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呼吸都困難 姊妹用電話助人

2014-09-23 14:11聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合晚報╱記者黃玉芳╱台北報導】

徐東清(左)、徐東梅姐妹,從小罹患脊髓肌萎縮症,但她們不放棄,更開設公益心靈熱線...
徐東清(左)、徐東梅姐妹,從小罹患脊髓肌萎縮症,但她們不放棄,更開設公益心靈熱線,與全球7萬多人分享心靈困惑。 周大觀基金會/提供

住在黑龍江,從小罹患脊髓肌萎縮症的徐東清、徐東梅,姊妹兩人雖沒上過一天學,卻依靠自學、進行創作,縱使生命已在倒數,她們仍活在當下,永不放棄,2000年起開設公益心靈熱線,與全球7萬多人分享心靈困惑,她們勇敢面對病魔的毅力,榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」的肯定。

徐東清、徐東梅 怪病沒藥治

筆名春曼、心曼的徐東清、徐東梅,曾獲得中央電視台、NHK、CNN等媒體的報導。相差兩歲的姊妹,都罹患了脊髓肌萎縮症,生活不能自理,健康也不斷惡化,最後會導致吞食困難、呼吸機能麻痺窒息,目前沒有任何藥物可以治癒。

即使姐姐春曼只能側身躺在床上,妹妹心曼只能勉強坐在輪椅上,姊妹倆每半小時都需由媽媽幫她們翻身一次,但無論身體承受多少痛苦,她們都堅持用微笑迎接生命的每一天。

從小靠著自學、讀書,沒有書看時,她們就嘗試寫下自己對生活的感受,因為生活困苦,媽媽每天只吃一頓飯,姊妹兩人思考如何養活自己。

自費設專線 為7萬人打氣

2000年兩人自費創辦的「曼曼公益心靈熱線」正式開通,姊妹倆輪流坐在電話機前接聽電話,傾聽每一通來電的傾訴,至今已與全球7萬多人分享情感、成長、婚姻、工作、人際關係等問題。

雖然身體每況愈下,兩人呼吸和吞嚥都十分困難,雙手已沒有拿起一本書的力氣,但春曼、心曼完成了16萬字的自傳「生命從明天開始」等生命三書,轟動大陸。春曼、心曼也希望,今年5月陪媽媽來到台灣接受周大觀文教基金會的頒獎,並展開寶島台灣走透透生命之旅。

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