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醫病平台/醫病禮物:重生之禮!

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編者按:本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶,使醫師有機會了解他們對病人的關愛,居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流,更歡迎讀者能有更多的回饋。

從小體弱多病的我,出生即發現尿道下裂,經歷多次手術,國小前終於可以像一般男孩一樣站著尿尿,不用紙杯接尿!但小學二年級卻發現C型肝炎,病情急速惡化,不得不在小學三年級接受干擾素及Ribavirin治療。

國中二年級,無預警的異常疲累、頭暈,以為是C型肝炎的緣故,就醫發現肝臟情況還好,但是血色素過高,原因不明。當時住院,有一位與我特別投緣的腸胃科研究醫師葉勝雄醫師,在我做肝穿刺時緊握我的雙手,給予支持與鼓勵及陪伴,甚至親自送我回病房!讓我無比溫暖與感動。不知道哪來的膽,跟葉醫師要手機號碼,剛好當時又遇到我的生日,疾病中特別想要生日祝福,就傳了簡訊給葉醫師,希望獲得一隻熊熊(因為葉醫師的名字有個雄字),結果某天葉醫師很神秘的來到我的病房,把金莎天使小熊送給了我!我超級感動超級開心,內心狂喜與雀躍!而天使小熊至今仍陪伴在我身旁!往後的日子,不斷地與葉醫師通簡訊、e-mail,甚至研究所期間都與葉醫師保持聯絡,直到幾年前葉醫師因病離世,讓我難過不已,雖然來不及合影,但是小熊的陪伴是貨真價實的,無比感恩葉醫師,有您真好。

國三時,症狀依然故我,且更為嚴重,在父母的醫師好友協助下照了腦部的電腦斷層(CT),發現硬腦膜下腔出血(S.D.H.),母親趕緊聯絡張美惠教授,驅車前往急診。一到急診室,住院醫師通知張教授,張教授隨即下來看看我。並跟我說:「凱傑!教授我只會看肚子,不會看腦袋耶!辛苦你了!」在一連串檢查過後,被送到加護病房,所幸觀察一天就轉往普通病房,但頭暈的情形仍然存在。至於為何未出血不得而知,因為我也只有撞到上下鋪的床板,應該不會這麼誇張。

基測時,由於身體疲累與感到吸不上氣,需要大口呼吸,身體才會舒服一些,加上嚴重頭暈、頭漲,考完第一天就又去雲林分院急診,結果一照CT,又出血了!醫師建議我們留院觀察,但隔天還要考試,只好辦理自動離院參加隔天的考試。

高一時,中秋節前夕我又感到頭部異常疼痛與頭暈,去雲林某醫院照CT,醫師表示沒事。但症狀愈來愈明顯,老師只好在中秋節當天通知父母來帶我去看診,就這樣晚上在大林某醫院急診,碰巧的是神外陳尚志醫師,竟然剛好當天生日,大半夜還在研究我的片子很久很久,讓我非常不好意思,也永遠記得陳醫師的生日。醫師判斷是栓塞不是出血,於是我做了人生中第一次脊髓穿刺,醫師知道我們都在教學醫學中心治療,且我的狀況實屬特殊,故安排我至手術室做脊髓穿刺,猶記得當時聽著Pavarotti的歌聲,一邊軀著身子接受脊髓穿刺,那種感覺很特別,不會害怕,蠻有趣的。

二年內接二連三的腦部出血與栓塞,讓我困擾不已!尤其是找不出病因,只能推斷是血色素過高,血液較為濃稠,所以導致如此。在大林出院後,要求父母讓我到另外一家規模較大的醫院住院好好查查「我到底怎麼了?」,父母最終也尊重我的選擇,讓醫師們幫我好好的查察,做了腦部血管攝影、灌流、腦波等檢查,只是比別人多一條血管,有一些不正常放電,某側血流較慢,並沒有栓塞的現象。其他骨髓穿刺、肝穿刺等沒有什麼太大問題,倒是我非常在意到底我這三次是「出血還是栓塞?」,由於醫師表示只有第一次有出血,其他次都沒出血也沒栓塞,甚至說片子可能是別人的,讓我相當錯愕!

促使我做了一件瘋狂的事,我把當時的心情與疑問(很情緒化字跡潦草的那種)寫在本子上寫了三大頁。傳簡訊給腸胃科陳慧玲醫師,麻煩醫師來一趟,因為我不知道可以找誰,當時主治掛神經內科,想不到陳醫師竟然來了!並認認真真仔細的詳讀我的大作,最終陳醫師幫我與相關醫師協調,大家一起來重新看片子,研究一番。哇~我當時還只是個小屁孩,卻如此大膽請醫師過來,且醫師竟然還這麼暖心的搭理我。看完文章後,並無責備,反而還鼓勵關心我,真的是太感動了!同時讓我也很內疚自己當時的無理與情緒化。現在看到留存近18年的史料(筆記本)不禁覺得自己當時真是「屁孩一枚」。也深深感謝醫師們的同理與愛護,雖然最後診斷還是維持沒有出血栓塞的診斷,甚至出動張教授來向我說:「凱傑!教授要把你身上一個個疾病拿掉,你沒事,我們不要那麼多疾病。」當時的我確實有點傻眼,但換個角度想,對啊!我要這麼多病名幹嘛?從此我學到:「不要管疾病名稱多麽嚇人,只管我身體沒有不舒服的症狀就好。」

