【聯合報╱巫瑩慧/台灣失智症協會理事】
國際失智症大會於3月初在倫敦舉行,本屆主題是「Science Fact Fiction」。以「Fiction」作為主題之一,首先是澄清與事實不符的說法,不少人對失智症存有:老了就會這樣、癡呆、精神有問題、失去社會功能等負面印象。因為不了解,以致周遭的人對患者和其照顧者產生疏離、排擠、甚至貶低他們的人格與尊嚴。
其次,以專欄、專題報導、小說、連續劇、電影和紀錄片等自傳性或故事性描述,透過多元媒體,讓普羅大眾,更生活化掌握失智症的真實面貌。
紀錄片主角 現身說法
這次大會中,不論是論文海報或口頭報告,許多文章聚焦於如何藉由媒體、患者、家屬和各國失智症協會的力量,增進眾人的正確認識。
例如,挪威前漁業部長Olsen在51歲時被診斷為早發性失智症,他親自擔任紀錄片「My BELOVED(我的愛)」的主角,在長達一年的拍攝中,藉著快樂、幸福、挫折、悲傷等情感交織,勇敢站出來,告訴大家,即使失智,身心功能逐漸退化,還是可以在充滿愛和支持的環境中,努力生活。
另外,母親也是患者的一位荷蘭律師,拍攝了26分鐘短片「Alzheimer’s Experience(阿茲海默經驗)」。藉著動畫,反映失智症患者的生活歷程和一般正常人體驗的真實世界,其間的落差。觀賞者也可選擇家庭醫師對每個畫面的說明,或透過其資料庫,進一步檢索失智症相關知識,影片已列入該國中學教育課程。
優質的照護 德國分享
德國自2009年啟動「大腦中的彩色片段」計畫,將患者故事和相關照片,製作成海報、看板、螢幕投影,結合閱讀、戲劇、影片放映、演講與座談等,邀請媒體、專業人員、政商名流和社會大眾一起參與,大部分活動都有患者出席,實際和參與者接觸和分享。這些的連結與網絡,有助建構正向的失智症友善社會。德國的失智症照顧和理念,也一直是其他國家學習的指標。
BBC在1978年曾製作一個失智症專題,對於這個當時很少人知道的疾病,影片中形容患者「老喜歡說一些廢話、身上常有怪味、覺得自卑和有罪惡感」等。其實,若主持人知道這些異常現象都是大腦萎縮或缺損造成,就可以引用科學證明,不至於誤導觀眾和詆毀患者。
社會的認同 患者嚮往
在這次大會的專題講座中,邀請失智症宣導大使、BBC健康節目主持人、專欄作家、演員、製片人和患者等,共同探討媒體應扮演的角色與功能。
來自德國的患者、海格女士,大聲呼籲「失智後的我們,會逐漸失去原有的能力,就像我,再也不能勝任六國語言的翻譯。但是請將我們當成朋友、給我們溫暖和鼓勵,以及社會的認同,並協助我們在記憶流失中尋找希望!」
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