醫病平台／難以言述的辛酸與負擔：失智症照護者的故事

編者按：本週的主題是「長期照顧者的身心健康」。一位精神科醫師語重心長地呼籲「超高齡社會需要正視家庭長期照顧者的身心負荷」。另一位精神科醫師舉出三個在居家治療與記憶門診中的實際案例，指出許多失智症病人的照顧者長期承受許多身心壓力，並影響照顧者自己的身心健康。一位資深臨床心理師詳盡地敘述一位73歲女性從重度憂鬱、懷疑輕度認知功能障礙，後透過家人與醫藥的幫忙下漸漸康復的故事。

故事一：他還不死，就是我要去死了……

老李60多歲了，身材精壯皮膚黝黑，每天還親自照料著自家農場許多動植物，而最沉重的負擔來自他高齡 90 歲的父親。「伊得失智症 10 幾年了，剛開始大家都不知道，常聽他在說家裡有小偷來偷他的錢，又一直罵我太太難聽的話還會動手打人人，把我太太都氣跑了……」 「幾年前因為新冠肺炎去住院，在醫院病房那邊亂，會診精神科才知道已經是中重度失智症，還因為身體狀況不好有譫妄症一陣子，認不得人而且自己都不知道自己在哪裡……」老李嘆了口氣，他明白現在的父親雖然外表沒變，但內在的靈魂好像已經被抽離了，剩下只會每天跟他無理取鬧的空殼。雖然藥物治療緩解了部分的激躁混亂行為，但父親畢竟年紀大了，身體愈來愈衰退，已經沒辦法走路，日常生活包括吃飯、清潔、沐浴都得老李幫忙。「偏偏伊都不聽話，只會給我搗亂，我真的沒時間跟他耗了……」 「再這樣下去我不行了，伊沒死我會先累死。」

故事二：不孝的大帽子

阿梅的婆婆5年前中風後右半身不遂，沒辦法清楚說話，後續也出現認知退化的失智症狀，生活上愈來愈依賴阿梅的悉心照護。阿梅老公長年在外地工作，孩子也都成家各忙各的，小姑們偶爾來拜訪時，婆婆卻一股腦兒抱怨長期吃不好睡不好、身體一堆病痛，讓親戚們都以為自己是不孝的惡媳婦，讓一直為這個家付出的阿梅感到真不是滋味，不如放棄這個家好了。

故事三：牽手

「伊是溫某啊，我不照顧誰照顧。」80多歲的陳伯伯與小他5歲的太太相依為命半世紀了，孩子事業有成住在國外，雖然曾邀請兩老一起移居就近照護，但兩老還是覺得故鄉好，而且經濟不虞匱乏下，還有外籍看護幫忙照顧行動不便的老伴，陳伯伯原先覺得是沒問題的。直到3年前，老伴幾次煮菜忘了關火差點燒掉廚房，加上煮出來的東西變得難以下嚥，健忘又迷路，於是帶她去記憶門診檢查，才知道已經罹患失智症了。後來老伴經常日夜顛倒，大半夜不睡覺吵著說要回家，把看護吵到都想辭職不做了。還好現在有附近「小規模多機能」日間照護服務，早上陳伯伯陪太太一起去「上學」，下午放學時間到再去接她回家，作息變得比較正常也比較容易照顧了。

故事的省思

以上三個小故事都是筆者在居家治療與記憶門診中的實際案例改編而來。國內外已有許多研究指出，許多失智症病人的照顧者長期承受許多身心壓力，並影響照顧者自己的身心健康。失智症是種腦神經退化性疾病，活得愈老罹病機會愈大，除了近期記憶力變差(新的記不住、舊的忘不了)。整體認知能力減退(原本熟悉擅長的變得陌生困難，甚至流利地說話都有困難)之外，最令照顧者頭痛的莫過於伴隨失智症併發的情緒行為問題(Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, 簡稱BPSD)。當BPSD出現時，病人可能出現被偷、被害或配偶外遇等妄想，亦可能出現看到或聽見不存在事物的幻覺，或情緒起伏不定容易激動、罵人或動手打人等攻擊行為，讓照顧者承受巨大壓力。如同故事一的例子，若照顧者無法找到幫手分擔照護壓力，或有機會能夠讓自己喘息，日復一日這樣的重擔真的會造成玉石俱焚的長照悲歌。而故事二是在家族中對於失智病人的照護壓力未充分理解，或未有共識時常見的狀況，會讓第一線照顧者覺得加倍地委屈。

故事的後來

故事三當中的老夫妻得到失智症長照資源的協助，加上原本外籍看護的幫忙照護下，讓患有失智症的老太太生活能規律化並持續接受延緩失能課程，進而改善日夜顛倒的混亂睡眠型態與情緒行為問題，讓老先生能順利地繼續守護著老伴。故事二的婆婆後來在兒女和媳婦陪伴下來到老年精神科門診，經過醫師和心理師評估，發現婆婆除了失智還合併長期的憂鬱症。針對憂鬱症妥善治療後，婆婆不再抱怨食慾與失眠問題，自己也覺得病痛減輕了大半，婆媳間也恢復以往的融洽關係。故事一的兒子最終決定幫老父親送到一個合適的養護機構中接受專業照護，自己和家人們定時去探望。雖然老父親不一定能夠認出自己和孫兒們，至少照護的擔子沒那麼重的情況下也能享點天倫之樂了。

照護者的原則是一定要先顧好自己的身心健康，避免獨自承擔所有的照護壓力，理解失智照護上的技巧與不易之處，同時善用 1966(長照服務專線)與各地的失智共同照護中心資源。

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