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罕病泡泡龍周歲 抓周慶生祝福

2015-05-19 09:21聯合報 記者蔡昕穎/新竹報導

「寶貝生日快樂!」陳媽媽抱著全身包覆紗布的寶貝,與新竹馬偕醫院醫療團隊一起許願吹蠟燭,馬偕醫院副院長蘇世強也送上生日禮。甫滿一歲的陳小弟,出生後臉部、胸部及外生殖器等多處出現水皰,經檢查確診為俗稱泡泡龍的「表皮鬆解性水皰症」,經悉心照料,陳小弟病情日漸穩定,昨天院方安排慶生抓周活動,現場充滿祝福。

新竹馬偕醫院慶祝「泡泡龍寶寶」陳小弟一歲生日,舉辦抓周慶生會。 圖/馬偕醫院提供
新竹馬偕醫院慶祝「泡泡龍寶寶」陳小弟一歲生日,舉辦抓周慶生會。 圖/馬偕醫院提供

「居家環境、溫度都要特別留心。」陳媽媽說,兒子出生到現在幾乎不能穿上衣服,就怕水皰破皮的傷口遭細菌感染,皮膚傷口要每天換敷料,每次就要花費2小時,且環境溫度舒適很重要,需要維持比一般溫度更低的氣溫,曾嘗試帶兒子出門,但因溫差變化大,皮膚狀況容易惡化,傷口有紅、腫、熱、痛、流膿或發燒時,身體不適容易哭鬧,處處都要小心。

小兒科醫師張家穎指出,泡泡龍是一種罕見的遺傳性疾病,較嚴重者連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起皰,手指和腳指黏連成塊,產生貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮,甚至皮膚癌,面臨截肢的最終命運。

新竹市馬偕醫院成立全國唯一的「罕病泡泡龍到宅照護」服務,協助罕病患者居家護理。張家穎說,目前台灣泡泡龍病友人數大約1000人,但病友及家屬出院後,面對照護問題經常不知所措,成為精神壓力來源。

除了皮膚科,泡泡龍症還須包含耳鼻喉科治療喉嚨中水皰導致呼吸阻塞、食道狹窄;眼科治療角膜潰瘍;復健科協助避免肢體變形、製作輔具以及營養科、整形外科與心理醫師等諮詢輔導,照護服務接案後前5個月每周2次到病患家中,教導家屬照護技巧並做環境評估,後續每個月訪視1至2次,為期10個月。

圖/聯合報提供
圖/聯合報提供

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泡泡龍
水皰
耳鼻喉科
細菌感染
皮膚癌

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