親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

2019-10-24 14:45聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片主角之一威廉氏症彥廷今天和媽媽在舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生,讓害怕噪音的彥延對聲音產生好奇,現在甚至敢用力打鼓。面對這樣的轉變,媽媽笑說,下個目標是全家一起看煙火。

罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值,並出版「絕地綠光」一書。

台灣有超過1萬6千個罕病家庭,其中7成以上無法治癒。罕病基金會董事長林炫沛說,醫學角度而言,所有人的身上都帶有隱性缺陷,遺傳疾病就是人類生命傳承中的隨機風險,罕病家庭是幫全人類承擔風險,更需要社會支持,美好不是沒有缺陷,而是社會是可以一起坦然面對缺憾。

聯合報願景工作室策略長何振忠及聯合報健康事業部營運長洪淑惠也出席今天的記者會,洪淑惠致詞時表示,她是台灣第一批報導罕病的記者之一,新聞工作者就是撒種子的人,可能會在手上開花,也可能不會,但一定會變成一片樹林,就像現在的罕病基金會與社會的關係。

愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼也是紀錄片主角,軒誼的爸媽是職場得意人生勝利組,沒想到寶貝女兒3歲確診罹患天使症候群,無法治癒,患有嚴重語言與心智發展遲緩。媽媽回憶,當天走出醫院,和丈夫抱在一起哭,但哭完必須繼續走,「從此我不再化妝、穿高跟鞋,因為隨時衝向常跌倒的孩子。」

軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。軒誼外公擔心孩子被壓力逼得無法喘息,自願幫忙照顧孫女,在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後當小助手,他說,因為軒誼的到來從頭學習生命教育,發現特教班的老師到科教館都不敢申請導覽,「但我會過去教導,所有孩子都應有受教權。」

聯合報願景工程影像組導演黃建亮表示,紀錄片是人生濃縮 ,但罕病患者、基金會全面性服務無法被濃縮,在猶豫是否接下任務時,罕病基金會共同創辦人陳莉茵打了一通100多分鐘的電話給他。耗時近一年製作的紀錄片,有信心做到讓不懂的人看到感動,讓懂的人看到細節。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者...
紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生。記者林俊良/攝影
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病...
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。記者林俊良/攝影
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、...
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸。記者林俊良/攝影

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

猜你喜歡

腳底就是身體的「解毒地圖」!足部按摩師的「超級排毒穴道」:一天10分鐘,分解體內脂肪

高嘉瑜遭男友家暴 身心科醫師提醒恐怖情人六大特徵

3動作無法達標代表行動力退化 簡文仁教2方法強化肌肉骨骼

想知道有無肌少症,自我檢測2方法!增肌必做2類運動

躺床秒睡當心是警訊 美睡眠協會曝健康睡眠關鍵

手腳冰冷睡不著靠喝酒、電熱毯暖身?醫揪NG保暖行為

發熱衣愈穿愈癢?不會熱? 專家曝「保暖禁忌」小心冷到

下肢肌肉不足發生機率高 醫師教如何預防靜脈曲張

天氣冷怎麼穿都不保暖?專家曝身體4部位是關鍵

男子長期反覆腹瀉 檢查後驚染愛滋

反覆眩暈耳鳴怎麼辦? 醫:耳鳴、眩暈、重聽會在內耳相互影響,超過2周是身體發出警訊!

沖熱水恐越洗越糟 皮膚科醫教4招有助改善冬季癢

我的家人洗腎了 我可以「捐腎」給他嗎?

吃檳榔吞檳榔汁 建築工血鈣飆高竟急性腎衰竭

台灣每5人就有1名曾受伴侶暴力! 專家提「常見精神暴力6特徵」:隨時要知道你行蹤也在內

年輕女子住新居在家暈倒4次 竟是CO中毒惹的禍

腎臟疾病可能引起視網膜出血…眼底檢查不止看眼睛,更與這幾種全身疾病有關

乾眼症病友,該怎麼點青光眼藥水?

為何天氣冷容易關節疼痛?醫教4招預防、3招緩解

促進大腦健康怎麼吃?4類食物助抗發炎、防腦老化

為何睡覺躺平背超痛,只能側躺! 名醫解析2種可能,3招自救改善

20歲男研究生「喉嚨爆痛」走路不穩 是這病毒惹的禍

頭暈胸悶、喘不過氣...別只想到心臟病! 恐慌症發作7症狀:你中幾個?

糖尿病洗腎機率高?做到「三要」免洗腎

徐若瑄「子宮肌腺瘤」為何會血崩住院? 醫曝「危險因子」:3大症狀快就醫

皮膚科醫提醒 口服A酸缺貨停藥「爆痘臉恐復發」

三高、空汙都入列!醫:黃斑部病變不再老年限定

七旬獨老右腳5趾發黑全壞死 豐原醫院跨團隊照料保腳掌

膝蓋老是喀喀響算退化嗎?還可以運動嗎? 醫師詳解「退化性關節炎」常見的6個問題

「糖尿病前期」快幫血糖踩剎車 醫師公認降血糖最佳飲食方式

愛愛時間太短就不行 醫師教3招拯救早洩男

贊助廣告

留言