2025-08-22 焦點.元氣新聞
守護骨髓移植病童!已故病童恩碩媽發動調查 7成病友認移植病床不足
三歲男童恩碩去年罹患罹患嚴重型再生不良貧血,但等不到骨髓移植病床離世,母親在網路上發起調查活動,並以恩碩生前最愛的「粉紅傘」命名,經調查50位病童家長心聲,發現近7成病童家長認為,兒童骨髓移植病床不足,平均治療時間達1年6個月,且平均醫療花費高達53.5萬。立委林月琴呼籲,政府應調整給付模式,讓兒童醫療獲得更多給付,她也會在下會期,針對優化兒童醫療網計畫質詢,盼更有效利用資源。林月琴與恩碩媽媽,今天在立法院舉行記者會,公布調查內容。共1631位民眾響應粉紅傘活動,盼「給醫師資源,讓病童活命」。調查結果顯示,50位接受調查病童家長中,有38位為罹患血液相關疾病,需要骨髓移植,而66.5%家長認為兒童骨髓移植病床不足,而家長平均花費藥費高達53.5萬元,最高花費達500萬元。林月琴表示,衛福部針對骨髓移植病房不足,回應稱無人申請,但政府應該思考,是否因健保給付點數過低,醫院才不願設置骨髓移植病房,我國已簽署聯合國「兒童權利公約」,該公約再三強調,應提供兒童足夠醫療資源,降低嬰幼兒死亡率,一個先進國家,怎能允許病童母親,看著孩子因等不到病床離開人世?除政府外,醫院也應發揮社會責任,照顧重症病童。參與調查的另一位重症病童葳葳母親指出,醫療費用帶給她很大壓力,國內醫療環境已非過去健保給付涵蓋多數醫療費用的年代,進入使用者付費時代,孩子治療時許多標靶藥物、預防性用藥都不在健保給付之列,加上接受自體幹細胞移植,2個月治療期間,自費80多萬元,讓兒童重症家庭陷入經濟困難,呼籲政府重視兒童癌症醫療資源,也要支持醫護,設法讓病童有存活機會。家庭照顧者總會秘書長陳景寧表示,國內醫療現場,醫護靠燃燒熱情撐起第一線醫療服務,但以恩碩案件為例,面臨資源缺乏,卻也只能與家屬一起抱頭痛哭,病童候床時間久,還需與成人搶床,令人焦頭爛額,一個進步的社會,不該讓這些事情發生,讓恩碩白白犧牲,盼立院下一會期審理優化兒童醫療網新一期預算時,應謹慎要求衛福部,避免類似案件再次發生。衛福部健保署醫務管理組副組長賴彥狀說,健保署9月1日起,調整骨髓移植相關給付,將異體周邊幹細胞與異體造血幹細胞給付合併,除方便申報外,給付點數也從1500點,擴增至約1萬5千餘點,增加約10倍之多。另,健保署近期投入6.32億元,強化急重症照護,針對兒童難症也投入25億元,調整支付點數。