60歲的曲大哥臉部長了大面積葡萄酒色斑血管瘤,不致影響生命,但在成長、求學過程中卻飽受同儕異樣眼光,國中時甚至被當「怪物」般看待。雖然雷射、硬化劑等方式能阻止血管增生,但醫師多以此為「美容整形」非疾病治療而要求自費,長久下來造成經濟負擔,一度中斷治療。
陽光基金會倡導組經理莊麗真表示,基金會協助像曲大哥這樣的個案不在少數。陽光基金會自1981年成立起,即以「燒傷者」及「顏面損傷者」為服務對象,2006年增設「口腔癌」患者服務,並設有社工、復健、心理師團隊,來協助治療補助與諮詢,並為其重建環境、生心理功能與維護尊嚴,提升職業能力。
莊麗真說,像30歲的小惠出生時右臉由額頭到頸部有大片葡萄酒色斑,且是深層難治類型,醫師建議先施打硬化劑並合併作雷射,一年費用需20萬。考量到家中經濟壓力,小惠選擇只做硬化劑治療,無法有明顯改善。
上述兩位的情形就屬於顏面損傷中的腫瘤等皮膚病變。血管瘤的患者目前在治療上分為染料雷射、手術、注射硬化劑等方式,早期多以雷射治療為先,但所費不貲,依面積大小平均一次約2到10萬元不等,讓患者負擔相當沈重。
莊麗真說,為減輕患者自費雷射負擔,基金會在2002年3月時,結核病友、家屬與立委舉辦「血管瘤的天空」公聽會,並向健保署提出染料雷射治療納入顏面血管瘤患者給付倡議。
最後健保訂定《全民健康保險對血管瘤患者醫療給付適用範圍》得符合影響生命、易造成疤痕特殊部份、抑制血流或感染、造成發育或功能障礙、考量增生迅速等五要件後,得由醫師同意並提出專案申請。
遺憾的是,這些年來並未看到有任何患者成功申請過。莊麗真說,病友們表示現行顏面血管瘤之雷射、硬化劑治療,仍被多數醫師被視為「美容」而非「疾病」手術之列,要求自費治療,上述給付要件反成「看得到吃不到」的政策。
據醫學統計,國人血管瘤的盛行率為5%,雖潛在患者不在少數,但並非每位患者都願治療、或至陽光基金會尋求協助。莊麗真說,基金會曾於2014年做過大型血管瘤研究案,收集病友需求;團隊也曾致電健保署詢問給付要件一事,目前也與專科醫師討論倡議共識、準備向健保署遞交書面。
本身也是皮膚病變患者的她,希望每個來到基金會的患者都能不受經濟因素而獲得治療。因此,她與基金會以病友立場,希望健保署與醫界能重新檢視此給付要件,即採用「疾病」的觀點而非「美容」來看「顏面血管瘤治療」,並檢討健保現有給付項目的適用性,以及放寬增加染料雷射、硬化劑給付項目,以造福患者。
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