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王禕祺是台灣第17例 一個換肝的孩子是這樣長大的

2017-11-02 13:30聯合新聞網 元氣網記者韋麗文/報導

換肝雖然是救命的手術,但若碰到罕見的膽道變異,還是得忍受一段時間的痛苦。」今年21歲的王禕偉祺從出生第三天,就開始出現黃疸轉黑的病兆,他是膽管閉鎖的新生兒,爸媽找上馬偕、台大,當時頂尖的醫師群們都表示絕望。在機運之下,1歲4個月時,他成為台灣第17個換肝患者,接過無數張病危通知單,如今可以登雪山,參加奧林匹亞競賽。這場生命的戰爭只是延長卻不會終止,他七歲時說,「加油!媽咪,我們走,我們繼續走!因為...我想,我真的好想...回家!」

時間回到王禕祺出生後,醫師說,「小孩子可能是先天性新生兒肝炎,妳還要這個孩子嗎?」王禕祺的媽媽楊慧鉑問,什麼是新生兒肝炎?醫生說是肝硬化,「喔!肝硬化是什麼?」醫師不說話,開始把話題轉了,天南地北聊了起來。楊慧鉑跑去問她的婦產科醫師,「我懷孕過程是不是做了什麼?害了小孩?」婦產科醫師問了孩子的狀況,換他不說話了。

1997兩個月。台北台大醫院的葛西手術(膽道腸道吻合手術)。 圖/楊慧鉑提供
1997兩個月。台北台大醫院的葛西手術(膽道腸道吻合手術)。 圖/楊慧鉑提供

機緣輾轉,楊慧鉑找上高雄長庚陳肇隆醫師。當時還無健保給付,一台兒童換肝手術要花費一兩百萬,有這樣孩子的家庭都放棄了。楊慧鉑拿著密密麻麻、精細的生理紀錄,不放棄,應該養到孩子願意的那一天,她要陳肇隆救她兒子。堅決的決心撼動了陳肇隆,他親向台塑董事長王永慶說項,王永慶再度捐出足夠十個小病患所需的換肝基金。爸媽給了王禕祺生命,如今再給他一塊媽媽的肝臟。外婆心疼的說,妳要照顧妳的孩子,那我的孩子呢?

1998一歲四個月。高雄長庚醫院活體肝臟移植手術(肝臟移植隔離加護病房)。 圖/...
1998一歲四個月。高雄長庚醫院活體肝臟移植手術(肝臟移植隔離加護病房)。 圖/楊慧鉑提供

手術後,因為特殊的肝內膽管變異,王禕祺天天發燒到近40度,而醫療團隊當時正在日以繼夜的搶救第19例的換肝孩子。只能等,只能等,楊慧鉑每天被孩子的高燒煎熬,數個月後才將高燒緩下。王禕祺以醫院為家,總愛穿著尿布在醫院走廊小跑步。看見「陳伯伯」就抱著大腿要抱抱,與陳肇隆很是親密,陳肇隆也疼愛著這個孩子。

1999二歲。高雄長庚醫院T字管引流置換手術(地下街麥當勞)。 圖/楊慧鉑提供
1999二歲。高雄長庚醫院T字管引流置換手術(地下街麥當勞)。 圖/楊慧鉑提供

上雪山,成了暑假大事,爸爸忙著告訴兒子們雪山的故事、蒐集資料、辦理入山登記等。時間一分一秒的過去,一步一步踏實的踩在哭坡的石子路上,生命至此單純到只有生理性地活著、走路、喘息、汗水,就像生病,好像也可以讓它單純到只有發病、痛苦、養病、病好,心靈也可以乾淨到再也沾染不上些許塵埃。禕祺努力使出七歲孩子的所有力氣,堅定的說,「加油!媽咪,我們走,我們繼續走,我一定要走到三六九山莊!因為...我想,我真的好想...回家!」

