親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

王禕祺是台灣第17例 一個換肝的孩子是這樣長大的

2017-11-02 13:30聯合新聞網 元氣網記者韋麗文/報導

換肝雖然是救命的手術,但若碰到罕見的膽道變異,還是得忍受一段時間的痛苦。」今年21歲的王禕偉祺從出生第三天,就開始出現黃疸轉黑的病兆,他是膽管閉鎖的新生兒,爸媽找上馬偕、台大,當時頂尖的醫師群們都表示絕望。在機運之下,1歲4個月時,他成為台灣第17個換肝患者,接過無數張病危通知單,如今可以登雪山,參加奧林匹亞競賽。這場生命的戰爭只是延長卻不會終止,他七歲時說,「加油!媽咪,我們走,我們繼續走!因為...我想,我真的好想...回家!」

時間回到王禕祺出生後,醫師說,「小孩子可能是先天性新生兒肝炎,妳還要這個孩子嗎?」王禕祺的媽媽楊慧鉑問,什麼是新生兒肝炎?醫生說是肝硬化,「喔!肝硬化是什麼?」醫師不說話,開始把話題轉了,天南地北聊了起來。楊慧鉑跑去問她的婦產科醫師,「我懷孕過程是不是做了什麼?害了小孩?」婦產科醫師問了孩子的狀況,換他不說話了。

1997兩個月。台北台大醫院的葛西手術(膽道腸道吻合手術)。 圖/楊慧鉑提供
1997兩個月。台北台大醫院的葛西手術(膽道腸道吻合手術)。 圖/楊慧鉑提供

機緣輾轉,楊慧鉑找上高雄長庚陳肇隆醫師。當時還無健保給付,一台兒童換肝手術要花費一兩百萬,有這樣孩子的家庭都放棄了。楊慧鉑拿著密密麻麻、精細的生理紀錄,不放棄,應該養到孩子願意的那一天,她要陳肇隆救她兒子。堅決的決心撼動了陳肇隆,他親向台塑董事長王永慶說項,王永慶再度捐出足夠十個小病患所需的換肝基金。爸媽給了王禕祺生命,如今再給他一塊媽媽的肝臟。外婆心疼的說,妳要照顧妳的孩子,那我的孩子呢?

1998一歲四個月。高雄長庚醫院活體肝臟移植手術(肝臟移植隔離加護病房)。 圖/...
1998一歲四個月。高雄長庚醫院活體肝臟移植手術(肝臟移植隔離加護病房)。 圖/楊慧鉑提供

手術後,因為特殊的肝內膽管變異,王禕祺天天發燒到近40度,而醫療團隊當時正在日以繼夜的搶救第19例的換肝孩子。只能等,只能等,楊慧鉑每天被孩子的高燒煎熬,數個月後才將高燒緩下。王禕祺以醫院為家,總愛穿著尿布在醫院走廊小跑步。看見「陳伯伯」就抱著大腿要抱抱,與陳肇隆很是親密,陳肇隆也疼愛著這個孩子。

1999二歲。高雄長庚醫院T字管引流置換手術(地下街麥當勞)。 圖/楊慧鉑提供
1999二歲。高雄長庚醫院T字管引流置換手術(地下街麥當勞)。 圖/楊慧鉑提供

上雪山,成了暑假大事,爸爸忙著告訴兒子們雪山的故事、蒐集資料、辦理入山登記等。時間一分一秒的過去,一步一步踏實的踩在哭坡的石子路上,生命至此單純到只有生理性地活著、走路、喘息、汗水,就像生病,好像也可以讓它單純到只有發病、痛苦、養病、病好,心靈也可以乾淨到再也沾染不上些許塵埃。禕祺努力使出七歲孩子的所有力氣,堅定的說,「加油!媽咪,我們走,我們繼續走,我一定要走到三六九山莊!因為...我想,我真的好想...回家!」

2003七歲。雪山主峰登頂。 圖/楊慧鉑提供
2003七歲。雪山主峰登頂。 圖/楊慧鉑提供

2003七歲。首度下水(屏東墾丁國家公園)。 圖/楊慧鉑提供
2003七歲。首度下水(屏東墾丁國家公園)。 圖/楊慧鉑提供

2005九歲。回診開心模樣(台北淡水線捷運站)。 圖/楊慧鉑提供
2005九歲。回診開心模樣(台北淡水線捷運站)。 圖/楊慧鉑提供

2008十二歲。小學畢業。開始接觸棒球、壘球。 圖/楊慧鉑提供
2008十二歲。小學畢業。開始接觸棒球、壘球。 圖/楊慧鉑提供

2009國中一年級。競選全校性的模範生。 圖/楊慧鉑提供
2009國中一年級。競選全校性的模範生。 圖/楊慧鉑提供

2011國中三年級。申請入學進入台北市建國高級中學。 圖/楊慧鉑提供
2011國中三年級。申請入學進入台北市建國高級中學。 圖/楊慧鉑提供

參加奧林匹亞競賽前夕,禕祺又不明發燒,用了強烈藥物也無法抑制惡燒。一家人又緊急奔赴高雄長庚,發現是肝內膽管阻塞,需要用內視鏡將膽管撐開。因為好想回到學校,本來該用小號內視鏡慢慢撐開,禕祺要求直接用12號內視鏡,增取時間。手術進行中,疼痛、汗水也要咬牙度過。手術留院查看,只能引憾請名牌代為參加奧林比亞全國賽第2名授獎典禮。其後,帶著引流管、膽汁袋、傷口參加一輩子只有一次的高中畢業旅行。

