醫病平台／我怎麼成為「不倒翁」？

編者按：本週的主題是「醫師、病人、家屬分享對疾病的經驗與看法」。一位癌症醫院的整型外科醫師回顧自己對一位臉部惡性肉瘤的年輕女病人，用盡苦心使病人願意接受手術保命，而承受毀壞顏容的代價。一位從小多病纏身的年輕人分享如何走出體弱多病的陰霾，展現陽光笑容的人生。一位關心在家鄉孤單老父的女兒回顧當年如何奔波兩地探望老人家的溫馨記憶。

五月初，我回到二年前第八次尿道下裂手術的醫院住院檢查，檢查的目的在於找尋讓我頻尿、發炎等不適症狀的原因。先後做了逆流攝影、膀胱鏡檢查，結果顯示尿道並無狹窄、也無憩室，基本上已排除結構上的問題，也就是說與尿道下裂較無關聯，但是膀胱內有慢性發炎的情形，且裡面很髒，越裡面的尿道發炎越嚴重！致病原因則是不明，醫師也說不出來為何會如此。表示可能與我身上多重的慢性疾病、免疫性重大疾病（全身性硬化症）有所關係，建議我可以追蹤相關科別，可能是全身都處於發炎狀態等等，建議我找內科來協助。當下聽到，我先是愣住！回過神後，突然覺得那我這次住院檢查要幹嘛？白檢查的。到頭來還不是無解！但後來想想，至少確定尿道下裂手術是成功的，排除了尿道下裂的問題。適逢母親節，當作母親節禮物嗎？

由於過往的經驗告訴我，查病因可能也是無解，與家人商量後原本決定不再追求病因，與身體和平共處就好！但私下請教幾位熟識的兒科醫師，他們都建議可以追蹤檢查看看，於是我再度踏上求醫之旅，一口氣回診了好多科別，免疫科、肝膽腸胃科、小兒外科。當然，檢查結果免疫科的報告是正常的，已排除是免疫引起的泌尿系統感染與症狀，肝膽腸胃方面也與先前檢查差異不大，追蹤即可。小兒外科的部分尿液培養也沒問題，但蛋白尿有點高，謹慎起見醫師幫我們轉介預約腎臟科，因為這麼多年來，我唯一沒看過的科別就是腎臟科。

如果要專心看病的話，真的看不完！青光眼（眼科）、腦部曾栓塞出血（神經內科）、心臟病（心臟內科）、糖尿病（內分泌科）、尿道下裂（小兒外科＆泌尿科）、全身性硬化症（免疫科）、紅血球增多症（血液腫瘤科）、Ｃ型肝炎肝臟纖維化合併脾臟腫大（肝膽腸胃科），母親常笑著說你全身都壞掉了，就腎臟好好的。現在也要看腎臟科了。如果再加上調理身體的中醫科，偶爾感冒或醫師剛好沒診看的家庭醫師（耳鼻喉科、家醫科）合計要十科了！非常嚇人。算了一下，認真回診的就要看8個科別，姑且不論醫療費用，光看診時間就已經足以讓我什麼事情都不用作，只能專心看病了。所以，在病情相對穩定、沒有不舒服的症狀下，我不會看到這麼多科別。

老實說，這次的檢查結果確實讓我心情起伏了一下，但母親似乎老神在在！告訴我：好好的生活作息、認真跑葉子老師的猿猴式超慢跑、認真的去曬太陽接觸大自然，與身體好好相處。或許，強大的不是我本人，而是我的父母！經歷這一切，若沒有我的父母無條件的支持與照顧，我大概無法如此樂觀地走到現在。所以，如果說我是不倒翁的話，我的父母才是最好的詮釋。

從小帶病延年，進出無數次醫院，奔波於全國各地，甚至遠赴國外就醫調理，父母花了畢生的青春與積蓄，只為了換回我的身體「健康」。現實很殘酷，健康是無法找回的，只能以相對穩定、身體舒服、舒適來詮釋「健康」！我們其實很早就認知到一個概念：「可以吃、可以睡、可以正常大小便、可以行動自如，無任何不適症狀、疼痛，就是最好的健康了！」病名對我們來說就是一個名稱，只要身體沒有感到任何不舒服、沒有疼痛就好了！父母的盡心盡力、相信我會好起來的信念、豁達的處世態度，影響我極深，甚至也很開放，支持我闖蕩世界，讓我把自己的秘密公諸於世，我的粉專成人尿道下裂：尿道下裂心路歷程、貴公子尿裂兒、米大可健康大小事都記載了從小到大經歷疾病的種種歷程，我的父母才是幕後最偉大的功臣。

有時候想想，自己真的很不孝。活了三十幾年，還需要父母照顧及支援，看見同齡的朋友買車、買房、結婚、生子、事業有成等，自己卻不能給予父母什麼值得光榮、驕傲的事情，反而是父母返過來鼓勵我、開導我，以我為榮。所以，我的父母才是真正的「不倒翁」！沒有他們，就不會有現在的我，更不會有這麼多醫病的經驗談誕生。

非常感謝父母一路的支持與照顧、奉獻，因為有了他們的後盾，我才有力量面對每一種疾病的來臨，每一次看診、每一次檢查、每一次手術、每一次的打針、一次次的打擊、一次次的疼痛，有您們的陪伴就像太陽般溫暖、炙熱，鼓舞著我面對這些種種，迎向堅強、勇敢、自信的不倒翁人生！

非常感謝一路上雖疾病不斷，但總是有無數的貴人出現，遇到無數的好醫師，甚至成為朋友，互相打氣、鼓勵、關心、惦記著，也遇到好多好老師，如同父母般的待我，陪伴與教導我度過人生中的黑暗期。因為有大家的支持、鼓勵、祝福、幫助，讓凱傑成為疾病中仍屹立不搖的「不倒翁」！無限感恩。

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