廠商、醫療單位都是大事。」中華民國學名藥協會理事長陳誼芬說，藥價調降有幾個原因，健保署根據藥證多寡、市面銷售情況等，部分老藥可能有比較多張藥證，如果健保給付10元，但藥價調查售價只賣5元，當然就會調降；今年總調整金額55.3億元，比往年少，目前看來大家接受度高。這次調整藥價中，許多心血管疾病藥品遭到調降。心臟學會秘書長王宗道說，心血管疾病是我國第二大死因，不同於癌症等疾病，透過藥物可以有效預防，從預防、治療疾病角度，如果心血管疾病藥費降低、減少健保財務負擔，讓藥物更廣泛地使用，可以照顧更多患者。醫改會執行長林雅惠說，盼健保署每年調整藥價，可讓不具成本效益的藥品退場，省下來的經費應合理分配及更好運用，才能符合各方期待。責任編輯：吳依凡

• 2024-02-23 焦點.用藥停看聽

  醫師薪水知多少？年輕醫師最愛選擇這3科，這3科連住院醫師都難找！

  醫師高薪，被喻為金飯碗，但科別不同，高低落差不小，多少影響「未分科住院醫師」（ＰＧＹ）選科抉擇。健保點值被視為醫師基本薪，民國111年「西醫門診各專科申報」資料顯示，內科系（心臟內科、腎臟內科）點數最高，其次是復健科、泌尿科、神經科、急診醫學科，至於兒科、婦科、病理科、麻醉科則排在末段班，加上自費項目有限，年輕醫師興趣缺缺。健保點數的大戶在那些科別？醫師的薪資有多高？民過111年「西醫門診各專科申報」資料，換算每個醫師申報點數後換算，一整年健保平均給付每一名醫師約800萬元。調查發現，醫師人數近萬名的內科系申報量最多，其次為復健科、泌尿科、神經科、急診醫學科，均屬健保點數大戶。不過，健保署醫務管理組組長劉林義表示，這些點數只是代表各專科醫師申報狀況，無法直接視為醫師收入，實際上還需支付科內護理師及醫事人員等相關人事費用及儀器、設備折舊等費用。因此，醫師實際年薪仍與各醫院薪給制度有關。究竟醫師平均薪資約多少？一名資深醫界高階管理階層主管表示，約32~33萬之間，平均年薪400萬元。科別不同，薪資也不同，對醫師來說，通常將健保醫療點數視為基本薪，如想高薪，則需努力於自費抽成、績效獎金，例如，多開刀、多做侵入性檢查，甚至自行開業，均可拉高薪資。任職於北部某醫學中心的高階主管表示，他所任職的醫院就有兩名「超會賺」醫師，專精心導管手術，一年手術累積數百台，年所得高達1000多萬，光所得稅就得繳近300萬元。中部一名眼科權威則被喻為全台灣最會賺錢的醫師，每年為醫院帶來三、四億元業績，而健保底薪、手術獎勵金，月薪超過五百萬。正因自費項目較多、月薪超高，且不必輪班，擁有較好的生活品質，眼科成為眾多「未分科住院醫師」的最愛。至於復健科，民國111年平均每位醫師申報點數僅次於內科，扣除了給付科內護理師、職能治療師、物理治療師等部分，光是從健保而來的基本薪資可觀，加上無須輪班、容易開業。近年來，復健科與以自費取勝的皮膚科（醫美）、眼科（人工水晶體）三足鼎立，成為年輕醫師選擇科別的前三最愛。相較之下，病理科、麻醉科則顯得弱勢，僅約健保點數大戶科別的十分之一，如從醫院經營立場來看，還可能被視為賠錢部門。更讓人擔憂的是婦科、兒科等重要科別也在點數申報的末段班，低於平均值且易有醫糾，還要輪班，不少「未分科住院醫師」避之唯恐不及，導致許多醫院急缺這兩科新血醫師。醫界呼籲：補貼弱勢科別薪資，防人力斷層疫後「免疫負債」影響，民眾就醫頻率增加，大幅稀釋健保點值，讓目前的內、外、婦、兒等科別住院醫師招募困難。台灣醫務管理學會理事長洪子仁呼籲政府，如果一再漠視健康投資，重要科別出現斷層，勢必導致健康不平等，醫療品質下降。洪子仁表指出十多年前曾出現「內、外、婦、兒、急診」等住院醫師招募不順的「五大皆空」窘境，衛福部提出獎勵措施，缺額逐漸補齊。但隨著醫療自費市場發展，年輕醫師大師多選擇不用值班、醫糾風險低，待遇較高，且能兼顧生活品質的科別。因此，目前反倒是「皮膚科、骨科、眼科、泌尿科」等競爭愈來愈激烈。醫院協會副理事長朱益宏說，醫療職場環境惡化，不僅護理師出走，各醫院招募內、外、婦、兒等科別住院醫師時，也遇到困難。此外，醫院人力不足，以致部分主治醫師還得夜間值班，身心俱疲，可能影響醫療品質。強調整體醫療環境屬基本工程，「基礎工程不好，上面蓋再多美侖美奐的房子都是沒用的」，短期性加薪、補足點值均非長久之計，政府有責任重視醫療投資。洪子仁建議衛福部應加速建置兒童醫療網，提高健保給付，並補貼兒科、外科、婦科醫師薪資，才能吸引年輕醫師願意投入冷門、吃力不好的科別。長期來說，政府必須增加整體醫療投資，如果投資不足，健保點值偏低，將影響醫院營收，最終導致醫師薪資變少，這讓弱勢科別人力更加不足，且醫院更新設備速度減緩。國人健康指標勢必愈來愈差。我國在平均餘命、癌症存活率、新生兒死亡率、可避免死亡率，或是急性心肌梗塞（ＡＭＩ）住院後死亡率等各種健康指標上，排名表現漸差，全球排名約在三十幾名，遠遠落後於日本、韓國、新加坡等亞洲國家。住院醫師荒 台大長庚也缺人國內肺癌手術第一把交椅、台大外科部主任陳晉興親自出馬拍攝招募新血的微電影；面試住院醫師時，備妥高級甜點、知名咖啡，且需態度和藹。為了提高住院醫師招募率。近年來，弱勢科別可是想盡辦法，但外科、兒科、婦科還是乏人問津，就有婦科教授戲稱，「現在只要有手有腳，就可以進到婦產科」。兒科住院醫師招募率79.2%，為五大科中「最慘」科別，因為住院醫師嚴重不足，連主治醫師也需第一線值班，中部某醫學中心從下個月起，要求六十歲以下的主治醫師也需值班，在醫院留守夜班，不少資深醫師暗自叫苦，甚至公開在臉書貼出謀職啟事，準備跳槽。據了解，該醫學中心一年應有六名兒科住院醫師名額，但目前僅有兩人報到，因為職場環境惡劣，「未分科住院醫師」（ＰＧＹ）更不願意加入兒科領域，造成惡性循環。婦科方面，長庚醫院去年招募十多位婦產科住院醫師，不料前來面試人數遠低於招募員額，台北長庚副院長、婦產部助理教授級主治醫師羅明良無奈地說，以前還可以挑人，如今情勢反轉，得二招、三招，才有機會招到滿額，「現在只要有手有腳，就可以進到婦產科」。
為了爭取優秀人才，台大醫院外科部主任陳晉興去年參與自家微電影，當時引發熱議，他表示，「外科的黃金年代已經過去」，原本希望透過影片喚起年輕醫師的熱血、使命感，但成效有限；前年招募七名外科住院醫師，六十人報名；去年台大招收十七位住院醫師，卻只剩十八人報到，還有人因錄取其他科別而離開外科，至今仍有二位缺額，只能持續招募中。陳晉興表示，以往醫學生「選院不選科」，台大、北榮等龍頭醫院不擔心找不到人，年輕世代醫師考量生活品質，不想輪值夜班，或是半夜、假日回院開刀，因而變成「選科不選院」，捨棄外科、兒科等重要科別，投入眼科、皮膚科、耳鼻喉科、整形外科等科別。責任編輯：吳依凡

