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「先吃藥,年後再就醫吧」心臟出現6種不適 千萬別拖過年

小胖威利症愛偷吃易暴怒 醫:治療新藥5年內可問世

2019-01-27 14:44聯合報 記者蔡容喬╱即時報導

小胖威利症病友因下視丘功能障礙、無法控制想吃慾望,從小須注射生長激素,並針對行為異常及情緒問題治療,家長得24小時緊盯孩子「不偷吃」,相當辛苦;小胖威利病友關懷協會27日舉行座談,台北慈濟醫院小兒科主任、理事長蔡立平表示,目前國際針對小胖威利症的臨床藥物人體實驗已有一定成果,可抑制食欲及穩定情緒,預計5年內就能正式問世,減輕家長照顧負擔。

去年獲得總統教育獎的小胖威利病友蘇亦禾也陪媽媽一起出席講座,蘇媽媽表示,亦禾從2歲多開始天天注射生長激素,直到12歲才停藥,每階段都有不同挑戰,期間辛苦只能用「一步一腳印」形容,她鼓勵其他家長要帶著孩子走出來,透過治療仍可以有好的生活品質和發展。

蔡立平表示,小胖威利症病友有染色體異常、肌肉張力低下等症狀,食欲異常旺盛,飲食必須嚴格控制,也容易因吃不到東西而有暴怒、偷竊食物等行為,不過因外表看不出來,家長常被責難,照顧上特別辛苦,目前臨床上也只能以生長激素及強迫症等藥物針對發育及情緒問題進行治療。

蔡立平說,醫界發現,用於加速婦女生產的催產素,能促進厭食激素分泌,對於部分小胖威利病友有抑制食欲效果,不過部分患者使用後情緒卻更暴躁;另種用於剖腹產子宮收縮不良的巧特欣(Carbetocin),經實驗也有抑制食欲、改善行為效果。但受限國內法令,病友還不能使用這類藥物。

此外,國外也曾針對新生兒高胰島素低血糖症的用藥Diazoxide進行小規模人體實驗,發現可抑制小胖威利病友的食慾,且脂肪量下降、肌肉量上升,連腹圍都縮小,也沒有引發糖尿病的副作用,去年5月已進展到較大規模的人體實驗。

小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平表示,小胖威利症患者無法...
小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平表示,小胖威利症患者無法控制想吃東西的欲望,但外界不了解,家長照顧上相當辛苦。記者蔡容喬/攝影
去年獲總統教育獎的小胖威利病友蘇亦禾(右)27日和媽媽一同出席協會活動,蘇媽媽鼓...
去年獲總統教育獎的小胖威利病友蘇亦禾(右)27日和媽媽一同出席協會活動,蘇媽媽鼓勵其他家長帶著孩子走出來,積極配合治療就能有好的生活品質。記者蔡容喬/攝影

生長激素
染色體異常

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