【文、圖/摘自博思智庫《傾聽情緒》,作者方俊凱, 蔡惠芳】
「你們知不知道,哪個醫生治療肝癌最厲害?治療乳癌最厲害?哪家醫院最專業呢?」打聽之後,好不容易掛上門診,排了一個月的隊,總算見到醫生,卻又面臨下接下來的治療選擇。病情確立之後,「要怎麼樣治療」這件事,不是只有化療而已,還有很多治療方式可以考量。
只是在考量之前,到底要選擇在哪裡治療,是大老遠尋求名醫?還是直接在就近的醫療院所?
不同的醫療體系當然會有所差別,如果病人希望在治療期間有多一點自主權、對病情能夠多一些了解,要找的當然是可以提供這種醫療模式的醫師或醫院。然而,戰爭就要開打了,該怎麼找?又該如何評估呢?
「大軍將至,糧草先行。」開戰之前,後勤準備要先周全,戰爭才能在開打後,爭取更多勝利的機會。後勤周全的準備,最重要的其實就是來自家庭的支持。如果醫療團隊是作戰司令部與參謀本部,病人就是第一線的戰士,而家屬就是後勤司令部。因此,雖然病人的主觀意見非常重要,但家屬能否了解並給予支持,就成為最重要的客觀條件了。萬事俱備,全家各就各位。
當戰爭開打,該如何決定治療方向?
「要不要開刀?需要化療嗎?時間多長?接下來會出現什麼副作用……」
當病人被告知病情,可能是門診階段,或在住院的時候,下一步就要開始做治療,譬如說是否要開刀或化療?這個決定將影響到往後的生活和治療方向,這時就需要落實醫病共享決策(Shared Decision Making; SDM)。
雖然診間的醫師十分忙碌,可能無法面面俱到,但相較於其他國家,台灣整體的醫療系統比起許多地方都還要強,正因為我們的醫療團隊成員多,團隊會協助病人釐清疾病問題和治療細節,同時在醫師的帶領之下,順利決定治療的方向。
SDM 的功能不是在醫療本身而已,而是全面性的通盤考量,因為人建立在生活之中,疾病也是生活中的一環,與其只是著重在醫療,倒不如一開始就做全方位的思考層面,使病人回歸到真正影響並鼓舞他的東西。
首要必須破除所謂名醫或名院觀念,以及非得到醫學中心治療不可的迷思,因為台灣的醫療水準其實相當的一致,有些大型醫院的醫師也會下鄉服務,加上以目前專科醫師制度訓練出來的機制,通常不會差異太大。
一旦醫病共享決策(SDM)順利啟動,醫師可以明白對病人說:「根據現在的狀況,你的治療可以有幾個方向……」同時提供相關資料給病人和家屬,告知怎麼查資料等等,然後在下次門診或過幾天查房的時候詢問:「你看了有什麼問題?我們一起來討論吧!」
醫病共享決策(SDM)就是期望在家屬也在場的情況下,醫師、病人、家屬三方一起討論並做決策。
病人對於自身有所考量,可以在門診階段先和醫師討論,由於現今醫療資訊搜尋方便且多元,因此,有些病人一開始就會告訴醫師:「因為想要大幅降低副作用,所有藥物都可以選擇自費!」以為這樣可以得到最好、最有效的治療,但不知道癌症治療是很複雜的。
如果病人做傳統化療或使用標靶藥物,有些健保會給付,有些則是自費,除了評估病情之外,還有經濟上的考量,一般來講的話,化療較容易感到不舒服,標靶相對上較沒有副作用,但兩者孰優孰劣,卻不能一概而論,仍然需要與醫師及家屬就病人的狀況做全面性的討論。
醫護人員會把這些資訊充分告知,病人明白之後,需要自行評估與拿捏,同時做決定。
就如同作戰一般,不能毫無計畫,拿著槍就衝鋒陷陣,需要考量兵法、策略、前線死傷和後勤補給等情況。因此,當病人做這個重大決策的時候,要考慮到每個面向,不管生活、家人、醫療、經濟、自己的身體狀況等,每一個面向都可能影響到決策。
以往面對問題時,可能會聚焦在核心,其他的就是旁枝,但面臨醫療決策時,每一個環節都是關鍵因素,例如病人的身體狀況允許,而且有意願治療,家人也願意支持,但是在經濟上有難處;或者是病人治療之後的照護上有狀況,就會完全否決掉當下的決定;或是病人能夠得到妥善照護、經濟上也允許,但是身體卻承受不住,也會改變決策的結果。
因此,在癌症治療上面,一開始較為困難的是在全面考量之下,得出最佳的醫療決策。
然而,也唯有決策確立之後,後面的醫療程序才會順利,先把作戰對策擬定,接下來才可以專心抗戰。
整合照顧,病人、家屬、醫院三方考量
以選擇醫院這件事情為例,很多長輩與晚輩並不住在一起,甚至居住不同城市,當長輩生病之後,請問要到哪裡就醫?是在父母親熟悉的家鄉,還是在子女居住的地方呢?
