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我的經驗/乾癬纏身 帥男孩不敢出門

郝媽的兒子生病前原來有著帥氣的臉龐,還曾被模特兒公司相中,如今卻全身性皮膚發炎,對重視外表的他打擊甚大。
郝媽的兒子生病前原來有著帥氣的臉龐,還曾被模特兒公司相中,如今卻全身性皮膚發炎,對重視外表的他打擊甚大。
繪圖/吳懿雯

我是一位諮商心理師,也是乾癬症患者,我舉辦乾癬病友聚會已兩年多,每年南北數十場,總會聽到許多不為人知的痛苦與折磨。乾癬症是全身性皮膚發炎暨免疫系統失調的慢性病,有些患者全身皮膚疼痛到無法動彈,或承受他人異樣或誤解的眼光,飽受各種身心壓力。

今年台中的聚會有一位患者的媽媽,眾人稱她為郝媽,我待她自我介紹完後,困惑地問:「你兒子是病友,他怎沒來?」

一問得知,她的兒子原本可升上大一,當個快樂大學生,但突如其來的疾病使他休學,郝媽還拿著兒子生病前的照片,原來有著帥氣的臉龐,還曾被模特兒公司相中,如今卻全身性皮膚發炎,對重視外表的他打擊甚大,就此活在沮喪與憂鬱的萬丈深淵中,成日在家足不出戶,他怎麼可能願意出席這場病友會?

為了幫助孩子,郝媽用盡一切的精神與力氣,蒐集各種乾癬資訊,她所知的相關訊息已遠超過在場的病友。她還說:「我每天為兒子擦藥、熬煮水藥,有時太累了,不小心把藥熬壞了,哈哈,結果我又得重新花幾個小時重做一次。」令我印象深刻。

從心理的角度來看,當疾病降臨,它影響病人與親人的關係,不僅病人要學習成為好的病人,而親人也必須習慣與學習如何和病人互動,病人與親人的狀態是互相影響的,如果兩者有不良的互動模式,就容易成為彼此的壓力來源。

由於疾病的出現,正是扭轉家庭關係的機會,而關鍵就在於對彼此「理解」多少,親人照顧病人之餘,也必須嘗試理解與接納病人的感受與想法,而病人也應學習,在接受病痛之餘,必須試著理解周遭家人與照顧者的處境與心態。


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