2003七歲。雪山主峰登頂。 圖/楊慧鉑提供
2003七歲。雪山主峰登頂。 圖/楊慧鉑提供

2003七歲。首度下水(屏東墾丁國家公園)。 圖/楊慧鉑提供
2003七歲。首度下水(屏東墾丁國家公園)。 圖/楊慧鉑提供

2005九歲。回診開心模樣(台北淡水線捷運站)。 圖/楊慧鉑提供
2005九歲。回診開心模樣(台北淡水線捷運站)。 圖/楊慧鉑提供

2008十二歲。小學畢業。開始接觸棒球、壘球。 圖/楊慧鉑提供
2008十二歲。小學畢業。開始接觸棒球、壘球。 圖/楊慧鉑提供

2009國中一年級。競選全校性的模範生。 圖/楊慧鉑提供
2009國中一年級。競選全校性的模範生。 圖/楊慧鉑提供

2011國中三年級。申請入學進入台北市建國高級中學。 圖/楊慧鉑提供
2011國中三年級。申請入學進入台北市建國高級中學。 圖/楊慧鉑提供

參加奧林匹亞競賽前夕,禕祺又不明發燒,用了強烈藥物也無法抑制惡燒。一家人又緊急奔赴高雄長庚,發現是肝內膽管阻塞,需要用內視鏡將膽管撐開。因為好想回到學校,本來該用小號內視鏡慢慢撐開,禕祺要求直接用12號內視鏡,增取時間。手術進行中,疼痛、汗水也要咬牙度過。手術留院查看,只能引憾請名牌代為參加奧林比亞全國賽第2名授獎典禮。其後,帶著引流管、膽汁袋、傷口參加一輩子只有一次的高中畢業旅行。

2013高中二年級。持續高燒,由台北榮民總醫院轉回高雄長庚醫院(像回到家般的自在...
2013高中二年級。持續高燒,由台北榮民總醫院轉回高雄長庚醫院(像回到家般的自在)。 圖/楊慧鉑提供

2013高中二年級。經皮穿肝引流手術。 圖/楊慧鉑提供
2013高中二年級。經皮穿肝引流手術。 圖/楊慧鉑提供

通常只有病患送醫師花表達感謝,禕祺在高中二年級因為經皮穿肝引流手術住院期間,收到陳肇隆的祝福與關愛,送來花束,希望禕祺早日康復。

2013高中二年級。經皮穿肝引流手術住院期間,陳肇隆院長的祝福與關愛。 圖/楊慧...
2013高中二年級。經皮穿肝引流手術住院期間,陳肇隆院長的祝福與關愛。 圖/楊慧鉑提供

圖/楊慧鉑提供
圖/楊慧鉑提供

2013高中二年級。手術留院查看,只能引憾請名牌代為參加奧林比亞全國賽第2名授獎...
2013高中二年級。手術留院查看,只能引憾請名牌代為參加奧林比亞全國賽第2名授獎典禮。 圖/楊慧鉑提供

走過茫然,迎來陽光。楊慧鉑說,這一路,我很自責,我要我自己不要自責,要勇敢,哭泣在所難免,但是要繼續走下去。其實,生命沒有磨難,學不會珍惜。生命沒有挑戰,學不會堅韌。生命越複雜,越懂得單純,謝謝病苦造就一切。

而一路照顧禕祺的主治醫師,亞洲換肝之父陳肇隆,則一貫的很有氣質很冷靜的說,王褘褀不但擺脫病痛、恢復健康、功課也好,從建國中學到大學,學校教育都沒有耽誤,更重要的是身強體健、陽光樂觀、積極進取,他的故事會給眾膽道閉鎖症的病童和家長很大的鼓勵和啟示。

本週六,陳肇隆將參加「2017兒童肝臟移植與兩岸醫療交流大未來論壇」。當年高雄長庚培育的大陸醫師夏強,創立的大陸兒童肝臟移植體系,完成大陸三分之一的嬰幼兒活體肝臟移植手術。陳肇隆用自己的雙手,至今拯救1673個病患,而高超的換肝技術不藏私,透過傳承,拯救了更多的生命與家庭。

陳肇隆
換肝

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