一名被診斷是「全身性紅斑狼瘡」的年輕女性患者，因服用類固醇後自覺外觀變胖而不按照醫囑用藥，導致疾病控制不佳且產生腎臟併發症，最終導致洗腎。台北慈濟醫院風濕免疫科陳政宏醫師說明，全身性紅斑狼瘡(以下簡稱狼瘡)患者需要長期且定期回診追蹤治療以穩定控制疾病。病患不按時服藥或未與醫師共同討論並配合醫囑服藥，是造成疾病復發或是引起併發症的主要原因之一。
每兩位就有一位腎炎，是狼瘡最嚴重的表徵之一
陳政宏醫師補充，人體正常免疫系統是一個砲口朝外、抵抗外敵的防疫系統；而狼瘡是一個免疫調節失去平衡而導致炮口朝內，攻擊了身體各式各樣的組織和器官。如：皮膚、頭髮、關節、血液、血管、肺、心、腎、神經系統及腦。其中，統計顯示，每兩位狼瘡患者中就有一位可能會出現腎臟的併發症，稱為狼瘡腎炎，它是狼瘡最嚴重的表徵之一，通常在診斷狼瘡後五年內就可能會出現。
此外，研究指出，狼瘡腎炎在兒童相對於成人患者又更常見，而此併發症可能會隨著時間而惡化，並導致腎衰竭，因此我們不可忽視它。
狼瘡需長期治療 專家：目標是避免或延緩器官損傷
狼瘡在過去由於治療困難，被稱為「不死的癌症」，但林口長庚醫院兒科的吳昭儀醫師表示「這種說法需要調整了」，狼瘡是一個存在已久的疾病，目前國際上都有標準建議的治療方式。只是這個疾病不像感染症吃藥幾天或一個禮拜就能控制，而是需要以年為單位的長期治療，病人需要長久乖乖吃藥才能讓疾病處於穩定的狀態。治療狼瘡的終極目標是避免或延緩器官損害。研究顯示，穩定控制疾病活性和造成復發的風險因子、及早使用正確的治療介入並降低類固醇使用量可讓器官損害的機會降到最低。目前有多種藥物可供選擇，包括奎寧、疾病調節抗風濕藥物(DMARDs)及生物製劑等。吳昭儀醫師說明因為長期使用類固醇可能會增加感染的風險和其他多種副作用，患者可以和主治醫師討論選擇最適合的用藥。國際共識已經提出了新建議，大劑量類固醇僅作為疾病活動期間使用的銜接療法(bridging therapy)；針對長期使用，國際共識也進一步降低口服類固醇的每日可接受臨界劑量。亦即把類固醇的角色定義在”使用時間盡可能縮短，劑量盡可能降低；在醫師評估適合的狀態下，以停用為最終目標”。
狼瘡復發對器官傷害大！ 切勿未討論就自行調整藥物或停藥
陳政宏醫師指出，狼瘡是一個複雜且全身性免疫失衡的問題，患者除了應用自己的感受去告訴醫師疾病狀態外，醫師同時可透過定期抽血、驗尿等相關指標評估疾病的控制情況；另外，每位狼瘡病人的抽血基準值是不一樣的(如C3/C4 或anti-dsDNA等)，因此患者不應與其他病友的狀態或用藥進行比較。
舉例來說，輕度患者則不需要太多免疫抑制劑；而中度，甚至重度的患者，則需要類固醇脈衝治療或其他進階免疫藥物治療。進行疾病活躍性評估是需要時間累積，而非單從一、二次數值就能夠進行判斷，除緊急狀況除外，千萬不要未與醫師討論而自行做藥物的調整。
臨床上有遇過孕齡女性患者因為想懷孕而自行減藥或停藥，或改服中藥及其他健康食品等情況，陳政宏醫師表示，疾病治療的過程中，若有任何想法都應主動告知醫師，一起討論藥物如何調整，特別是當想要有懷孕的計畫。另一種常見的情況是，病人因為用藥後產生副作用，或不確定不適感是否由藥物副作用引起，因而自行停藥或減藥，這可能導致醫師在判讀相關檢驗指標後誤以為病情控制不穩定，進而調增藥量。
陳醫師補充，上述提到的這些狀況都可能導致狼瘡復發或增加感染的風險，而每一次復發或感染都會對身體器官造成進一步不可逆的傷害。建議患者除按照醫囑定時服藥外，任何病況的變化或藥物調整都應與醫師討論，這是穩定控制狼瘡及狼瘡腎炎的兩大關鍵。
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Date of preparation: Aug 2024
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