• 2024-02-16 醫聲.罕見疾病

  陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士

  【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑

• 2024-02-07 焦點.元氣新聞

  預計5月上路 19種癌NGS檢測納健保

  為求精準用藥，提高療效，衛福部健保署長石崇良昨宣布，今年五月起，將給付「次世代基因定序」（ＮＧＳ）檢測，預計每年約有十九大類癌別、三萬多名病友受惠，每種癌別一生僅有一次給付一次機會。另擬定三種給付套組，最低給付近一萬元，最高近三萬元，健保一年約增九億元支出。健保署昨舉行ＮＧＳ專家會議，決議給付十九大類癌別病友，分別為五大類血液腫瘤，包括急性骨髓性白血病（ＡＭＬ）、骨髓分化不良症狀群（ＭＤＳ）、急性淋巴芽細胞白血病（Ｂ-ＡＬＬ）、Ｂ細胞淋巴癌（ＢＣＬ）以及Ｔ/ＮＫ細胞血癌與淋巴癌（ＮＫＴＬ）。另有十四大類實體腫瘤，包括非小細胞肺癌、三陰性乳癌、卵巢癌、大腸直腸癌、攝護腺癌、胰臟癌、胃癌等。專家會議決議給付的類檢測套組，分別為「ＢＲＣＡ二分之一」給付一萬點、小套組（一百個基因以下）給付二萬點、大套組（一百個基因以上）給付三萬點；給付方式為「套組定額」，醫院依其技術成本及檢測基因多寡，訂出這三種費用，如高於健保給付金額，差額由病人自行負擔。至於哪些醫院提供檢驗？石崇良說，限定區域級以上醫院，或經癌症治療品質認證，且醫院或跨院設有分子腫瘤委員會，目前符合資格的醫院約九十多家，需先通過衛福部審核；檢測時病人須簽同意書，同意相關檢測報告可上傳至健保署指定資料庫，如檢測失敗，醫師無法出具報告，費用由醫院吸收。

• 2024-01-21 癌症.抗癌新知

  NGS篩檢納保有助國內破解罕病 但多數醫療院所設備不足

  NGS篩檢納保 有助國內破解罕病健保署今年第二季將ＮＧＳ納保，符合資格的癌友想免費使用，須先同意「將檢測結果交由政府保存」。專家表示，ＮＧＳ主要納保對象都是癌友，若能將台灣的癌症基因，納入國衛院的人體生物資料庫整合平台，將大幅提升國內的藥物發展，未來國內的罕病等，有機會可突破治療困境。健保署今年二月六日將召開最後一次會議，決定ＮＧＳ給付癌別、基因位點，並制定治療指引，不過健保署長石崇良已表示，若要使用健保給付的ＮＧＳ，民眾接受檢測前須先簽署同意書，同意將基因資料等送入國衛院的人體生物資料庫整合平台保存。國衛院群體健康研究所長邱弘毅表示，民眾只要接受健保給付的ＮＧＳ，相關資料即會留存一份至國衛院，大醫院有存放檢體的能力，可自行留存資料，小型醫院若無力存放檢體，則可存放於國衛院，這些內容，未來產、學、研、醫界都可申請使用。以位居台灣十大癌症之首的肺癌為例，台灣肺癌患者最特別之處是「非吸菸肺癌」占比高達五成，學界研究結果與家族遺傳關係最為顯著，若能透過進一步的基因檢測結果，將有機會解開台灣肺癌基因之謎。熟諳人體生物資料庫運作的專家表示，台灣過去許多研究多仰賴健保資料庫，隨個資意識抬頭，健保資料庫的使用也面臨考驗。熟諳人體生物資料庫運作的專家表示，ＮＧＳ篩檢資料，因取得民眾事前同意，其運用上會比健保資料庫更加靈活、較具前瞻性。NGS實驗室申請塞車 恐影響癌友權益次世代基因定序（ＮＧＳ）今年第二季將正式納入健保，癌友引頸期待，但ＮＧＳ執行標準納「特管辦法」規範，恰好碰上落日條款，得趕在最後十四個工作天送審，導致衛福部近期收到數千件各方設置實驗室申請案。業者反映「再不申請後續業務就不能執行」，但也憂心政府無法在短時間內消化案件，恐讓新制上路後，影響癌友權益。隨基因解碼，癌友若能找出體內突變基因，對應到適合藥物，能大幅增加投藥效果，但要確認體內突變基因，需自費做「次世代基因定序」。健保署去年底宣布，今年第二季ＮＧＳ將納保，適用癌種包含三陰性乳癌、攝護腺癌、大腸直腸癌、骨癌等十九種癌別。ＮＧＳ納保對癌友雖是一大福音，但多數醫療院所設備不足，一台基因檢測儀器，動輒千萬，過去在ＮＧＳ未納保前，醫院多與產業實驗室合作。不過由於衛福部二○二一年修正特管辦法，針對實驗室自行開發的基因檢測項目正面表列納管，並給予三年落日條款，二月九日前若未完成申請、實驗室未通過認證，全都不准做，其中也包括ＮＧＳ，導致近期衛福部接獲大量實驗室申請案，否則買了設備，ＮＧＳ也做不成。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，特管辦法是規範「實驗室自行研發檢驗技術（ＬＤＴｓ）」的主要法源，將於二月八日落日，導致近期申請案量暴增，目前待審案件約有六千多件，將採「簡審」，若提交資料齊全，五天內可完成審查。劉玉菁表示，符合ＬＤＴｓ規範的案件共九六六件，其中ＮＧＳ案件占比約為三分之一，應不會影響新制上路。一位不具名業者透露，符合可執行ＮＧＳ實驗室條件門檻高，以價格為例，ＮＧＳ機台價格高，有些醫療院所鎖定價格較低的陸製機台，但食藥署卻連「陸輸」機台都不准使用。除了機台價格以外，人員配置等要求也高，多數地區醫院無法負擔，只能改與產業實驗室合作。食藥署副署長王德原說，考量基因檢測後需要傳出個人的基因資料，恐有個資保護問題，因此申請實驗室時，需提供切結「不使用大陸製機台」才得以申請。

