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照顧病友 給他尊嚴最重要

2014-09-23 14:10聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者趙容萱、李奕昕、李蕙君、曾增勳/連線報導】

小腦萎縮症、漸凍人等罕見疾病病友,急需人性化的長期照護機構,護理之家聶姓業者感嘆,罕病的長期照護機構必須更專業,投注人手與設備比一般護理之家更多,但因病患人數少,業者沒有能力接手做。

台中市衛生局長黃美娜也說,罕病病友的長期照護機構,所需成本太大,無法達到經營規模,難以設立。

聶姓業者說,護理之家照顧對象很多,包括慢性病、車禍受傷、罕病、中風等,大部分採集中管理,統一規定吃飯、洗澡、睡覺時間。

漸凍人協會企劃專員楊斯曼參觀過一些護理之家,發現很多採「軍事化管理」,不分男女理平頭或短髮,穿同色衣服,吃飯、洗澡和睡覺都固定時間且集體行動,無法符合人性需求。

「對安養、照顧機構而言,住民的尊嚴應擺在第一位」,署立台東醫院護理之家護理長王麗蕙說,即使住民全身不能動,不代表沒意識,就算會慢慢退化,也要讓他在最舒適的狀況下離去。

台東市民陳義田因親人住進照護中心,深感家屬最在意的是照顧人員有沒有耐心、環境是否乾淨、親人是否能適應,其中「人」是最重要的關鍵。

照顧人員若無愛心,等於把親人送進一個惡性循環的坑洞,「那種心疼與自責的感覺,事後再怎麼換照護中心也無法補救」。

桃園縣龍潭鄉怡德養護中心主管說,「家人的態度很重要,決定病友的求生意志」,鼓勵家屬與照護服務員共同面對,讓病友快樂最重要。

長期照護
漸凍人
性病

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