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徵文作品發表/「開心」.活下去

【聯合報╱洪崇峰】

產檢一切正常的宸宸,出生時因為呼吸較喘,我們還未能用雙手迎接,他就被送進加護病房了。

醫師診斷宸宸是右心室雙出口、肺動脈吊帶併氣管狹窄,一種罕見的心臟血管異常。最令人擔憂的是,血管環造成氣管下1/3段狹窄,即使我們少量多餐餵食,呼吸喘又容易吐的宸宸,出生一個月體重卻增加不到100公克,我們內心既愧疚又不捨。

滿月後,記得陳益祥醫師的一番話:「人的心臟猶如馬達,馬達要好才有功能。進食是嬰兒最耗費體力的事,呼吸喘如何吃的下?體重如何能上升?」這番話撫慰了我們自責的心靈,促使我們決定讓宸宸進行心臟及氣管的矯正手術。

對我們而言,心中最大的壓力與恐懼,來自於不可預知的病情變化。從宸宸出生那天起,術後在加護病房時好時壞的病情、緊急裝上葉克膜趕回台大進行二次矯正手術。面對前一秒還生龍活虎,下一刻卻隨時有致命危機的小生命,我們是揪著心在過日子啊!

為了給宸宸充足與專心的照顧,老婆因此辭去工作。雖然他的病況對家中經濟影響甚巨,但相對於經濟上的幫助,我們更期望能均衡醫療資源,讓南部地區能擁有媲美台大兒童醫院的醫療團隊與設施,保護我們這些遠途的寶貝。

一位朋友安慰我們:「老天爺知道你們有能力照顧宸宸,所以才會把他交給你們」。面對疾病帶給宸宸的影響,我們積極復健、少量多餐的灌食、定期回診等,希望在這個具有無限發展潛能的階段幫他加分。

現在的宸宸總是笑容滿面,每個人都說他「好笑神」。沒看見他胸口的疤痕及肚皮上的胃造廔管,不會有人察覺他是鬼門關前走過好幾回,周歲前住院時間比住家裡還久的小孩。

若問我辛不辛苦?只要他開心地活下去,再辛苦都值得。(徵文作品之四,每周四刊出)

血管 少量多餐

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