• 2024-01-11 醫聲.健保改革

  健保署設立新藥審查專責辦公室 拚申請後6個月內給付

  衛福部應對健保給付新藥審查速度不濟的問題，近期宣布編列近2億元成立「健康政策與醫療科技評估中心」（CHPTA），以加速新藥平行送審作業，並於元旦正式運作，將縮減健保署對新藥納保的審查時間，由過去平均13個月縮短至僅6個月；另CHPTA未來將朝行政法人化，有助穩定人力及財源。衛福部長薛瑞元表示，健保是最重要的社會安定力量，不贊成重新大翻修，這將製造社會恐慌，因此未來不會有「三代健保」；健保可以小翻修，健保藥價政策需要改革，啟動CHPTA就是重點項目，往後將會持續推動「暫時性支付，主要針對尚未完成三期人體臨床試驗，或對健保財務衝擊較大、療效不確定的新藥，支付期限原則上為2年，往後CHPTA會蒐集真實世界資料（RWE）及臨床試驗結果進行健保給付效益評估，由專家進行健保給付效益評估，以確保新藥的安全性和效果，並再評估是否繼續給付、調降給付價格或不再給付。健保署長石崇良表示，過去新藥在經過食藥署核發的藥證後，還需向健保署提出給付申請，整個流程平均需要13個月。然而，新的平行送審機制將允許新藥在向食藥署申請查驗登記的同時，同步提出給付申請，預估取得藥品許可證後6個月內獲得給付；未走平行送審機制一般新藥則於健保受理後10個月可獲得給付，有望提高新藥進入市場的速度。明年納「平行送審快速通關」的五大新藥種類，包括經食藥署查驗登記審查認定，需優先審查、加速核准、小兒或少數嚴重疾病藥品等，或於國內申請查驗登記時，尚未在國際上市的新藥，另於國內申請查驗登記時，已在十大醫藥先進國上市許可，並於2年內在台製造新藥；國內申請查驗登記時，已在十大醫藥先進國核准上市滿五年，屬在台研發製造的新成份新藥，最後是比既有健保已收載品項相對療效佳且價格低的藥品。 健保署截至去年12月1日生效，通過新藥給付項目，包括8種癌症新藥，其中4種為暫行性支付，另有14種罕病新藥，其餘13種新藥；至於擴充給付範圍新藥有24種，包含罕藥、癌藥等新藥共生效近60種，往後還有10種新藥於今年一、二月陸續生效。目前仍有30、40種藥物正在審查，往後CHPTA將承接專家會議等新藥醫療效益評估的工作，加速新藥納入健保的審查程序。CHPTA將朝行政法人化 癌藥基金有機會擴增至百億 CHPTA未來將朝向行政法人化，預估2028年上路。但石崇良表示，CHPTA法人化規畫「希望加速、更快」，行政法人立法相關組織法草案，期望明年可以送至立法院審查，最快2026年上路，較原先計畫提早2年。主要是成立行政法人後，相關預算編列期程需要提前一年，因此需要及早準備。石崇良表示，CHPTA目前人力約60多人，因需要長期且專業人力，未來成為行政法人後，將不再屬於計畫型編制，有助人力培育和留用，估計人力可增加至160至180人，讓相關編制、財源更穩定，且其涉及健保給付、執行國家政策，需低度執行公權力，成為法人後，更能加快新藥審查流程，對於提升效率更有幫助。薛瑞元也表示，「癌症新藥基金（CDF）」為英國用語，處理的就是暫時性支付，並不是所有癌藥經費都由基金負責。明年健保總額已編列癌症新藥預算約20多億元，為處理新藥暫時性支付，未來有機會擴增至百億規模，其餘新藥預算則約40億元，共計約60多億元，期望相關預算往後還會增加。（責任編輯：周佩怡）