從一開始的時候,這種事情就是大問題,而且常常發生在現實情境中。再者,萬一尋訪的名醫,又在另一個區域,又該怎麼辦呢?
舉例來說,生病的父親住南部老家,子女則在中部就業居住,卻查到一位在台北看診的名醫;或是某一科名醫在中部,病人和家屬卻從台北南下就診,這類的例子可說不勝枚舉。
這裡再說一個案例,父母親住在彰化,子女工作地在台北,科別名醫卻在台中,長輩在治療過程中,要看病、要做重要決策,等於是兩組人馬各自搭車再匯集,或是子女提前一天南下,隔天早上把父母帶到台中,治療後再送父母回彰化,自己再搭車回北部,既奔波又勞碌。
可是,往往忽略癌症病人做完治療之後,身心通常極度疲憊,需要妥善休息,病人真正辛苦的是做完化療之後那幾天,但是子女卻已經趕回去上班了。因此,如果以長遠性來看的話,似乎需要重新慎重考量。
再者,如果長輩有兩三個兒女,想說大家可以輪流照顧,但事實上每次的治療都有可能出現不同症狀或治療的反應,也有可能病情上有所變化,因此不同子女輪流照顧也可能會出現意見或醫療資訊整合的課題。萬一兒女很少,沒工作等於沒收入,勢必又面臨經濟收入的危機。
這裡剛好提到了一個重點,本書主要談老人罹癌,照顧絕對是一個重大課題。
因此,從這個角度來重新評估,該選擇什麼樣的醫院呢?在考慮的時候,就要思考到底是以誰為中心?「以誰為中心」沒有一個絕對的對錯,因為有時候父母的功能相對沒有那麼好,而子女功能比較強大,要依靠子女的話,以子女方便的所在地醫院為主;但如果老人家自己功能健全,自己可以處理很多事情的話,是不是以老人家居住地就近的醫院為主呢?其實子女這時可以先聽聽父母的想法,然後就當中最擔心的部分,例如病情資訊的掌握、病情變化的處理、照顧問題以及就醫交通、接送,甚至社會福利等狀況都一併放在最初的就醫決策考量中。
另一個議題,談到長輩罹癌後的治療,就要回頭檢視一開始罹病的當下情境。不管是化療、放療、手術開刀等治療行為,理論上旁邊都需要有人幫忙照顧,但是問題來了,照顧者是否為家人?有時候碰到的狀況是,病人和家人處於疏離的狀態,結果又在此時意外發現得了癌症,急需家人幫忙的時刻,家屬又不在身邊,病人就容易陷入怨天尤人的情境,心想不要再麻煩家人,因而大幅降低治療意願,治療效果也會連帶受到影響。
因此,治療不盡理想的變數,大致上有幾點,第一是意願不高,病人可能不一定配合治療、定期回診,或是遵照醫囑準時服藥等;第二是情緒不佳,免疫力相對受到影響,飲食、營養各方面也不會妥善思考和應對,因此達不到最佳的治療基礎,從心理層面、環境層面到身體層面,最後又回頭影響心理層面,演變成一個惡性循環的狀態。
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