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發病關節腫如麵包淚濕衣衫 乾癬病友苦不為人知

2020-11-07 12:41中央社 台北7日電

乾癬病友趙翊成有一次發作,全身關節腫得像麵包,救護員將他從4樓揹下送醫,他因全身震盪痛苦難耐,淚濕前襟。乾癬是讓人生、心理都受創的慢性病,企盼大眾理解,免除歧視。

台灣乾癬協會發布「你知道乾癬嗎?」微紀錄片,邀請乾癬病友和家屬分享心情。

趙翊成在影片中自述,有一次他乾癬性關節炎發作,全身的關節腫得像麵包一樣大,他女兒打電話叫救護車,救護員把他從4樓揹到1樓時,他前面衣服全部都濕了。

趙翊成說:「那不是淋到水喔,那是淚水、我的淚水。」因為走樓梯,走一步,震一下,他就全身痛,痛到骨頭像散掉一樣。在還沒生病前,他喜歡到處跑、交朋友,罹患乾癬後,他不再喜歡與人接觸。

另一名頭髮花白的病友何桂蓮也說,她還記得,她將近20歲時曾因乾癬性關節炎行走不便,當時媽媽已經60歲,還要揹著她過馬路。她很不甘願,「為什麼是我?為什麼要有這些磨難?」幸好小時候爸媽很幫忙、姊妹很體貼,長大結婚之後配偶也沒有離棄。

病友高素美則說,發病頭幾年感覺最痛苦,病灶嚴重的時候全身都是,別人觀看的眼光好像病人怪怪的、不太對勁,就會害怕。但「我們不是自己願意得到這個病」,希望外界理解這個疾病,不要帶有色眼光。

乾癬協會志工在街頭隨機抽測民眾對乾癬的認知,包含乾癬會傳染嗎、乾癬是普通的皮膚病嗎、乾癬只對生理造成影響嗎、乾癬是否與遺傳有關等問題,結果發現,民眾對乾癬認知似是而非、仍有不少誤解。

台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳表示,乾癬是全身慢性發炎的免疫疾病,患者不但有外顯的皮膚症狀,頭皮、指甲都可能有乾癬,更面臨從頭到腳的共病風險。在門診上,最常見的共病是乾癬性關節炎,特別是在頭皮、指甲與皮膚皺褶處有皮膚乾癬的患者罹病風險更高,且大多數的患者都會出現指甲變形的問題。

蔡呈芳指出,乾癬患者的全身性發炎反應,更能造成粥狀動脈硬化的惡化,導致心肌梗塞或中風。根據過去研究顯示,乾癬患者的心臟病罹病率,較一般人高出1.3倍。若病友不採取積極治療,在共病的交互影響下,可能埋下健康隱憂。

乾癬協會秘書長王雅馨說,剛患病的前5年很痛苦,曾經想要從世界消失。但乾癬不會傳染,期盼社會大眾更理解乾癬,打造友善社會,不要歧視。

此外,王雅馨也說,因乾癬病友可能有多重共病風險,歐洲都有設整合門診,方便病友就醫,但台灣沒有類似資源;且健保雖有給付療效佳的生物製劑,卻設有治療2年「斷藥下車」的限制,也讓病友再陷復發深淵。

乾癬性關節炎
皮膚病
粥狀動脈硬化

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