• 2024-01-10 醫聲.健保改革

  健保今年將改支付標準 著重兒科等弱勢科別

  今年為全民健康保險法上路30周年，衛福部健保署長石崇良宣布將全面改革醫療服務支付標準，投入36億元檢討醫療服務資源耗用相對值（RBRVS），更為解決少子化困境，將強化兒科、婦產科等弱勢科別點值，同步因應國人的醫療需求，如精神疾病、心理諮商等，調整點值，新版支付標準最快2025年上路。隨著醫事人力短缺、醫材成本上漲等因素影響，石崇良表示，健保支付標準已到必須重新檢討的時候，健保才能永續經營，此為未來兩年工作重點。健保署將採用RBRVS評估，針對4500項醫療服務檢討，使各醫療專科、次專科支付標準趨向一致，未來點數可能有升降，但將提供合理的給付。石崇良說，健保為總額制，各科醫療支付標準必須ㄧ併檢視，相關規劃研究已於去年完成，今年將邀集各醫學會共同研議，並於明年討論後年健保總額時納入討論，整體預計最快於2025年進行調整，目前將以兒科為優先規畫。兒科診療不易 專家：增加點值留人台灣面臨少子化危機，石崇良表示，首波檢討的重點科別為兒科，小病人不易照顧、診治，在收治重症病童時，更加辛苦，加上少子化，讓兒科人力變少，有必要列入首要改善目標。兒科醫學會理事長倪衍玄表示，幫助哭鬧的小朋友看診需要更多心力，但診療費不成比例，少子化更導致兒科醫師短缺，連台大也都面臨招不滿的窘境。兒科醫學會副理事長陳銘仁指出，兒童的藥劑量比成人低，藥費也低，因此健保給付較低，但藥師又必須分藥、磨粉，耗費心力；小小孩怕打針，哭鬧不休時，需要多人協助，當然期待診療費用能夠加成，包括增加急重症、加護病房診察費、年齡較小的病童加成給付等，目前於細節部分都會與健保署進行討論且逐步爭取。台大兒童醫院前院長黃立民表示，兒科一般門診及住院診察費確實應增加給付點數，提高給付後可提升小兒科醫師收入，藉此吸引年輕醫師加入；目前只調整急重症給付點數，以致不少兒科醫師紛紛轉往急重症發展，一般兒科醫師卻短缺，但兒科醫師重要的是，「把一般的病看好，不要成為重症。」 另目前健保給付兒科一般門診及一般住院診察費已有加成，黃立民指出，但不限兒科醫師，內科等科別也有加成，如耳鼻喉科醫師幫兒童看診也獲加成，這部分也須討論。若可增加一般門診及住院診察費點數，再讓加成給付限小兒科醫師，以這兩點先進行改革，相信兒科醫師人數很快會上升。基層醫療協會理事長、小兒科醫師林應然表示，期望兒科醫療給付點值可以保障1.1元。不過，他認為不應從總額支付額外費用，而是由公務預算編列，畢竟健保總額沒有增加，一昧地增加點數，點值反而被稀釋，「這是空口說白話、空中樓閣，挖東牆補西牆的做法。」此外，少子化下，小病童人數變少，讓部分兒科醫師在面對重難罕症等小小病人時，專業能力不足，衛福部為此研擬補助兒科醫師出國研習新技術。倪衍玄指出，台灣兒科醫師治療Ｂ型肝炎病童的醫術成熟，但對於照顧某些遺傳性疾病的經驗明顯不足，透過補助讓年輕醫師有機會出國，可截長補短。醫療服務與點值不符比例 健保署：將全盤檢討至於急診醫師以CPR救活一名垂死病人，健保點值1千多點，但中醫門診把脈睡眠障礙卻能獲2千多元。再以神經外科醫師的開腦手術為例，需6年以上的專科長期訓練，且一次動腦手術平均時間超過6小時，健保點值約為3萬點上下，但手術相對複雜，風險高，易有醫糾；相較之下，處理內痔手術，手術容易、風險極低，則有近4千點。隨著科技發展，不少輔助機器可以大幅醫師縮短手術時間。例如白內障手術，以前病人要住院，現在手術時間縮短，術後就可以返家；「達文西手術」是機器成本高，但也可大幅縮短手術時間，石崇良指出，將考慮調整給付方式。石崇良表示，支付標準確實有必要全盤檢討，評估依據為每個醫療服務項目，醫療人員需付出多少相對勞力、代價、訓練等，且為因應國人醫療需求，健保署也將調整精神疾病、心理諮商等相關點值，但因涉及層面廣泛，預計利用一至兩年時間與各專科醫學會討論，蒐集及整合意見後，再做跨科別比較，避免不同科別間出現爭議，以期給付更為公平，新制最快明年上路。目前在2024年健保總額已編列專款，醫院及西醫基層分別編列26億及10億元，等到啟動調整就可使用。前衛生署長葉金川表示，點值調整是好現象，但建議不要從健保總額撥款，可從菸捐或是補充保費等處著手，增加經費來源，否則對點值仍有影響，也容易引起其他科別醫師不滿。（責任編輯：周佩怡）

