生命旅程 相關文章

• 2023-10-27 焦點.杏林．診間

  醫病平台／當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）照護模式

  【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任，在主任的分享中參與這次CALM的工作坊，起初聽到此照顧模式以學習的心情，抱著跟老師們學習的想法完成報名，直到收到課程內容的講義，我在心裡不斷放著煙火，激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中，和家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受，對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文，花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍，不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧，一堆的「為什麼」在腦中盤旋：「為什麼要這麼做？」 「為什麼要同在？」內心很多個「為什麼」，知道做這些都很重要，但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺，很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近，畢竟兒童不是大人的縮影，照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同，但也在學習的過程中，發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴，開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能，但在解釋照顧者的身心反應，似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊，如同久旱逢甘霖，課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向：一、疾病症狀管理與醫病溝通：與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變： 兒童正值建立自我概念之際，遇到重大疾病突襲，將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間，因治療產生的困境，也為安全依附帶來壓力，不僅於此，家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整，也成為家庭中的挑戰，等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標：兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同，如何了解兒童的需求外，照顧者及華人文化對兒童死亡，有著惋惜與不捨，我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫，只到這世界承受治療辛苦等，Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽，幫助個案更多的分享找出意義，與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡：兒童面臨死亡威脅時，較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成；當然也會遇到無法接受此狀態的父母，我們也協助孩子完成，在未來留給爸媽；對父母來說，談論孩子面對死亡更是一難題，但透過正視及接納的態度，能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎，來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具，正當我想破頭之際，課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構，真是值得期待！ 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護，不論何種模式，最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心，陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野，成為彼此生命中的啦啦隊，我相信不論是助人或是受助者，在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯：吳依凡

• 2023-06-17 醫聲.領袖開講

  雨後彩虹 白袍良醫／徐超斌中風罹癌雙打擊 心繫鄉親不放棄！

  在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。39歲那年因長期過勞而中風，左手左腳癱瘓，「超人醫師」徐超斌首次感受到恐懼，在倒下瞬間，第一個念頭是「還有好多事情要做，怎麼辦？」50多歲罹患鼻咽後壁惡性腫瘤，個性樂觀的他正面看待，心想「失去了一部分，但還擁有很多東西。」生命旅程中連著兩次大轉彎，醫師、癌友雙重身分，讓他更能瞭解病患痛苦，做到真正「視病猶親」。回鄉超時工作 超人醫師癱瘓徐超斌為台東達仁鄉土坂部落排灣族人，2002年離開奇美醫院急診部，回到家鄉部落行醫，在達仁鄉衛生所服務，因人力短缺，醫務繁重，超時工作已是日常，當時每月工作超過400多小時。回想起那段甘苦歲月，徐超斌表示，當時可說一貧如洗，最窮之際，銀行存款只有幾萬元，同學聚會時，大夥兒討論名車、出國旅遊，但自己卻插不上話。但為了守護鄉親族人的健康，還是必須堅持下去，每天開車巡迴醫療，每周里程超過一千公里，足以環島一圈。應該是累壞了，超人醫師也撐不下去，徐超斌說，腦中風發生在凌晨一點，在送走最後一位病人後，整個人覺得不對勁，眼歪、嘴斜，單側癱軟無力，自己親身感受醫學教科書裡的中風症狀。擔心鐵人變成廢人，恐懼、無奈，萬般不安，一想到「壯志未酬身先死」的可能性，39歲壯年的徐超斌掉下淚來，心想該怎麼辦？中風後，從醫師變病人，這對從小在山林部落裡長大，自認體格健壯的他來說，為一大打擊，所幸緊急開顱手術後救回一命。術後積極復健，徐超斌不斷地練習單手手術拉線，休息半年後，重返衛生所繼續工作。重開門診時，眾多病人給予安慰鼓勵，讓他感動萬分，原本擔心病友質疑中風後醫師的執刀技術，但病患仍信任他的能力，指定動手術，「到底是我太勇敢，還是他們太有勇氣！」放療喪失味覺 復發勇敢面對腦中風預後良好，除繼續開車巡迴偏鄉醫療，徐超斌積極籌建「南迴醫院」，不料，13年後，迎來人生另一場災厄，2019年年底確診罹患鼻咽後壁惡性腫瘤。徐超斌說，一開始耳鳴、聽力下降，自己認為耳咽管阻塞，至台東馬偕醫院耳鼻喉科接受檢查，答案竟是鼻咽癌，鼻咽長出一顆三公分大腫瘤，擴及淋巴組織，已到晚期。再一次的重大衝擊，但他一瞬間就轉念，直接跳過「憤怒」、「否認」等階段，坦然接受罹癌，心想當年挺過半身癱瘓急重症，這次怎可輸給鼻咽癌。接受放療時，喪失味覺，不管是甜、鹹、辣，都吃不出味道，第一次體會到「味如嚼蠟」，加上惡心嘔吐，體重急遽下降12公斤。連續三個月化療、放療，病情似乎控制，2020年5月銷假上班，重回診間首日，他在臉書貼文「親愛的朋友啊！請大家別為我擔心，雖然經過了一番折騰與病魔搏鬥，但昔日那個大家熟悉的超人醫師在此宣告：我回來了！」由於確診時，鼻咽癌為第四期，2020年底復發，徐超斌再次接受手術，術後恢復情況良好，重返醫療崗位。他說，為了台東偏鄉民眾的健康，必須持續推動南迴醫院，許多事情還沒做完，自己必須好好活下去。遭逢兩次生命劫難，徐超斌既是醫師，也是病人，仍需定期回診，但他人生觀不變，那就是「正面思考，勇敢面對」，在診間常以自身經歷鼓勵病人，「我中過風、得過癌症，還是活得好好的，你一定沒問題。」籌辦南迴醫院 先從診所做起籌辦南迴醫院，也即將開花結果，七月五日南迴診所先行開幕，徐超斌表示，台東偏鄉地廣人稀，受限於醫護人力與資本，如果成立地區醫院，營運勢必困難，因此，先行設立「沒有圍籬的醫院」─南迴診所，結合行動超音波等醫療科技，推廣居家醫療，更能守護當地鄉親健康。徐超斌小檔案‧現職：南迴基金會執行長、南迴診所院長‧年齡：56歲‧罹患疾病：腦中風、鼻咽癌‧發病時間：39歲腦中風、53歲鼻咽癌‧症狀：左側癱瘓、晚期鼻咽癌‧治療：鼻咽癌兩階段治療，先化療、電療，半年後復發，手術切除，目前持續追蹤想告訴病友的一句話：面對疾病時，正面思考，勇敢承受罹病事實，積極接受治療。。責任編輯：陳學梅

