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照顧者,你也需要被照顧!雙方「共好」 才能走下去

2020-02-02 12:02聯合報 文╱摘自布克文化出版《因為愛,所以看見》

【乃菁醫師小教室】善用支持團體、喘息服務

每回聽到照顧者忿忿的說:「等我倒下,看下一個誰來照顧。」這樣的話,都讓我好難過,感受到他們的精疲力竭,但也像是要用自己的生命來讓別人感受遺憾,卻忘了兩敗俱傷其實對大家都不好。

從我的角度來看,有時候是照顧者被自己建構的世界框住了,只要真正卸下心防與其他家人好好溝通,就算有成見,還是有帶來改變的可能。我發現,認知症患者的家庭常出現兩種極端,一種是自照顧工作開始後就家庭破碎、分崩離析。另一種則是因為照護,家人反而緊密連結,感情更好。期望是前者少一點、後者愈來愈多,讓生病這件事成為一個讓家庭變得更好的契機。

目前有許多單位都積極為照顧者提供支持團體,經常是免費參加,帶領照顧者做身心放鬆的活動,讓他們在平日辛勞的照顧負擔下能透透氣。照顧者們也要記得給自己一點放鬆的機會,搭配喘息服務,讓照顧服務人員來家中照顧患者,這樣就可以有幾個小時屬於自己的時間,就算是放鬆發呆都會很幫助。

要記得,照顧者要健康,才有體力照顧生病的人;照顧者要先有好心情,才能讓被照顧的人快樂起來。

認知症門診有個很有趣的現象:表面上看起來我們是在照顧患者,其實認知症患者要好,照顧者一定也要好。所以我們真正照顧的,往往不只是患者一人,更多時候是患者與照顧者,有時候甚至連全家人的狀況都要了解,只要有家庭問題就會影響全家人。

在照顧這個疾病的過程中,我真切體會到「共好」的意義。

只要家中有一個人不好,這個家庭就會有其他狀況出現。而我們覺得,認知症病人變傻、變笨了,其實並不全然如此。因為患者的腦袋判斷力、邏輯思考力的確有衰退,但與此同時,我們身而為「人」的動物性本能,卻開始增強,反而會對家庭氛圍異常敏感。患者常常會是所有家庭成員中,第一個對緊張情緒有所感受的人。

依我淺見,這也是認知症照護和高血壓、高血糖這類生理現象監測門診最大的不同,我們不能只看數值,叮囑一下就結束了。我們必須透過觀察、談話然後發現問題,而且不能只看病人,還要注意照護者的狀態,往往會發現,照護者的問題比被照護者的問題更棘手。

說到這種,浮現在我腦海的就是梁小姐。多年的音樂教育讓她保有獨特的優雅,每回都是她帶媽媽來看診,梁媽媽和她站在一起可說是氣質相近的姊妹花。幾回後我們熟了,我才知道梁小姐是家中最小的女兒,上面有哥哥嫂嫂,但未婚的她就跟國內眾多家庭一樣,好像大家很自然的認定未婚者就是承擔照顧責任的那個人。

坦白說,梁媽媽不好照顧,她給家人的情緒壓力,長年下來只有多沒有少,已婚的兒子們可以逃離原生家庭,嫁進來的媳婦也能保持距離,只有梁小姐怎麼樣也離不開,而她又一直無法獲得家人足夠的支持。從她拍攝的手機影片中,我看到外貌看來優雅的梁媽媽,在家中的真實狀況原來是邋遢的,居住環境混亂不堪,卻不准女兒做任何改變。

可想而知,長年下來她給女兒的壓力有多大。到後來,梁小姐的身體真的承擔不了,檢測出癌症跡象。即使在這樣的狀態下,她考慮的還是母親怎麼辦,因為其他手足是沒辦法接過去照顧的。當她診間和我談起化療期間母親的照護問題時,坐在一旁的梁媽媽突然冒出一句:「妳如果送我去住安養機構,我就會讓妳後悔莫及!」

那語氣中的苛刻,著實讓我嚇了一跳。我這才體悟到,原來認知症可以把人改變成這個樣子;連我們認為理所當然的母女天性都可以磨蝕殆盡。梁小姐卻恍若未聞,淡淡的對我提起,母親在初次聽到她確診癌症時就已經發作過了。那時梁媽媽的第一次反應不是關心女兒,而是視她的病症會給自己添麻煩,甚至嚴厲的警告女兒:「妳如果讓我難過,我會讓妳更難過!」

我知道梁小姐身心俱疲,但即使在這樣的狀態下,她還是硬撐著為母親將來打算。而我,更擔心的卻是她。因為過勞的她,似乎隱約把癌症視為終於可以逃離照護重擔的契機。當然清官難斷家務事,但我還是忍不住勸她好好照顧自己,該放手的就要放手。我不想放棄她,因為在她冷靜的外貌下,我看見的是一個多好的女兒,她對母親的愛比對自己的愛還要多,多到甚至忘了要照顧自己。

我是患者的醫師,但我不能放棄照顧者,即使照顧者自己都想放棄自己。

我希望我們一起找方法,共同度過難關,期望照顧者都能明白,沒有誰是應該被放棄的,每個人都值得被愛。

書名:因為愛,所以看見-從失智到高齡退化照護,學習以勇氣面對作者:陳乃菁醫師...
書名:因為愛,所以看見-從失智到高齡退化照護,學習以勇氣面對
作者:陳乃菁醫師
出版社:布克文化

喘息服務
家庭照顧者

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