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IBD長期治療好辛苦 破解病友四大難題

2021-06-13 15:40聯合報 記者黃安琪╱報導

IBD患者沒有重大傷病卡的前提下,一年自費施打藥物可能高達二、三十萬。圖/123...
IBD患者沒有重大傷病卡的前提下,一年自費施打藥物可能高達二、三十萬。圖/123RF

難題1

自行斷藥、未長期追蹤,導致疾病加重。

一位38歲的家庭主婦,10年前得知罹患潰瘍性結腸炎,手術投藥治療後改善血便、腹瀉,症狀改善後,她嫌就醫麻煩不再用藥。3年前追蹤發現腸道又出現嚴重發炎,但未有血便、腹瀉症狀,她並不在意也沒有按照計畫走,直到近期出現大量血便就診,潰瘍性結腸炎已演變為大腸癌。

自行中斷治療是最大危機

長庚紀念醫院胃腸肝膽科助理教授級主治醫師李柏賢表示,IBD是一種免疫失調疾病,需要長期控制,加上IBD症狀表現特殊,腸道發炎與症狀沒有正相關。臨床上有非常多案例,腸道僅有輕微發炎,表現症狀卻非常嚴重,有些則反之。

李柏賢說,最怕患者自我放棄,例如使用生物製劑治療的患者,投藥後多數症狀都會明顯改善,也因此很多患者會認為沒事了,就放棄後續治療,但在潰瘍尚未癒合前,都可能因為未能完整投藥導致疾病更加嚴重。

治療IBD的目標是讓腸道發炎處完全癒合,患者要認知到IBD既然是自體免疫疾病就必須要有長期抗戰的準備,不可能服藥幾周就能達到目標,至少要連續服藥三年以上才有可能碰觸到目標,後續也得持續追蹤。

併發症會使疾病愈來愈難控制

IBD最怕併發症,像產生廔管、腸穿孔、膿瘍等,都會使疾病愈來愈難控制,李柏賢說,當患者自認症狀輕微不需就醫時,將是最大的警訊。

李柏賢說,這幾年逐漸衛教患者,治療觀念愈來愈好,只是健保給付條件嚴苛,也可能讓連續用藥「斷鏈」。特別是治療滿一年後,患者症狀日漸穩定,健保就不再給付,得等患者嚴重復發才能再申請,也讓患者陷入反覆發作的情形。

李柏賢說,疾病來得快又急,而且當醫師又告知這是一場長期抗戰時,不是每一個人都能撐下去,中途離席的原因有太多太多,除了經濟負擔,常見的還有親朋好友會獻上祕帖,需要靠醫療團隊,一一協助擊破謠言。

長庚醫院胃腸肝膽科助理教授及主治醫師李柏賢 圖/李柏賢提供
長庚醫院胃腸肝膽科助理教授及主治醫師李柏賢 圖/李柏賢提供

難題2

健保給付條件嚴苛,患者可能面臨無藥可用窘境。

控制發炎性腸道疾病(IBD),藥物扮演重要角色,輕症多以傳統藥物為主,不過多數的患者發現得晚,出現症狀到診斷多已中晚期,臨床雖多會先採取傳統藥物,而健保給付上,對於傳統藥物給付條件最鬆,其餘藥物條件多,導致有健保沒辦法滿足患者實際需求的狀況產生。

確診多中晚期 傳統藥效有限

馬偕醫院胃腸肝膽科資深主治醫師章振旺表示,IBD患者治療的傳統藥物以5-ASA、抗生素、免疫抑制劑以及類固醇為主。傳統藥物使用,健保署並沒有設限,患者確診IBD就可以使用,但對中度以上的患者治療效果有限,通常會使用新一代類固醇,嚴重或是對傳統藥物治療無效的患者,則會給予生物製劑治療。

章振旺表示,傳統藥物以外的藥物,健保給付條件相對嚴苛。新一代類固醇的給付條件,潰瘍性結腸炎患者需有重大傷病卡,在5-ASA療效不佳時只能用8周,其中潰瘍性結腸炎患者只給付輕度到中度左側大腸炎。

生物製劑的給付條件,以克隆氏症為例,患者須先有重大傷病卡,以及符合傳統藥物治療半年無效,相關指數需證明發炎達中度以上才能申請給付;潰瘍性結腸炎有分持重大傷病卡與未持有,前者條件與克隆氏症相同,後者則是要極為嚴重才能申請給付。

生物製劑 給付滿一年須暫停

章振旺表示,生物製劑的治療效果良好,約有七到八成患者用藥後症狀明顯改善,但在健保給付上有下車機制,滿一年須暫停用藥,間隔三個月後且腸道必須嚴重復發,才能再繼續申請。他表示,該制度對病友不夠友善,有些未達到完全癒合或只差一點就能達標的患者,也因此必須重新面對疾病的痛楚。另外,礙於價格,健保下車後,多數患者都沒辦法自費使用,加上反覆停藥又使用,容易增加抗藥性,可能使患者最終面臨無藥可用的窘境。

他說,IBD患者從醒來到睡著,會不斷受到疾病影響,只要起身就想腹瀉或隨時都得注意營養。加上患者年輕,不少患者對於不見天日的未來多感到絕望。不過臨床上有不少患者也因為能即時用藥,讓疾病獲得控制,過去不敢談及的婚姻,也能像正常人一樣度過,因此用藥對於IBD患者而言是極為重要的一件事。

