親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/ 什麼是善終? 一位護理師母親和死亡的相遇

2020-04-29 12:00醫病平台 江孟冠(護理臨床教師)

【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。

2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世!孩子住院期間,我不斷地在護理師和母親的角色中拔河,閉上眼,孩子受苦的模樣歷歷在目,我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損,四肢末稍發紺壞死,最後肺出血離開。

善終示意圖。 圖/聯合報系資料照片
善終示意圖。 圖/聯合報系資料照片

我問自己什麼是善終為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置?孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己,每天做夢的情境都是在加護病房,耳邊都是生理監視器的警示聲;這一個月我很少哭,因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好,直到某天早晨我在女兒房間窗外,看見陽光與藍天白雲時,我才停下來感受陽光,如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光,充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲,似乎告訴我——孩子妳一直都在……

我慢慢停下苛責自己的聲音,進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……

大三暑假實習時,我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人,在照顧病人的一個月中,我花了很多時間跟家屬溝通,終於家屬願意讓我跟病人談談病情,於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡;實習前,多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情,如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡;這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力,我為不能赴約而充滿遺憾,更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾,畢業後,我進入安寧病房工作,也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦,當疾病無法治癒時,病人和家屬能做好心理準備,彼此能互相道愛、道別後再離開,在安寧病房工作的自己,與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備,雖然病人的離開仍讓我不捨,但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時,我都感謝上天給我機會成為護理師,有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時,我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。

護理師職涯的第二階段,我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房,在這裡的死亡常讓我措手不及,曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望,違背病人的意願,勸一位18歲的大男孩插管,家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑,讓移植的抗腫瘤效應產生效用;我也曾在病人簽署DNR後,因家屬在病人突然停止呼吸時,跪下來哭著要我們救病人,於是,啟動急救團隊開始急救,當壓著病人胸口同時,我的心也在淌血,心裡不斷吶喊對不起,也懇求老天爺讓家屬願意喊停;但這過程讓我在最後面對病人死亡時,心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期,我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦,我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。

2015年,單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植,但移植過程並不順利,長達三個月的三至四級急性排斥,讓她好幾次想放棄治療,她開始想簽署DNR,不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定;但是,當她想到7歲的女兒時,求生的鬥志油然而生,交雜的複雜思緒突然找到支撐點,她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天,我們一起聊著孩子和她的未來和理想,隔天早上就因著大出血插管進加護病房,雖然她的先生很不捨她受的苦,也來不及說再見,但是我知道這是她想要的,因為她隨時為死亡做準備,也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植,最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴,眼見著不斷地從氣管內管冒出的血,以及逐漸流逝的生命,在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別,直到monitor上的心跳停止;到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。

溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境,意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌,接著拉起我的右手跟我打勾勾,不斷向著我比愛心……當時的我好害怕,因為孩子好喘、意識很混亂,我好害怕失去孩子,於是我也不斷告訴孩子,天父爸爸很愛你,媽媽好愛你,爸爸和弟弟都好愛你,孩子還是不斷比著愛心,直到意識昏迷。在加護病房中,孩子的血壓非常不穩定,但是孩子意志堅定地努力著,但是後續止不住的肺出血,再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低,還是努力回應著我和爸爸,我能做的就是在每次有限的會客時間裡,不斷在孩子的手心寫著愛,不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你,不斷為你禱告,孩子努力到最後一秒,當醫師宣告孩子的心跳停止時,我看著如同沈睡中的孩子,表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。

我想因著孩子的努力和勇敢,我不想放棄所有治療的可能,這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄,我怎麼可以輕言放棄,雖然加護病房的護理師們勸我放手,拿著DNR要我考慮,但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。

經歷女兒生病的歷程後,靜下心來回顧過去面對死亡的經驗,我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說,失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的,但是女兒的生命歷程告訴我,我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義,此時全程的陪伴與同理反而至關重要,因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴,雖然死亡看起來是結束,但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。

孩子喜歡寫詩,她留下來的作品讓我驚豔,也是每天支持我的重要力量:

青衣裡的那片白

鳥兒群飛,

他是跟隨在旁的朋友。

天空泛著蔚藍,

他是零星點綴的彩紙。

宛若縷縷輕煙,

宛若朵朵木棉花,

白如凝脂,

灰如塵,

掉下晶瑩淚珠,

染上一抹紅,

透出一片霞

妖嬈至月明。

抬頭看著陽光和白雲時,我知道愛藍天白雲的孩子,可能頑皮的幻化成朵朵木棉花,有時如同晶瑩淚珠,或是美麗的彩霞,在每天的每一時刻活在我的心裡,陪著我直到某天我們相見的時刻。

醫病平台
善終
安寧病房

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/「看見需要,所以陪伴」——醫院裡的社工師

醫病平台/如果可以,我希望是我喜歡的方式 我希望是在家人聲音的陪伴下離開!

