2022-04-25 醫療.自體免疫
擺脫千萬螞蟻爬膚酷刑 9歲異位性皮膚炎男孩重生
一名9歲小男孩從出生2、3個月起，皮膚就時常泛紅脫皮，上小學後更是奇癢無比的酷刑，孩子自陳「好像千萬隻螞蟻24小時不停爬」。孩子抓到全身是傷、流湯流血，傷口痛到無法行走，類固醇劑量愈吃愈重，各種乳液都擦遍了也沒用。媽媽帶他到處求醫，心痛告訴醫師「能不能讓他至少不要那麼痛、可以走路就好？」考量到長期使用安全性，短期使用口服免疫製劑，高劑量效果仍不好，醫師建議嘗試生物製劑治療。男孩的皮膚終於慢慢恢復正常，臉上也多了笑容，可以跟朋友一起揮汗打球、也能安穩睡到天亮。收治這名孩子的新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜表示，讓瘋狂活化的免疫系統穩定下來，表皮細胞不再反覆受到刺激，障蔽就能慢慢修復了。楊靜宜表示，皮膚是身體的城牆障蔽，如果皮膚障蔽受損，加上免疫系統過度活化、環境有過敏原刺激，就會引起異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，80%異位性皮膚炎發生於6歲之前，延續到成年期，2020年就有37萬人因為異位性皮膚炎就醫。楊靜宜指出，健保資料庫顯示，中重度患者就佔了25%，相當可觀，中重度絕對不僅是輕微發炎過敏而已。中重度異位性皮膚炎為何這麼難治療？楊靜宜表示，光靠口服類固醇達到短期症狀控制還不夠，而且類固醇有副作用多、減量就容易復發等問題，不宜長期使用。患者即便在病情穩定期，病人仍有肉眼看不到的免疫反應在發生，唯有「長期而安全地調控過度活化的免疫系統」才是最關鍵的，但傳統免疫調節抑制劑對於中重度患者來說，療效還是不太夠，許多患者仍一再復發，令人沮喪。楊靜宜表示，目前健保給付的治療藥物種類多，除了類固醇、口服免疫抑制劑，健保2019年已通過生物製劑有條件納入給付。生物製劑屬於「人工製造的蛋白抗體」，可以抓住發炎因子，提供更精準的治療；生物製劑也不需要經過肝腎代謝，安全性佳。臨床試驗顯示，用藥4周後病情改善程度近8成，臨床療效可持續一年甚至更久。楊靜宜建議中重度病友應考慮使用生物製劑，讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好、提升屏障功能，達到長期安全緩解症狀的目標。「異位性皮膚炎不只是一個會癢的皮膚病！」異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，因為他自己的孩子也是患者，半夜還要起來換床單，換衣服，全家生活品質都受影響。許多帶孩子求診的媽媽最後辭職，就是因為白天上班精神實在太差，小孩整晚搔癢抓癢，睡不好，隔天上課也打瞌睡，影響課業及人際關係，嚴重者甚至有社會退縮，甚至有國三畢業就沒有工作，每次門診還是要媽媽帶他來。朱家瑜指出，調查發現，患者家屬每天平均比一般人少睡1至2小時，92.5%患者日常生活能力因為病情而受到影響、88.5%工作能力受到病情影響、33.3%近期曾因病情而必須請假，粗估生產力損失高達68億元。患者睡眠失調風險是一般人2倍，焦慮症風險1.7倍，憂鬱症風險1.83倍，自殺意念增加風險增加1.67倍。朱家瑜呼籲，異位性皮膚炎病友若能早期診斷和治療，有機會降低對社會與經濟的衝擊，讓病友發揮所長，成為社會的中堅份子，希望病友耐心地接受治療，政府也可以多給予關懷和照顧。