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早發性失智 50歲上下就發病

2015-05-06 08:42聯合報 巫瑩慧/台灣失智症協會理事

圖/本報資料照片
圖/本報資料照片
國際失智症協會日前在澳洲伯斯舉行年會,會議主題是「照顧,治癒和失智症歷程:一個全球的挑戰」,並以 「我們等待明天有治癒的方法,但我們現在就需要照護」(We wait cure for tomorrow, but we need care for today.)為軸心理念。

今年不論專題演講或論文報告,其中一個重要的議題是早發性失智症的照顧。早發性失智症一般指患者年齡在65歲以下,以50歲上下居多,由於年輕加上疾病初期特徵比較會出現淡漠、反抗性肢體動作或易怒等行為,很容易被歸納為精神科患者,因而延遲正確的診斷。

患者不多 權益受衝擊

早發性失智症患者人數大約只有老年型的6%到10%,所以世界各國大多著重後者的福利政策或相關的照顧服務。甚至因早發性患者肢體活動還未退化,許多權益因而被排除。重要的是,患者往往必須提早離開職場,對於家庭經濟、子女教育及後續照顧的安排,都帶來嚴重的衝擊。

德國的海格女士,原本是精通6國語言的醫療專業翻譯。2008年54歲時開始與失智症共處後,除了寫出暢銷書「走出陰影」外,更積極擔任歐盟失智症患者工作團隊的主席,致力參與歐洲在針對失智症患者的政策、研究和社會等規畫。

海格說:「我們只是大腦慢慢生病了,但還存在很多的能力。所以仍然可以明白的告訴大家,我們在未來5到10年的實際需求。除了多聽照顧者的建議外,更需要直接與我們對話,傾聽患者的心聲。」

圖/聯合報
圖/聯合報

友善照護 最迫切需求

澳洲的凱特女士,是護理背景出身的早發性失智患者,但還是努力不懈。她在許多人的協助下,2014年不但獲得失智症照護的碩士學位,也共同創辦國際失智症聯盟,更在澳洲失智症協會擔任有給職的工作。她呼籲:「我們需要失智症友善社區,希望社區中的所有成員,都能讓我們享有自在且有尊嚴的生活。」

本屆獲得奧斯卡金像獎最佳女主角的影片「我想念我自己」的共同製作伊莉莎白指出:「 我們要讓得到早發性失智症的Alice繼續活在這個社會裡,透過各種媒體,讓大家對於這個疾病有更多的認識。」

值得一提的是,今年會中較大的突破是,由澳洲女同性戀患者和其照顧者,在專題演講中分享她們如何共同規畫每一天的生活,以及面對疾病的各種挑戰。過去家庭照顧者大多是由配偶、子女或其他家人來照顧;隨著家庭結構與人際關係的改變,由法律所承認的伴侶(partner),則是新的多元組合。

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