名醫與疾病的對話/操作眼科儀器 名醫罹患媽媽手

醫病平台/ 人生的最後可以這樣的詩情畫意 熱愛生命的她繼續活在我們心中!

醫病平台/ 「感謝世界如此美好,再見!」妻子舉辦生前告別式 在人生終點前,與親友開心聚一起來場派對

醫病平台/在家防疫期間 運用正念配合「精健道」度過新冠疫情

專業觀點/接種AZ後發燒 通常48小時可緩解

我的經驗/我打AZ疫苗 發燒肌肉痛 第三天才好轉

醫病平台/ 病毒變,心態也轉變! 如何不讓疫情無止境影響心情?

醫病平台/「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外

我們與「善」的距離 精神科護理師陪病人陪再長大一次

醫病平台/ 「保密義務」與「警告義務」的衝突? 醫師該如何對病人的隱私權保護

醫病平台/ 尊重隱私——黃金律

醫病平台/ 照顧老人的守護者 長照裡的「新家人」

我的經驗/腰痛又復發 照X光找到問題點

專業觀點/搬重物易閃到腰 就醫對症治療

醫病平台/ 在急速「老化」的社會 長照移工是我們的家人

醫病平台/醫病關係如果有「第三者」會如何?

把雲端藥歷變好用 解除重複用藥危機

醫病平台/記憶力一點一點的被拿走,裸露出你原本的樣!失智可以是病也不算是病

名醫與疾病的對話/膝關節清創,對麻醉不良反應 心外名醫吐血休克險死

512國際護師節 國泰醫院湧入感謝留言

醫病平台/失智症的家人與醫病互動——回應「陪父母做失智檢查,心情好複雜?」

曾遭家人反彈 創世護理師李幸蓉堅持照顧植物人18年

許惠恒導入AI管理 讓病人準時開刀 不重複用藥

醫病平台/陪父母做失智檢查,心情好複雜?

醫病平台/「填」不進屬於主流社會的表格 女同性戀的醫院填表格經驗

醫病平台/女同志病人一定沒有過插入式性行為? 面對多元性別病患,該如何落實性別友善的醫療

醫病平台/癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親:叫他去死吧!

醫病平台/醫學的凝視——正確與精微的探尋

猜你喜歡

每天勤消毒還是有盲點?醫:「頭髮」易藏髒污 不吹乾更恐成細菌溫床

相隔18年 阿茲海默新藥問世

新冠死亡案例破百 不明頭暈、疲憊恐是快樂缺氧徵兆

勞工紓困貸款首日...12.8萬人搶申請 比去年暴增1.5倍

端午節匝道塞爆 王國材:交管不以順暢為目的

為何阿茲海默新藥被專家否絕 FDA卻仍批准上市?

台中榮總院長陳適安/積極運用人工智慧 推動心房顫動篩檢

我的經驗/我打AZ疫苗 發燒肌肉痛 第三天才好轉

新冠疫苗搶無 改肺鏈疫苗搶到缺貨

新光三越「FLORIAN茶包」農藥超標 一萬多包退運銷毀

避疫.我在家/端節不回婆家 自己學包粽子

疫情期間不敢上醫院 醫:心血管疾病4族群,有這些症狀還是得就醫!

阿茲海默新藥估年底來台送審 要價不菲

為何午覺越睡越累?2方法有助改善 發揮提神作用

輕度重度,誰適合?阿茲海默症新藥對我有效嗎

專業觀點/接種AZ後發燒 通常48小時可緩解

全台鬧血荒! 剩3.3天庫存 衛福部急喊話「相當緊繃」

電話通知檢驗陽性要付錢領藥?健保署:這是詐騙

名醫與疾病的對話/操作眼科儀器 名醫罹患媽媽手

港媒驗出台5款豬肉製品含萊劑 食藥署:赴4家工廠抽驗

陳適安養生祕訣/愛聽古典樂 喜歡旅遊 半天走完羅馬

他罹癌平靜面對,愛女走了10年卻仍難平撫!鐵漢關中:人只活一次,請不要輕言放棄

避疫.我在家/好好烹煮記憶中的家鄉味

避疫.我在家/專心研究股市 每天小額進出

舌苔該刷嗎?用牙刷刷?西醫詳解:這些警訊恐是癌

美牛萊劑超標遭攔截!好市多酪梨鎘超標又出包

批評長輩是防疫破口...老人受虐恐成「屋內事」

避疫.我在家/在家自己煮 麵包也手作

避疫.我在家/空中花園勤栽種 花香鳥鳴人悠哉

醫病平台/如果可以,我希望是我喜歡的方式 我希望是在家人聲音的陪伴下離開!

避疫.我在家/老伴在家打拳 我也跟著操練

贊助廣告

留言