2013高中二年級。持續高燒,由台北榮民總醫院轉回高雄長庚醫院(像回到家般的自在...
2013高中二年級。持續高燒,由台北榮民總醫院轉回高雄長庚醫院(像回到家般的自在)。 圖/楊慧鉑提供

2013高中二年級。經皮穿肝引流手術。 圖/楊慧鉑提供
2013高中二年級。經皮穿肝引流手術。 圖/楊慧鉑提供

通常只有病患送醫師花表達感謝,禕祺在高中二年級因為經皮穿肝引流手術住院期間,收到陳肇隆的祝福與關愛,送來花束,希望禕祺早日康復。

2013高中二年級。經皮穿肝引流手術住院期間,陳肇隆院長的祝福與關愛。 圖/楊慧...
2013高中二年級。經皮穿肝引流手術住院期間,陳肇隆院長的祝福與關愛。 圖/楊慧鉑提供

圖/楊慧鉑提供
圖/楊慧鉑提供

2013高中二年級。手術留院查看,只能引憾請名牌代為參加奧林比亞全國賽第2名授獎...
2013高中二年級。手術留院查看,只能引憾請名牌代為參加奧林比亞全國賽第2名授獎典禮。 圖/楊慧鉑提供

走過茫然,迎來陽光。楊慧鉑說,這一路,我很自責,我要我自己不要自責,要勇敢,哭泣在所難免,但是要繼續走下去。其實,生命沒有磨難,學不會珍惜。生命沒有挑戰,學不會堅韌。生命越複雜,越懂得單純,謝謝病苦造就一切。

而一路照顧禕祺的主治醫師,亞洲換肝之父陳肇隆,則一貫的很有氣質很冷靜的說,王褘褀不但擺脫病痛、恢復健康、功課也好,從建國中學到大學,學校教育都沒有耽誤,更重要的是身強體健、陽光樂觀、積極進取,他的故事會給眾膽道閉鎖症的病童和家長很大的鼓勵和啟示。

本週六,陳肇隆將參加「2017兒童肝臟移植與兩岸醫療交流大未來論壇」。當年高雄長庚培育的大陸醫師夏強,創立的大陸兒童肝臟移植體系,完成大陸三分之一的嬰幼兒活體肝臟移植手術。陳肇隆用自己的雙手,至今拯救1673個病患,而高超的換肝技術不藏私,透過傳承,拯救了更多的生命與家庭。

陳肇隆
換肝

相關文章

同類文章

猜錯流感病毒株疫苗白打?莊人祥:台中14重症都沒打

影像報告傳雲端 患者換院就醫可省燒錄費用

心疼!醫師開刀連續10小時 趁空檔坐地倚牆打點滴

A肝列幼兒常規疫苗 幫家長省荷包

量身治痛 花蓮慈院疼痛中心啟用

A肝疫苗列幼兒常規疫苗 家長省2000元荷包

婦求打針不成大鬧急診 醫怒:我們不是吃素的

視訊看醫生!衛福部增5類遠距醫療對象 最快4月上路

醫院一站式衛教 病人免奔波

高醫醫療群雙向轉診 落實分級醫療

瓦斯熱水器裝室內 一家6口全中毒

偷拍30女病患胸部 名醫梁宏華抱現金上法庭談和解

雲嘉南庫存血量僅剩9.6天 O、A型最缺

免奔波! 一站式衛教讓病人照護更到位

旅外民眾若欠健保費 最快6月起恢復「鎖卡」制度

妻生產血崩搶救成功 丈夫立誓「血債血還」報恩情

超越拔智齒! 網友最怕遇到的小手術第一名是它

84歲「鑽石歌手」生死交關 血管阻塞喘2個月

愛吃火鍋民眾注意!小心口腔黏膜燙傷、血腫長水泡

不滿薪水短少、病患被轉介 牙醫師尾牙潑水店長

開過近萬個腦袋 「神外名醫」洪純隆辭世

職場悲歌 遇缺不補行業最易過勞

台大研究:每4.8天1人過勞 實際狀況更糟

護理師給錯藥 懷孕6周婦安胎變墮胎

搶救捐血量 這三類暫緩捐血項目放寬

別餵貓狗吃生肉 研究警告人畜感染風險

好痛! 他被拉鍊夾到生殖器 醫師沒轍急找消防相救

寒流衝擊捐血量 A型與O型最缺

部分負擔研議大修 健保可能不再吃到飽

洗腎婦泡腳機溫度高泡太久 腳底板變黑壞死

商品推薦

贊助廣告

留言