• 2022-11-10 醫聲.醫聲要聞

  【活動推薦】台灣癌症基金會25周年特展 :「刻在生命裡的逗點 設計你的無癌生活」

  生命裡的各種旅程，都只是人生的其中一個逗點，本展透過深入淺出的方式，說明生活中的一些小改變，以及日常生活中的小喘息，就可以反轉細胞讓自己更健康。特展內容包括五大展區，包含「癌唷！怎回事？」、「穿越時光練5功」、「探索生命旅程」、「請坐!聽我說故事」、「名人祝福帶著走」等主題。著重空間情境的營造，每個抉擇都是進入不同人生的入口，讓大小朋友體驗挑戰，您想畫下什麼逗點？一起探索不一樣的生命故事。展覽資訊🗓️展期：2022.11.12－2022.11.27 10:00-18:00 //周一休展📍地點：台北當代實驗場：通信分隊（台北市大安區建國南路一段177號）🚗交通方式1.捷運捷運忠孝新生站3號出口，沿忠孝東路步行至建國南路及濟南路口，約10分鐘。2.公車離仁愛路入口最近站牌•仁愛建國路口二：37、261、270、311、621、630、651、1728、仁愛幹線濟南路入口最近站牌•正義郵局：204、212、232、262、299、600、605、1800、1815、S33、忠孝幹線•空軍總部：204、298、953、紅573.自行開車 周邊停車場•建國高架橋停車場(忠孝東路口)•嘟嘟房仁愛帝寶站(臺北市大安區建國南路一段222號)•北科大億光大樓停車場(由臺北市大安區建國南路一段105-135號入場) 近仁愛路入口•臺北農會停車場及附中公園地下停車場(臺北市大安區復興南路一段340巷)報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th001報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th002報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th003※貼心提醒1.入場請配合測量體溫、手部消毒、全程配戴口罩及保持社交距離2.現場防疫措施將視疫情情況採滾動式調整本展全程無須預約即可免費入場參觀，另提供免費導覽服務，每場限額6名，歡迎預約導覽！📌線上申請：https://www.accupass.com/event/2211010908161414262998 平日可預約時段為10:30﹑13:00 ﹑14：00三時段。(週一休園)假日可預約時段為10:30 ﹑14:20二時段如有企業或團體欲預約團體導覽，請致電 台灣癌症基金會 （02）8787-9907#222 王小姐、#219林小姐

