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紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

紫質症病友會定期聚會互相打氣,也感謝政府支持罕病藥物。圖/紫質症聯誼會提供
紫質症病友會定期聚會互相打氣,也感謝政府支持罕病藥物。圖/紫質症聯誼會提供
今年五十八歲的紫質症聯誼會會長顧潔如,卅四歲時急性間歇性紫質症發病,曾因嗎啡都止不住的疼痛讓她想撞牆,飽受腹痛、肌肉無力、發燒、關節疼痛之苦,發病五年後才在血液腫瘤科確診此病。

顧潔如一直使用血基質藥物治療,置入中央靜脈導管時須使用抗凝血劑,但她又對抗凝血劑過敏,只好改用「周邊置入中心靜脈導管」(PICC),起初從肘窩放入,後因血管變形,改從頸部上腔靜脈置入到心臟附近,已打了十六年。

「我一直活得很有知覺!」顧潔如說,確診後很感謝當時主治醫師,讓她知道用什麼方法接受治療。起初不願認命,後來「把這個病當成老朋友」,在罕病基金會協助下組聯誼會,大家在群組互相打氣。

她表示,感謝健保署支持罕病藥物,企盼繼續協助病友能有更穩定的生活品質。

健保給付 罕見疾病 紫質症

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