• 2024-01-05 醫聲.Podcast

  🎧｜健保給付1000萬 求一個治癒血癌的機會「CAR-T療法為何這麼貴？」

  去年11月原價超過千萬元，針對難治型淋巴癌、血癌的CAR-T細胞治療納保，根治率可達四、五成，陸續吸引癌患申請治療。第一例健保給付個案為罹患B細胞淋巴癌、過去9年幾乎年年復發的70歲張女士，在花蓮慈濟醫院「備戰」幾天後，最終於今年1月2日在花蓮慈濟醫院接受治療，🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓張女士對抗淋巴癌9年，不僅收治醫師一度不看好病情，一路相伴的丈夫也於心不忍，因緣際會下，張女士轉診至花蓮慈院，雖自體骨髓移植仍舊復發，卻也搭上CAR-T療法納保的火車。張女士去年12月28日入住花蓮慈院移植病房，丈夫隔著移植病房的玻璃窗陪伴在旁。元旦當天，張女士主治醫師、花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠前往探視，張女士隔著玻璃窗，對丈夫及醫師比出「讚」手勢，表示自己狀態良好。家住台南的張女士61歲時確診罹患B細胞淋巴癌第4期，此後幾乎年年復發，2年前由台南某醫學中心轉院至花蓮慈院治療，歷經接受自體骨髓移植，仍在去年9月復發，且癌細胞轉變為惡性度更高的瀰漫性大B細胞淋巴癌。所幸，同年11月健保開始給付原價819萬元的CAR-T細胞治療，成為張女士的一線生機。什麼是CAR-T細胞治療？針對哪些癌症？更適合長者？目前最成熟的CAR-T治療是用於B細胞淋巴癌及血癌。李啟誠表示，患者T細胞經基因改造後，能精準鎖定並擊潰表面抗原CD-19的癌細胞，就像「巡弋飛彈」一樣；其成功率關鍵在於細胞原料，若患者治療後身體孱弱，取出的T細胞原料不佳，做出的CAR-T細胞數量恐會減少，其數量最好是在6千萬到6億之間，不足時將由醫師決定是否繼續施行，若超過則會保存部分以備後續再度治療之需。CAR-T細胞治療健保給付條件包括復發急性淋巴性白血病（ALL）與難治型瀰漫性大B細胞淋巴瘤（DLBCL）2項，治癒率分別達五成和四成。截至2日共7例患者核准用藥，分別為ALL1例、DLBCL6例，另有5位病人正申請審查，分別為ALL2例、DLBCL3例。「病患分布長者多、病童少的原因，包括母數大小、治療特性及給付條件3項。」李啟誠表示，ALL病人每年約2至3百位，以25歲以下的年輕型患者居多，其中不少是兒童患者，根治率、存活率可達8成，復發、治療失敗的患者僅占少數，且多為年紀較長的患者，已超越健保給付的25歲年齡門檻。李啟誠解釋，DLBCL患者年齡偏高，最能根治該疾病的治療方式是自體骨髓移植，但移植前患者必須接受高強度化療，對70歲以上的患者而言，使用CAR-T反而不易讓病人不幸死於化療併發症，國際研究也顯示，80歲以上患者使用CAR-T治療成功率仍佳。台灣僅7家醫院獲准執行 後續住院觀察2項副作用至於治療流程，李啟誠指出，事前會先自病患體內取出T細胞，經實驗室分離、濃縮且冷凍後，以專機送至藥廠在瑞士總部實驗室改造後，再送回經過核可的7家醫學中心，包含花蓮慈濟、台大醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院等7家醫學中心，冷凍於零下190度的環境中。正式回輸細胞前5日，病人先以低劑量化療進行「淋巴消除術」，維持體內合適環境，經2日休息後，才解凍以靜脈注射方式回輸細胞，從解凍至輸注完畢需在30分鐘內完成，過程中因細胞相當珍貴，歷經4次沖洗，確保液體完全輸入病人體內。後續患者再住院觀察2、3週，確認是否出現免疫細胞激素風暴或神經毒性症候群兩種較常見的副作用，「若患者出現發燒或譫妄、抽筋，就需要注意，但現在我們常備有解藥，能及時投藥緩解，不必過於擔心。」李啟誠小檔案現職：花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任花蓮慈濟醫院免疫暨維生物治療科主任花蓮慈濟醫院國際醫學中心主任學歷：成功大學醫學工程研究所碩士中國醫藥大學中醫學系經歷：花蓮慈濟醫院血液腫瘤科 主治醫師台大醫院血液科及腫瘤醫學部兼任主治醫師台灣大學台成幹細胞治療中心病房主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：周佩怡、黃琬淑腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：林琮恩特別感謝：花蓮慈濟醫院

• 2024-01-03 癌症.抗癌新知

  全台首例健保給付CAR-T治療在花蓮，寫下後山醫療里程碑

  全台首例健保給付CAR-T治療，給付癌種是難治型瀰漫性大B細胞淋巴癌花蓮慈濟醫院昨天完成全台首例健保給付的CAR-T治療，張女士罹患難治型瀰漫性大B細胞淋巴癌，抗癌9年幾乎年年復發。她先以低劑量化療進行「淋巴消除術」，昨天進行細胞回輸。這項治療方式原要價超過千萬元，經健保議價後每劑仍要819萬元。細胞回輸過程分秒必爭，自細胞實驗室取出後，由醫療團隊快步送至移植病房，解凍後於半小時內回輸患者體內。花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠說，正式回輸細胞前5日，病人先以低劑量化療進行淋巴消除術，體內白血球由3000降至700以下，維持體內合適環境，經2日休息後，才回輸細胞。自病人體內取出T細胞，送至藥廠瑞士總部改造後，以專機送回花蓮慈院的CAR-T細胞，共有4億顆、21毫升，保存於2片特殊鐵片之間，放置於該院地下室的細胞中心攝氏零下190度設備中，上午先送至移植病房辦公室解凍3分鐘，再以靜脈注射方式回輸病人體內，且從解凍至輸注完畢需在30分鐘內完成。過程由該院幹細胞與精準醫療研發中心免疫治療科副主任黃威翰執行。張女士於去年12月28日即住進移植病房，她的丈夫黃先生每日隔著病房玻璃陪伴。元旦兩人受訪表示，完全信任醫療團隊，樂觀看待治療過程，不擔心治療失敗機率。什麼是CAR-T細胞治療？那種癌症病人健保有補助CAR-T細胞治療？花蓮慈濟醫院院長林欣榮表示，CAR-T細胞治療是近代癌症治療的最大突破之一，結合基因療法、細胞療法、免疫療法三項高科技醫療，也是許多復發癌症病友的重生希望，過去花東病人必須「盤山過嶺」至西部接受治療，現今情況翻轉，全台首例CAR-T治療不在台北，而在花蓮慈院進行，是東部醫療的一大里程碑。衛福部健保署自去年11月1日起給付CAR-T細胞治療，給付對象包括25歲以下急性淋巴性白血病（ALL）與難治型瀰漫性大B細胞淋巴瘤（DLBCL）二類。健保署署長石崇良表示，截至昨天共有7例患者經事前審查核准用藥，分別為ALL 1例、DLBCL 6例。病例分布除花蓮慈院病人外，還有台大醫院4例，預計於近期執行；台中榮總2例，預計於本月下旬執行。另外，有5位病人正申請審查，分別為ALL 2例、DLBCL 3例。健保議價後全球新低，國際病人連帶受惠李啟誠說，2017年美國食品藥物管理局（FDA）核准此項CAR-T治療，每劑要價逾1500萬元台幣，經健保議價後，每劑給付價為819萬元台幣，過去CAR-T治療最大的副作用是財務毒性，健保給付後病人經濟壓力緩解，該項治療用於B細胞淋巴癌成功率可達4成。本次健保給付後，因健保議價能力強，給付價格是全球新低，國際病人連帶受惠，申請至台灣治療。一名來自越南的13歲女病童，將於下周飛抵花蓮慈濟，自費接受CAR-T治療。李啟誠說，該病人罹患急性淋巴性白血病，經骨髓移植後仍復發，已無有效化療藥物可用，因越南尚無可處理CAR-T治療的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室，所以來台治療，將由花蓮慈院抽取患者T細胞後，送至藥廠在瑞士的實驗室進行改造。預期將可望帶動國際病人的風向，擴展台灣醫療在世界的版圖。責任編輯：吳依凡

