親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/癲癇病友的心聲

2020-04-22 11:05醫病平台 雨晴(科技公司工作人員)

【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗,說出病人的心願:「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾,一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙,但另一方面卻希望:「有人主動與我分享周遭病友的經驗,會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程,透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒,希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。

重拾駕馭文字的能力,我真誠而開放地面對我的疾病,然而這兩個字至今我仍覺得拗口而避免提起。我始終想用婉轉的幫是例如頭部異常放電去聊它,對身為一個病友而言,請容許我的軟弱。

還記得發現這病,正值我面臨升學壓力全力衝刺的時候,因為健忘、記憶力不好,我的成績總是低空掠過。我被臺灣的升學制度擋在門外,二十五歲那年,在病情穩定且停藥的情況下,我實現出國留學的夢,並於二年後順利拿到碩士學位。豈料回國後,我的人生面臨重大考驗-校園與職場的氛圍不同,加上二度文化衝擊,使我在職場上備感挫折,最後因為在公車上發作而重拾藥罐,並且增加用量。

成為人們所稱的病友後,片刻的恍神都會觸動我敏感的神經——我的神情是不是出現異狀?同事會不會對於我的發作心照不宣?我會不會因此成為同事間討論的話題?這個病給我最大的困擾是訊息不對稱——當病發作時,我是意識模糊甚至毫無所悉的,若沒有因此造成身體外傷,周遭的人可能只是冷眼旁觀。倘若情況再差一些,我的身體是癱軟且毫無招架能力,這時旁觀者的關注眼神讓我備感挫折而自我封閉,訊息的落差使我極度沮喪。

有一次可能是因為發作的消息傳回公司,第二天同事紛紛前來關心,我懊惱、難過、不想再提,心靈的傷害只想自己默默承受。種種因素,我的職務被調整,我體會到五味雜陳的人情世故,花了好長一段時間才從工作的失落中漸漸走出。發作後的一、二天通常是我心情跌到谷底的時刻,如何自我調適、重新出發、轉移同事的焦點、轉發正面能量再再考驗著我。

人手一機的時代,使我們對於訊息接收更加迅速與開放,對於從前閉口不談病情的我,反而是個相對安穩的環境。於是人們對這病不再陌生,當我們在毫無預警的情況下發作時,反而能夠及時伸出援手,避免我們因為意識不清而跌倒受傷。儘管事發當下周圍的目光聚焦在我身上,隨著時間的流逝,人們也會逐漸淡忘。誠如醫師所勉勵的,凡事無法盡如人意、對於疑似小發作的訊息不對稱時,我們也要饒了自己。在此同時、若有人主動與我分享周遭病友的、經驗,更會讓我覺得溫暖而不孤單。

醫病平台
癲癇

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/肝苦人生與肝苦醫生

醫病平台/牽手半世紀! 同時病痛的考驗使他們領悟夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源

名醫與疾病的對話/胃腸科名醫忙到5天沒排便 宿便太多腸阻塞

醫病平台/ 人生下來都是殘缺的一半,直到找到另一半才算完整!

醫病平台/結婚68周年的91歲幸福夫妻 先生唸婚前寫給太太的信給她聽,把承諾用一生時間去實現

讓醫療與教育平等!陳宥達,展臂接住遲緩兒

醫病平台/台灣的健保需要您我共同守護

醫病平台/醫師對病人如何用愛心說誠實話

醫病平台/醫師眼中台灣病人求醫的心理

醫病平台/緩和療護也協助喪親家人走出哀傷

救了許多原不存在的孩子,白色巨塔鬥爭卻讓他重拾畫筆…婦產科權威陳持平,被醫務耽誤的藝術家

醫病平台/轉身之前,告別之後! 隨著年歲的增長,關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」

醫病平台/走出喪親之痛的三大步驟:關懷至親、建立興趣、參與社群

醫病平台/「病人的需求究竟為何?」 請病人固定的回診,才能時刻看到病人的需求

名醫與疾病的對話/骨科名醫健檢才知有糖尿病 輕忽小傷口致動刀住院

外科醫師怎會變成樹木醫師?肝硬化讓他從頂峰人生慢下腳步

醫病平台/「你的情況很不樂觀,請做好心理準備」該如實把病情告知病患,還是只告知家屬?

