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醫病平台/癲癇病友的心聲

2020-04-22 11:05醫病平台 雨晴(科技公司工作人員)

【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗,說出病人的心願:「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾,一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙,但另一方面卻希望:「有人主動與我分享周遭病友的經驗,會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程,透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒,希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。

重拾駕馭文字的能力,我真誠而開放地面對我的疾病,然而這兩個字至今我仍覺得拗口而避免提起。我始終想用婉轉的幫是例如頭部異常放電去聊它,對身為一個病友而言,請容許我的軟弱。

還記得發現這病,正值我面臨升學壓力全力衝刺的時候,因為健忘、記憶力不好,我的成績總是低空掠過。我被臺灣的升學制度擋在門外,二十五歲那年,在病情穩定且停藥的情況下,我實現出國留學的夢,並於二年後順利拿到碩士學位。豈料回國後,我的人生面臨重大考驗-校園與職場的氛圍不同,加上二度文化衝擊,使我在職場上備感挫折,最後因為在公車上發作而重拾藥罐,並且增加用量。

成為人們所稱的病友後,片刻的恍神都會觸動我敏感的神經——我的神情是不是出現異狀?同事會不會對於我的發作心照不宣?我會不會因此成為同事間討論的話題?這個病給我最大的困擾是訊息不對稱——當病發作時,我是意識模糊甚至毫無所悉的,若沒有因此造成身體外傷,周遭的人可能只是冷眼旁觀。倘若情況再差一些,我的身體是癱軟且毫無招架能力,這時旁觀者的關注眼神讓我備感挫折而自我封閉,訊息的落差使我極度沮喪。

有一次可能是因為發作的消息傳回公司,第二天同事紛紛前來關心,我懊惱、難過、不想再提,心靈的傷害只想自己默默承受。種種因素,我的職務被調整,我體會到五味雜陳的人情世故,花了好長一段時間才從工作的失落中漸漸走出。發作後的一、二天通常是我心情跌到谷底的時刻,如何自我調適、重新出發、轉移同事的焦點、轉發正面能量再再考驗著我。

人手一機的時代,使我們對於訊息接收更加迅速與開放,對於從前閉口不談病情的我,反而是個相對安穩的環境。於是人們對這病不再陌生,當我們在毫無預警的情況下發作時,反而能夠及時伸出援手,避免我們因為意識不清而跌倒受傷。儘管事發當下周圍的目光聚焦在我身上,隨著時間的流逝,人們也會逐漸淡忘。誠如醫師所勉勵的,凡事無法盡如人意、對於疑似小發作的訊息不對稱時,我們也要饒了自己。在此同時、若有人主動與我分享周遭病友的、經驗,更會讓我覺得溫暖而不孤單。

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