醫病平台／遠距照顧的困難和反思

編者按：本週的主題是「遠距醫療照顧」。一位定居於台灣的女兒敘述住在香港的母親因為身體不適就醫，引發病人與家屬的諸多感受。作者認為重要的是要冷靜設想每個人可以做哪些自己能做的事，以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性，透過陪伴、鼓勵和支持，讓他們在可以自行照顧自己的情況下，延長及鞏固他們的這個能力，這才是更永續的遠距照顧。一位旅居美國多年的醫師回顧在台灣過世不久的母親在生病期間她趕回來探病以及之後與醫師聯繫多次的經驗，並分享美國的「遠距（電訊）醫療（Telehealth）的歷史」。希望她的這句話「一個無法與病人和家屬有四目交接的醫生，不管是遠距或診間醫療，都是令人遺憾的」，可以觸動國內醫師的省思。

作為一個移居台灣的人，要如何遠距照顧生活在香港父母的健康，真的非常不容易。雖然隔離不遠，但兩地醫療體系不同，也讓我在思索父母的醫療需要時必須不斷切換系統。更重要的是，身為長女但又不在父母身旁，究竟要如何讓家人得到最好的照顧，又能面對社會角色帶來的責任和評估自己實際可以負擔的程度，真的是一件頗困難又糾纏的事。

大約一年前，我媽在香港政府的免費健康檢查中被告知心電圖異常，醫生語氣嚴肅地表示：「問題很嚴重！要轉診！」這句話讓媽媽深感焦慮，開始覺得自己真的得了心臟病。

身在台灣的我，除了安撫媽媽的情緒，也開始思考如何讓她獲得適當的醫療資源。然而，家中的其他成員反應各異：忙碌的弟弟覺得不知如何應對，而爸爸則因退休後的角色邊緣化難以參與其中。

兩天後，轉診單來了，結果竟然是安排到家醫科，回診時間更是兩年後。這讓我憤怒不已，一方面質疑醫生的判斷，另一方面也無奈於香港公立醫療的困境。我媽則是聽到這個結果後，變得更加絕望，認為自己等不到回診的那天。

我立刻開始尋找資源，包括向香港的老中醫、台灣的老人心理師朋友、輔導背景的學長請教，甚至連求神問事都試了，只希望媽媽能夠得到不同人的關心，進而積極面對問題。

由於我弟無暇跟我好好討論，我轉而與媽媽討論，鼓勵她可以自費去私人心臟科診所做檢查，雖然費用不便宜，但至少能確保心臟狀況無虞。如果擔心費用，也可以去公立醫院掛急診。但她回憶起過去急診漫長的等候時間，堅決拒絕，甚至說：「反正要死了，不要花這些錢。」

情急之下，我跟她說：「你是一個很疼孩子的媽媽，如果你突然走了，而我和弟弟都不知道為什麼，你覺得這有對我們負責嗎？」她沉默不語。（事後朋友提醒我，這句話帶有情緒勒索的意味。）

日子一天天過去，媽媽的狀況越來越差，她四出打聽朋友們的心臟病歷程後，更加深信自己有心肌梗塞，導致食不下嚥、提不起勁。我心急之下脫口而出：「這樣下去，我就要回香港帶你去看醫生了。」媽媽聽後突然精神起來說：「好啊好啊，你回來就沒問題了！最好能待兩個星期，甚至一個月！」

我立刻意識到自己中計了。我原本想透過這句話讓她願意自己去看醫生，沒想到她順勢把整件事的責任推回給我。她甚至說：「你在家最貼心、最仔細，只有你能幫我。只要你在，一切都沒問題了。」這些話都讓我感到恐慌，覺得自己的生活將被媽媽全面入侵。雖然我腦裡也閃過「乾脆讓她來台灣好了」的念頭，但我馬上意識到，如果她來台灣的話，這裡只有我一個人照顧她，反而會讓我陷入更無助的局面。

這份恐懼纏繞著我，無論是夢裡還是清醒時都無法擺脫。某天傍晚，我邊走邊拍著自己的胸口，對自己說：「我現在很安全。我媽沒有失智，她有她的智慧。我媽不是明天就要來台灣，我的世界不會明天就崩塌。」如此重複幾分鐘後，我終於稍微冷靜下來。

於是，我再度打給媽媽，坦誠告訴她：「我知道你們很希望我回去，但對我而言，每次回香港的身心負擔都很大，過去十幾年，每次回台灣後我都要大病好幾個月。」媽媽聽後，出乎意料地回應說：「那沒關係，我自己去做檢查，你幫我查好看診的資料就好。」我再次覺得自己上當了！因為這不就是我一開始在建議的事嗎？

後來，媽媽去私人心臟科檢查，弟弟也有陪她去做檢查。過了一星期，檢查報告就出來了。心臟科醫生告訴媽媽：「你的心臟很健康，功能很好，不舒服可能是高血壓藥物影響，先去調整藥物吧。」媽媽聽後鬆了一口氣，甚至說：「花錢真的不一樣，醫生說我沒事，我當下都覺得自己好了。」

回頭看這整件事，我發現自己在家庭中一直扮演「堅強、能幹」的角色，而這次的經歷讓我看到，當我選擇誠實表達自己的困難時，父母也能做出調整。我不需要扛起所有責任，也不需要成為無所不能的女兒。這次的經驗讓我更相信，在遠距照顧中，真正的重要的不是一個人默默承擔所有照顧責任，又或者有什麼事就馬上不理原由的整個人投身進去。反而，要去冷靜設想每個人可以去做哪些自己能做的事，以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性，透過陪伴、鼓勵和支持，讓他們在可以自行照顧自己的情況下，延長及鞏固他們的這個能力，這才是更永續的遠距照顧。

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