張小弟出生僅25天、體重不到7公斤,台北榮總肝臟移植團隊上個月15日為他完成活體肝臟移植手術。
張小弟也是全台年紀最小接受活體肝臟移植的患者,打破去年出生52天接受手術的紀錄。
創台灣最年輕紀錄
雖然小小身軀有著明顯的「賓士」符號,台北榮總昨天為張小弟舉行出院記者會,張爸爸說,家人已準備好了,要給走過生死關頭的妻子、孩子「好好進補」,把張小弟養成為獨立自主的好男孩,一輩子孝順捐肝給他的媽媽。
患新生兒血鐵沉積症
張小弟是家中第二個成員,沒想到出生後,黃疸遲遲未退,成大醫院確診罹患新生兒血鐵沉積症(Neonatal Hemochromatosis),且已出現猛爆型肝衰竭,若未及時肝移植,恐凶多吉少。
爸爸肝臟太大不適合
成大醫院去年與台北榮總合作,完成當時全台年紀最小的肝移植手術。這一次再發現新生兒出現罕見的新生兒血鐵沉積症,立即與北榮聯繫。
北榮兒童肝臟移植團隊評估張小弟的媽媽較適合捐肝,張爸爸心疼老婆還在做月子,自告奮勇由他捐肝給兒子,卻因為肝臟太大竟遭「退貨」。
台北榮總兒童外科主任劉君恕說,張爸爸當時還流下男兒淚,媽媽則是一滴眼淚也沒流,堅定地說「身體沒問題,不管做什麼一定要救回兒子。」
宣布手術的日期後,張小弟病情惡化,在一個深夜裡竟然肺出血,讓手術一度暫停。
9小時手術 母子均安
劉君恕說,罹患新生兒血鐵沉積症,孩子就像是隨時會被吹熄的蠟燭,但經過觀察,孩子挺住了。手術當日,經歷9小時,母子均安。張爸爸抱著出生2個月的孩子,看著太太說「謝謝,妳辛苦了。」
他靦腆地說,過去從未稱呼太太為「老婆」,術前一晚,特別傳訊息給太太,寫了一串肉麻的話,告訴老婆說「辛苦了」。
劉君恕說,張小弟未來雖然需要服用抗排斥藥,但會依照狀況調整劑量,也隨著醫學進步,不一定要服藥一輩子,看著小小的生命繼續延續,自己看了也非常感動。
最小紀錄 5天大移植
亞洲肝臟移植年紀最小的案例在日本,也因為新生兒血鐵沉積症,出生10天完成移植;全世界年紀最小的案例,則在英國,出生5天完成肝臟移植。
■小檔案/新生兒血鐵沉積症
● 原因:母體懷孕時,體內產生對抗胎兒肝細胞的抗體,破壞胎兒肝細胞並產生肝臟及其他組織中鐵質的沉積,孩子出生後,發生低血糖、凝血功能障礙、黃疸、水腫、寡尿等等肝臟衰竭的症狀。
● 治療:藥物治療方法為血漿置換及高劑量免疫球蛋白注射,若未在1周內完成肝臟移植,致死率近100%。
● 盛行率:8成病嬰尚未被診斷即死亡,目前沒有相關計算。
(資料來源╱台北榮總肝臟移植團隊 製表╱陳雨鑫)
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