• 2023-12-15 醫聲.Podcast

  🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！

  編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會

• 2023-12-05 醫聲.癌症防治

  打擊新國病！肺鱗癌喜迎健保給付國際標準治療　醫界提醒：肺腺癌才是「重中之重」

  肺癌為目前國內發生率及死亡率最高的癌症，成了威脅民眾健康最大的「新國病」，其中，肺鱗癌過去大多只能選擇20年前的傳統化療，晚期病人通常活不過一年，所幸在醫界、病友團體極力呼籲下，健保署宣布本月起放寬給付晚期肺鱗癌患者的癌症免疫藥物合併化療一線給付，讓弱勢癌友看見「生」機，醫病均肯定健保署的有感施政。然而，改善肺鱗癌治療只是打擊肺癌的一小步，病人數最多的肺腺癌才是肺癌中的「大魔王」，特別是無基因突變的患者，治療權益長期以來未受重視，相較於健保投入大量資源引進一代接一代的標靶藥物，這群不適用標靶治療的病人，最需要的第一線治療是符合國際標準的免疫藥物合併化療，醫病期盼健保給付下的肺腺癌也能盡速跟上肺鱗癌的腳步，讓這群人數最多的弱勢肺腺癌家庭不再被遺落。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師吳教恩指出，大多數的肺鱗癌患者沒有腫瘤基因突變，因此沒有標靶藥物可使用，所幸他們對癌症免疫藥物的反應還不錯。他進一步分享，自己就曾遇過一名第四期的肺鱗癌患者，腫瘤太大無法手術摘除，透過加入臨床試驗的機會，接受免疫藥物合併化療後腫瘤縮小，再由外科手術切除腫瘤，目前已維持2到3年都沒復發。「病人如果沒加入臨床試驗，過去要第一線使用免疫藥物合併化療，光是免疫藥物的費用一年就高達上百萬元！」吳強調，晚期肺鱗癌患者因治療落後許久，常活不過一年，醫界和病友團體一再替癌友發聲，健保署也從善如流，本月起給付第一線的癌症免疫藥物合併化療，值得肯定。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，健保署理解病友迫切期待，考量肺鱗癌尚無有效的標靶藥物可以使用，相對於有基因突變的肺腺癌病人，整體治療效果及存活落後很多，傳統的化學治療效果也有限。而第一線使用癌症免疫藥物合併化療相較於化療單用，可延長存活期約5.6個月，也因此，該署針對肺鱗癌患者放寬給付條件，預估年約300名患者受益。一個治療一個希望，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，健保財務困境大家都知道，今年肺鱗癌健保署願意給付用癌症免疫藥物合併治療於第一線治療實屬不易，基金會曾進行1,255個癌友家庭照護調查，有6成5癌友自費使用新藥，2成會超過百萬元，3成5的癌友要放棄工作，也有不少家屬得調整工作型態，因此，病團非常感謝政府對癌友家庭的支持，也盼政府不能止步於此。面對肺癌的兇猛威脅，中研院院士楊泮池日前皆同各大肺癌相關醫學會代表，提出政府應成立「國家級肺癌辦公室」，楊院士強調，要提高肺癌存活率，除低劑量電腦斷層公費篩檢找出更多早期肺癌患者外，精進晚期肺癌的治療勢在必行。肺腺癌是肺癌當中病人數最多的型別，這群患者能否得到妥適治療，對提高肺癌存活率非常關鍵。根據美國癌症治療指引，沒有驅動基因的肺腺癌，第一線首選治療為癌症免疫藥物或癌症免疫藥物加化學治療，但目前健保對晚期肺腺癌，絕大多資源仍投注於「有腫瘤基因突變者」的標靶治療上，「無腫瘤基因突變者」的治療仍舊在原地停滯不前，這群病人得忍受連續化療失敗的折磨，才有機會第三線治療單用免疫藥物，遠遠落後國際治療指引。台大醫院癌醫分院院長楊志新指出，化療效果因人而異，病情控制率約五成，不過，這群沒有驅動基因的晚期肺腺癌患者，根據國際治療趨勢，就是第一線使用免疫藥物加上化療，才有機會提高存活率。對此，蔡麗娟憂心指出，癌症治療因健保限縮給付或晚給付而未符合國際治療指引，這不只是病人用藥可近性的問題，長期下來，更將導致我們沒有國際臨床試驗的標準病人，現在新藥研發速度飛快，台灣未來加入臨床試驗的機會將逐漸減少。蔡淑鈴指出，提高新藥可近性及照顧更多病患，一直是健保署努力的方向，癌症治療資源雖然多以標靶藥物為主，但若沒有驅動基因患者的新藥治療，只要有科學實驗的數據可以證明，都可向健保署提出申請，健保署會努力在有限的資源下，做最大效益分配，朝藥品給付能與國際指引接軌之方向辦理，希望在有限費用下照顧更多的人。