• 2022-07-13 焦點.杏林．診間

  醫病平台／直奔回家路

  【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院，裡面的人早上第一次見面打招呼時會說：「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客，遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多，我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」；餐廳服務人員在報顧客人數時，以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活，確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯（Saint Francis）在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束，而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。（新約聖經彼得前書2章11節）」；「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。（新約聖經希伯來書11章13節）」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客，無論男女老少，貧賤富貴，每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短，最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊，或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家，卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝，不宜由人操弄。「生有時，死有時」（舊約聖經傳道書3章2節），不能因為嚮往天堂生活，而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（新約聖經腓立比書1章21－24節）。所以，直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界，而是聽憑上帝的安排，準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師（「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親）活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說，上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂，而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日，台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了，所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭，回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚，。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗，所以有結婚。當他過世時，留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持，沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候，有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館，帶給她安慰，也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量，雖然有許多困難擺在她面前，她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責，她被逼搬離台中佛教會館，她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手，小心翼翼地端下苦杯，並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音，而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕，後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能，一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻，她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她，卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難，張月沒有失去對上帝的信心。臨終前，牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主，以及上帝如果要安排她離開這個世界，她願意接受嗎？雖然身體極度衰弱，她以很堅定的口吻回答說：「我願意。」她沒有埋怨上帝，質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主，卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身，沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側，她安詳迎接死亡的過程，給我很大的激勵。

• 2022-04-01 新聞.杏林．診間

  醫病平台／當您失去老伴之後

  【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】「期待白頭偕老的夫妻，終究得須面對一人先走，一人留下來的現實。」這話聽起來很平常，但當事情臨頭時，我們才知道這確是生命旅程中的一大考驗。這種生離死別，即使我們已年過八十，它依然重擊我們的心靈。內人離開我們已四個多月，一開始，我和孩子在急忙處理喪事，幾乎沒暇顧及憂傷，但事情做完後，靜下心來，你才會發覺，你的身邊真的少掉了一個至親的人，尤其當你凝視著她的骨灰罈，孤零零地擺在靈塔上的時候，一些雜亂且未經梳理的思緒，就會一下子湧上心頭。這時我才了解，為何有些未亡人，會把丈夫或妻子的骨灰罈放在家裡，甚至置於自己的床櫃之上。我也曾經想過，要帶著內人骨灰甕，駕車沿海繞台一週，作為兩人一起最後的一趟旅行，但那天的追思行程緊湊，火葬後直接帶到晉塔儀式，這使我預想中，環島同遊的計劃無法實現，最後就改只在日光苑的枯山水管風琴廳堂，舉行了一場莊敬肅穆的緬懷音樂會。回想在內人住院的最後，我跟孩子向醫生說，決定內人不插管，也不進加護病房，這樣在那最終的時刻到來時，我們可以陪伴在她身邊，我跟兒子握著內人腫如壽桃的雙手，感覺到她的手心還是十分溫暖，想著，如果我們一放手，明天她就會被推進在冷凍的冰庫裡，想到這一點，就更難以割捨，甚至慶幸還能多擁有她一天，這是家人的貪戀，致使我們無法感知病人多待一天，她就須要強忍著多少的折磨。而其實我們所祈求的，只是想在這個艱難的時刻，讓內人不覺孤單，尤其在她踏上那擺渡冥河的小舟時，她雙手能有我們扶持，而更俱有安全感。我想到陪伴我們，和支持內人與病魔奮戰的醫護人員，他們能照顧個別的病家，更能構築整個國家的防疫工程。我感佩我們的醫護人員，即使我不叫他們做護國神山，也要說，他們是守護台灣生命力與國力的定海神針。內人離去，留給了我一種寧靜與孤獨的時空，但我似乎有著快速衰老的感覺。這讓我意識到，過去的這段日子，原來不是我在照顧她，而是她在支撐著我。她是真正的強者，這十年來，她與病魔纏鬥，就像羅馬競技場上的勇士（Gladiator)，遍體鱗傷，仍然奮戰不懈，從不退怯！而越接近生命終點，她整個人越發祥和，她會感謝醫師，還不時讚美照顧她的護理師說，她們長得很漂亮。女兒從日本趕回來那段時間，我讓她們母女安靜交談。臨別的最後一刻，內人躺在病床上端詳著小女，也是說了一句：「妳長得很美! 」 一個母親讚美女兒也讚美自己。她在逐漸枯萎的生命中，舉目之下一切都是祥和，甚至連她顯現給我們的死亡，都是如此的美好。當一個人失去老伴，就像是你遲緩了一步，看著她搭乘早一台的捷運先走了，在月臺上，我望著她的列車尾燈沒入在黑暗的隧道中，心中難免悵然，但沒關係，下班列車馬上就到，我們會在終點站重逢！但在下一班列車到來之前，你要作的功課還是得要完成。在內人離開我們的前後，我指揮了「臺灣文化協會」百年紀念音樂會的合唱，還有耶誕的音樂會，以及為「單親與未婚媽媽基金會」而唱的慈善歌劇公演，這些我都照常舉行和籌劃。或許有人認為，我是以演出來鎮定心緒和排解憂愁。事實不然。我的結論是：「我認為內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程。」