73歲陳女士，35歲起眼睛粘膜、牙齦及子宮，出現不明原因出血，先後在眼科、牙科、婦產科就醫均找不出病因，服用藥物成效有限，必須固定輸血維持生命。後北上就醫，確診罕見癌症「華氏巨球蛋白血症（WM）」，使用新型標靶治療，至今控制良好。醫師表示，此疾病在淋巴癌中相當罕見，罹病機率甚至比被閃電擊中還低(閃電擊中率約60萬分之一)。
華氏巨球蛋白血症與「血液高度黏稠症」的關係
陳女士的主治醫師、中華民國血液病學會理事張正雄表示，華氏巨球蛋白血症每年新發病例不足50人，盛行率為百萬分之4，高風險族群的5年存活率僅36%。年長者容易有心血管等共病，用藥時必須謹慎，曾有患者因使用化療併發肺部感染，差點因此離世。
張正雄表示，此疾病會導致「血液高度黏稠症」，病人體內免疫球蛋白（IgM）過度增生，導致血液更黏稠，進而引發患者貧血、異常出血或因神經病變導致麻木。臨床上，2至3成患者會出現神經系統病變，如視力模糊喪失、頭痛、暈眩、眼球震顫、耳鳴或突發性聽力，嚴重時甚至會引發混亂、失智、中風或昏迷。
華氏巨球蛋白血症好發族群與目前治療的處境
中華民國血液病學會秘書長黃泰中表示，華氏巨球蛋白血症患者多為65歲以上長者，身體狀態不佳，在社會參與、經濟活動也相對弱勢，病友權益常被忽視，較難接受積極治療，過去10年患者整體存活率不足百分之五十。健保今年12月將新一代口服標靶藥物BTK抑制劑納入給付，依目前指引，患者對一線用藥反應不佳時，即應評估用藥。
「我常跟病人說，使用新藥讓他們『禁得起』車禍。」張正雄表示，新型標靶藥物用於治療後，病友不會再因車禍導致感染，甚至必須截肢。不過，依現行健保條件評估，每年應只有10人能接受治療。
台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝也對新藥納保感到振奮。她表示，根據111年各類癌症健保前10大醫療支出統計顯示，非何杰金氏淋巴瘤（NHL）人均醫療費用占十大癌症第四位，藥費更超過癌症死因之首肺癌。此藥物申請至給付生效僅花費519天，低於抗癌藥平均生效天數726天，這是對罕見癌友的照顧，也是對醫療權的堅守。
責任編輯：吳依凡
這篇文章對你有幫助嗎?