• 2023-11-22 醫聲.數位健康

  視訊看診新制保障診所 薛瑞元：不符資格民眾健保不付

  攸關國人遠距、視距診療的「通訊診察治療辦法」將於下周正式公告、明年4月上路。衛福部長薛瑞元昨坦言，新增「慢性病長期用藥照護」項目引發基層醫師強力反對，憂心在沒有限縮規定下，病人全被大醫院吸走，形成「逆向醫療分流」，更有醫師指出，通訊診療無法取代面對面診療；因此，經與基層醫師討論後達成共識，該項目需符合健保相關計畫規範，讓醫院無法介入此一服務。衛福部健保署長石崇良指出，目前研議在原本健保計畫下，擴充通訊診察的創新服務模式，例如，居家醫療可透過遠距醫療提升照顧可近性；居家醫療以基層醫師為主，若病人發生臨時狀況，醫師可透過遠距方式與另一名醫師會診，調整藥物或給予醫療指導。此外，慢性病長期用藥照顧為家醫計畫的一部分，包括糖尿病、慢性腎病等共照計畫，屬論質計酬方案，隨醫療科技進步，糖尿病患可以透過「連續性血糖監測」等數位照顧，做好血糖監控，控制慢性病。視訊看診2配套措施 病人回歸基層避免逆向醫療分流衛福部醫事司長劉越萍表示，對於外界有疑慮的慢性病照顧範疇，擔心開的太大，經釐清疑點後，目前已加以限縮，例如在「慢性病長期用藥照顧」，最後決議把「長期」刪除，讓用藥照顧回歸於藥師的職責。另經過討論達成共識，適用於通訊診療的慢性病患照顧，依附在健保相關計畫內，如社區醫療群計畫、代謝症候群防治計畫等，而執行單位為基層診所。「這就是為什麼，通訊診察治療辦法今年1月預告後，直到11月中旬公告。」台北醫學大學附設醫院遠距醫療中心主任劉文琪表示，「通訊診察治療辦法新制」擴大慢性病長期用藥、長照機構等族群，以長照機構來說，住民行動不方便，透過視訊看診，由醫院醫師開藥、調整用藥，這是一大利多。基層診所醫師憂心，慢性病長期用藥病人將被大醫院搶走。對此，劉文琪說，穩定用藥的慢性病人常習慣在基層診所看診，不見得會到大醫院就醫；再者，針對非醫院長期追蹤的慢性病人，有時大醫院也不見得收治，因此，彼此並不會互相擠壓。薛瑞元說，如果民眾未參加健保相關計畫，直接使用通訊診察，「醫療院所將無法獲得健保給付」，民眾須自費醫療。目前健保署也已爭取「健康平台」計畫，將規畫基層診所資訊系統雲端化，目前正在尋求雲端平台的合作。至於，通訊診察治療後，民眾要如何拿藥、社區藥師如何送藥，將待明年4月上路後，再觀察實際執行狀況。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-16 醫聲.罕見疾病

