當照顧風暴過去時，我們如何能全身而退？
打造免於長照恐懼的國度
兩年前，本會與願景工程基金會開始合作「照顧殺人事件」專題報導，「不能讓這些照顧者與被照顧者白白犧牲，我們是否能從中學習到教訓？」是最初的想法，但當事人或已不在人世、或不願喚起痛苦記憶，採訪過程困難重重，我們深刻瞭解出版本書有多不容易，因此，先向作者與出版社致上最大敬意。本書作者在有限資料下努力重建現場，在細膩筆觸下，家庭照顧深淵寫實又立體：長期睡眠不足、照護疲勞、經濟困頓、貧病交加、處處碰壁的家庭照顧者，面對失能家人衰敗的無助無力、不忍卒睹所愛之人繼續受苦的艱難……長期照顧就像看不到終點的馬拉松，唯有死亡才能從痛苦中解脫。這些故事，令人同情，也讓人害怕─誰知道明天會不會輪到你或我？
家庭照顧者也是長照服務的主體
臺灣與日本有相同處，也有不同處。日本在二○○○年就實施長照保險，照顧資源更豐富充足，但照顧者援助法案尚在萌芽階段。而臺灣在一九九六年就有家庭照顧者倡權組織，並於二○○五年提出「家庭照顧者權利宣言」。臺灣也是亞洲第一個將家庭照顧者權益保障入法的國家，二○一五年「長期照顧服務法」明定喘息服務、心理支持等家庭照顧者支持性服務，至今全國已設置一百一十九處家庭照顧者支持據點，並配置兩百多位社工為主的專業服務人員，協助高負荷家庭照顧者，推動「照顧不離職」、「不必然自己照顧」、「家庭不失和」的「新三不長照」觀念與服務。但近兩年，臺灣家庭照顧者服務有倒退之嫌，無視於許多高負荷照顧者如同書中所描述，多是陷入照顧困局、對改變卻步的「非自願性案主」，政府擅改一些有助照顧者走出家門、增加社會參與的支持性服務，堅持「使用者付費」，民間組織必須持續抗爭與倡議。書中建議日本政府應仿效英國，實現法律上對照顧者權利的保護，才能讓照顧悲劇止息，這也是臺灣下一步的努力目標。
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社會善意是預防悲劇的一線曙光
照顧悲劇可以預防嗎？「勇於發聲」是第一步。本書提到日本在二○一五年開始連載的「殺人案件的『自白』」獲得巨大反響，激發更多照顧者與周邊親友站出來說出真相，也有更多關於照顧者援助的討論，包括確保夜間或緊急時有充足的應對服務、心理支持、經濟援助等，這些都是社會集體向照顧者展現的善意與支持。社會善意，其實個人也能傳達。書中有位吉田先生，面對鄰里出現照顧殺人事件，深深自責，他每週一次訪視、關懷倖存的照顧者，並促成接受採訪，他說：「我深知，木村先生內心的傷痛永遠也無法癒合。但是，我們地方組織必須守護他。不能讓他再一次陷入孤立無援的境地。」這讓我想起有位兒子照顧者說，在面對吵鬧不休的失智母親，他的求生之道，是當情況嚴重時，他會坐上最後一班公車，帶母親去醫院急診室，貼心的醫護人員很了解這對母子的處境，總會努力安撫母親，讓兒子可以好好睡上兩三個小時。這是政府做不到的夜間喘息服務，卻是照顧者最後的心理支撐。
臺灣平均家戶人口數至二○二一年只剩下二點六人，人口愈來愈老、家人愈來愈少，面對照顧風險事件，我們如何面對？推薦一般民眾閱讀這本書，從他人故事中借鏡，培養更多彈性與韌力，以因應千變萬化的照顧情境。推薦專業人員閱讀這本書，提高辨識高風險家庭照顧者的敏感度與處遇能力。推薦政府官員閱讀這本書，基於家庭照顧者需求，加速長照公共建設，例如目前長照2.0僅限提供居家服務與日間照顧，對重度失能者卻不提供合乎需要的住宿式機構，豈非陷不堪負荷的照顧者於險境？
本書警示了日本「大照護時代」的來臨，其中男性照顧者、老老照顧者、一對多照顧者存在更高風險，也分析了照顧不離職政策的執行困難。此外，日本警方也分析照顧殺人案件在所有故意殺人案件中約占36%，這些政策分析與基礎統計建置，值得臺灣借鏡。期望我們能藉由本書，更了解照顧殺人事件的本質與始末，採取有效對策，打造臺灣成為一個「免於長照恐懼的國度」。
本文節錄：《無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白》一書
作者：每日新聞大阪社會部採訪組 出版社：寶瓶文化 出版日期：2023/01/30
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