馬偕醫院胃腸肝膽科主治醫師章振旺 圖/章振旺提供
馬偕醫院胃腸肝膽科主治醫師章振旺 圖/章振旺提供

難題3

重大傷病卡申請困難,延誤用藥時機。

重大傷病卡的核發對於IBD患者極為重要,四十多歲的小華(化名)被診斷為克隆氏症,確診前時常因為腸阻塞問題反覆就醫,出血後開刀治療,再過2個月才被診斷。屬於重症的小華,礙於診斷到治療不到三個月,重大傷病卡申請直接被核退,認為先前的手術並非因為克隆氏症而開,也因為無法及時申請重大傷病卡,延誤用藥時機。

常卡在疾病名稱與尚未手術

彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨表示,依照臨床上的經驗,IBD的患者,診斷後三個月到半年內通常申請重大傷病卡都不太會過,原因有二,一是病理科只打發炎性腸道疾病,沒有打克隆氏症或是潰瘍性結腸炎,事實上克隆氏症或潰瘍性結腸炎的統稱就是發炎性腸道疾病,第二是沒有接受手術治療以前,也不太會通過。

顏旭亨表示,重大傷病卡對於IBD患者而言是張救命符,克隆氏症於1998年、潰瘍性結腸炎於2002年納入重大傷病,重大傷病卡能顯著的減少發炎性腸道疾病病患部分負擔的經濟壓力。近年健保將多數治療IBD效果佳的藥物綁定重大傷病卡,沒有重大傷病卡的前提下,一年自費施打藥物可能高達二、三十萬,對於多數家庭而言,是難以負擔的數字,幾乎九成以上的患者,都需要健保的協助,況且IBD不是治療一年就夠,而是要一輩子用藥。

約僅六成取得重大傷病卡

雖然傳統藥物不必綁定重大傷病卡,健保就會給付,但是IBD患者常診斷延宕,大多數確診時腸道已經嚴重潰爛,必須要手術或使用後線的生物製劑才能夠控制症狀。

目前IBD患者約僅4000多人拿到重大傷病卡,占整體患者六成,通常要等至少半年。罹病已嚴重影響身心,有人還因此無法工作,醫師都必須在最初就給患者心理建設,鼓勵病友稍稍耐心就能順利治療,也得不斷想盡辦法與健保署溝通,盼能加快速度,降低被退件的機率。

彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨 圖/顏旭亨提供
彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨 圖/顏旭亨提供

難題4

疾病複雜,需由團隊合作治療。

準備要過美好人生的24歲楊楊(化名),才找到人生第一份工作,就發現大小腸交接處發炎且已經出現廔管,被診斷為克隆氏症。手術後同時採取藥物治療,原以為能重新過日子,一年多後又發作,廔管情況比上次更嚴重,必須要做造口才有辦法保命。

病患有憂鬱傾向 需心理關懷

造口對楊楊來說,心理嚴重受打擊,加上治療期間反覆發作,又遇上家庭、經濟等問題。協助治療的義大醫院胃腸肝膽科及內視鏡科主任戴啟明說,當時非常擔心她有輕生的念頭,但她都表達得非常堅強,直到某日她終於受不了向個管師求助,才發現她因為病情出現憂鬱傾向,團隊找來精神科醫師、社工等,慢慢幫她解決問題。

戴啟明說,發炎性腸道疾病多發生在20歲到40歲的年輕人身上,正逢人生最精華的時刻,疾病複雜度高,從診斷到治療、反覆發作等,都可能重創患者的心理素質,照顧上也不能只有胃腸肝膽科或大腸直腸科協助。

兩年前,義大團隊成立IBD多專科照護團隊,召集醫療團隊含胃腸肝膽科、大腸直腸科、直肛科、一般外科、小兒科;照護團隊則有急性照顧護理師、個管師、營養師。未來也將召集藥師、精神科以及心理諮商師等。

戴啟明說,以楊楊為例子,若當初沒有個管師定期追蹤與關懷,她可能就沒有任何求救管道,醫師問診時,也僅有短短幾分鐘,難以發現患者的異狀。

多科整合照護 減少轉診時間

多科合作還能減少院內轉診時間,像追蹤患者時再次發現嚴重潰瘍,或腸道狹窄到必須開刀,須轉診到一般外科,過去在沒有團隊之前,轉診恐怕需要一周,到診後還要重新再問診,再安排開刀時間。

但現在團隊都會定時開會討論案例,患者出現變化時,團隊直接在LINE上說明,該名外科醫師能及早了解病況,還能更快安排開刀,避免拖延病情。而IBD患者因為腸道發炎問題,可能長期營養不良,就需要營養師的輔助。

患者造口照顧及造口的好處等,則是由急性照顧護理師協助。戴啟明說,很多患者因擔心裝了造口就再也拆不掉,逃避就醫,反而讓病情加重,近年台灣的照顧護理師照料造口的方式多樣,每一招都能夠協助患者把傷口照料得完整,讓他們面對疾病期間也能更有自信。

戴啟明說,早期台灣幾乎見不到IBD的患者,醫界多認為是西方人的病,隨著飲食西化,這幾年患者愈來愈多,才漸漸對IBD有所了解,診斷也愈來愈即時,也認識到必須仰賴多專科照顧,才有辦法幫助患者度過難關。

義大醫院胃腸肝膽科及內視鏡科主任戴啟明 圖/戴啟明提供
義大醫院胃腸肝膽科及內視鏡科主任戴啟明 圖/戴啟明提供

發炎性腸道疾病
潰瘍性結腸炎
克隆氏症

延伸閱讀

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