醫病平台／別讓擔憂限制了我們的人生

【編者按】本週三篇文章的共同點是「醫療溫馨的一面」。一位長照營養師分享一位病人的女兒在她的指導下成功地加入照護母親的表現。一位童年時感染腦炎，引起頑固型癲癇與重度智障病人的母親分享她如何在醫師的鼓勵下，全家人首次一起出國旅遊，成功地走出陰霾，而領悟了一位心理諮商師說的一句話：「別讓擔憂限制了我們的人生。」一位台灣醫學院醫學人文老師敘述她到北印度公立醫院所見所聞，分享在地知識與跨文化理解的心得，並親眼見證台灣年輕學生參加海外服務的熱忱。

我的腦傷孩子長大了，小時候因為病毒性腦炎後遺頑固型癲癇重度智障，一晃眼今年來到了29歲，小時候因為過度擔心孩子無法學習未來怎麼辦，強迫孩子學習壓力太大導致親子關係極度緊繃，後因醫師的治療指導，孩子健康長大了，也在政府妥善的長照政策照顧之下，目前在機構日托得到多元的學習環境與良好的身心發展。

孩子29歲了，意味著我與孩子的爸也老了，此時我們想的不再是孩子要如何學習，而是孩子要如何安置。當父母離世後，她需要的是什麼，她與手足之間未來的影響是什麼，我們要如何了無牽掛的放下孩子。

人生是什麼呢？其實人生就是不斷的體驗，人生一趟無失亦無得，回頭看每個階段的課題與經歷都是讓我們從中得到成熟的養分，看清生命的真相，無論是完美還是缺憾，終究不能永恆不變，最終都要進火葬場一切歸零，誰也避不了。我們能做的就是做我們現在能做的。

我們現在能做的就是幫助孩子體驗生命的美好。今年5月底，我們勇敢規劃了一趟泰國之旅，帶著頑固型癲癇重度智障的孩子去泰國自由行，為何選擇泰國，是因為有親戚住在泰國可以協助我們在泰國自由行。這是孩子第一次出國，也是我35年來新婚旅遊後的第二次出國。

在作此安排之前，我內心極度不安與猶豫，我非常擔憂孩子在密閉的飛機艙上癲癇發作，會發作到甚麼程度，是否會有生命危險，是否會影響飛機上的其他人，以及是否會感染什麼抵抗不了的疾病，還有抗癲癇管制藥要如何隨身證明過海關。雖然有諮詢醫師與協助開立證明，我還是反覆擔憂做不了決定。

後來我在網路上看到一位心理諮商師說的一句話：「別讓擔憂限制了我們的人生。」因為這句話，我做了決定，我們開心的成行，一路上孩子沒有癲癇發作、沒有不配合、很享受異國風情與美食，還會自我照顧，真的太感恩一路上所有的人。返國後，孩子至今仍念念不忘泰國的人事物，這趟泰國之旅真的太美好了，豐富了孩子的人生體驗，也豐富了我的視野與價值觀。

備註：孩子的抗癲癇藥屬於第四級管制藥，後來有收到衛福部的通知不需要申請入出境聲明書，只要有藥袋說明即可

責任編輯：陳學梅

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