國際失智症協會日前在澳洲伯斯舉行年會，會議主題是「照顧，治癒和失智症歷程：一個全球的挑戰」，並以 「我們等待明天有治癒的方法，但我們現在就需要照護」（We wait cure for tomorrow, but we need care for today.）為軸心理念。
今年不論專題演講或論文報告，其中一個重要的議題是早發性失智症的照顧。早發性失智症一般指患者年齡在65歲以下，以50歲上下居多，由於年輕加上疾病初期特徵比較會出現淡漠、反抗性肢體動作或易怒等行為，很容易被歸納為精神科患者，因而延遲正確的診斷。
患者不多 權益受衝擊
早發性失智症患者人數大約只有老年型的6%到10%，所以世界各國大多著重後者的福利政策或相關的照顧服務。甚至因早發性患者肢體活動還未退化，許多權益因而被排除。重要的是，患者往往必須提早離開職場，對於家庭經濟、子女教育及後續照顧的安排，都帶來嚴重的衝擊。
德國的海格女士，原本是精通6國語言的醫療專業翻譯。2008年54歲時開始與失智症共處後，除了寫出暢銷書「走出陰影」外，更積極擔任歐盟失智症患者工作團隊的主席，致力參與歐洲在針對失智症患者的政策、研究和社會等規畫。
海格說：「我們只是大腦慢慢生病了，但還存在很多的能力。所以仍然可以明白的告訴大家，我們在未來5到10年的實際需求。除了多聽照顧者的建議外，更需要直接與我們對話，傾聽患者的心聲。」
圖／聯合報
友善照護 最迫切需求
澳洲的凱特女士，是護理背景出身的早發性失智患者，但還是努力不懈。她在許多人的協助下，2014年不但獲得失智症照護的碩士學位，也共同創辦國際失智症聯盟，更在澳洲失智症協會擔任有給職的工作。她呼籲：「我們需要失智症友善社區，希望社區中的所有成員，都能讓我們享有自在且有尊嚴的生活。」
本屆獲得奧斯卡金像獎最佳女主角的影片「我想念我自己」的共同製作伊莉莎白指出：「 我們要讓得到早發性失智症的Alice繼續活在這個社會裡，透過各種媒體，讓大家對於這個疾病有更多的認識。」
值得一提的是，今年會中較大的突破是，由澳洲女同性戀患者和其照顧者，在專題演講中分享她們如何共同規畫每一天的生活，以及面對疾病的各種挑戰。過去家庭照顧者大多是由配偶、子女或其他家人來照顧；隨著家庭結構與人際關係的改變，由法律所承認的伴侶（partner），則是新的多元組合。
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