我的經驗／乾癬纏身 帥男孩不敢出門

我是一位諮商心理師，也是乾癬症患者，我舉辦乾癬病友聚會已兩年多，每年南北數十場，總會聽到許多不為人知的痛苦與折磨。乾癬症是全身性皮膚發炎暨免疫系統失調的慢性病，有些患者全身皮膚疼痛到無法動彈，或承受他人異樣或誤解的眼光，飽受各種身心壓力。

今年台中的聚會有一位患者的媽媽，眾人稱她為郝媽，我待她自我介紹完後，困惑地問：「你兒子是病友，他怎沒來？」

一問得知，她的兒子原本可升上大一，當個快樂大學生，但突如其來的疾病使他休學，郝媽還拿著兒子生病前的照片，原來有著帥氣的臉龐，還曾被模特兒公司相中，如今卻全身性皮膚發炎，對重視外表的他打擊甚大，就此活在沮喪與憂鬱的萬丈深淵中，成日在家足不出戶，他怎麼可能願意出席這場病友會？

為了幫助孩子，郝媽用盡一切的精神與力氣，蒐集各種乾癬資訊，她所知的相關訊息已遠超過在場的病友。她還說：「我每天為兒子擦藥、熬煮水藥，有時太累了，不小心把藥熬壞了，哈哈，結果我又得重新花幾個小時重做一次。」令我印象深刻。

從心理的角度來看，當疾病降臨，它影響病人與親人的關係，不僅病人要學習成為好的病人，而親人也必須習慣與學習如何和病人互動，病人與親人的狀態是互相影響的，如果兩者有不良的互動模式，就容易成為彼此的壓力來源。

由於疾病的出現，正是扭轉家庭關係的機會，而關鍵就在於對彼此「理解」多少，親人照顧病人之餘，也必須嘗試理解與接納病人的感受與想法，而病人也應學習，在接受病痛之餘，必須試著理解周遭家人與照顧者的處境與心態。

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