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罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

2019-10-24 14:45聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片主角之一威廉氏症彥廷今天和媽媽在舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生,讓害怕噪音的彥延對聲音產生好奇,現在甚至敢用力打鼓。面對這樣的轉變,媽媽笑說,下個目標是全家一起看煙火。

罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值,並出版「絕地綠光」一書。

台灣有超過1萬6千個罕病家庭,其中7成以上無法治癒。罕病基金會董事長林炫沛說,醫學角度而言,所有人的身上都帶有隱性缺陷,遺傳疾病就是人類生命傳承中的隨機風險,罕病家庭是幫全人類承擔風險,更需要社會支持,美好不是沒有缺陷,而是社會是可以一起坦然面對缺憾。

聯合報願景工作室策略長何振忠及聯合報健康事業部營運長洪淑惠也出席今天的記者會,洪淑惠致詞時表示,她是台灣第一批報導罕病的記者之一,新聞工作者就是撒種子的人,可能會在手上開花,也可能不會,但一定會變成一片樹林,就像現在的罕病基金會與社會的關係。

愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼也是紀錄片主角,軒誼的爸媽是職場得意人生勝利組,沒想到寶貝女兒3歲確診罹患天使症候群,無法治癒,患有嚴重語言與心智發展遲緩。媽媽回憶,當天走出醫院,和丈夫抱在一起哭,但哭完必須繼續走,「從此我不再化妝、穿高跟鞋,因為隨時衝向常跌倒的孩子。」

軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。軒誼外公擔心孩子被壓力逼得無法喘息,自願幫忙照顧孫女,在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後當小助手,他說,因為軒誼的到來從頭學習生命教育,發現特教班的老師到科教館都不敢申請導覽,「但我會過去教導,所有孩子都應有受教權。」

聯合報願景工程影像組導演黃建亮表示,紀錄片是人生濃縮 ,但罕病患者、基金會全面性服務無法被濃縮,在猶豫是否接下任務時,罕病基金會共同創辦人陳莉茵打了一通100多分鐘的電話給他。耗時近一年製作的紀錄片,有信心做到讓不懂的人看到感動,讓懂的人看到細節。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者...
紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生。記者林俊良/攝影
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病...
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。記者林俊良/攝影
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、...
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸。記者林俊良/攝影

罕見疾病

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