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醫病平台/當今癲癇醫療照護的挑戰:從難治癲癇談起

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【編者按】這星期的主題是「癲癇」,由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程,並且因為醫師的不離不棄,使病人終於因為癲癇外科治療的進步,而找到突破性的進展。因為她的文章,感動了我們,改變了「醫病平台」一向的原則:「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字,以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會,邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得,並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」,並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」,替病人與家屬「醫心」,醫病雙方都不放棄希望,共同努力,找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病,鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視,而能走出黑暗的角落,接受更先進的治療。

1997年我曾以「什麼是難治癲癇」在成大醫院癲癇病友會主辦的「難治癲癇的處置」教育演講中作為引言,當時有幾個癲癇病友團體正在積極爭取立法,將最難治的頑性癲癇列入「身心障礙者保護法」;2001年底,終於獲得政府公告修法,不過其主軸是立基於社會福利,因此對病友、家屬與社會而言,「癲癇症」仍然是很大的困擾與負擔。

難治癲癇一直是全世界醫療與研究的核心議題,它帶來了新型抗癲癇藥物的開發、臨床試驗、癲癇診斷的精進、外科評估與治療的進步。雖然台灣的癲癇醫療照護都緊跟著先進國家的頂尖醫療持續進步中,但是普及性與落實度仍不足以嘉惠全台灣約五至六萬名難治癲癇的朋友。

癲癇醫療的核心是正確的診斷,其次才會有適當的處置,如藥物治療、外科評估與處置以及心靈的關懷。各國的文獻幾乎一致認同癲癇的誤診率達30%左右,因此醫師的主責是做出正確的診斷;相反的,也有癲癇朋友,甚至家屬堅持自己的信念,不能接受或不信任醫師給予癲癇的診斷,從而延誤病情,甚至發生嚴重的傷害與意外之後,再來求診。

癲癇醫療的處置主要以獲得長期持續沒有癲癇發作為目標,藥物治療仍是主流,外科處置也扮演重要的角色(將另有專家以專題介紹)。二十年前,台灣醫界可以選擇的抗癲癇藥物只有第一代(一種)、第二代(兩種)與當時最新的第三代(二至三種)三種類別,如今健保已同意給付超過十種以上的第三代抗癲癇藥物供選擇使用。服用抗癲癇藥物有其必要性、合理性與長期性,但是卻有為數不少的癲癇朋友與家長質疑使用藥物的種類、藥量,暗中以自己做實驗,為自己減藥或停藥;由於使用過程難免出現藥物的副作用,這是許多癲癇朋友及家長所最擔心的,但很遺憾的是有時他們並不會因為醫師事前的說明,甚至保證,而去除心中的疑慮。有些病人在增加劑量的過程或新增藥物後,在預期治療效果尚未彰顯時,就懷疑療效而未能同意接受醫師的指示,規則服藥。長期服藥過程中,不少醫師要求病友每次複診提供癲癇日誌,以查看癲癇發作日期、次數、生活型態,以供分析綜合可能的誘發因素,作為醫療參考。卻總是有病友忘記,甚至在幾次複診後,有許多癲癇朋友或家屬要求「只要拿藥就好」,但就是有醫師聽從他們的要求。癲癇朋友或家屬的這些信念與行為,以及縱容病友與家屬的醫師,都深深的影響癲癇的醫療品質。

醫師對癲癇朋友與家族的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨,都屬於雪中送炭,但是每次面對再發的挫折,尊嚴與信心馬上就被打敗,主要的因素包括長年以來,媒體側重於報導癲癇的負面新聞,其成效為一再強化社會文化對癲癇的標籤、汙名化,使得一般人聽到癲癇,隨即反應內心的恐懼,一看到癲癇朋友也就自然而然的保持距離,甚至排斥,造成許多癲癇朋友及家屬只得生活在這個看不到但卻深深的感受到龐大陰影,難以處之泰然。許多癲癇朋友常聽到「要看開、要獨立、要堅強」的鼓勵與勸戒,但是這並不實惠,因為這是一件知易行難的大難事。解決此一難事之道在於,要越早開始,就可以越早克服,因為高達60-70%的首次癲癇發作都發生於嬰幼兒、兒童與青少年期,他們在發育與發展的過程中,若一再的飽受隔離、歧視、霸凌、侮辱,影響人格與個性至鉅,甚至終其一生;此外,由於每個人都是所屬家庭的成員,家庭中有人罹患癲癇時,難免因為癲癇發作的併發事件,如難以預期的傷害、意外或需要轉送急診,甚至於有的還需住院等而帶來困擾,尤其是有難治癲癇的成員;還有因為家人對待癲癇成員的態度,包括過度保護或限制,有些則選擇逃避、甚或轉而憂鬱,也有容易情緒失控、衝突,尤其是在青少年這個階段;負責照護的家屬在持續的壓力下,也會造成焦慮、憂鬱或疏離。如果照顧者與被照顧者雙方沒有建立有共識的合理解決方案並落實於生活中,一再的家庭衝突,不僅無法有正向溝通,甚至可能破壞和諧的家庭關係。

癲癇症不屬於罕見疾病,大多也不需要高強度的照護,但它所延伸出的家庭、心理、社會層面議題,卻高於其他的疾病類別。藉此提出幾項重要具體可行的策略與方案,供各層級關心癲癇醫療照護者參考:

1. 訓練癲癇專科護理師成為癲癇醫療照護團隊的一員。

2. 建立各級學校的校護以及特殊輔導諮商管道,形成地區癲癇登錄系統,以利全面性的進行癲癇醫療照護。

3. 整合各醫療層級致力於癲癇醫療照護的醫師群,建立癲癇個案管理系統,以利雙向轉診。

4. 落實個人化整合醫療服務,在執行面上要以癲癇朋友以及家庭為單位,並由此推動癲癇醫療健康知能。

5. 登錄各地方、地區或區域的正式、非正式病友團體,由交換經驗到形成共識。

6. 組織癲癇青年朋友共識群,共同與所屬癲癇醫療專業團隊,為進行廣泛正確癲癇知識宣導教育盡一份心力。

7. 在醫療商業化取向的現實,規劃癲癇醫療照護團隊的分級與任務。

8. 規劃癲癇白皮書。

癲癇

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