醫病平台/協助病人面對病情、接受治療

醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?

在醫學界專研幹細胞,在文壇書寫台灣原住民故事!《傀儡花》斜槓暢銷作家陳耀昌,本業是血腫科醫師

醫病平台/守護「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力,預約健康的老年生活

醫病平台/「老衰死」老人醫學該上的課

醫病平台/當個「老而快樂」的智慧老人! 盡管時光不停地流逝,心中定會留下許多美好回憶

遵從父命棄文從醫,卻始終無法壓抑對文學的迷戀!陳克華,擺盪在文學及醫學之間

醫病平台/感恩夫妻白頭偕老 陳榮基的莫非定律:太太永遠是對的!

醫病平台/新冠餘生,賺回此生!

醫病平台/臺灣百年前疫情的「懷思憑弔」 疫情烽火下的我見我思

名醫與疾病的對話/膝蓋2度受傷 骨科醫師自療

從癌症治療到安寧緩和…台灣癌症醫學之母彭汪嘉康:「為病人多做一點,就不會遺憾」

醫病平台/全民防疫運動:從個人情緒免疫保健談起

猜你喜歡

替四叉貓驗抗體恐挨罰 禾馨診所:為什麼一般人不能知道自己抗體?

龍劭華糖尿病纏12年曾暴瘦8公斤 醫研判4情況釀死因

左腦萎縮罕病纏身 詹雅雯認當媽30年「什麼都值得」

潘懷宗罹癌化學去勢治療 涉詐333萬「能站起來」就到庭

苦等第二劑卻一直打不到,擔心疫苗保護失效? 研究顯示「這種疫苗」第一劑效力撐最久! 

無聲殺手「胰臟癌」! 因症狀不明確患者發現都很後期,五年存活率不到5%

68歲龍劭華糖尿病纏身12年,在沙發上猝逝 ! 網不捨《含笑食堂》3實力演員「都已成天使」

服血壓藥不能吃柚子 這些飲品也不能混某種藥吃

好市多綠蘆筍鎘超標 1920公斤遭退運、銷毀

龍劭華驚爆猝逝 曾暴瘦8公斤、糖尿病纏身12年

中秋處理烤肉食材小心魚蝦刺手! 急診醫曝「危及3大症狀」:恐致命

什麼是暈針?當「暈針」發生時如何處理、如何避免暈針的發生

寵物知識+/貓狗失蹤了怎麼辦?日專家:切勿大聲呼喊其名

羅一鈞也愛用 疫情記者會幕後的字幕功臣是他們

吃藥配柚子「超毒」! 除了葡萄柚跟柚子,這些食品都不能跟藥一起吃

亞洲換肝之父陳肇隆微傳記今發表 影響力足以「定潮」

打疫苗頭暈癱軟是暈針還是休克?醫曝5項辨別指標

名醫與疾病的對話/胃腸科名醫忙到5天沒排便 宿便太多腸阻塞

私密處是女人第二張臉 國內首間婦科美學診所開幕

陸禁我蓮霧釋迦 食藥署:不會報復提高抽驗率

農藥超標!北農抽檢1025件蔬果 高達2853公斤銷毀

疫情下的居服員/遇疫實習中斷 照服員生力軍少了兩萬

「共住共老」 給星兒一個安全的家! 鄭文正:理想的生活不容易,但只要不放棄努力就有機會更靠近

毛孩3大飲食禁忌 柚子、烤肉都不能吃

網球運動員為何在揮拍時吼叫?其實是一種跨感官策略

東洋備89萬劑流感疫苗 公費對象可於10月1開打 

龍劭華昏倒高雄送醫前過世 享壽68歲

中國大陸進口辣椒粉驚檢出蘇丹紅 遭退運2000多公斤

疫情下的居服員/她扛電視上高山 帶著長輩運動不退化

十二夜讓她走上動保路 一點關注就能匯聚改變的力量

天涼好個秋/運動回來 喝檸檬汁

贊助廣告

留言