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別對他們放棄──漫談自閉症

2014-09-23 13:13聯合新聞網 聯合新聞網

【內容摘自《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》,作者天寶‧葛蘭汀Temple Grandin/譯者廖婉如,心靈工坊出版】

作者的話:寫給對自閉症認識不多的讀者

自閉症是發展性障礙,通常會在幼兒時期被診斷出來。它本質上是腦神經出了問題,影響了大腦四個主要區域的功能運作:語言/溝通、社交技巧、感覺系統和行為。自閉症的成因依然是個謎。目前的研究指出,這類的障礙可以再細分成不同的子群,端看是由基因引起,環境侵害使然,或兩者皆有。

每個自閉症患者都是獨一無二的,各有各的長才和挑戰。沒有哪兩個的嚴重程度一樣,或表現出相同特徵。這是一種「光譜式的」障礙,各種的個別診斷一概統稱為自閉症類疾患(autism spectrum disorder)。

這個光譜上的個體從無法口語、可能產生傷害自己的行為以及智障的嚴重挑戰,到高功能的(所謂的亞斯伯格症候群)、具有高超智力、口語表達能力良好,但卻明顯缺乏社交技巧、不太能從他人觀點看待事情的都有。在修訂中的DSM(精神疾病診斷與統計手冊)診斷標準裡,也就是醫界的診斷「聖經」,即將把亞斯伯格症候群從自閉症裡刪除,並把各種自閉症標籤合併在「自閉症類疾患」這個統稱之下。

自閉症的比率目前是每一百個新生兒會出現一個(根據二○○九年疾病控制中心的統計),而且這比率持續以令人擔憂的速度升高。每二十一分鐘就會有一個孩子被診斷為自閉症,男生的比率是女生的四倍,在全球各地一致普遍地出現,不分種族、社會和人種。根據美國自閉症協會統計,照護一名自閉兒的終身花費介於三百五十萬至五百萬美元之間;每年花在照護這些人的費用總額是令人咋舌的九百億美元。

自閉症具有不同的思考方式和學習方式。自閉症患者同樣生而為人(people first),自閉症只是他/她身為人的一部分而已。自閉症類疾患不再純然被視為是行為障礙,它會影響整個人的各個方面:生物醫學方面、認知方面、社交方面和感覺方面。只要得宜運用個別化的介入方式,自閉症類疾患兒童可以更加發揮功能,學習適應周遭的世界。

我們對自閉症類疾患的理解跨出了一大步,也更知道如何提供有效的幫助。幼兒最早可以在滿十二至十五個月時被診斷出自閉症,其中很多接受了密集的早療,因而能夠和一般孩子一起上小學,只需要些微的協助和服務。不論在幾歲被診斷出來,自閉症類疾患兒童和成人時時刻刻在學習,無論任何年齡,只要處置的型態和強度適當,他們的功能運作都會有顯著的改善。


本書簡介

本書是由作者(天寶‧葛蘭汀)過去八年來刊登在《自閉症/亞斯伯格症文摘》(Autism Asperger's Digest)的文章集結而成。天寶‧葛蘭汀將這些文章分門別類,探討主題從早期的教育方式、感覺敏感度問題,到腦部研究,乃至就業發展都有。每一章開頭,都附上新的引文,添加作者對該主題的額外看法。

在這些文章裡,天寶‧葛蘭汀以身為自閉症患者的個人經驗出發,同時納入家長、老師以及自閉症類患者能夠立即加以運用的實用資訊。自閉症的光譜非常廣泛,從無法口語的人,到輕微亞斯伯格症的優秀科學家或電腦工程師都包含在內。這本書可以運用在自閉症/亞斯伯格症整個光譜範圍內。

自閉
亞斯伯格症

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