肺動脈高血壓 醫師爭健保給付
【聯合報╱記者蔡容喬/高雄報導】
病友黃美芳說,她十多年前因先天性心臟病引發肺動脈高血壓,幾度心臟衰竭進出加護病房與死神拔河,最近幾年雖出現可緩解病情的藥物,每天藥費卻高達4千元,根本無法長期負荷,有好幾位病友因付不出藥費,導致病情惡化死亡。家境不富裕的她,也常有一餐沒一餐地服藥,「今天一口氣,不知明天還在不在?」
病友黃淑琬表示,6年前她被診斷出罹患該病,長達一年臥病在床,只能靠藥物控制病情,至今已花掉300萬元,因為有好幾位病友已經過世,她常擔心到睡不著覺,還得靠鎮靜劑才能入睡。
謝凱生指出,肺動脈高血壓分為原發性與續發性,主要是肺部血管壁增生,導致出現栓塞,若不治療,成人5年存活率不超過30%,最後將心肺衰竭而死。其成因至今不明,多為其他疾病所引發,早期極難發現,發生率為百萬分之十,但因人數極少,健保至今未納入給付。
謝凱生說,罕見疾病雖將小朋友發生率較高的原發性肺動脈高壓納入給付,但國內上百名以成人居多的續發性病友,反而成了健保孤兒,多次申請都遭退回,已有好幾位二、三十歲的年輕朋友,因為沒錢治病過世。
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