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醫病平台/保持冷靜,持續前進

2020-02-03 11:10醫病平台 蔡碧玉/病人母親

【編者按】這星期的主題是「癲癇」,由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程,並且因為醫師的不離不棄,使病人終於因為癲癇外科治療的進步,而找到突破性的進展。因為她的文章,感動了我們,改變了「醫病平台」一向的原則:「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字,以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會,邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得,並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」,並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」,替病人與家屬「醫心」,醫病雙方都不放棄希望,共同努力,找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病,鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視,而能走出黑暗的角落,接受更先進的治療。

Keep Calm and Carry On(保持冷靜,持續前進)

我們把身體交給醫生,把心交給佛菩薩,帶著信心和希望承擔著,身體雖苦內心卻是喜樂的...
我們把身體交給醫生,把心交給佛菩薩,帶著信心和希望承擔著,身體雖苦內心卻是喜樂的。 圖片/ingimage

相信許多癲癇病患的人生旅途大多是顛簸不平的,除了本身必須承受無預警的發病之苦、不便行事之外,還得遭受旁人異樣的眼光和對待。想要看開、要獨立、要堅強,實為難事!醫生的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨,對他們說來都比正常健康者更顯得珍貴。也正因為如此,就更能體會到知足與感恩自己能夠在艱辛的成長過程中走了過來的美好,真可謂禍福相倚啊!

兒子自從十歲發病以來,我們一直就在無助中摸索前進,從埋怨與無力,到今日的面對與接受,慢慢地終於領悟出生病未必不對,也沒有什麼不好,與其詛咒四周的黑暗,不如在身邊點燃一盞明燈,既可看清楚自己,還能照亮他人。所以我們堅強樂觀地一步一步走,相信終有一天會有辦法解決病苦。原先曾經悲傷難以自持的那一切,現在回顧起來,不過是前塵,早已在陽光下慢慢飛散了。因為我們有信心,按部就班地看醫生服藥,與病為友,保持冷靜持續前進。既習慣了病苦,也習慣了在公共場所發作時窘態的回應,人間處處有溫暖,善心人士處處皆在,我們不再緊張,也用不著再害怕了。

科技進步日新月異,求醫不氣餒。在成大醫院蔡景仁醫師不離不棄的照顧下,一直都接受有新的資訊;十六年前曾赴台北榮總評估是否可以開刀,三年前第二次赴北榮評估立體定位腦波電極置入手術,皆因神經外科醫師們認為,兒子腦內皮質異位放電處極深,不好處理而作罷。今年十月終於因緣俱足了,蔡醫師建議我們再度前往台北榮總找癲癇科尤香玉主任。

在尤大夫癲癇手術多領域治療團隊的安排下,10月2日先行住院,做二十四小時全天錄影連線監測腦波七天,之後回家等候開刀的通知。11月30再入院,照CT與MRI等許多前行的準備,以提供精密正確的資料給神經外科李政家醫師。12月2日接受李醫師的立體定位腦波電極置入手術,在頭部紮下十七支,隔天隨即連線錄影,再次監測腦波與發作,一天二十四小時歷經十四天,以確定致癲癇病灶,12月16日李醫師移除電極並做立體定位高射頻熱凝損手術,電燒病灶。

這段時間,兒子頭上纏著電極線包著紗布,身上日夜背著儀器包,僅僅可以活動於病床與浴室之間(因為要全天候精密錄影)其辛苦不言而喻,醫療團隊的醫師們盯著螢幕仔細分析判讀腦波更是辛苦,共同的辛勞為的是要成就一件有意義的工程。我們把身體交給醫生,把心交給佛菩薩,帶著信心和希望承擔著,身體雖苦內心卻是喜樂的。兒子的勇敢、耐性、堅強與樂觀,讓每一個原本無趣的住院日子顯得格外充實愉悅,令我心慰!很感恩醫療團隊菁英成員們的巧思與安排,從他們和兒子的互動當中我看到是:人,互相幫助必有溫暖;路,有人同行必會精彩;生活,懂得知足就會快樂。

手術順利成功,隔天(12月17日)李醫師准許我們出院回家,兒子不在乎剛縫合傷口的疼痛,身心雀躍感到歡喜,12月25日回診拆線。其實考驗才剛開始,因為癲癇是一種腦內的不正常放電,兒子的致病灶很深,雖然醫生們盡了力,但不敢有百分百的把握,手術後的修復必須要三個月,腦內熱凝毀損處才能復原,是否完全停止發作仍是未定數。此時我們仍必須保持冷靜才能繼續前進(keep calm and carry on),二次大戰時英國人以此口號對抗納粹,現在我們以此心境來看待疾病,等待腦內完全修復,不再有發作。倘若尚有未完全毀損的病灶,相信日後醫療團隊仍然會幫我們完成不可能的任務,我相信只要對醫生有信心,就會有奇蹟出現。

感恩視病如親的成大醫院蔡景仁醫師!感恩台北榮總的菁英醫療團隊,尤香玉醫師、李政家醫師、周建成醫師!他們不辭辛勞地照顧兒子,細心地研究其病灶。感恩陽明大學的年輕技師們以及陪同我們度過住院十八天的醫護人員和行政人員們!我提醒兒子要永遠記住,你的健康是這些人給的,要懂得感恩!

癲癇

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
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