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在救與不救之間!為何在愛女病後40天提出器捐意願?心碎父母說出緣由

再微小的希望任誰都不想放棄,爸媽和醫護人員都是這樣的心情,但遇到腦幹嚴重受損的孩子,再多的急救也難以挽回,反而會造成孩子肉體的痛苦與照護者心靈的創傷。
再微小的希望任誰都不想放棄,爸媽和醫護人員都是這樣的心情,但遇到腦幹嚴重受損的孩子,再多的急救也難以挽回,反而會造成孩子肉體的痛苦與照護者心靈的創傷。
圖片提供/田智瑋

聽健康

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七歲的露露因流感、意識不清與全身抽搐入住加護病房,腦神經和心臟功能也已嚴重受損,經過一連串評估與緊急治療後,我語氣沈重的向團隊說:「我們必須要把最壞的狀況告知父母。」

信仰給予信心

流感病毒侵襲的速度讓人恐懼,正當我走出加護病房解釋病情時,我看見爸爸雙膝跪地,臉埋在椅子上,我隨即與爸爸並肩而坐,看著他泛紅的雙眼說:「腦幹和心臟都嚴重受損,這幾天可能會發生很多緊急狀況,若是撐過,腦神經受損也不一定會復原,你們一定要做好心理準備。」

眼神徬徨的他突然堅定地打斷我接下來要做的病情解釋:「醫師,你有信仰嗎?」

因為這個轉變實在突然,我一時之間愣住,完全語塞!

露露的父親說:「我是基督徒,我的信仰告訴我,遇到困難的時候要說信心的話語:我宣告我女兒的疾病會完全得到醫治!」

在救與不救之間

病情的變化總是出乎意料。第二天,露露的腦幹功能已完全喪失,瞳孔放大且陷入深度昏迷,腦波檢查也毫無動靜,隨之而來的猛爆性心肌炎需要高劑量的強心劑才能勉強維持生命徵象。

當天夜裡,發生心跳過緩並接受CPR,當我趕到醫院時雖然已經恢復心跳,但小女孩的嘴角與氣管內管內都流出鮮血。

再微小的希望任誰都不想放棄,爸媽和醫護人員都是這樣的心情,但遇到腦幹嚴重受損的孩子,再多的急救也難以挽回,反而會造成孩子肉體的痛苦與照護者心靈的創傷。

田智瑋醫師,照片/田智瑋醫師提供。
田智瑋醫師,照片/田智瑋醫師提供。
我和爸媽提到不壓胸不電擊(DNR)的可能,但我能感受到爸媽的抗拒,我想是這一切都來得太突然了……。

「為什麼?為什麼不急救?」

「我不希望再看到露露因為急救受到更多的痛苦,我自己也是一個父親,我知道這些壓胸跟電擊是多麼痛苦。」我有些哽咽。

「我們相信你以一個父親的心情所做出來的任何決定。」

會談後,我們首次一起禱告做結束,後來比較正式的會談,我們也都一起禱告。

病後40天提出器捐意願

露露的腦神經沒有任何恢復的跡象,會客時我總是聽到爸媽的歌聲和讚美,解釋病情時時常用「讚美神!」來回應。在加護病房外也總是聚集許多人一起唱詩禱告,沒想到在住院40天後,我開始聽到父母的哭泣聲,幾天後,我終於忍不住問:「爸爸媽媽還好嗎?我看到你們每天都在哭。」

「我們也是會有情緒的時候,而且已經過了煎熬的40天了!」

我才恍然大悟,在基督教的信仰中「40」是個很重要的數字,40天代表苦難和試煉日子的終結,但是露露卻不見好轉,等待的期間會診了不同的神經科醫師,得到的結論卻都是:「腦部不會再恢復了」。

爸媽提出器官捐贈的意願後,團隊開始緊鑼密鼓開會、抽血、配對和腦死判定,在討論器官捐贈的過程中媽媽始終表現的溫柔堅定,但當露露送進手術室的那一剎那,媽媽淒厲的哭喊,更是讓大家的心如撕裂般的劇痛。

悲傷五階段 醫病之間取得信仰共識

1969年就被提出的悲傷五階段(否認、憤怒、討價還價、沮喪與接受)被廣為流傳至今,實際陪伴露露爸媽走過才領略其中奧秘:不需強硬灌輸知識去改變這些階段,當醫病間有共同的信仰和方向時,會讓我們更願意陪伴彼此。

父母的信仰帶來的信心與力量是家長的支持,團隊能盡的微薄之力是將加護病房的會客時間延長、為露露舉行受洗與告別禮拜,讓家人有充分的時間道愛、道謝與道別。

對於醫療的極限,往往充滿無力與挫敗,但憑著共同的信仰、願意多走一哩路的團隊,我想這才是最應該投注心血的醫療,也是促成器官捐贈「一粒麥子不落在地裡死了,仍舊是一粒,若是死了,就結出許多子粒來」的關鍵。

責任編輯葉姿岑

急救 器官捐贈 心肌炎 腦死 器捐

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