  創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關

  基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。

• 2023-11-15 醫聲.罕見疾病

  亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！

  「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查

  先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大

  談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療

  「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4

  二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.慢病防治

  捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3

  根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2

  為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1

  台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」

• 2023-11-07 慢病好日子.慢性心臟病

  慢病主題館【心衰竭】5位糖尿病患就有1位得這病！6題看懂如何避免心衰竭

  當身體各器官組織長期浸泡在糖水裡，就容易造成器官受損，產生各種併發症，糖友除了需要預防併發腎臟病、糖尿病足外，也應小心併發又稱「心臟癌症」的心衰竭，據統計，平均每5位糖尿病患中就有1位併發心衰竭。但心衰竭到底是什麼疾病，對於糖尿病患的關聯是什麼，以至於美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）宣布糖尿病是心衰竭的高風險因子？而我們又該如何預防避免心衰竭呢？這篇文章可以告訴你：1. 什麼是心衰竭？得了會好嗎？2. 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？3. 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？4. 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？5. 糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？6. 糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？Q1： 什麼是心衰竭？得了會好嗎？心臟如同身體的幫浦馬達，要用力收縮打出足夠的血液量供各器官使用，以維持身體功能。當患者因冠狀動脈疾病、瓣膜性心臟疾病、各種不同類型心肌病變、高血壓、心律不整等，將導致心臟結構或功能受損，演變成心衰竭(又稱心臟衰竭)，心臟衰竭是不可逆的過程，一旦功能受損，只能避免惡化，無法恢復功能。心衰竭依照心臟不同的功能異常，又可分為以下兩種類型 : 1.心臟收縮力不正常的心衰竭(Heart Failure With Reduced Ejection Fraction，HFrEF)：像是馬達電力不足，心臟無力且整體心臟擴大，進入心臟的血液無法完全被排出運送至身體，較容易被發現。2.心臟收縮力正常的心衰竭(Heart Failure With Preserved Ejection Fraction，HFpEF)：像是馬達壁生鏽，心臟外觀沒有改變，但肌肉變僵硬，左心室失去正常舒張的能力，導致左心室進入血液量減少，連帶排出血液量也少，難以供應身體所需，但因進入量與排出量接近，較難被診斷出；此類病人常合併心房顫動、高血壓等共病症狀，更增加確診的難度。無論是哪種心衰竭，都會增加住院及心血管死亡風險。由於心衰竭難以察覺，等症狀出現再就醫時，狀態已不佳，且預後也差。根據健保署統計，心衰竭患者3個月內再住院率30％，1年死亡率高達22％，5年死亡率更逾50％ ，致死率比卵巢癌、子宮頸癌、攝護腺癌、乳癌等多數癌症更高，因此也有心臟的癌症之稱。延伸閱讀：心衰竭有哪些症狀？對生活的影響大嗎？Q2： 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？依據全球性糖尿病患者的大型研究顯示，糖尿病患者罹心衰竭的盛行率高達10～28％ ，約5位糖尿病患者中有1位罹患心衰竭， 雖不是最容易發生的併發症，但心衰竭難以察覺，且晚期會導致血液無法提供足夠血液量給各器官使用，造成多重器官衰竭。根據統計，糖尿病患發生心衰竭的風險，比一般人高出2到4倍，美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）將心衰竭發展過程分為A-D四階段，A階段是指患者具有形成心衰竭的高危險因子，但心臟構造、功能尚無異常，糖尿病即為其中一項因子。值得留意的是，心衰竭是65歲以上病患最常見住院原因，其中每3人就有1人會在住院後1年內死亡，住院及心血管死亡風險高。病患的累、喘、腫等症狀除了影響看似平常的穿衣服、行走、淋浴、執行家務等日常生活，心理同時備感壓力，進而影響日常社交生活。延伸閱讀：台灣有多少人糖尿病併發心衰竭？ 其它併發症發生率又是多少？Q3： 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？喘、累、腫是心衰竭三大警訊！喘：心衰竭主要症狀，病患常覺得胸悶氣喘、呼吸困難，平躺時情況更嚴重。累：比以前更容易疲累、活動力降低，起床或運動時更明顯，休息後仍未改善。腫：尿量減少，全身（特別是下肢）腫脹，手指按壓後沒有馬上恢復，或體重不明原因增加。另外，還可能出現消化不良或沒胃口、頭暈腦脹等症狀。但在發生症狀、確診為心衰竭之前，糖尿病等高風險族群，可以在固定回診追蹤的新陳代謝科或內分泌科，每年抽血檢查腦利鈉（BNP）及N端腦鈉前體（NT-proBNP）一次，健保也給予給付。對糖尿病患者而言，如果NT-pro BNP數值高於125pg/mL，或BNP數值高於35pg/mL ，代表心衰竭風險偏高，應該立即就醫做進一步檢查。延伸閱讀：NT-pro BNP檢查是什麼？我該怎麼進行檢查？Q4： 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？ 糖尿病患可在固定回診就醫的科別，與醫師及整個醫療團隊討論，提出心衰竭檢查需求，評估後，如果醫療團隊認為應進行相關檢查，就可以做檢查，不需特別再掛心臟科或其他科別的門診。由於健保資源有限，目前只有針對部分糖尿病患者進行健保給付的BNP或NT-proBNP的抽血檢查 ，給付對象包含以下3類：1.有心衰竭臨床症狀或症候，如胸悶、氣喘、水腫2.心電圖或胸部X光結果異常，包含心室肥大、擴張、收縮力異常及瓣膜疾病等B階段相關前兆3.有身體活動明顯受限制，休息可緩解，但是從事日常的輕微活動(如爬樓梯、掃地、刷牙)也會導致氣促或喘的症狀不符合健保給付標準的糖尿病患者如果會擔心，可考慮自費檢查，費用約1000-1200元不等。Q5：如果糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？心衰竭的治療以口服藥物治療為主。常用藥物如下表，且健保針對不同種類和情況的心衰竭有不同的藥物給付標準，建議與醫師討論。除了口服藥物治療，還有氧氣治療可幫助糖尿病心衰竭患者獲得足夠的氧氣供應，減輕呼吸困難及疲倦的程度，或其他相關併發症所需的輔助性侵入性治療，如心臟節律器、冠狀動脈繞道手術、心室輔助器、心臟移植等。延伸閱讀：及早預防心衰竭，健保目前給付哪些治療？Q6：糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？預防糖友併發心衰竭，須養成5習慣1.控制飲食：每日用鹽量不超過5公克、油脂用量不超過50公克，避免攝取糖分，斟酌食用高甜份水果，以地瓜、燕麥、糙米等高纖維澱粉取代白飯，用豆製品取代肉類。2.限制水分：D階段的糖尿病心衰竭患者，症狀已影響到生活，嚴禁大量飲水，包含靜脈注射液、飲料、食物中的含水量，每日水份須限制在1500毫升內。3.保持運動：例如依照國健署「運動333」建議，每週運動3次、一次30分鐘、心跳達130下，尤其有氧運動可以提升心肌含氧量；但若擔憂有心衰竭情形，最好是經過醫療團隊評估及建議其運動處方。4.減少心臟負擔體重過重，建議可減輕3～5%的體重；並避免抽菸、喝酒等習慣。5.不亂買成藥：「非類固醇抗發炎止痛藥」會使糖尿病心衰竭患者腎功能變差，不要在藥房隨意購買成藥，應就醫向醫師諮詢，並告知自己有心衰竭病史。延伸閱讀：【享學糖】三部曲，教你養成糖尿病生活好習慣！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團

• 2023-10-21 名人.許金川

  許金川／健保只負責你的生老病死，不負責你快樂？

  泌尿科門診，病人不舉。病人：「可開藥讓我老婆滿意，我也快樂嗎？」醫師：「可以，但要自費喔！」病人：「健保包山包海，管那麼多人生老病死，花那麼多錢，難道一點讓人快樂的小錢卻不給付嗎？」台灣健保舉世聞名，窮人不會因為沒錢生了重病沒法醫治，但有錢人傷風感冒也不用自費，尤其現在醫療科技進步，有些抗癌藥物或基因療法藥物動輒上百萬元甚至上千萬元，健保都有給付，但也因如此，醫療支出愈來愈多，但保費無法增加，壓縮的是醫療院所給付及醫護人員的薪水。事實上，目前健保制度之下，醫院最多的利潤來自業外收入，例如停車場或地下美食街，幾家正派經營的醫學中心皆是如此。又如有人說：心臟按摩健保給付不如腳底按摩的錢，一瓶點滴的給付不如手搖飲的錢！這是不爭的事實。長此以往，目前有使命感的良醫可能會愈來愈少，要不然就發展自費項目，真正救人一命、辛苦的科別就愈來愈少人去了，長久以往絕非病人之福。這個問題大家都知道，當局者也知道，只是選舉考量、政治考量，長期以來就你知我知，但沒有人願意正視這個問題的嚴重性，除非有像李明亮前署長那麼有擔當的人再出現—調了健保費後就辭職的人再出世！當然在醫療制度之下，「孤臣無力可回天！」凡我國人又如何能保持健康又快樂？要健康，除了生病時靠健保體制醫治你的疾病之外，平常吸收正確的醫療知識，做好防衛系統，以免重病來時，雖然健保有給付，但可能為時已晚。這當中如何早期發現癌症的觀念是很重要的，例如早期發現就幾乎可痊癒的大腸癌，因為疏於檢查而往生的知名人物如豬哥亮及朱高正，都是極可惜的，令人扼腕的。名武俠小說作者金庸是肝癌去世的，肝癌只要透過定期做腹超及抽血檢查是可以早期發現，及早治療的。至於讓老婆滿意、自己也快樂的壯陽藥，一顆也不過區區上百元而已，自己花錢買，讓自己及家人快樂，就不用要求健保給付了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。