【聯合報╱記者廖乙臻/台北報導】
19歲的哲維毛髮稀疏、皮膚乾皺,說話有些吃力,然而一開口,吐出的都是俏皮話,「小時候同學笑我是ET,我就找電影來看,發現ET很可愛啊!就覺得也沒什麼。」患「無汗症」的哲維於罕病基金會最新公益廣告中演出,旺盛的生命力,令人印象深刻。
甫獲第廿屆醫療奉獻獎團體獎的罕見疾病基金會,今年度公益廣告一改過去名人代言模式,請來兩位罕病病患,由患有外胚層增生不良症(俗稱無汗症)的哲維與線狀體肌肉病變的坪坪現身說法。
公益廣告呈現哲維打籃球的畫面,患有無汗症的他,打球前後,都要用大量的水淋頭。哲維有著獨特的生存哲學,因為外觀與一般人不同,從小受到排擠,但他自嘲「我臉皮超厚!」。他不退縮地主動加入人群,他舉例,小朋友都很愛玩鬼抓人,他就自願當鬼,而且「我不用扮就很像。」靠著這樣的精神,哲維漸漸地被同學們接受,交到許多好朋友。
坪坪是位愛畫畫的女孩,廣告裡,媽媽餵著正在畫畫的坪坪。身軀嬌小的她,坐在輪椅裡,看上去更顯孱弱,但當家人拿出她的畫作,坪坪的眼睛亮了起來。已經氣切的坪坪,說話聲音幾乎聽不見,她以微弱的聲音說,最喜歡畫畫,因為畫畫時,她感覺很平靜。對於參與拍攝廣告,她也十分開心。
罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示,罕病病友肉體上承擔著疾病折磨,生命力卻很堅韌。今年度以罕病病友為廣告主角,目的希望展現他們豐沛的生命力。陳莉茵說:「這些人,對生命沒有退縮過。」
罕病患者一直是醫療中的弱勢,期盼病友的真實故事,引起社會更多關心與協助。罕病公益廣告即日起於捷運站、電視與廣播時段播放。
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