面對一直查不出原因,身體的症狀又持續,我的身體異常疲累、頭暈如常,一天只能堅持二至三節課就必須回宿舍休息,擦個桌子就氣喘如牛,必須躺在床上休息。一般人稀鬆平常能完成的生活瑣事,對我來說卻是異常的煎熬。當時的我,甚至認為,身體這麼差了,那我發願全世界的疾病都在我身上好了,讓大家有健康的身體可以去追求夢想、歡樂、成就。但後來我發現,我的狀況更糟糕,且同儕對我完全不諒解,甚至老師認為我在裝病。整個惡性循環,越來越覺得人生毫無希望與曙光,所以在2007年住院查病因出院後,我寫給醫師的感謝信中提到,過去的我發錯了願,現在的我要「重新發願」,我希望我的身體能早日康復,讓我有體力,有健康的身體用自己的力量去幫助跟我一樣疾病中的人,也請醫師給我一份生日禮物,當作重生禮(信物),以此鼓勵我面對未來的人生。結果醫師們紛紛回應了我,張美惠教授送我珍藏的「台大首日封信封、派克筆」,陳慧玲醫師送我「王建民的名信片、棒球紀念品」,范碧娟醫師送我「不再流浪的橄欖樹」一書,吳嘉峰醫師送我「愛呆西非連加恩」一書,這些禮物(信物)陪伴我至今(近18年)仍珍藏於我的書架上,每每看到禮物們,總是充滿激動與感動的感恩!

曾在學校圖書館讀過「當醫生遇見siki」,深知賴教授是位醫術精湛與溫暖的醫師,且當時症狀尚未解除,對於出血還是栓塞已經傻傻分不清,因此父母帶著我前往就醫,賴教授幫我安排一次腦部的核磁共振(MRI),在做MRI時還認識了一位特別的放射科詹光裕醫師,做過無數次的CT與MRI都不曾有放射科醫師親自跑出來安撫我的情緒,告訴我:「凱傑,不要緊張,不要擔心,一切交給我就好。」後來春節寫卡片給詹醫師,想不到詹醫師也回我卡片,真是太開心了!

賴教授就像書裡給人的和藹可親感一模一樣,核磁共振的報告還是賴教授親自打電話來告訴我們:「目前腦部沒有太大問題,不要太擔心。」真的無比感動,賴教授怕我們一趟來北部太勞累又花錢,用這種方式幫我們看報告。某年過年時,寫信給賴教授,賴教授有回信,告知有任何狀況歡迎來信,或請你的醫師聯繫我,還在署名旁寫上「你的醫生」,當下看到真的莫名的感動。試問有幾位醫師把病患當成是自己的責任?願意如此付出!幾年過去了,在大學一年級時與教授們組隊參與教育部生命教育的企劃徵選方案,當時撰寫的企劃案「生命中的貴人——發覺感恩與感動的故事」,非常榮幸獲得大專院校組第一名殊榮,把這個喜訊告知賴教授後,賴教授很樂意的與我見面並合影,送我一本「杏林筆記」珍藏,真是感動啊!自己何德何能能得到大教授如此對待。

此外,還有一位精神科李醫師影響我非常深,如前述國高中因為腦部出血與栓塞問題,使我無論在課業上、生活上、人際互動上處處碰壁,在學校沒有人能理解我,同儕與老師都認為我在裝病,我只能每天寫信給熟識的老師傾訴內心的苦楚。直到,媽媽帶我去找李醫師,李醫師很耐心地看了我寫的日記,告訴我們:「凱傑你很棒,李醫師很欽佩你,你不是這科的病人,不要留記錄,我幫你退掛,到我的工作室聊聊天。」此時已經談了超過半小時,醫師卻用這樣的方式鼓勵我、幫助我。第一次到李醫師的工作室,在對談後李醫師送我一句話:「經歷負面的種種,還能夠從容地,且心安理得地走正面的路!」這句話陪伴我無數個日子,每當遇到挫折,總能想起這句話,便有力量繼續下去。並且,李醫師不收我費用,隨後好幾次的對談,李醫師總是堅持不收費用,讓我無比感恩,竟然有醫師這樣的不求回報幫助我,且真心讓我感到自己是個很棒的人。

這些醫師們,除了用實際行動幫助我,更用「禮物」幫助我、支持我、支撐我走過在人生疾病中的低谷,無論是「實質的禮物」或是「言語的禮物」都讓凱傑的內心,充滿感恩與感動!藉由把這些感恩與感動的故事寫出來,無非是讓大家傳遞這份感動,並且再次向這些醫師們一一再次表達內心最真摯的感謝與祝福!其實,還有很多醫師的故事並未寫在上面,在我心中這些歷程都是無比珍貴的「能量」,是曾經滋養灌溉我的「養分」。近幾年因迎來人生第8次尿裂手術,故術後創立「成人尿道下裂:尿道下裂心路歷程」FB粉專,分享自己疾病的心路歷程,希望我曾受的苦不再有人承受!及最近成立「貴公子尿裂兒」FB粉專,提供尿道下裂病友及家屬喘息服務與空間,呼籲大眾可以更友善的看待尿道下裂此疾病與病友。或許,因為曾經深受眾多貴人幫助,讓我更加學會盡己之力回饋社會,感恩社會。感恩所有的人給予我的善意,並讓我們一起創造更多感恩與感動的故事。感謝生命中眾多貴人醫師們曾經的幫助,才有今天的凱傑。謝謝醫師們,您們辛苦了。願在疾病中的病友,都能遇到好醫師,也希望彼此互相感恩,創造更多善的循環,無限感恩!

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