醫病平台／ 什麼是善終？ 一位護理師母親和死亡的相遇

【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。

2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世！孩子住院期間，我不斷地在護理師和母親的角色中拔河，閉上眼，孩子受苦的模樣歷歷在目，我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損，四肢末稍發紺壞死，最後肺出血離開。

我問自己什麼是善終？為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置？孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己，每天做夢的情境都是在加護病房，耳邊都是生理監視器的警示聲；這一個月我很少哭，因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好，直到某天早晨我在女兒房間窗外，看見陽光與藍天白雲時，我才停下來感受陽光，如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光，充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲，似乎告訴我——孩子妳一直都在……

我慢慢停下苛責自己的聲音，進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……

大三暑假實習時，我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人，在照顧病人的一個月中，我花了很多時間跟家屬溝通，終於家屬願意讓我跟病人談談病情，於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡；實習前，多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情，如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡；這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力，我為不能赴約而充滿遺憾，更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾，畢業後，我進入安寧病房工作，也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦，當疾病無法治癒時，病人和家屬能做好心理準備，彼此能互相道愛、道別後再離開，在安寧病房工作的自己，與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備，雖然病人的離開仍讓我不捨，但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時，我都感謝上天給我機會成為護理師，有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時，我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。

護理師職涯的第二階段，我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房，在這裡的死亡常讓我措手不及，曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望，違背病人的意願，勸一位18歲的大男孩插管，家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑，讓移植的抗腫瘤效應產生效用；我也曾在病人簽署DNR後，因家屬在病人突然停止呼吸時，跪下來哭著要我們救病人，於是，啟動急救團隊開始急救，當壓著病人胸口同時，我的心也在淌血，心裡不斷吶喊對不起，也懇求老天爺讓家屬願意喊停；但這過程讓我在最後面對病人死亡時，心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期，我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦，我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。

2015年，單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植，但移植過程並不順利，長達三個月的三至四級急性排斥，讓她好幾次想放棄治療，她開始想簽署DNR，不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定；但是，當她想到7歲的女兒時，求生的鬥志油然而生，交雜的複雜思緒突然找到支撐點，她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天，我們一起聊著孩子和她的未來和理想，隔天早上就因著大出血插管進加護病房，雖然她的先生很不捨她受的苦，也來不及說再見，但是我知道這是她想要的，因為她隨時為死亡做準備，也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植，最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴，眼見著不斷地從氣管內管冒出的血，以及逐漸流逝的生命，在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別，直到monitor上的心跳停止；到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。

溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境，意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌，接著拉起我的右手跟我打勾勾，不斷向著我比愛心……當時的我好害怕，因為孩子好喘、意識很混亂，我好害怕失去孩子，於是我也不斷告訴孩子，天父爸爸很愛你，媽媽好愛你，爸爸和弟弟都好愛你，孩子還是不斷比著愛心，直到意識昏迷。在加護病房中，孩子的血壓非常不穩定，但是孩子意志堅定地努力著，但是後續止不住的肺出血，再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低，還是努力回應著我和爸爸，我能做的就是在每次有限的會客時間裡，不斷在孩子的手心寫著愛，不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你，不斷為你禱告，孩子努力到最後一秒，當醫師宣告孩子的心跳停止時，我看著如同沈睡中的孩子，表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。

我想因著孩子的努力和勇敢，我不想放棄所有治療的可能，這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄，我怎麼可以輕言放棄，雖然加護病房的護理師們勸我放手，拿著DNR要我考慮，但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。

經歷女兒生病的歷程後，靜下心來回顧過去面對死亡的經驗，我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說，失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的，但是女兒的生命歷程告訴我，我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義，此時全程的陪伴與同理反而至關重要，因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴，雖然死亡看起來是結束，但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。

孩子喜歡寫詩，她留下來的作品讓我驚豔，也是每天支持我的重要力量：

青衣裡的那片白

鳥兒群飛，

他是跟隨在旁的朋友。

天空泛著蔚藍，

他是零星點綴的彩紙。

宛若縷縷輕煙，

宛若朵朵木棉花，

白如凝脂，

灰如塵，

掉下晶瑩淚珠，

染上一抹紅，

透出一片霞

妖嬈至月明。

抬頭看著陽光和白雲時，我知道愛藍天白雲的孩子，可能頑皮的幻化成朵朵木棉花，有時如同晶瑩淚珠，或是美麗的彩霞，在每天的每一時刻活在我的心裡，陪著我直到某天我們相見的時刻。

醫病平台 善終 安寧病房

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