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影╱婦人罹怪病發燒2個月才查出罹患成人型史笛兒症

醫師陳得源(左)說明,王姓病患(右)是史笛兒氏症患者,長期反覆發燒、關節積水,行動困難,盼為病患爭取個案審查通過生物製劑用藥。記者趙容萱/攝影
醫師陳得源(左)說明,王姓病患(右)是史笛兒氏症患者,長期反覆發燒、關節積水,行動困難,盼為病患爭取個案審查通過生物製劑用藥。記者趙容萱/攝影

58歲的王姓餐廳女服務人員,5年前罹怪病,每天發燒2到4次,伴隨喉嚨痛、手腳關節痛,先後向耳鼻喉科、骨科求診都無法緩解,2個月後確診為成人型史笛兒症(AOSD),經類固醇、免疫抑制劑藥物治療後緩解,但減藥後又發作,極需使用生物製劑,無奈16歲以下患者才有健保給付,無法受惠,必須忍受發覆性發燒、關節積水、腫痛等行動困難,以及類固醇副作用月亮臉、水牛肩,無法工作,靠女兒照顧。

中國附醫風濕免疫中心副院長陳得源說,AOSD好發年齡20到40歲壯年期,國內約有200多名患者,他所診療的87名病患中,45%為多次發作全身表徵型,極需使用生物製劑,風濕病醫學會已向健保署爭取個案審核,盼能藉此穩定患者病情,避免患者關節破壞導致行動困難。

陳得源說明,AOSD是全身性發炎疾病,常有高燒、鮭魚紅的紅疹、關節炎及器官病變,但診斷不易,常被誤認為感冒、藥物過敏、腫瘤、細菌感染等,不少病患因此走了不少的冤枉路。

陳得源分析,他十年來診療的87名成人型史笛兒氏症患者,發現9成病人每天發燒2到 4次,體溫可高達攝氏41度;半數患者發燒超過1個月,最長是2年才確診斷,33%患者被診斷為感染而使用抗生素,也常被視為不明原因發燒而做很多項侵入性檢查。

陳得源指出,幾乎所有患者都有關節症狀,最常侵犯膝關節、腕關節、踝關節及兩手之近端指間關節,1/5患者出現慢性關節病變,且多數有腕關節的侵犯而造成腕掌關節黏合及變型,甚至極少數患者出現假性化膿性關節炎而使用抗生素。

醫師陳得源說明,成人史笛兒氏症患者易出現鮭魚紅的紅疹。記者趙容萱/攝影
醫師陳得源說明,成人史笛兒氏症患者易出現鮭魚紅的紅疹。記者趙容萱/攝影

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