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罕病兒爸呵護愛奇兒 比太太還細心

萬芳醫院小兒科醫師的王聖儒(左)的女兒小米(右)有極重度障礙和頑固性癲癇,但他喜歡帶著女兒出去玩、到各地參加醫師年會,從不怕其他人的異樣眼光。 記者陳幸萱/攝影
萬芳醫院小兒科醫師的王聖儒(左)的女兒小米(右)有極重度障礙和頑固性癲癇,但他喜歡帶著女兒出去玩、到各地參加醫師年會,從不怕其他人的異樣眼光。 記者陳幸萱/攝影

【聯合報╱記者陳幸萱/台北報導】

「爸爸好棒!」由媽媽帶著孩子,在父親節前夕對「愛奇兒」爸爸喊出感謝。天使家族社福基金會昨天找來五位家有特殊兒的父親,分享他們養兒的故事。內政部長江宜樺夫人李淑珍也到場分享兒子和丈夫相處的點滴,呼籲身邊若有特殊兒家庭,親人要給予更多的支持和鼓勵。

從事銀行業的魯賢龍陪太太做了廿三次人工授孕,生下的女兒患有結節性硬化症,他毫無埋怨,悉心照顧女兒,細心程度連太太都高呼不可思議。結節性硬化症會使臉上長出顆粒,十七年來,魯賢龍每天花十分鐘為女兒洗臉,再花十分鐘按摩、上乳液,替她刷牙、教她洗澡,從不厭煩,只因為「愛女兒是理所當然的事。」

他說,女兒的赤子之心最讓他感動,「辛苦是一定會的,」但天下父母帶小孩,各有不同的難處,仔細想想也就釋懷了。

萬芳醫院小兒科醫師的王聖儒,女兒有極重度障礙和頑固性癲癇。他陪著太太劉淑慧進產房,看到生出來的小孩全身發黑、沒了呼吸和心跳,「第一次帶手套急救的,就是自己的女兒。」

身為醫師的王聖儒不僅簽收了一張張的病危通知單,還希望能夠繼續急救。

「自己的孩子,為何不救?」對於當初的決定,王聖儒始終沒後悔過,還以此建議來就診的夫妻將孩子生下。看到有母親因生下特殊兒而痛哭,他會以「我女兒也是」來鼓勵對方,「通常對方會嚇傻,說『原來醫生也有這種孩子?』」

劉淑慧說,王聖儒會帶女兒到各地參加醫學年會,不怕異樣的眼光和種種不便,只要一回家,他一定對女兒喊「米米,我回來了」,小米就會露出笑容,「為了這個微笑,我先生盡了一輩子的努力」。

李淑珍說,自己的孩子是自閉兒,但照顧兒子的辛勞與在場父母比起來是「微不足道」,呼籲特殊兒的其他親人,要適時鼓勵這樣的家庭。

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