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「這個病」竟跟著經期來報到!1年發作12次 你不認識的全身型膿疱性乾癬GPP

「當我們一起走過,全身型膿疱性乾癬(GPP)」工作坊,病友透過互動交流彼此分享人生歷程,相互鼓勵。圖片來源/報社資料庫
「當我們一起走過,全身型膿疱性乾癬(GPP)」工作坊,病友透過互動交流彼此分享人生歷程,相互鼓勵。圖片來源/報社資料庫

聽健康

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全身型膿疱性乾癬是一種少見的乾癬,與免疫系統中的「介白素36 (IL-36)」的途徑異常活化有關,吸引嗜中性白血球聚集、發炎,主要的症狀是皮膚出現廣泛的無菌膿疱、紅斑脫屑,急性發作會有嚴重全身型反應,若未及時妥善治療,更有感染或嚴重併發症的風險,而疾病不定期反覆發作的特性,猶如不定時炸彈,更嚴重影響生活且可能危及生命。由於患者人數不多,他們經常面對社會的不理解和不友善,日前一場病友活動中,病友出席分享她們不一樣的人生歷程,大家不約而同地期待,社會對這個少見的疾病可以多一些認識、多一點善意。

「當我們一起走過,全身型膿疱性乾癬(GPP)」病友交流工作坊於十一月廿五日舉行,由聯合報健康事業部主辦,邀請中山醫學大學附設醫院皮膚科主任邱足滿與四位病友共同參與。

中山醫學大學附設醫院皮膚科主任邱足滿表示,GPP患者少,過去衛教資訊也少,期待社會可以多一些認識也多一點善意。圖片來源/報社資料庫
中山醫學大學附設醫院皮膚科主任邱足滿表示,GPP患者少,過去衛教資訊也少,期待社會可以多一些認識也多一點善意。圖片來源/報社資料庫

發病原因不明確且可能致死 終日恐懼復發成心魔影響一生

台灣乾癬患者約八萬到十萬人,乾癬類型中以斑塊性乾癬(尋常乾癬)最常見,約占九成,患者常出現脫屑、厚厚的發紅斑塊。而全身型膿疱性乾癬(Generalized Pustular Psoriasis,簡稱GPP)是一種嚴重的乾癬,患者非常罕見,且有可能會合併尋常乾癬。主要有三項特徵,紅斑、膿疱、脫屑,並常有嚴重併發症,可能奪走患者性命。

邱足滿表示,全身型膿疱乾癬的百萬人發生率僅17.2人,影響因素包含先天基因異常,或後天壓力、環境、懷孕、藥物、疫苗、感染等,患者一旦出現全身發炎症狀,也連帶可能影響肝、腎等內臟功能,也可能導致膽管炎、代謝異常等。

己婚有一個小孩的黃小姐罹患GPP超過20年,她在高一時發病,可能因為疾病太過罕見,當年醫師建議她每天好好消毒、擦藥,她和母親光是消毒、擦藥就要花掉一至二個小時。當時同學不了解,讓她在學校面臨同儕壓力,又因為病灶位置讓她只能穿長褲,成為全學校唯一不用穿裙子的女生,因此又遭遇不少異樣眼光。直到大學後,因為生物製劑發展,黃小姐的症狀才漸漸受到控制。如今雖然順利結婚生子,但她還是擔心不知何時會被停藥,或遭受其他刺激而再次發作。

GPP病友CC以自身經歷鼓勵病友,試著學習喜歡不同的自己,懂得接受現在的自己。圖片來源/報社資料庫
GPP病友CC以自身經歷鼓勵病友,試著學習喜歡不同的自己,懂得接受現在的自己。圖片來源/報社資料庫

忍劇烈疼痛伴外型變化 面對輿論依靠家人支持與自我轉念克服

佳慧在前幾年確定診斷,當時剛生產,但孩子沒有留下來,各方面壓力接踵而至,可能因此讓疾病發作,嚴重的病情使她併發肺炎,一度住進加護病房,一年後才漸漸控制下來。回想當時皮膚不斷脫屑增生,忍受劇烈疼痛卻又不知何時會恢復,實在生不如死。最嚴重時,她看到身上病灶,連自己都覺得噁心,也慶幸老公和家人一路支持陪伴。

CC雖然年輕,卻是資深病友,也是乾癬大使。回想自己還在嬰兒時期就出現症狀,八歲時躺在病床上,醫師跟家人說,「請帶她回家」醫院束手無策。求學時因服用類固醇,加上發作時全身化膿,身形又變臃腫,讓她遭到同學霸凌,好一段時間,讓她不只面對生理疾病,還出現憂鬱症狀。出了社會,也曾遭遇歧視,認為她的疾病會傳染,不適合工作。還好CC自我調整,她試著學習喜歡不同的自己,懂得接受現在的自己。

GPP病友罕見、衛教資訊少 共同期待未來疾病能穩定獲控制

GPP專用生物製劑出現後,改變了不少病友的狀況,27歲的布農族女孩宸誼說,現在就算復發,也比之前來得輕微。她也發現自己復發有規律性以及前兆,例如經期前或前一天特別疲倦時,比較容易發作。她說,現在參與支持團體,看到和自己處境類似的病友,感覺自己被接受,「大家是一起的」。宸誼也分享,其實目前生活型態日趨正常,只是擔心溫度變化,仍然不敢去日本、韓國旅遊,期待未來有更多治療等資源,幫助更多病友穩定控制GPP,擺脫被綁架的恐懼。

全身型膿疱性乾癬影響因素包含先天基因異常,不少病友因罹病,不敢考慮生育甚至婚姻。
圖片來源/報社資料庫
全身型膿疱性乾癬影響因素包含先天基因異常,不少病友因罹病,不敢考慮生育甚至婚姻。 圖片來源/報社資料庫

隨著醫界對於疾病了解的增加,近年已有於國際權威期刊發表的全身型膿疱性乾癬整體診斷工具「GPPGA」,可以協助醫師進行整體評估,主要是評估三大面向,分別是膿疱、紅斑、脫屑,每個面向依嚴重程度從零分至四分,分數愈高,疾病嚴重度就愈高。邱足滿表示,尋常乾癬會有厚的紅色斑塊與脫屑,但GPP三種症狀都有,尤其突發大範圍紅斑與無數膿疱是最主要的特徵,這也是與尋常乾癬最明顯的不同之處。

邱足滿表示,GPP患者比較罕見,過去衛教資訊也比較少,現在有機會讓病友齊聚一堂,雖然每個人狀況不盡相同,但面對相同疾病,更能了解彼此對疾病的擔憂,深知對復發的恐懼,以及對抗疾病的辛苦。期待社會對這GPP有多一點認識,少一點歧視。

全身型膿疱性乾癬 脫屑 紅斑 復發 邱足滿

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